Subskrypcja

Powiadomienia o nowościach

Nianie ogłoszenia
Warto kupić
Ważne tematy

Stowarzyszenie na Rzecz Dzieci z Zaburzeniami Genetycznymi "GEN"

-

 poleć znajomemu,  wersja do druku

nazwa:Stowarzyszenie na Rzecz Dzieci z Zaburzeniami Genetycznymi "GEN"
ulica: os. Zwycięstwa 10 C
kod pocztowy:61-646
miejscowość:Poznań
telefon:607 222 721
www:www.gen.org.pl
numer KRS:0000069798
REGON:634265779
NIP:782 22 25 786

Stowarzyszenie na Rzecz Dzieci z Zaburzeniami Genetycznymi GEN, jest organizacją
ogólnopolską, skupiającą wokół siebie rodziców dzieci z rzadkimi zespołami,
wadami i zespołami wad wrodzonych występujących na podłożu genetycznym. Rodzice szukają informacji o chorobie, jej
przyczynach, rokowaniach, możliwościach pomocy dziecku i samym sobie.
Do naszej organizacji zwraca się coraz więcej rodziców dzieci dotkniętych różnymi rzadkimi chorobami, nie zawsze o podłożu genetycznym. Liczba opisanych rzadkich zaburzeń genetycznych przekracza ponad 600 jednostek
chorobowych. Wspólnym mianownikiem łączącym wszystkie przypadki jest ich podłoże genetyczne oraz rzadkość występowania.

DZIAŁANIA GEN-u POLEGAJĄ NA:
• organizacji zjazdów rodzin;
• organizacji konferencji naukowych, szkoleń i warsztatów terapeutycznych;
• wydawaniu książek na temat wspomagania rozwoju;
• kręceniu filmów edukacyjnych;
• prowadzeniu wortalu tematycznego: http://www.gen.org.pl
• prowadzeniu forum tematycznego;
• udzielaniu porad prawnych;
• prowadzeniu telefonu zaufania: 607 222 721;
Działalność Stowarzyszenia GEN
• umożliwianiu kontaktów rodzin Dzieci z tym samym zespołem, rzadką wadą genetyczną;
• wymianie informacji z organizacjami o podobnym charakterze –
w Polsce oraz innych krajach Unii Europejskiej.

NASZE DZIAŁANIA SŁUŻĄ
• pomocy dzieciom w osiągnięciu możliwie najwyższego poziomu rozwoju,
w poszanowaniu ich praw do godnego życia;
• pomocy rodzinie w zrozumieniu, co dzieje się w życiu ich Dziecka, jakie są jego możliwości i potrzeby, co dzieje się w życiu rodziny, jak zaakceptować
niepełnosprawność Dziecka i znaleźć sens własnego życia;
• włączaniu w życie społeczne i osiągnięcie samodzielności w dorosłym
życiu;
• przeciwdziałaniu wykluczeniu społecznemu Dziecka oraz jego rodziny ze społeczeństwa;
• poszerzaniu wiedzy na temat rzadkich zespołów, wad i zespołów wad
wrodzonych wśród społeczeństwa;
• ograniczaniu patologii i przeciwdziałaniu przemocy wobec Dziecka.

Ciągle jeszcze kierowanie dzieci na przeprowadzanie diagnostyki genetycznej
napotyka na opór lekarzy pierwszego kontaktu. W dużej mierze wynika to z przekonania, że kosztami wykonania badań genetycznych obciąży
NFZ lekarza kierującego, co nie jest prawdą.

Czy wiecie że:
• wystawienie skierowania na przeprowadzenie diagnostyki genetycznej nie obciąża finansowo lekarza ani poradni, w której skierowanie zostaje wystawione;
• na prośbę pacjenta lub rodzica, lekarz pierwszego kontaktu ma obowiązek
wystawić skierowanie na konsultacje lub przeprowadzenie badań genetycznych;
• lekarz genetyk podejmuje decyzję, czy badania diagnostyczne są zasadne
i w razie potrzeby zleci ich przeprowadzenie na koszt NFZ;
• postawienie wczesnej diagnozy genetycznej daje większe szanse skuteczniejszej
wcześniejszej interwencji i poprawy rozwoju Dziecka;
• ochroni dziecko przed nabytym – wtórnym – upośledzeniem umysłowym,
które nie wynika z zaburzenia genetycznego, lecz z braku właściwej
opieki i rehabilitacji.

Na co przeznaczane są zbierane środki

Działania statutowe, zwłaszcza rozbudowę strony internetowej, na której szukają pomocy rodzice w najtrudniejszym dla nich momencie - szukania przyczyn niepełnosprawności ich dziecka oraz zaraz po otrzymaniu diagnozy genetycznej