Wygląda na to, że Kaja i Bartek mają celiakię - wyniki testów z krwi wyszły niestety pozytywnie, prawdopodobnie w przyszłym tygodniu czeka ich gastroskopia i pobranie fragmentu jelita do badania

Czy któraś z Was boryka się z tą chorobą i może mnie pocieszyć, opowiedzieć o samym badaniu i powiedzieć jak żyć (Panie premierze ) z tą chorobą?

--------------------

Ammm, był okres, kiedy Majka nie tolerowała glutenu w żadnej postaci, wtedy dużą pomocą była dla mnie ta strona (razem z forum) https://celiakia.pl/

Pamiętam, że rozmawiałam kiedyś z koleżanką i skarżyłam się, że istnieje podejrzenie celiakii u Majki, przechodził koło nas facet, obejrzał się, zatrzymał, zawołał szczuplutką, wysoką dziewczynkę, która szykowała się na zajęcia taneczne (rzecz się działa w domu kultury) i powiedział "Proszę, to jest dziecko z celiakią, z tym się naprawdę da żyć, a im wcześniej pani ma diagnozę, tym lepiej i dla dziecka i dla pani".



--------------------

Męża mego siostrzenica (lat7) w sierpniu zesżłego roku miała zabieg gastroskopii, niestety badanie potwierdziło chorobę U nas to był dodatkowy bum, w lipcu wykryto u niej cukrzycę. Tak więc dwie bezlitosne choroby naraz.
Sam zabieg przebiegł w jej przypadku pod narkozą, w szpitalu była dwa dni na trzeci wychodziła. Na wyniki badania trzeba było czekać, choć Pani doktor juz w pierwszym wstępnym badaniu potwierdziła swoje obawy.

Sama dieta gdy się juz człowiek oswoi ponoć taka starszna nie jest, szwagierka musiała sie życ naraz z dwiema chorobami, niedość, że cukrzyca to jeszcze to, ale radzi sobie , bo musi.

Nie wiem gdzie mieszkasz, w dużych miastach są sklepy z zywnością bezglutenową, produktów jest bardzo duzo juz dostepnych jedyny minus to drogie są. W biedronce są wędliny i kabanosy bezglutenowe z Konspola. Wiele składników można tak pozamieniać by tego gluetnu nie było i sama byłam w szoku ile jest możliwości.

Trzymam jednak kciuki, że wynik gastroskopii się nie potwierdzi.

--------------------

Dopiero teraz spojrzałam na twój pasek Kaja i Bratek to bliźniaki, to dodam, że nasza Dalka też ma siostrę bliźniaczkę ale ponoć ta druga jest zdrowa, choć chudzielc podobny do siostry.

--------------------

Moja strasza córka nie tolerowała glutenu i była na tej diecie przez dwa lata. Na szczescie wyrosła. Teraz młodsza jest na diecie. W tej chwili jest masa produktów bezgltenowych. Ja zamawiam na stronie bezgluten.pl. Mają chyba najtaniej i własciwie wszystko. Znam dziewczynę, teraz ma 14 lat, która ma celiakię. Jest normalną dziewczyną, zdrowo wyglądającą. Musiała nauczyc się zyc z ta chorobą i nie narzeka. Musisz do tego podejsc ze spokojem. Im wiecej bedziesz sie tym przejmowac, tym bardziej trudno bedzie dziecku zaakceptowac ten fakt, ze nie bedzie mogło jesc tego i owego. Ja osobiscie, jak robie obiad, to dla wszystkich taki sam. Stosuje mąkę bezglutenowa, bułkę tartą. Jedynie makaron i pieczywo mamy rozne.

--------------------

No właśnie, jak to jest? Z celiakii podobno się nie wyrasta, to choroba na całe życie.

Meggi, jestem spod Warszawy, więc o zakup produktów się nie boję, ceny też nie są problemem.

Bardziej przeraża mnie kwestia konieczności codziennego przygotowania obiadu do przedszkola, wytłumaczenia dzieciom, że nie wolno im jeść pewnych produktów... A co z jedzeniem na wczasach? W restauracjach?




--------------------

Ammm, no nie da się ukryć, że jest to uciążliwe - czytanie etykiet, sprawdzanie, zamienianie produktów itd.
Przez pół roku Kubuś miał dietę bezglutenową, ale był młodszy. Na pewno wybór produktów bez glutenu jest dużo większy teraz niż kilka lat temu.
Sklepy ze zdrową żywnością to podstawa, strona celiaklia.pl też. Dasz radę. Dzieci już też większe, więc będzie im można wytłumaczyć... Niestety, jedzenie w miejscach typu restauracje raczej jest ryzykowne. Z noszeniem jedzenia do przedszkola - hm... no cóż, da się. Nosiłam przez rok wszystkie posiłki i teraz czeka mnie potwórka z rozrywki - da się, choc, nie powiem, męczące. Natomiast uczulić, pilnować i być czujnym, przedszkole musi w pełni współpracować.

Nie wiem, jak jest z tym wyrastaniem z celiakli. W rodzinie męża była dziewczynka, która była na tej diecie, ale teraz ma ponad 20 lat i nie ma ograniczeń.
Trzymaj siÄ™!!!!

--------------------

bo to sÄ… dwie niezalezne sprawy
przejściowa nietolerancja pokarmowa- np gluten, laktoza
a celiaklia czy trwała nietolerancja laktozy, które są chorobami na całe życie
ja przez wiele lat byłam na diecie bezglutenowej, teraz jest ok
mój młodszy syn ma nietolerancje laktozy i cały czas jest na mleku niskolaktozowym
cyd

to tak jak ja,
ale to znaczy, że maiał nietolerancje glutenu przejściową a nie celiaklie, ta jest na całe życie

Jeśłi chodzi o przedszkola i szkoły to powinni mieć w ofercie dania bezglutenowe, tym bardziej, że chyba Twoje dzieci chodzą do prywatnego przedszkola?

...moje dziecko chodzi do państwowego przedszkola i dla bezglutenowców jest osobne menu - więc wydaje mi się że to nie powinien być problem

--------------------

ja hobbysta w tym temacie bo niejako dobrowolnie przeszlismy na diete bezzbozowa( a, co za tym idzie, rowniez bezglutenowa) i nie bylo to wielka rewolucja po latach zywienia wg Montiego...
mysle ze problem jest nie tyle z sama dieta( bo ta b przyjemna dla podniebienia, masa produktow, niekoniecznie tych mechanicznie bezglutenowych, jest tez ogrom naturalnie bezglutenowych przeciez i tych zboz naprawde nie brakuje)
co z faktem ze teraz wszedzie pakowana jest pszenica ( oraz sol, cukier) czy jej `kawalki`.
Bo zageszcza, bo wzmacnia smak ( MSG pochodzenia zbozowego), bo powoduje ze zre sie wiecej niz potrzeba , a to, rzecz jasna, producentom najbardziej na reke
Dlatego od dawna wyznaje zasade ze jesli cos ma wiecej niz 3 skladniki to `dziekuje, nie trzeba`.
Tudziez wszelkie skladniki o nazwach trudnych do przesylabizowania


I wychodzi nam to na zdrowie.
Fakt, trzeba gotowac, ale i to niekoniecznie.
Kwestia przyzwyczajenia ( poczatkowo bylo trudno bo jednak czlowiek uzalezniony)
Wiele rzeczy da sie po prostu zapakowac w czystej formie, szybko i latwo, bez gotowania.
Nie musza byc przeciez kanapki.
Sa tez rzeczy ktore mozna kupic na wyjsciu i nie musza to byc wcale typowe produkty bezglutenowe - chyba ze ktos jest nalogowym zjadaczem chleba, ale to tez kwestia czasu i zmiany nawykow.

Owoce swieze i suszone, warzywa, wafle ryzowe, ryby, mieso, wszelkie wypieki z cieciorzycy, innych mak naturalnie bezglutenowych, nabial, orzechy itp.

Oczywiscie pomaga jesli sie samemu gotuje i to lubi.
Plus zywienie calej rodziny wg tych zasad.

A dla dzieci nawyk odmawiania poczestunku - bezcenny! Niezaleznie od tego czy na diecie i na jakiej.
Fakt, restauracje moga byc problemem, zwlaszcza jesli ktos czesto z tego typu zywienia korzysta. Jednak coraz wiecej takich odpowiadajacych na specyficzne potrzeby klienta. Bedzie wymagalo troche logistyki ale przy zalozeniu ze jest to raz na jakis czas....zawsze mozna wybrac japonska i sushi bez sosu sojowego

Jak moja starsza córka była na diecie, to w przedszkolu wypisałam ją z posiłków i sama codziennie rano wstawałam i gotowałam obiad i potem w termos taki specjalny na obiad. Śniadanie zwykle jadała w domu bo miałam do pracy na 10.00. Zawsze dostawałam menu w piatek na cały przyszły tydzien i starałam się robic mniejwiecej to samo. Jak były kopytka czy kluski ślaskie to robiłam wiecej i zamrazałam. Jak mieli na deser drozdzówki czy jakies cisatka to sama piekłam. Moge podać kilka fajnych przepisów na bezglutenowe dania jak będziesz zainteresowana.

--------------------

Ammm kurcze... a Wy chyba tez macie problemy wzrostowe no nie?
Mojej przyjaciółki córka ma stwierdzoną niskorosłosć i pierwsze co diagnozowali, aby potwierdzić jaki jest powod niskoroslości, to właśnie celiaka.

Myślę, że w przedszkolu nie powinno byc problemów z dietą, bo gdy mój starszak chodził do przedszkola, to zdarzały się dzieci na diecie bezglutenowej i menu miały osobne.



--------------------

Ano, mamy, mamy, sÄ… mali, Bartek do tego jest jeszcze bardzo chudy i blady...

Wczoraj rozmawiałam wstępnie z wychowawczynią dzieci i mówiła, że chyba będę musiała przynosić swoje jedzenie.

Poza domem jemy w zasadzie w każdy weekend przynajmniej 1 raz, ale już wyczaiłam, że nasza ulubiona włoska knajpa ma menu bezglutenowe.

Najgorsze jest to, że całe menu Bartka to: bułka/chleb z masłem, zupa pomidorowa z makaronem, pierogi z mięsem, kotlet mielony, kotlet z piersi kurczaka, płatki śniadaniowe, chrupkie pieczywo Waza, wafle ryżowe z czekoladą, naleśniki z serem, chrupki kukurydziane, większość owoców i niektóre słodycze i ciasta

--------------------

Ammm - to szerokie menu i wiekszość z tych rzeczy uda się przygotować w wersji bezglutenowej.

Ja mam w domu małego alergika i codziennie noszę jedzenie do przedszkola. Jest to spory kłopot ale nie mam innego wyjścia więc już przywykłam. Ty też dasz radę.

--------------------

Pytanie tylko jak to smakuje, bo on bardzo wybredny jest... Z Kają mniejszy problem, bo ona mięsożerna jest.

--------------------

Mój synek do 5 roku życia był na diecie bezglutenowej - jak mówił wówczas nasz gastroenterolog Oskar ma po prostu uczulenie na gluten, a nie celiaklie.
Zamawialiśmy wtedy produkty ze sklepu internetowego, gdzieś w Poznaniu on był.



Z tego co napisałaś zdecydowaną większość z menu Bartka dasz radę zrobić z wykorzystanie produktów bezglutenowych: pieczywo, makaron, do pozostałych potraw mąka bezglutenowa. Jeśli trzeba będzie, dasz radę. Widzisz, nawet w Waszej ulubionej restauracji będziecie mogli dalej jadać

A ja trzymam kciuki, aby to były przejściowe problemy!

--------------------

Edziia, Ania32s, a jak bardzo pieczywo/makarony/wypieki bezglutenowe różnią się smakiem od tradycyjnych?

--------------------

U nas to dość dawno było i coś kojarzę, że się trochę różni. Ale Oskar nie miał problemu z jedzeniem makaronu, tzn. chyba mu smakowało, bo jadł dość chętnie i do teraz makaron w każdej ilości pochłania, a najbardziej ugotowany, bez niczego. Ale On nie znał smaku takiego "normalnego" makarony, no może jadł raz, albo dwa, ale nie zdążył się przyzwyczaić.
Za to z chleb zrezygnowaliśmy na rzecz ryżowego, bo ten bezglutenowy (nie wiem jak to określić) tak się kruszył już mu w buzi, był taki suchy i On się krztusił. Ale wtedy był tylko w tym sklepie, z którego korzystaliśmy, jeden rodzaj chleba.
A znajoma, która już w tamtych czasach miała maszynę do chleba piekła sama i ich syn jadał chętnie i Oskar poczęstowany też zjadł chętnie.

--------------------