, "klub" doświadczonych chorobą Opcje

[Jania]

witam
już jakiś czas temu chciałam wystapić tutaj z tym zapytaniem.
mnie dopadło po porodzie czyli 3 lata temu. obecnie da sie wytrzymac, jestem nawet bez leków w chwili obecnej. a objawy zaczęły ustepować dopiero w kwietniu tego roku. tzn sa nadal, ale już nie tak nasilone.

czy któras z forumowiczek była w ciąży w czasie kiedy już chorowała na rzs?

Ten post edytował ANjula sob, 31 sty 2009 - 09:54

[anax]

a jakie są objawy?

[Kocisława zwana...]

Moja teściowa ma RZS.Więc jeśli tylko macie możliwość leczenia się u dobrego specjalisty to zróbcie to jak najszybciej.Odpowiednie zabiegi rehabilitacyjne,dieta i niestety farmakologia znacznie ułatwią wam życie.Choroba ta jest okropna i współczuję każdemu,kogo dotknęła.Moja teściowa choruje na to od ponad 20 lat i w tej chwili jest bardzo niesprawna ruchowo,ma problemy z wykonywniem najprostrzych czynności (typu poranne wstanie z łóżka,ubranie się,przygotowanie posiłku).Pierwszym objawem są problemy z rozruszaniem stawów po przebudzeniu.Jest chorobą autoimmunologiczną(a więc taką,w której wasz układ odpornościowy sam niszczy swoje komórki) a jej "wywoływaczem" może być między innymi ciąża.

[Jania]

asiamarta1 dobrze pisze. poranne sztywnienia stawów, ból, obrzęki i zaczerwienie stawów- tak miałam w rzucie choroby, który na szczeście minął. najbardziej miałam zaatakowany lewy nadgarstek - tylko jeden, choć stawy sa z reguły atakowane symetrycznie. mogą też boleć piety i stawy stóp. w grudniu na chrzcie mojej córki musiałam iść w luźnych półbutach, bo nic innego nie mogłam załozyć. najgorsze jest to, ze tego nie mozna wyleczyć, jedynie zwalczyć objawy. choroba ma u każdego inny przebieg, dlatego jest ciężka w "leczeniu".

wazna jest to rehabilitacja, gimnastyka i niestety farmakologia, która niesie mase skutków ubocznych.

[viki.]

Przyłączę się do grona...jestem zdiagnozowana dopiero niedawno, bo właśnie mam zaatakowany jeden palec wskazujący, niesymetrycznie i stopy..i nic nie wychodziło w badaniach, dopiero przeciwciała CCP dały odpowiedź co się dzieje.
Na razie się rehabilituję, ćwiczę i bronię się przed sterydami, które już mam w domu, w razie pogorszenia będę brała....

ANjula napisz jakie leki brałaś i jak długo żeby zahamować chorobę? I jeśli masz jakieś sprawdzone pomysły jak sobie pomóc to też napisz...

Pozdrawiam i też się zastanawiam jak urodzić drugie dziecko mając RZS.....

[viki.]

Czytam Wasze objawy - nie, to chyba nie to jest u mnie. Ja mam bóle stawów straszne, ale nie puchną i nie czerwienią się.
Hmm... reumatyzm?

U mnie też nie puchną i nie czerwienieją.... mam jakby rozsadzony jeden staw w palcu wskazującym i na tym koniec.

[Jania]

no tak, to zaczerwienienie nie jest stale. u mnie tak się zaczęło.... zaczerwienie i obrzek właściwie sam ustapił, bez żadnych leków, bo zanim zaczęłam brać leki, musiałam odstawić Julke od piersi, a to troszke trwało. tzn samoodstawianie było szybkie, ale dałam sobie czas na karmienie do 5 m-ca, po uzgodnieniu z pediatrą. np barki nie były opuchniete w ogole a do tej pory daja o sobie znać. najbardziej i najdłuzej miałam opuchniety lewy nadgarstek. ponad 2 lata i to była masakra. dosłownie nieodpowiedni ruch cała ręką, a ból był taki, że aż sciemniało się przed oczami. od pół roku pobolewa i sztywny jest, ale to przy tym co było to nic. ulga niedoopisania.

odnosnie leków: pierwsze było arechina i steryd, potem sandimum neoral - kosmiczne leki, kosmiczne opakowanie i strasznie wielkie tabletki. potem przez dłuższy czas już salazopiryna. brałam tez metotrexat, ale nie było zbytnio efektów a to jednak silne leki i niosa ryzyko uszkodzenia płodu - bezwzgledna antykoncepcja przy nich obowiązuje. paskudztwo jedym słowem. od kwietnia, odkad nagarstek daje mi odsapnąc nie biore nic. i odpoczywam psychicznie

odnośnie porodu przy rzs, w moim przypadku, bo przy tej chorobie każdy przypadek moze być inny, nie wyobrazam sobie porodu naturalnego. tymbardziej, ze mój pierwszy i jedyny poród jak na razie poród do szybkich i łatwych nie należał. jeśli bede w ciazy to od razu przy pierwszej wizycie u gina zastrzege sobie cesarke, choc wcale mi sie to nie uśmiecha.
odnośnie ciązy moja dr reumatolog mówiła już na pierwszej wizycie, że rzs nie jest przeciwskazaniem. z reguły objawy ustepują w tym czasie.

Sabino jesli masz takie bóle stawów lepiej zrobić sobie stosowne badania. być może to nic poważnego, ale lepiej to sprawdzic.

[Kitka*]

A jakie badania robi się, żeby zdiagnozować rzs? Czy to nie to samo co reumatyzm?
Pytam, bo mój mąż cierpi z powodu nawracających bóli w różnych miejscach, sztywnieją mu też ręce. Był już u lekarza-wyniki-mocz, krew-w normie tylko ob podwyższone. Lekarz przepisał mu tabletki, niestety nie pamiętam nazwy, które pomogły mu w zwalczeniu bólu, ale czuje się po nich jak po prochach-zmęczony, rozkojarzony, zdołowany... Reumatolog polecił mu brać tabletki w razie nasilonego bólu i... żyć normalnie, ruszać się, ale nie przeciążać, co jest trudne gdy się pracuje fizycznie
Wizja przedstawiona przez Asiamartę mnie przeraża...
Przepraszam, że się tak wcinam ze swoim chłopem, ale martwię się....

[viki.]

Kitka przzede wszystkim odczyn Walerego-Rosego, jeśli jest podwyższone ob to coś się w organizmie dzieje... jeśli ten odczyn reumatoidalny wychodzi poniżej 8 bodajże to robi się jeszcze przeciwciała Anti-CCP, podobno marker idealny RZS.

Ja niestety już na sterydach - Metypred i Trexan, pociesza mnie tylko wizja mjej reumatolog, że nie będę ich brała w nieskończoność, zaleczymy i odstawimy...bo wyleczyć to się niestety nie da...

ANjula napisz jak sobie radziłaś przy braniu tych leków? Jakie skutki uboczne miałas? I pociesz trochę że nie jest tak strasznie...

Ten post edytował viki112 pon, 17 lis 2008 - 22:50

[Kitka*]

Kitka przzede wszystkim odczyn Walerego-Rosego, jeśli jest podwyższone ob to coś się w organizmie dzieje... jeśli ten odczyn reumatoidalny wychodzi poniżej 8 bodajże to robi się jeszcze przeciwciała Anti-CCP, podobno marker idealny RZS.

A reumatolog wysłała męża tylko na ob i prześwietlenie górnego i dolnego odcinka kręgosłupa (wyszło esoidalne skrzywienie, co kompletnie nic mi nie mówi). Żadnych dodatkowych badań w kierunku konkretnego zdiagnozowania przyczyn bólu. W tej chwili tak na prawdę nie wiemy, co mu jest. A bóle znowu się nasiliły, zwłaszcza w nocy, strasznie cierpi... Tabletki pomagają (Dicloberl retard), ale nie mozna brać ich przez dłuższy okres.
Dzięki za podpowiedź. Może sam musi lekarzowi zasugerować te badania, bo niektórzy nie lubią za bardzo wystawiać skierowania.

[Jania]

ojej ale tutaj się piszę. przepraszam, ale dopiero zajrzałam, a powiadomienia do mnie nie przychodziły

kitka,więc tak jak pisze viki, takie własnie badania nalezy zrobć co by wykluczyć rzs. być może maż ma jakies bóle zwyrodnieniowe. tak czy inaczej serdecznie współczuję, takie bóle przy pracy fizycznej, niezazdroszcze. wazne to dobra diagnoza - czego zycze serdecznie i grunt to pozytywnie myśleć!. choc wiem, niełatwe to.

sabino a te bołe to masz szczególnie z rana czy cały czas, i z tego co piszesz to bóle niesymetryczne hmmm no trudno tu coś wyrokować. rzs niekoniecznie zaczyna sie w miejscach pourazowych, ja tak przynajmniej nie miałam.

w ogóle rzs jest choroba dosyć ciezka do zdiagnozowania bez badań i pjej przebieg może yc rózny u kazdego. choć jest też wiele wspólnych czynników.

viki ja sterdydy- Medrol- brałam prawie 2 lata. brałam bo sie bałam, ze choroba mi sie poglębi. ze skutków ubocznych to miałam tylko - tycie -niestety. wyniki krwi miałam zawsze w normie no oprócz ob i latexu....
na pocieszenie napisze, że od kwietnia jestem bez leków i mam sie w miarę. moja najwieksza bolesnośc lewego nadgarstka mineła jeju jakie życie bez bólu jest piekne czego Wam zyczę! mogę w miare normalnie wszystko chwytać, co było w ogole niemozliwe wcześniej.
jedno co mogę zasugerować. są takie leki przeciwzapalne, stosowane w leczeniu objawów, najparwdopodobniej to od niech nastapiła poprawa. wziełam jedno całe opakowanie - oczywiscie nie na raz - i z nadgarstkiem sie ustabilizowało. żadne sterydy czy leki na rzs czy nawet rehabilitacja nie pomagały. nie wiem, może to zbieg okoliczności, może to łykanie tego wszystkiego, dopiero po takim czasie dało rezultat, ale dopiero jak zaczełam brac, a właściwie skończyłam brac te przeciwzapalne to odczułam dużą ulgę. jest to lek o nazwie Melobax- polski odpowiednik, wczesniej brałam tego typu lek zagraniczny, niestety nazwy niepamietam.
zastanawiałam sie dlaczego mi tych leków nie przepisano na poczatku, tylko męczyłam sie tyle czasu, doprowazdajac nadgarstek do takiego stanu proponowano mi za to zabieg oczyszczenia stawów i przeciecia sciegien, żeby nadgarstek był sprawny. teraz jest całkiem sztywny

i to co jest wazne to niezałamywać się, nie martwić tylko patrzeć ptymistycznie w przyszłość. stres zaostrza objawy choroby!

[viki.]

ANjula mi to chyba jest niedobrze od tych sterydów...znaczy mdli mnie, ale już sama nie wiem czy to od leków, czy sobie wmawiam...
Ja to w zasadzie jestem sprawna, najgorsze bóle ustąpiły, brałam właśnie leki przeciwzapalne i było nawet całkiem dobrze, oczywiście odliczając pół godziny po przebudzeniu...jak się rozruszam to jest dobrze, cały dzień jakoś ciągnę w miarę...

Sterydy biorę teraz, bo moja reumatolog twierdzi, że trzeba zahamować tą chorobę póki jest czas, napawa mnie optymizmem, że za półtora roku zapomnę że choruję tak mi powtarza znaczy się

Dziękuję Ci, że mi odpisujesz...nawet nie wiesz ile znaczy dobre słowo w moim obecnym stanie psychicznym...

A powiedz mi, myślisz o drugim dziecku???? Ja już sama nie wiem czy dam radę...przy Tosi najgorzej było na wiosnę, nie miałam siły nawet żeby ją podnieść, a nawet jeśli objawy by ustąpiły podczas ciąży to jak dać sobie radę z dwójką jak choroba wróci????

[mateczka_]

Ja choruje na ŁZS Łuszczycowe zapalenie stawow

Jakies 6 lat temu zachorowałam ale joakoś miałam remisję i teraz znów po urodzeniu mnie dopadło. Jestem w trakcie robienia badan przeswietleń itp,. aby dostosowac leki Tez wiem co to ból kocchana

[Jania]

wracając do tych leków przeciwzapalnych, teraz tymbardziej zastanawia mnie to dlaczego tak poźno mi je przepisano dzizas jak pomysle, że z moją ręką mogłoby nie być tak źle i nie bolałoby tabardzo przez taki długi czas to troszkiem siem wkurzam.....
ale nic to nie będę o tym już mysleć lepiej!

viki co do drugiego dziecka to chyba własnie mateczka dała nam odpowiedź, remisja po ciazy jest bardzo wysoko prawdopodobna. niestety:(
ja do konca października nie myślałam o ciąży absolutnie. dlatego rozpoczelismy starania o adopcje. jednak po kolejnym spotkaniu adopcyjnym w ośrodku zaczęłam myśleć o swoim dziecku. troszke to długa historia, pisałam o tym na moim regionalnym. teraz jestem w trakcie układania tego wszystkiego sobie i może poźniej napisze cos więcej. ale fakt faktem coraz bardziej myślę o zajściu w ciążę

z jednej strony fajnie, że jest z kim pogadać o tej chorobie- dlatego napisałam tego posta, ale z drugiej strony jakoś mnie to nie pociesza, że jest ktoś kto też ma tak przechlapane

mateczka a mogłabyś troszke wyjasnic czym sie rózni to łuszczycowe od reumatoidalnego?

[viki.]

ANjula to ja trzymam kciuki żebyś sobie wszystko poukładała po swojej myśli

Co do choroby to pocieszające jest też to że nie odezwało nas się 20 tylko 2 czy 3... a ja tak sobie myślę, że może nie będzie tak źle, inni mają jeszcze gorzej i potrafię z optymizmem patrzeć w przyszłość...

Chyba się trochę pozbierałam, pewnie dlatego, że na lekach mniej boli i mogę normalnie wszystko robić i w domu i przy Tośce

Ciekawe co będzie jak leki pójdą w odstawkę....

[Jania]

viki cieszę sie, że się odezwałaś
masz racje są gorsze rzeczy i cierpienia na świecie. mi teraz jest łatwiej i jestem bez leków. wierzę, że i Tobie się poprawi. niestety trochę to musi potrwać - oby jak najkrócej!

co do mojego układania to podjełam dwie decyzje:
po pierwsze nie planuje nic z jakimś dużym wyprzedzeniem
po drugie staramy sie o dziecko swoje, ale póki co tylko do końca roku. nie chce myśleć na zapas i dalekosiężnie. potem nad tym pomyśle, jeśli nam nie wyjdzie.....

nie powiem, że się nie boję ale staram sie myśleć pozytywnie. hmmm widocznie tak ma być tzn co ma być to będzie
czekam teraz na @ do soboty, jak się nie uda to jeszcze jeden cykl w tym roku nam zostanie. nie wiem tylko czy nie zwariuje do tej soboty

[viki.]

ANjula no ja sierota nie zajrzałam wcześniej...teraz właśnie chciałam pisać, że będę trzymać kciuki oby się udało a tu już moje kciuki nie potrzebne dobrze widzę?????

Będę Ci mocno kibicowała pisz mi tu szybciutko jak się czujesz??

Ja jak na razie zapomniałam że choruję...