, "klub" doświadczonych chorobą Opcje

[viki.]

ANjula odezwij się choć paroma słówkami co u Ciebie....nie ma dnia żebym o Was nie pomyślała, bardzo Ci kibicuję...

Ja dziś po lekarzu, odstawiam połowę Metypretu...zobaczymy jak będzie.... tak bym chciała żeby jż nie był mi potrzebny do normalnego funkcjonowania...

[Jania]

o kurcze viki dzieki bardzo. przepraszam, że nie odpisałam, ale nie doszło powiadomienie w ogole. zagladałam jakos przed Świetami, chciałam nawet napisac o nowinie, ale myslałam, ze juz nikt tu nie zaglada sorki jeszcze raz, teraz mi głupio

na poczatku to trzymam kciuki &&&&&& za Twoje "postepy" w leczeniu - niedługo pewnie bedziesz bez zadnych leków

obecnie niestety nie czuje sie za specjalnie, stawy jeszcze aż tak bardzo się nie odzywają, ale dobrze nie jest. drugi raz jestem porzadnie przeziebiona- odkad zaszłam- i to mnie stresuje, bo boje sie, ze stawy się rozhulaja. dzielnie walcze i staram się nie poddać.... ale moze od początku.

na koniec października mielismy 5 już spotkanie w ośrodku. Pani była jakos do nas nastawiona "bojowo" zaczeła nam zarzucać, że możemy przeciez miec swoje dzieci. wczesniej kobiety z Ośrodka wypowiadały sie bardziej przychylnie, wrecz mowiły, że adopcja ma byc dla dobra dziecka, a nie rodzićów. a ta kobieta powiedziała wprost, ze jesli faktycznie chcemy pomóc to powinnismy adoptowac chore dziecko i ze my zawsze będziemy na końcu kolejki przed rodzicami niepłodnymi. po tym spotkaniu zaczęłam miec wyrzuty sumienia dosłownie, ze zabralibysmy komus bardziej potrzebujacemu dziecko. dłuuuuugo na tym myślałam, bo własciwie bez przez przerwy przez ponad tydzień.... jakos miałam wrazenie, że czas nam ucieka..... nie było łatwo, ale zdecydowałam się na ciąże, mąz chetny oczywiscie. powiedziałam sobie tak, ze do konca roku - tj 2 cykle bedzie staranko, po nowym roku zaczne na nowo rozpatrywac wszystko. no ale udało nam sie za pierwszym razem, czekałam na zrobienie testu z nadzieją i kiedy wyszło, ze się udało, stres znowu wrócił. jakos nie moge sie od tego strsu uwolnic, ale oczywiście jestem szczęsliwa
z medycznego punktu widzenia to wyglada tak, ze rzs powoduje wieksze ryzyko utraty dziecka. ale pan doktor mnie pocieszał, ze z reguły hormony ciazowe powodują wyciszenie choroby. no tak z reguły, ale pewnie to moje przeziebienie mi nie pomaga do tego jesli by trzeba było to sterdyd mozna brac, ale najlepiej od 30 tyg. ciązy...... jak ja juz nie moge doczekac sie sierpnia - na 15 mam termin. i oby poźniej było znośnie nio to tak to wygląda. będe Ci relacjonowac na bieżąco dzieki jeszcze raz za troskę

nio Ty po wizycie, a ja się jakos zebrac nie mogę... chce zmienic lekarza i jakos tak to odwlekam, poczekam jeszcze z m-c, zobacze jak będziemy się czuć.
Trzymaj się kochana, niedługo bedziesz wolna od leków

[viki.]

No nareszcie....

Musisz na siebie bardzo uważać teraz..na Was znaczy...wiesz że każda choroba źle wpływa nasze stawy, a teraz gdy jeszcze jesteście podwójni to już w ogóle...odpoczywaj, wyleguj się i wykuruj...

Ja Cię podziwiam wiesz... ja to jakby już nie myślę wcale o drugim dziecku, jestem egoistka, tak się boję bólu i tego że nie mogłabym normalnie nic zrobić sama... może jeszcze za wcześnie i za bardzo pamiętam ten ból w każdym ruchu..aaa tam...czas pokaże...

Na razie Ty musisz zdrowo przejść 9 miesięcy A Twój ginekolog wie o chorobie prawda???

I Jeszcze się miałam zapytać czy wiedziałaś przed ciążą że chorujesz, czy po porodzie dopiero wylazło? U mnie po porodzie...

Ściskam Was mocno i trzymam kciuki

[Jania]

ginekolog wie o chorobie juz dawno, w karcie miał zapisane od pierwszej wizyty kiedy byłam zdiagnozowana.
chorobsko wyszło po porodzie, zaczeło sie jak Julka nie miała jeszcze 2 m-cy. powiem Ci, ze ja sama tez nie myślałam o własnym dziecku. byłam nawet u ginekologa w październiku i tak patrzłam na ciężarne kobitki w poczekalni i myślałam, że szkoda, że ja już nigdy...... ale jak to w zyciu bywa nigdy nie mów nigdy. bólu tez sie boje, boje sie tego co będzie po. dlatego staram sie nie myslec, nie ma wyjscia.

co do przeziebien to wiem, ze musze o siebie szczegolnie teraz dbac i robie to jak tylko potrafie.

viki głowa do góry jak juz bedziesz żyła bez bólu kilka m-cy bedzie łatwiej, mi w kwietniu odpusciło a w listopadzie szybka decyzja i dobrze, ze od razu skutek osiagniety, bo nie wiem czy mi sił straczyło na nastepny cykl.

da sie zyc z ta chorobą, choc łatwo nie jest, ale trzeba sobie zdac sprawe, że sa gorsze i oby nas omijały szerokim łukiem!

[viki.]

ANjula to będzie letnie dzieciątko...super fajne są letnie dzieci ja i Tosia jesteśmy letnie

Co do mojego odstawienia leków to nie tak kolorowo...steryd co prawda odstawiam po woli ale trexan ma zostać na co najmniej dwa lata, ale i tak się cieszę że może się uda bez sterydu - bo ja i tak duża baba a jakbym jeszcze parę kilo dorzuciła to już ani obejść ani przeskoczyć Dziś wzięłam drugi dzień pół dawki sterydu i jakoś nie widzę różnicy....oby

A jak Towje przeziębienie, odpuszcza trochę????

[Jania]

letnie dzieci fajna sprawa, nie moge sie doczekac. ja sama letnia, a pierwsza córcia wczesnojesienna

trzymam kciuki za odstawienie tego sterydu, na pewno sie uda. trexat tez brałam, ale krótko. głownie byłam na salazopyrinie.

u nas chorobska na maxa. ja dziś ledwo siedze, temperatura na szczescie u mnie spadła, mam za to osłabienie. Jula poprzednią noc cała wymiotowała, teraz niestety zaraziła sie ode mnie, no ale to było nieuniknione bo cała noc i wczorajszy dzien byłam przy niej. posiedze na zowlnieniu pewnie do konca miesiąca, albo i ciązy

[viki.]

Aniulka jak tam kochana żyjecie??? Mam nadzieję, że Was odpuszcza powoli???

Ja na połówce sterydu nie specjalnie czuję różnicę znaczy gorzej nie jest, już tydzień jak biorę po pół to chyba by coś wylazło jakby miało... nic nie boli bardziej, więc na razie po cichutku się cieszę....

U mnie w bloku sąsiadki właśnie na dniach urodziły córeczki...normalnie tak zazdroszczę wierzę, że Tobie się uda zdrowo i szczęśliwie cieszyć macierzyństwem po raz drugi i mi może jeszcze kiedyś też

[Jania]

oj baaardzo pwooli odpuszcza, ale nic to trzeba przetrwac jakos. nie moge sie doczekac juz rozwiazania.... za bardzo sie tym wszystkim stresuje. dobrze, ze gina mam w poniedziałek, powinnam sie uspokoic troche - na jakis czas

viki trzymam cały czas kciuki za Ciebie, a jaki czas masz byc na tych połowkach??

[viki.]

ANjula Ty Ania jesteś prawda????
Wywnioskowałam tak....ale to nie zawsze można z nicków wnioskować, bo ja Agata

Ja mam brać po 1/2 Metypretu przez 4 tygodnie a potem zupełnie odstawić... na razie jakoś się trzymam, ale kręgosłup mi teraz daje popalić jak nie szyjny to na dole, pogięta chodzę jak paralityk

Jak się czujecie??? Trzymam kciuki za jutrzejszą wizytę...&&&&&&&

[Jania]

tak, na imie mam Ania, a Julia to moja córka. zaczynam juz myslec o zmianie nicka jak maluszek sie pojawi, bo niesprawiedliwie by było

Agata to juz chyba nieduzo Ci zostało brania tych połowek. mam nadzieje, ze po odstawieniu będzie wszystko ok. a kregosłup to boli Cie od rzs czy jakas inna przyczyna?

ja mam głownie zaatakowany lewy nadgarstek i palce u tej ręki. prawa dzieki Bogu ma sie dobrze i cały czas sie martwie żeby nie spotkał jej ten sam los, bo byłoby fatalnie. lewa reka wiadomo az tak niezbędna nie jest, gorzej bez prawej by było. choc ta niepełnosprawnosc lewej tez daje sie we znaki. dopiero sobie uswiadomiłam w tej chorbie, ze lewą reka jdnak sporo rzeczy sie robi. przed ciaza bolały mnie tez barki, teraz jakos spokój. za to kłucia w pietach mam, no i w tych nadgarstkach, ale same kłucia mi nie przeszkadzaja - oby bardziej sie nie rozbujało

trzymam kciuki za Ciebie cały czas. a po wizycie u gina dam znac. dzieki bardzo.
niemoge sie doczekac kiedy zobacze maluszka

[viki.]

Ania jeszcze dwa tygodnie po połówce i odstawiam........ kręgosłup to raczej od obciązenia 180 cm wzrostu swoje robi...zresztą tak naprawdę to nie wiem ale boli często, jeśli chodzi o RZS to u mnie stawy śródstopia u obu nóg, w krytycznym momencie chodziłam jak kaleka na piętach i stać nie mogłam nawet 5 min...teraz muszę mieć wygodne buty i zero obcasów i jakoś latam

Nie zapytałam się na którą masz wizytę i teraz zaglądam od rana i czekam na wiadomości

[Jania]

nio to z nogami to gorzej, bo jednak od nich zalezy poruszanie sie. ale teraz bedzie coraz lepiej, pokonasz to choróbsko &&&&&&&&

wizyte mam na 17.40, ale musze czekac a małż wróci od dentysty wtedy pobiegne, pewnie kolejka będzie wiec jakos wieczorkiem sie odezwe
dzieki bardzo za kibicowanie to bardzo miłe

[viki.]

Melduję się w takim razie wieczorem i czekam na same dobre wieści

[Jania]

to ja sie melduje
wrociałam po 19ej ale musiałam młoda wyszykowac do spania i teraz spokojnie moge usiasc do kompa.
wyniki mam w normie - morfologia, mocz, cukier, toksoplazmozy nie mam. małego misia albo misie widziałam, normalnie serce sie raduje na taki widok. serduszko biło, fikało sobie maleństwo, ssało paluszka, "patrzyło" prosto na monitor. ehhhh jestem szczesliwa. choc nie wiem dokładnie czy wszystko w porzadku, bo nie dało sie pomierzyc jak nalezy. w niedziele mam miec usg w szpitalu, bo przeziernosci karku nie dało rady sprawdzic. maluch nie chciał pokazac profilu.

mam juz zwolnienie na kolejny m-c wiec do pracy nie wracam. mam sie zgłosic do przychodni rehabilitacyjnej i jakies zabiegi wziąść, które w ciazy mozna. i na razie na tyle, jejciu chyba dzis nie zasne

ale wysoka z Ciebie dziewczyna, ja mam 173 cm i czasem czuje sie jak wielkolud . przy niektórych , własciwie wiekszosci znajomych.

[viki.]

Ależ się cieszę, że Ty się cieszysz

Ale ruchliwa istotka rośnie, nie dała sobie pozaglądać gdzie pan doktor chciał....co po pracy to mi się wydaje, że już nie powinnaś wracać, dbaj teraz o siebie a robota nie zając nie ucieknie

Ja to mam 178 cm dokładnie ale to bliżej 180 więc zaokrąglając.... i wiem jak to być od wszystkich większym

Buziaki dla Was

[Jania]

nio mały brykalec wczoraj był i fajnie, bo jak by tak sobie spał akurat to nie to samo, a badanie sie zawsze powtorzy

do pracy myslałam, że wróce. miałam taki zamiar, a własciwie wszystkie kolezanki mi mowiły zebym sobie odpusciła. jak tak czekałam wczoraj w poczekalni to zaczeło mnie kłuc w kolanie i barkach - nadgarstki standartowo i mowie o nie, wole sie nie narazac. lekarz zreszta sam zaproponował wolne i tak to teraz zaczynam dbac o siebie, ciekawe jaka rehabilitacje bede mogła w ciązy brac.

178 na dziewczyne to jednak sporo tzn nie dla mnie, ale jednak wiekszosc jest ponizej 170 cm.

cały czas trzymam kciuki za odstawienie tych sterydów&&&&&&&&&

miłego dzionka

[e-margotka]

Hej,
ANjula, Viki - czy ja też mogę przyłączyć do grona kibiców?
Czuję, że dużo nas łączy - oprócz choróbska , z tego co widzę jesteśmy mamami dziewczynek
Ja swoją pociechę urodziłam 8 miesięcy temu, a jeżeli chodzi o kolejną ciążę, to mam podobne odczucia jak Viki
ANjula - trzymam kciuki z całego serca &&&

[Jania]

witaj e-margotka
normalnie to napisałabym, ze miło Cie widziec w naszym gronie, ale wiem, ze powód niezbyt miły w sumie. w kazdym bądź razie miło, że się odezwałaś i bedzie nam raźniej, więc sie rozgość i pisz. tez masz córcie - super sprawa. a Ty chorowałas przed ciążą czy dopiero po Cię dopadło?
napisz coś o swoim przypadku, jesli chcesz.
a i dzieki za kciuki, ja wierze, że za jakis czas będe trzymać za Was dziewczyny. z czasem sie odważycie, jesli zapragniecie lub juz pragniecie kolejnego dziecka.
nie jest łatwo, po porodzie moze byc jeszcze gorzej, ale myśle, ze warto nie ma co sie poddawać. sama tak sobie cały czas tłumacze

[e-margotka]

Hej,
Dziękuję za zaproszenie.
Właśnie z taką nadzieją się odezwałam, że będzie nam raźniej, a teraz szczególnie Tobie ANjula

Coś o mnie?
Pierwsze oznaki choroby pojawiły się u mnie jeszcze przed ciążą - 3 lata temu. Problemy zaczęły się głównie z rękoma - chyba pierwszy też zaczął mnie boleć nadgarstek (gdzieś czytałam, że to częste dla tej choroby).
Pierwsza reumatolog, do której się wybrałam zaleciła zmianę podkładki pod mysz na silikonową - szkoda, że nie pomogło, chociaż...
Już wtedy myśleliśmy o dziecku, ale musiałam się trochę podleczyć. Brałam przez ok rok arechin i aglan. Pomogło. Po odstawieniu leków nie miałam właściwie żadnych dolegliwości i udało się szybciutko zajść w ciążę.
I TERAZ WAŻNA INFORMACJA - W CIĄŻY CZUŁAM SIĘ REWELACYJNIE - naprawdę natura robi swoje, więc nie zamartwiaj się i ciesz tym błogosławionym stanem.
Od 4 miesiąca byłam na zwolnieniu. Stres i przemęczenie nie wpływają najlepiej na nasze stawy (jak zresztą na wszystko), a w mojej pracy raczej nie da się oszczędzać.
Przez całą ciążę ruszałam się - oczywiście ćwiczenia dostosowane do ciąży, spacerowałam. Tobie też to radzę, żeby stawy cały czas były w ruchu i żeby za bardzo nie przytyć, bo to też nie służy naszym stawom.
I też radzę jednak zwolnienie - masz o kogo dbać.
Ciąża bez komplikacji, donoszona i poród siłami natury.
To ta bardziej przyjemna część.

Po ciąży nie ukrywam było ciężej. Choroba odezwała się ale po kilku tygodniach (przez około 6, 7 tyg. działały hormony ciążowe). A już prawie o niej zapomniałam...ech
Pierwsze dały znać o sobie kolana - u mnie dają znać o sobie stawy najbardziej obciążone.
Na ostatnie wizycie reumatolog, u której aktualnie się leczę powiedziała mi, że rzs lubi ciążę natomiast nie lubi karmienia piersią (chociaż też słyszałam sprzeczną opinię).
Ja małą niedawno skończyłam karmić - karmiłam ją ponad 7 miesięcy, więc długo jak na tę chorobę i trochę się rozhulała.
Teraz mogę w końcu zacząć się reperować - od wczoraj biorę steryd (encorton) - też się bałam ale co zrobić?
Powiem Wam, że już wczoraj trochę odetchnęłam - na tyle, że zamiast kłaść się spać z małą zaczęłam szukać informacji o rzs w internecie i trafiłam na Was.
Jeżeli chodzi o mnie dodatkowym efektem choroby jest zmęczenie, uczucie rozbicia - w końcu nabrałam trochę energii.

ANjula masz bardzo fajne podejście - najważniejsze to nie dać się !Wszysto związane z narodzinami nowego życia jest CUDEM !
A kobieta w ciąży jest taka piękna (nieważne z rozstępami czy bez).
Czy Twoja córcia wie już o rodzeństwie?

Pozdrawiam Was serdecznie

P.S. Przekazuję dodatkowe pozdrowienia od mojego M - właśnie mi zajrzał przez ramię i dopytuje się co ja tu stukam

[Jania]

e-margotka dzięki za posta, bardzo pozytywnie nastraja
moja reumatolog juz na pierwszej wizycie powiedziała, ze w ciązy mozna byc i z reguły stawy wtedy nie bolą. ale niestety u mnie jest ten wyjatek. choc jestem juz spokojniejsza, bo nie postępuje to poki co dalej. zapewne dopadło mnie przez dosyc mocne przeziebienie, jeszcze w pracy - kiedy były takie duze mrozy i wymarzłam w naszym biurze strasznie - wyskoczył mi guzek na tej dłoni, na której nadgarstek szwankuje. nie bolesny, ale jednak cos sie zadziało. po chorobie i związanym z nią stresie (chorowała tez moja córka wiec poleżeć za bardzo sie nie dało) zaczęły mnie boleć oba nadgarstki i piety i jedno kolano. ale jak mówie, nie postepuje dalej, mam nadzieje, ze niedługo przejdzie, ze te hormony ciążowe sobie poradzą. chce tez pochodzic na rehabilitacje, a spacerki owszem, ale poczekam do wiosny na zwolnieniu juz jestem od 12-ego stycznia, co mnie tez stresowało, bo ważny okres w mojej pracy. teraz juz wrzuciłam na luz.

Julka juz wie o rodzenstwie, właściwie od początku wiedziała. cały czas mówi o siostrze i mam nadzieje, ze sie nie zawiedzie

o tym co po ciązy nie myśle teraz, będę sie poźniej martwić. poprzednio zaczęło sie jakies 2 m-ce po porodzie. oczywiscie nie miałam pojecia co mi jest, a lekarz w przychodni przepisał mi wapno. no cóz jakos po wapnie nie przeszło wiec dał skierowanie na badania i do reumatologa. karmiłam piersią do 5 m-ca, nie chciałam brac sterydów w czasie karmienia, choc pani doktor mowiła, że nie ma przeciwskazań.
leki to ja próbowałam rózne, najlepiej czułam sie na salazopyrinie, ale tak na prawde to jakos specjanie na mnie nie działały zadne leki. oporna widac jestem
e-margotka pozdrów tez swojego męża mój to tylko pyta, co jakis czas, co ja tam tak tyle pisze, a ja, że o wszystkim hihi
powodzenia w kuracji życzę i trzymam kciuki

Viki a jak u Ciebie? nadal na połówce jestes i nic sie nie dzieje??