Drukowana wersja tematu

Napisany przez: Silije śro, 18 kwi 2012 - 21:02

Od soboty czyli od kilku dni Emilka bardzo silnie wiele razy na godzinę mruga okiem, głównie prawym, lewym też się zdarza marszcząc nos, właściwie cała połowa twarzy jej się kurczy.
Pierwszy błąd już popełniony - nie dało sie nie zwracać uwagi, co chwilę ktoś w szkole, w domu, gdziekolwiek pytał "Czemu tak mrugasz Emilko?" więc Emilia wie, że ma problem i że otoczenie nie jest tym zachwycone.
Obserwuję ją, niestety tylko w niektórych porach dnia, bo rano jest w szkole, a po południu ja długo pracuję i już mi sie wydaje, że dochodzą do tego inne dziwne objawy: nagła chrypka, czasem krzywo idzie, mocno zaboli ją gardło które nie jest czerwone.
Znam np. jednego chłopca z zespolem Touretta, zresztą chłopca z rozbitej rodziny.
Nie spotkały ją w ostatnich dniach jakieś traumatyczne wydarzenia, ale była u pierwszej spowiedzi, miała występ baletowy, zwykłe dziecięce stresy.
Była chyba nieco bardziej płaczliwa niż zwykle (jest bardzo płaczliwym dzieckiem od 3 roku życia).

Od wczorajszego ranka usiłuję dobić sie do lekarza, w końcu wyznaczono mi termin na jutrzejsze późne popołudnie (pediatra, dopiero da jakieś skierowania do neurologa).

Jestem kompletnia załamana. Po prostu rozbija mnie to, moje dzieci mają nieustanne nietypowe problemy ze zdrowiem, biorąc je wszystkie do kupy to miałam już ataksję móżdżkową, boreliozę, zapalenia stawu biodrowego, grzybice, przewlekły kaszel, zwykłych zapaleń płuc nie liczę, a do tego podejrzenia (lekarskie nie moje) guza mózgu (przy ataksji), mukowiscydozy (u obu córek), celiakii, perthesa, astmy, toksoplazmozy i kandydozy.

Jeśli to są tylko tiki nerwowe to wiadomo że to nie jest groźne, ale wyjątkowo mnie załamuje, bo dotyczy twarzy, wykrzywia buzię ładnej i miłej, i tak już nieśmiałej dziewczynki

Edit: zapomniałam napisać że niedawno przeszła zapalenie spojówek

Napisany przez: Agnes-3 śro, 18 kwi 2012 - 21:48

Silije jak Emilka? Co powiedzial lekarz?

Napisany przez: MamaJulki śro, 18 kwi 2012 - 22:54

Silije ja Ci tylko na pocieszenie powiem, że mój brat miał właśnie tiki nerwowe - nie wiem dokładnie jak długo to trwało, musiałabym mamy dopytać, ale on całą połową twarzy manipulował, właśnie w nerwowych sytuacjach
a jednak pierwsza spowiedź i do tego inne nakładające się problemy są dla takiego dziecka stresujące...

oj... Julkę co chwilę "boli gardło" lub brzuszek do tego stopnia, że jak raz ją serio bolał, to daliśmy wiarę dopiero po i wtedy była poważna rozmowa i od tamtego czasu już rzadziej ma te "bóle"

trzymam mocno kciuki, by to nie było nic poważnego i daj znać po wizycie

Napisany przez: A_KA śro, 18 kwi 2012 - 23:05

"Zwykłe dziecięce stresy" jak najbardziej mogły zaostrzyć sytuację.

Miewałam tiki. Wkurzające to jak nie wiem co. W końcu opanowałam sytuację, ale ciężko mi było jako dziecko. Nauczyłam się jednego - zastępowania bardziej widocznych tików innymi, mniej widocznymi. Gdzieś kiedyś o tym przeczytałam...
No i faktycznie - zwracanie uwagi tylko komplikuje sytuację. Dziecko się denerwuje = stres zaostrza tiki. W ogóle myślenie o nich już wystarczy...

Karola miewała też delikatne tiki. Przeszły póki co. Nasza pediatra nic z nimi nie robiła właściwie. Nie byłyśmy u neurologa (raz pediatra wspomniała o jakiejś klinice leczącej tiki? nie pamiętam za nic o co konkretnie chodziło...).

Trzymam kciuki za Emilkę.

Napisany przez: Agnieszka AZJ śro, 18 kwi 2012 - 23:16

Silije,
wiem, że trudno sie nie napedzać, ale nie myśl od razu o Tourettcie
Mam nadzieję, że to po prostu nadmiar stresu znajduje ujście w ten sposob.

Napisany przez: As-ia czw, 19 kwi 2012 - 08:15

Silije przerabiałam tiki nerwowe ze starszą już jakiś czas temu z tym,że zauważyłam,że wyciszają się one z wiekiem u Niej,natomiast Makary od niedawna gdy się zdenerwuje mruga oczami.Wydaje mi się,że taka reakcja na stres została odziedziczona po ojcu,bo mój ślubny miał problemy z tikami nerwowymi.

Napisany przez: Mafia czw, 19 kwi 2012 - 08:46

Silije, a może to zwykły niedobór magnezu i stresy?

Trzymam kciuki.

Napisany przez: grzałka czw, 19 kwi 2012 - 09:37

Tiki są częste w tym wieku, Ania ma od roku, ze zmiennym nasileniem, im bardziej się robi z tego problem tym trudniej ustępują, normalnie zwykle ustępują samoistnie bez leczenia i bez konsultacji

Napisany przez: Silije czw, 19 kwi 2012 - 19:11

Zaczęłam podawać magnez z B6 ale lekarka kazała na razie odstawić i oznaczyć poziom magnezu we krwi, zrobić też ASO i crp (to było jej trzecie zapalenie spojówek w tym roku).

Napisany przez: Kaelsa czw, 19 kwi 2012 - 19:44

Silije, nie mam doświadczenia w tym temacie i nie poradzę, ale myślę ciepło.

Napisany przez: Graz sob, 21 kwi 2012 - 00:21

Silije, co do chorób - nie no, nie jesteście tacy wyjątkowi my też mamy tiki, a i zapalenie stawów sie trafiło.

A tak powaznie - najpierw Szymon w podobnym wieku będąc - miewał tiki. matko, co ja sie nazamartwiałam, oczywiście zespół Touretta widziałam wszędzie. Tiki był i w obrebie twarzy i potem całego ciała - szarpał ubranie, wciąz to ubranie poprawiała, robił dziwne miny, chrząkał.

Hm... przeszło.

POtem Wojtek - na jesieni zeszłego roku zaczął mieć straszne tiki - nie mógł grać w piłke, bo tak często mrugał oczami, że tej piłki nie widział po prostu. napinał ramiona, miał taki jakby sztuczny usmieszek przypięty do twarzy. A ja płakałam. I znowu myślałam, że to ZT. ZAczęłam podawac Mu magnez (standardowa dawka wg rozpiski na syropie dla dzieci), poza tym olej z wiesiołka. Podawłąm przez jakiś czas...

czy będzie zaskoczeniem, gdy powiem, że przeszło. czasem wraca w minimalnym stopniu, ale potem znów odchodzi.

Zawsze istnieje możliwośc, że to coś powazniejszego, ale bywa też tak, że jest to jakis objaw rozwojowy i mija. czy magnez pomógł? BYć może, nie wiem tego do końca. Na pewno nie będę twierdzić, że magnez + wiesiołek Go wyleczyły

Wiem, że czasem pomagają masaże, zajęcia SI. My nie próbowaliśmy. Po prostu nie zdążyliśmy, bo przeszło

Wiem, silije, jakie to przykre doświadczenie. Wspieram.

Napisany przez: ulla nie, 22 kwi 2012 - 21:13

Silije, a ona nie ma w perspektywie czegoś stresującego?? Niekoniecznie dziś/jutro, ale w bliskiej perspektywie. Może to właśnie komunia??

Ja miałam na przełomie marca i kwietnia problem z "tikiem". Z powtarzającym się, ogromnie męczącym skurczem powieki na jednym oku. Trwało kilka dni, minęło od razu, w momencie kiedy zniwelowany został czynnik stresowy. Jeszcze nie zdążyłam zażyć magnezu, ani nic, bo przeszło.
Przy czym ja jestem "stara", duĹźo bardziej odporna niĹź dziecko i duĹźo mniej naraĹźona, na tego rodzaju reakcjie somatyczne organizmu.


Edit. jeszcze a propos stresu.
Byłam z Weroniką dwukrotnie u lekarza z powodu dolegliwości "niemierzalnych", "niezbadalnych"...z powodu bólów brzucha i problemu z nadmierną czułością skóry...nie wiem jak to nazwać. Problem miała już w przedszkolu, miała w ubiegłym roku (i leczenie trwało 8 tygodni), teraz ma znowu i znowu trwa, choć na szczęście już bez uspokajaczy.
Warto to omówić z lekarzem. Nas na szczęście lekarz nie zbył, od razu powiedział, że dowolny ból brzucha u dziecka jest sprawą ważną. Zrobliśmy badania, które wyszły dobrze, więc wdrożone zostało leczenie "antystresowe". I pomogło.

Napisany przez: agawhite nie, 22 kwi 2012 - 21:18

Kilka lat temu u Jacusia pojawiły się tiki, wykrzywiałay mu się usta, dziwnie mrugał oczkami i mial przymus dotykania czegoś ileś razy.
Tiki trwały u nas około pół roku, zwiekszyliśmy wtedy aktywność fizyczną rodzinnie, wspólne zabawy na polu, wieczorne wyjścia na plac zabaw również miały miejsce.
Kiedy był zaabsorbowany aktywnością fizyczną, tików było mniej, ale to, że przeszły, minęły, to pojęcia nie mam, czy wiązać jakoś z aktywnością fizyczną czy nie.
Przymus dotykania miewa sporadycznie, np. już wchodzi po schodach ale musi schodek się cofnąć, żeby dotknąć bramki, tylko czasem ale miewa.

Życzę Wam, żeby tiki ustąpiły!

Napisany przez: candace pon, 23 kwi 2012 - 09:29

Silije-- syn koleżanki ma bardzo mocne tiki i po wykluczeniu wszystkich możliwych strasznych i mniej strasznych chorób zdiagnozowano , że są objawem skokowego i szybkiego wzrostu. i się potwierdza: rosnie szybko i skokowo. tiki pojawiają się przed gwałtownym wzrostem i sa naprawdę mocne- zwłaszcza tiki i mruganie oczami. aż gałka oczna ucieka w tył... potem następuje znaczący wzrost i powoli tiki zanikają. lekarz kazał podawać w tym czasie duże ilości magnezu....

Napisany przez: Silije wto, 24 kwi 2012 - 17:55

To co się dzieje to jest dla nas dramat.
Do mrugania dołączyło podskakiwanie, przebieranie kolanami w staniu w miejscu, ciągnięcie nogi za sobą, gdy biorę ją za rękę i idę z nią.
Do tego wybuchy śmiechu czy nagłej gadatliwości.

Emilka nie może się skupić, z ogromnym trudem odrabia lekcje, które nigdy nie sprawiały jej kłopotu, rozprasza się jak typowe dziecko nadpobudliwe z deficytem uwagi.
Mówi o tym sama, jakby zdziwiona: "Mamo nie mogę się skupić!", ma kłopot z czytelnym pismem. Jak uda jej się skoncentrować wtedy od razu podaje rozwiązanie zadania.
Powiedziałam o problemie wszystkim nauczycielkom z jakimi ma styczność, wydrukowałam broszurę:
https://www.bc.ore.edu.pl/dlibra/doccontent?id=194

Jutro będą wyniki badania krwi.
Nie mogę w to uwierzyć, co się w ogóle dzieje, co się stało z jej mózgiem w przeciągu tygodnia?

Napisany przez: MamaJulki wto, 24 kwi 2012 - 18:15

trzymam mocno kciuki za jutrzejsze wyniki &&&

mam nadzieję, że nic groźnego ani poważnego z nich nie wyjdzie

czekam na wieści, trzymajcie się !

Napisany przez: pcola wto, 24 kwi 2012 - 18:27

Silije,
a jak wygląda plan tygodnia Emilki ? Może jest przemęczona ?

Napisany przez: wrona_j śro, 25 kwi 2012 - 08:29

Oby było dobrze i szybko minęło

Napisany przez: użytkownik usunięty śro, 25 kwi 2012 - 09:05

Silije,

Napisany przez: MamaJulki śro, 25 kwi 2012 - 09:21

czekamy na wyniki &&&

Napisany przez: Fragosia śro, 25 kwi 2012 - 10:16

Silije, wszystko będzie dobrze

MoĹźe to stres przed komunijny i ogĂłlne zmeczenie?

Napisany przez: OLA77 śro, 25 kwi 2012 - 10:19

Silije będzie dobrze bo innej opcji nie ma.

Napisany przez: Silije śro, 25 kwi 2012 - 10:26

Dziękuję. Bardzo się martwię.
Proszę o modlitwę.
Dziś o 17 kolejna wizyta.

Wczoraj wieczorem bardzo bolały ją kolana, musiałam podać paracetamol, nie wiem czy to w związku z tikami.

Emilka nie ma przeładowanego tygodnia. W poniedziałki po południu ma balet i to wszystko z zajęć pozaszkolnych. Na kółko plastyczne i chór chodzi wczesnym popołudniem, właściwie w godzinach lekcyjnych, do pobliskich klas, więc trudno tu znaleźc obciążenie. W środy po południu spotyka się z tatą ale raczej we własnym domu.

Napisany przez: Kaelsa śro, 25 kwi 2012 - 13:39

Silije, trzymam kciuki.

Napisany przez: madama śro, 25 kwi 2012 - 14:09

Silje, trzymaj się, może samo przejdzie, tak było u nas.
Na początku zaczęłam dostawać sygnały ze szkoły, że coś jest nie tak, że syn krzywo chodzi, myślałam że się wygłupia, ma czasami takie pomysły. Zwracałam uwagę, żeby tak nie robił, zresztą przy mnie przeważnie chodził normalnie. Trwało to kilka tygodni. Przeraziłam się kiedy pojechalismy na ferie, chodził ciągnac za sobę nogę, przekrzywiał ją na bok, robił dziwne miny, jakieś takie jakby tiki i machanie rękami. Dzwoniłam do męża, żeby natychmiast umawiał wizytę u lekarza. Zaliczyliśmy jedną, w końcu przeszło mu samo po jakimś czasie.

Napisany przez: pcola śro, 25 kwi 2012 - 14:30

Silije,
trzymam mocno kciuki, żeby wszystko szybko wróciło do normy &&&&&&&&&&&&&&&&&&&&

Napisany przez: Mariena śro, 25 kwi 2012 - 15:08

Trzymam kciuki za Emilkę i za Ciebie!!!

Napisany przez: Anorektyczna Laska śro, 25 kwi 2012 - 17:20

Silije pisz pisz co tam wyszlo!

Napisany przez: Silije śro, 25 kwi 2012 - 17:52

Wszystkie wyniki ok, ASO i crp normalne, magnez dobry.
W takiej diagnostyce jak jest dobrze no to jest Ĺşle, bo dalej nie wiadomo o co chodzi.

Dostałam skierowanie do neurologa na cito i mamy wizytę jutro wieczorem.

Napisany przez: Kaelsa śro, 25 kwi 2012 - 18:44

To trzymam dalej.

Napisany przez: Agnieszka AZJ śro, 25 kwi 2012 - 20:42

Trzymam mocno &&&&&&&&

Napisany przez: A_KA śro, 25 kwi 2012 - 20:58

Silije, trzymam kciuki z całych sił! &&&&&

Napisany przez: Orinoko śro, 25 kwi 2012 - 21:42

TeĹź trzymam.

Napisany przez: fifafo śro, 25 kwi 2012 - 22:28

ślę wsparcie, i przytulam wirtualnie - nasz najstarszy tez ma problemy z koncentracją,hmm może też si wybiorę do neurologa oczywiście tez wiek komunijny

Napisany przez: Agnes-3 śro, 25 kwi 2012 - 22:57

Trzymam &&& i daj znac po..

Napisany przez: As-ia czw, 26 kwi 2012 - 08:50

Silije ,zaciskam mocno &&&&&& aby wszystko pozytywnie się wyjaśniło

Napisany przez: isaa czw, 26 kwi 2012 - 08:53

trzymamy kciuki

Napisany przez: jaAga* czw, 26 kwi 2012 - 09:08

Silije jakie wieści po wizycie?

Napisany przez: pomidorro czw, 26 kwi 2012 - 09:37

Silije sąsiadki syn przechodzi cos takiego..najpierw mruganie, potem przenioslo się na inny tik, potem na chodzenie do ubikacji co 5 minut dosłownie....brak koncentracji towarzyszył temu. Miał na szybko robiony rezonans( ?) albo tomografię..nie pamiętam. Wszystko dobrze- tak reaguje na stres ( i tez zaczęło się przed Komunia)

trzymam kciuki za Emi! Co lekarz powiedział?

Napisany przez: ziowik czw, 26 kwi 2012 - 09:44

Silije i ja zaciskam kciuki żeby badania wyszły dobrze.. mam nadzieje że to stres.. przytulam mocno i będę dzisiaj trzymac kciuki!!

Napisany przez: Artola czw, 26 kwi 2012 - 12:20

Trzymam mocno kciuki i czekam na wieści!!!

Napisany przez: Inkusia czw, 26 kwi 2012 - 12:34

Trzymam kciuki i ściskam mocno.

Napisany przez: renata19750702 czw, 26 kwi 2012 - 13:00

My teĹź trzymamy mocno &&&&&

Napisany przez: mama.miła czw, 26 kwi 2012 - 14:16

My rĂłwnieĹź zaciskamy &&&&&&&&
Daj znać co powiedział neurolog.

Napisany przez: wiewi czw, 26 kwi 2012 - 15:47

ojej dopiero przeczytałam.
Trzymam kciuki! Daj koniecznie znać wieczorem.

Napisany przez: Silije czw, 26 kwi 2012 - 20:05

Tak jak się obawiałam neurolog przepisała okryty złą sławą neuroleptyk - haloperidol.
Czy są jacyś rodzice których dzieci to brały i nie zmieniły się w warzywny ogród zimowy?

Ponieważ zaczęłam protestować przy recepcie z haloperidolem dostałam też w alternatywie skierowanie do szpitala na oddział neurologii.

Napisany przez: Graz czw, 26 kwi 2012 - 20:13

Silije, podasz to od razu, czy chcesz jeszcze poczekać? Ale w ogóle co powiedział neurolog?

ja ie mam pojęcia jak to u Was wyglada, ale np. u moich były takie chwile, że tylko sie załamać. naprawde mocne tiki i częste - co kilka sekund.
Nie poszłam wtedy do lekarza, bo. a w sumie wiedzialam, że jedyne co mi może zaproponowac medycyna konwencjonalna to jakies leki psycho, b. może bym w końcu poszła, ale zdążyło im minąć.

Kurcze, tak z buta dziecko faszerować

Napisany przez: Ida.dorota czw, 26 kwi 2012 - 20:45

Wydaje mi się, że medycyna konwencjonalna ma w takim przypadku do zaoferowania przede wszystkim diagnostykę, bo przecież najważniejsze jest w takim przypadku wykluczenie ewentualnych chorób, dopiero potem mówi się o leczeniu.

Napisany przez: Graz czw, 26 kwi 2012 - 20:52

ZAznaczam, że nie wiem czy nasze przypadki sa podobne - Ido, jednak Emilka na pierwszej wizycie u neurologa dostała poważny konkretny lek. A czy jest diagnoza?

Napisany przez: użytkownik usunięty czw, 26 kwi 2012 - 20:54

[post usunięty]

Napisany przez: Ida.dorota czw, 26 kwi 2012 - 20:55

Ale ja uważam podobnie, takie postępowanie budzi poważne wątpliwości. Jednak alternatywą dla mnie nie jest to, co wyżej zacytowałam, czyli nie pójście do lekarza wcale, ale pójście do kogoś, kto jednak tę diagonstykę przeprowadzi.

Napisany przez: Silije czw, 26 kwi 2012 - 20:55

Graz sama nie wiem.
Lekarka powiedziała żeby nie czekać aż tiki utrwalą sie bardziej z powodu reakcji otoczenia na nie. I zacząć od jednej kropli. I że po jednej kropli nie będzie skutków ubocznych.
(Za to nie wiadomo czy będzie skutek oczekiwany)
Ale Emilce za to powiedzieć, że to bardzo mocny lek, który na pewno jej pomoże.

Jestem zupełnie sama z takimi decyzjami. Mogę jeszcze zarezerwować sobie termin na oddziale.

W domu nikt nie komentuje tików Emilki, rodzeństwo traktuje ją jak zawsze, ale w szkole nie ma godziny żeby ktoś jej nie wytknął mrugania i krzywienia się.

Edit: nie widziałam dalszej dyskusji.
Jeśli chodzi o diagnostykę to obie pediatra i neurolog stwierdziły że bardzo niskie crp i dobra morfologia już same w sobie wykluczają jakieś choroby zagrażające życiu i zdrowiu.

Neurolog zdecydowanie poleciła do tego psychoterapię ale nie zamiast leku tylko obok.

Myślicie żeby nie robić niczego bez tomografii eeg czy rezonansu?

Napisany przez: użytkownik usunięty czw, 26 kwi 2012 - 20:58

[post usunięty]

Napisany przez: Graz czw, 26 kwi 2012 - 21:03

Silije, nie musisz sie sugerowac i nic nie chcę forsowac, mogę tylko napisać, co ja wypróbowąłabym zamaist tej kropli - spróbowłąabym najpierw z magnezem i olejem z wiesiołka (Oeparol w kapsułkach).
Z tego co pamietam to uderzeniowa dawkę zastosowałam minimalnie wiekszą niz zalecana dla danego wieku.

Ewentualnie - jeśli gzdieś masz pod ręka dobrego specjaliste od Integracji Sensorycznej, który wykonywałby masaże.

Napisany przez: Graz czw, 26 kwi 2012 - 21:09

To był drugi przypadek u moich dzieci, wiedziałam, że u starszego wszystko mineło samo, dlatego, bogatsza o to doświadczenie, zwlekałam z wizytą. Choc, nie, w sumie pytałam pediatre (sąsiadkę), czy mam sie martwic, odpowiedziała, że na razie nie. Ale zadnego badania nie było.

Napisany przez: Silije czw, 26 kwi 2012 - 21:15

Tylko Ĺźe my mamy dwa tygodnie do komunii.
Myślę że Emilka nie zniosłaby nie przystąpienia do komunii razem z całą klasą choćby się waliło i paliło, więc jednak jesteśmy terminowo ograniczeni.

Chętnie poszłabym do innego neurologa prywatnie na konsultacje byle bardzo szybko i do godnego zaufania.

Napisany przez: Kaelsa czw, 26 kwi 2012 - 21:18

To wydaje mi się rozsądne, chociaż ja też myślałabym przede wszystkim o pójściu na oddział i zrobieniu kompleksowej diagnostyki.

Napisany przez: KM wto, 01 maj 2012 - 17:22

Silije, może do komunii poprzestań na magnezie i wiesiołku, o którym pisała Graz + jakiś łagodny syrop uspokajający z melisą, a po komunii, jeśli nie pomoże to chyba najszybciej wykonasz badania w szpitalu. Poczytałam o tym leku, który przepisał Emilce lekarz i ja bym go ot tak, bez badań, nie podała dziecku.

Napisany przez: Graz czw, 03 maj 2012 - 23:19

No i w ogóle napisz Silije, co z Emilką - czy nadal ma tiki, czy sie wyciszyły, czy podałaś lek...

Napisany przez: Edi Zet :) pią, 04 maj 2012 - 11:04

Ja na Twoim miejscu nie podałabym Haloperidolu, ale nie ze względu na jego mocne czy słabe działanie ale ze względu na to, że chciałabym przeprowadzić pełną diagnostykę. Najpierw udałabym się do tejże samej pani neurolog i zapytała o eeg. Proste badanie, a na wiele potrafi odpowiedzieć. Nie widzę potrzeby zamykania dziecka na oddziale. Dobre badanie neurologiczne poparte badaniem dodatkowym jakim jest eeg powinno wskazać jakiś trop. A po Haloperidolu ta diagnostyka może być nieco nieadekwatna niestety...

Napisany przez: makarena pią, 04 maj 2012 - 12:23

Ania dopiero zajrzałam. Znam db neurologa dziecięcego i bdb neuropsychologa. Myśle, że warto sie do nich udać. Dam znać.

Napisany przez: Silije pią, 04 maj 2012 - 14:43

W naszej miejscowości nie robią EEG. Dzwoniłam na oddział ale dopiero w poniedziałek da sie ustalić jakiś termin przyjęcia (urlopy, urlopy).
Tiki nie wyciszyły się pomimo wolnego od szkoły. Nie podałam na razie leku.
Głównie to jest mruganie, krzywienie ust, krzywy sposób chodzenia (kiedy jej zwracam uwagę albo kiedy sama czym się zajmie to idzie prosto). Nie widać tych problemów gdy biega, jeździ na rowerze, w nocy i tuż po obudzeniu.

Już pediatra pytała czy ona odpływa przy tych tikach, no absolutnie nie, epi to na pewno nie ten trop, bo przy tikach nie traci wątku dyskusji i nie przerywa logicznej wypowiedzi. Ciekawe że neurolog wypatrzyła też u mnie tiki (poruszam nozdrzami, a jak mówię to wstrząsam głową), spytała czy wiem że mam minimalne, ja na to że owszem wiem to od dawna, ale nie spodziewałam się że są widoczne dla ludzi.

Makarena zadzwonię do ciebie pod wieczór.

Dziś Emilka była bardzo zdołowana, ponieważ podczas przymiarki alby do skrócenia u mamy Tobatki, nie potrafiła stanąć spokojnie i nieruchomo Powiedziała: "Mamo ja już chcę z tego wyrosnąć!"

Napisany przez: Edi Zet :) pią, 04 maj 2012 - 15:58

Silije, eeg nie służy tylko i wyłącznie do potwierdzenia lub wykluczenia padaczki. Jest to badanie dodatkowe, które opisuje się łącznie z badaniem klinicznym, wiekiem, objawami u dziecka. Wg. mnie warto zrobić.
Poza tym padaczka nie przebiega tylko i wyłącznie z utratą przytomności. Są różne jej formy, łącznie z drobnymi subtelnymi zmianami w zachowaniu. Skoro neurolog na bank wykluczyła epi to się tego trzymaj, ale badanie eeg bym zrobiła dla św. spokoju.

Napisany przez: okkko pią, 04 maj 2012 - 16:20

Silije to moze byc wiele rzeczy a komunia niestety dla wrazliwej panienki moze byc trudnym przezyciem- ona bardzo czeka na komunie prawda?

trzymam kciuki zebyscie mieli diagnoze bo bez tego leczenie bedzie strzelaniem

Napisany przez: KM pon, 07 maj 2012 - 10:42

Miałam w podstawówce kolegę, który miał straszne tiki-grymasy twarzy, bardzo często się powtarzające. Kiedy spotkaliśmy się już jako dorosłe osoby po tikach nie było śladu, więc pocieszające jest to, że z tików można wyrosnąć/wyleczyć się. Oby Wam się udało to jak najszybciej.

Napisany przez: Silije pon, 07 maj 2012 - 18:44

Przyjmą nas do szpitala 29 maja.
Ordynatorka zdecydowanie kazała do tego czasu podawać haloperidol w tej początkowej dawce i tak zrobię, bo jest ona uważana za wybitnego neurologa dziecięcego, a oddział za najlepszy w województwie,

Napisany przez: MamaJulki pon, 07 maj 2012 - 19:07

mam nadzieję, że ta dawka pozwoli Wam w miarę spokojnie funkcjonować a wizyta w szpitalu doprowadzi do konkretnej diagnozy

Napisany przez: green pon, 07 maj 2012 - 20:51

Trzymam kciuki za Was.
Skoro oddział najlepszy w woj. to muszą Wam pomóc. Niech wszystko szybko wraca do normy. Mam nadzieję, że to tylko stres przedkomunijny i że zaraz po komunii wszystko będzie już dobrze.
Ja przed ślubem dostałam pierwszych w życiu migren (mega migren). A niby wcale się nie denerwowałam, wszystko na luzie było. Luz był tylko pozorny jednak. Może i komunia dla Emilki jest jednak wielkim wydarzeniem i mocno ją przeżywa. Oby tak było.

Napisany przez: wroc pon, 07 maj 2012 - 22:26

i ja trzymam za Emilkę

Napisany przez: Mariola*** pon, 07 maj 2012 - 22:49

Silije- oby ten szpital był zbędny. Rozumiem, że po Komunii w razie czeo się udajecie. Nieprawdopodobne to jest , ale dzieci tak faktycznie mogą reagować na stres. Trzymam kciuki za Was.

Napisany przez: CrazyMary pon, 07 maj 2012 - 23:43

Silije, napiszę tylko, że moja Marta była diagnozowana w Poznaniu w zeszłym roku (bo jak rozumiem tam się wybieracie do szpitala) na neurologii dziecięcej, gdzie zostałyśmy wysłane z neurologii z Akademii Medycznej w Gdańsku. I nie bez powodu - pracują tam naprawdę świetni lekarze. Trzymam kciuki.

Napisany przez: Graz wto, 08 maj 2012 - 08:25

Ja jednak mam nadzieję, że to reakcja na stres + jakieś dodatkowe czynniki i wszystko minie samo. Kiedy KOmunia?

Napisany przez: Silije wto, 08 maj 2012 - 09:41

Komunia za pięć dni. Emilka idzie w procesji z darami, ale na wczorajszej próbie radziła sobie z tym bardzo dobrze, jedynie oczko przymrużała.
Katechetka zastanawiała się ze mną czy jej kimś nie zastąpić, aby nie dokładać jej dodatkowego stresu, ale Emilka chce to robić i nie może odczuć, że się jej odbiera jakąś funkcję za karę, że zachorowała, no nie?

Napisany przez: bb wto, 08 maj 2012 - 10:24

Jesli Emilka chce to jak najbardziej niech uczestniczy w procesji. Niech nie czuje sie dodatkowo inna.
Trzymam kciuki.

Napisany przez: Artola wto, 08 maj 2012 - 11:05

Tak, wg mnie Emilce może być przykro, jeśli teraz odbierzecie jej taką ważną funkcję...
Trzymam kciuki za komunię i za Emilkę!!!

Napisany przez: pcola wto, 08 maj 2012 - 11:11

Się podpiszę pod przedmówczyniami. Trzymam kciuki &&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&

Napisany przez: Silije śro, 09 maj 2012 - 19:07

Nie ma Ĺźadnych zmian po tej dawce leku.
Emilka wyczerpana po próbach w kościele. (Przez trzy dni po półtorej godziny).
Powiedziała mi : "Mamo, nie chcę być sobą, chcę być kimś innym, byle kim".
Oraz: "Mamo, zabij mnie! Bo ta choroba tak mnie wkurza!"

Napisany przez: Anai_ śro, 09 maj 2012 - 19:10

Silije, przytulam...

Napisany przez: Kaelsa śro, 09 maj 2012 - 19:21

Silije, ja też przytulam. Wyobrażam sobie, jak Wam ciężko.

Napisany przez: green czw, 10 maj 2012 - 02:45

Cholernie ciężko się czyta słowa Emilki, aż w gardle ściska. Bardzo współczuję.

Napisany przez: As-ia czw, 10 maj 2012 - 07:15

matko,jak dziecku musi być ciężko ,że powiedziało takie słowa

Silije przytulam Was

Napisany przez: Dorotka25 czw, 10 maj 2012 - 07:33

Silije, modlę się o szybką poprawę i dla Emilki i dla Dominika.

Napisany przez: renata19750702 czw, 10 maj 2012 - 09:02

Silije, czytam i mogę Cię tylko mocno przytulić.
Tak sobie myślę, że na Emilkę spadło już trochę ciężkich doświadczeń w życiu i może każdy kolejny stres, to już dla niej wystarczająco, by tak reagować.

W pewnych okresie swojego życia, gdzieś tak koło 8-go roku życia miałam niefajny odruch chrząkania. Prawdopodobnie była to reakcja alergiczna, ale nikt wtedy nie potrafił tego zdiagnozować. Po kilku wizytach u różnych lekarzy moi rodzice dali sobie spokój, ale nie mi. Często upominali mnie o to chrząkanie, a później tak mi się utrwaliło, że mam tak nie robić, że gdy zaczynałam, to nie mogłam już o niczym innym myśleć i na niczym się skupić. A im bardziej się starałam, tym cześciej chrząkałam. Błędne koło. W każdym razie ja wyroslam. Mam nadzieję, że Emilka, choć ma nieco innym problem, to wyrośnie z tego.
W każdym razie będę mocno trzymać kciuki za dobre wyniki EEG.

Napisany przez: sq8jlx czw, 10 maj 2012 - 10:24

Trzymam za Was mocno kciuki.

Napisany przez: Graz czw, 10 maj 2012 - 22:22

Silije, bardzo bardzo współczuję a co do leku - to nie wiem, może po jednej dawce nie działa tak od razu...
a powiedz czy dawałas w ogóle ten magnez?

Napisany przez: KM czw, 10 maj 2012 - 23:15

Tego typu leki nie działają od razu. Myślę sobie, że może zapewnienie, że po komunii Emilka pójdzie do szpitala i tam na pewno jej pomogą i już nigdy nie będzie miała tego problemu, jakoś by ją uspokoiło.

Napisany przez: OLA77 wto, 15 maj 2012 - 18:41

jak tam Emilka po komuni? Chyba miała teraz.

Napisany przez: Silije czw, 17 maj 2012 - 11:02

Jestem teraz w kontakcie telefonicznym z neuropsychologiem, ale dziś idę ponownie do pediatry, no i biorę wolne, Emilka czuje się zbyt kiepsko na chodzenie do szkoły.
Bardzo bolą ją kolana, dziś pokazała mi dłonie i mówi zdziwiona: Mamo nie mam czucia na skórze! Za chwilę minęło.

Napisany przez: Gośka z edziecka czw, 17 maj 2012 - 11:28

Silije, mnie sie takie coś przydarzyło. przez ostatnie tygodnie, chodziło po całym ciele. Teraz zostały tylko stopy. Ale ja nabyłam pewnosci że to somatyzacja, że to moje lęki się tak ujawniły.

Napisany przez: Silije czw, 17 maj 2012 - 14:50

Wróciłam z przychodni. Lekarka po zbadaniu zaczęła zadawać mi pytania w kierunku chorób genetycznych i zatrucia metalami ciężkimi. Zważyła ją też i stwierdziła totalne nieprzybieranie na wadze.
Wysłała nas na trzecie już z kolei badanie krwi, tym razem glukoza, poziom potasu i ponownie morfologia.
Jutro mamy iść z wynikami. Będzie też rozmawiała z neurologiem o interwencji w sprawie przyspieszenia terminu przyjęcia do szpitala.

Chodzę już po ścianach

Napisany przez: jaAga* czw, 17 maj 2012 - 14:51

Silije .

Napisany przez: Mafia czw, 17 maj 2012 - 14:54

Silije, trzymaj się. Mam nadzieję, że szybko Emilka wydobrzeje.

Napisany przez: mim0za czw, 17 maj 2012 - 15:18

Silije, mocno zaciskam kciuki.

Napisany przez: emce czw, 17 maj 2012 - 15:32

Silije, wspieram na odległośc jak tylko mogę...

Napisany przez: kalarepa78 czw, 17 maj 2012 - 15:57

Silije, trzymam za Was kciuki!

Napisany przez: Kaelsa czw, 17 maj 2012 - 16:06

Silije, biedactwo. Trzymam za Was mocno kciuki, mam nadzieję, że zaraz poznacie diagnozę i okaże się to totalną pie.rółką

Napisany przez: artemizja czw, 17 maj 2012 - 16:36

Silije, trzymam za Was kciuki żeby wszystko było dobrze

Napisany przez: anita czw, 17 maj 2012 - 20:40

Silije ja tez trzymam za Was kciuki, oby wszystko szybko wrociło do normy.

Napisany przez: Graz czw, 17 maj 2012 - 20:44

Silije, mocno trzymam kciuki!

Napisany przez: Dorott czw, 17 maj 2012 - 20:51

Silije będę pamiętać w modlitwie o Emilce i o Tobie...oby szybko lekarze postawili diagnozę i ulżyli Emilce...będzie dobrze!!!

Napisany przez: Ludek czw, 17 maj 2012 - 20:53

Napisany przez: katiek czw, 17 maj 2012 - 21:45

Silije mocno Waszą czwórkę przytulam

Napisany przez: Mikunia czw, 17 maj 2012 - 22:00

Silije modlę się, żeby wszystko dobrze się skończyło. Nie trać wiary! Jestem z TOBĄ.

Napisany przez: joannabo czw, 17 maj 2012 - 22:36

Żeby się szybko wyjaśniło

Napisany przez: pomidorro pią, 18 maj 2012 - 12:06

Silije jak wyniki? może jeszcze poziom wapnia trzeba sprawdzić. Niedobór powoduje drętwienie i mrowienie ( jakby się nie czuło) dłoni, stóp i w okolicach nosa i ust.

Napisany przez: Silije pią, 18 maj 2012 - 12:35

Wszystkie wyniki są książkowe. Poziom glukozy, potas, magnez, żelazo, ASO i cała morfologia ok.
W niedobór wapnia też nie wierzę, zwłaszcza że tak lubi mleko i przetwory mleczne.

Mamy wystawione nowe skierowanie z dopiskiem CITO i nakaz aby próbować dostać się na oddział w ten poniedziałek.
Lekarka była naprawdę zaniepokojona tym jak ona zarzuca nogę chodząc.

Napisany przez: Artola pią, 18 maj 2012 - 12:38

Napisany przez: Edi Zet :) pią, 18 maj 2012 - 12:43

TeĹź przytulam Was i trzymam kciuki za szybkie rozpoznanie.

Napisany przez: pomidorro pią, 18 maj 2012 - 12:53

Silije ja nie przyswajam wapnia z pożywienia, nawet na początku leczenia miałam zakaz spożywania nabiału, bo mi szkodził. Ale to nie tłumaczy reszty objawów u Emi. Współczuję
Mocno ściskam i trzymam kciuki za szybką diagnozę.

Napisany przez: Magda EZ pią, 18 maj 2012 - 13:16

Silije, nie dopisuję się, bo naprawdę nie wiem co powiedzieć, ale zaglądam tu regularnie i myślę o Was. Niech to się szybko wyjaśni i jeszcze szybciej minie. Mam nadzieję, że to tylko stresy komunijne, takie wrażliwce jak Emilka na pewno bardzo to przeżywają. Ściskam!

Napisany przez: Silije pią, 18 maj 2012 - 13:37

Właśnie odebrałam od listonosza pismo procesowe męża w którym znalazam m.in. przedrukowaną połowę tego wątku wraz z sugestią, że jestem winna temu stanowi u Emilki

Napisany przez: Kaszanka pią, 18 maj 2012 - 13:39

Silije Normalnie aż mnie przytkało.
Trzymam kciuki za Emilkę.

Napisany przez: polasia pią, 18 maj 2012 - 13:44

Spokojnie. Wiesz, Ĺźe to nieprawda.
W odpowiedzi przedrukuj drugą połowę wątku, z której jasno wynika, że cały ciężar podejmowania decyzji w sprawie zdrowia dzieci spoczywa na Tobie.

Napisany przez: pomidorro pią, 18 maj 2012 - 13:47

zatkało mnie! Silije

Napisany przez: A_KA pią, 18 maj 2012 - 13:49

Silije, mnie też przytkało... No żesz, jak tak można?

Dobrze wiesz gdzie jest prawda. I tego się trzymaj.

A za Emilkę trzymam kciuki nieustająco!

Napisany przez: karoleenka pią, 18 maj 2012 - 14:29

Silije- wszystko opada - brak słów - trzymaj się mocno - mocno trzymam kciuki za zdrowie Emilki &&&&& i za Ciebie &&&&&

Napisany przez: joannabo pią, 18 maj 2012 - 14:59

A on się dowiaduje, co słychać u dziecka z forum?

Silije, to niestety pasuje do boreliozy, w szpitalu powinni zrobić badanie, przynajmniej jeśli zasugerujesz to.

Napisany przez: Silije pią, 18 maj 2012 - 15:04

Ale Emilka nie miała wcześniej kleszcza! Czy mogłabym go przegapić?

Napisany przez: Kaelsa pią, 18 maj 2012 - 15:08

Silije, współczuję tak generalnie i trzymam mocno za Was kciuki.

Napisany przez: jaAga* pią, 18 maj 2012 - 15:10

Kurcze no , co za tatuś.
Silije podobno mozna nie zauważyć kleszcza....

Napisany przez: Ida.dorota pią, 18 maj 2012 - 15:15

Silije, mogłabyś, bo każdy może, zwłaszcza, że postaci kleszczy są różne i nie wszystkie zobaczyć łatwo. Ale jeśli obejrzysz listę objawów boreliozy (zwłaszcza tę krążącą w internetach;) ), to w zasadzie każdy trudny do zaklasyfikowania objaw do niej pasuje i każdy człowiek jakiś u siebie znajdzie. Dlatego zaczekaj spokojnie na wyniki badań, ja już kilka razy byłam przekonana, że to, co kogoś dotknęło jest borelizoą i nigdy jeszcze się to nie potwierdziło.

Napisany przez: Kocurek pią, 18 maj 2012 - 15:17

Wątpię.

A mężulkowi gratuluję kretynizmu. Co za dno..
Niech czyta, i się napawa.

Napisany przez: joannabo pią, 18 maj 2012 - 15:26

Można przegapić rumień, np. kiedy jest we włosach. Ale może też nie być rumienia wcale. Samego kleszcza też można przegapić, bo formy larwalne i nimfy żerują i odczepiają się z żywiciela, a są maleńkie, poniżej milimetra.

Edit: nie przeczytałam Idy. Jasne, że to tylko hipoteza, ale trzeba dopilnować, żeby ją wzięto pod uwagę. Chociaż już coraz częściej lekarze robią badania z własnej inicjatywy, nawet przy problemach kardiologicznych. A wykrywalność wzrosła w ostatnich latach trzykrotnie.

Napisany przez: Gośka z edziecka pią, 18 maj 2012 - 15:28

Jeżeli to była nimfa - to tak.
Ale tez nie musi tak być. Może to być psychiczne, skutek stresu. Ale zawsze lepiej wykluczyć najpierw różne choroby wymagające leczenia.

Co do pisma procesowego i męża

Napisany przez: Edi Zet :) pią, 18 maj 2012 - 15:29

Kleszcza można przegapić, zwłaszcza jak się wpije w skórę głowy. Poza tym ssą nie tylko osobniki dorosłe ale także larwy i nimfy. Nie wiem jak przy przenoszeniu boreliozy, ale np. przy babesi psiej każda z tych form ma już w sobie pasożyta i go przenosi. Być może podobnie jest przy boreliozie, ale nie jestem pewna czy każda z tych form ma już bakterię w ślinie.
Borelioza u ludzi ma tak skomplikowany przebieg i rożnorodne objawy, że trzeba naprawdę mnóstwa wiedzy lekarskiej i badań.
edit: pisałam równolegle z Gosią i Joanną

Napisany przez: pirania pią, 18 maj 2012 - 18:27

silije trzymaj sie. Mam nadzieje ze dostaniesz sie do szpitala bez klopotow (nie wiem jak ty, ja we "wbijaniu" sie do lekarza jestem noga) i ze rozpracujecie problem....

Napisany przez: dorsim pią, 18 maj 2012 - 21:29

Niestety ale można przegapić. Właśnie moja koleżanka z pracy i jej 13-letnia córka zmagają się z tym problemem. Dziewczynę bolały kolana , zwłaszcza przy przysiadach . Robili mnóstwo różnych badań, chodzili od lekarza do lekarza, i jeden zlecił badania krwi na boreliozę i się potwierdziło. Koleżanka była w szoku bo mówiła że jej córka nigdy nie miała kleszcza. Są po jednej serii antybiotyków, teraz czeka ich druga.

Silije czytam od początku Twój wątek, bardzo współczuję że musicie przez to przechodzić . Z całego serca życzę Ci aby jak najszybciej wyjaśniło się co dolega Twojej córce. Trzymaj się dzielnie
Co do męża to szok Ciężko normalnie to skomentować.

Napisany przez: Agnieszka AZJ pią, 18 maj 2012 - 21:37

Nie przesądzając o boreliozie, dodam, że moja Mama (sama lekarz stomatolog) była leczona przez cztery lata na różne przypadłośći prze lekarzy różnych specjalności, a pomysł, że to może byc borelioza wyszedl od mojej przyjaciółki - pediatry, ktora wtedy własnie przeczytała "Dom nad rozlewiskiem", a tam podobno cos o boreliozie było

Pisma procesowego nie skomentuję, bo słów mi brak Naprawdę kochający Tatuś uważa, że w ten sposób pomoże dziecku ???

Napisany przez: pcola sob, 19 maj 2012 - 08:14

Silije,

trzymam kciuki &&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&

A aktywny forumowo tatuś niech sobie uświadomi, że stresując matkę i dzieci takimi numerami z pewnością
przyczynia się do obniżenia odporności biednej Emilki. Niech go ... !

Napisany przez: Silije sob, 19 maj 2012 - 13:45

Obudziłam sie dzisiaj nad ranem i rozmyślałam do rana czy moja córka będzie jeszcze normalnie chodzić!
W ostatnich dniach ze stresu włosy zaczęły mi garściami wypadać. Tylko dlaczego mówi się osiwieć ze zmartwienia a nie wyłysieć?

Ale to nie tylko ja się denerwuję, mój tata Emilki dziadek na drugi dzień po komunii miał ciśnienie 168/121

Napisany przez: myla śro, 23 maj 2012 - 09:08

Silije i jak Emilka? kiedy wybieracie się do szpitala?

Napisany przez: Ludek śro, 23 maj 2012 - 09:26

Silije będzie chodzić. musisz byc dobrej myśli.

Napisany przez: pirania śro, 23 maj 2012 - 12:15

Silije nie wiem czy emilka bedzie normalnie chodzic, ale jestem oewna ze dostanie od ciebie wszystko co trzeba i milosc i troske i opieke medyczna poniewaz szanowny czytajacy to P. Silije w odroznieniu od ciebie JEST. A ciebie tam nie ma. I niezaleznie od przyczun i stanu emilki ona przez to przejdzie z najlepsza mama jaka ma.

Napisany przez: renata19750702 śro, 23 maj 2012 - 12:33

Silije . Będę się modlić za powrót Emilki do zdrowia. Co do Twojego męża... mowę mi odjęło. Myślałam, że z racji swej wątpliwej świętości (mam na myśli, to co Wam zrobił), nie będzie Ci dokładał dodatkowo problemów...

Napisany przez: Kaelsa śro, 23 maj 2012 - 12:38

Silije, ja wciąż myślę o Was.

Napisany przez: pomidorro śro, 23 maj 2012 - 13:08

Silije mam nadzieje, że jak juz dowiecie się co Emi jest to leczenie cofnie te wszystkie objawy.
MAcie juĹź termin do szpitala?

Napisany przez: Agnes-3 śro, 23 maj 2012 - 18:24

Silije Was obie i zdrowka zycze.Bedzie dobrze.

Napisany przez: Silije śro, 23 maj 2012 - 18:31

Mamy termin do szpitala na przyszły wtorek. Moja przychodnia (lekarka rodzinna i neurolog) bezskutecznie próbowali go trochę przyspieszyć.

Na razie urlop wzięli moi rodzice i siedzą z Emilką, a ja wróciłam do pracy. Wykreśliłam już Emilkę z wyjazdu na zieloną szkołe, z innej wycieczki świetlicowej, wypisałam ją z baletu. Czuję się tak bezradna i jeszcze bez przerwy jakieś formalne kłody pod nogi (vide wątek o L4)

Napisany przez: okkko śro, 23 maj 2012 - 21:56

Silije ja tez trzymam kciuki.
Najwazniejsze ze bedzie w szpotalu i trzeba wierzyc ze zostanie postaiwona diagnoza- a wtedy zostanie wdrozone leczenie i ze bedzie dobrze- bo wierzyc trzeba

Napisany przez: Lila_ śro, 23 maj 2012 - 22:14

Silije trzymam kciuki za Emilkę &&&&
Z tego co pisałaś to traficie na najlepszy oddział w województwie więc będą wiedzieć co robić.

I staraj się nie przejmować eks - jak dla mnie szok,że ojciec własnych dzieci potrafi wykorzystać problem zdrowia własnego dziecka w walce przeciwko Tobie w momencie kiedy Ty robisz wszystko aby małej pomóc

Napisany przez: Orinoko śro, 23 maj 2012 - 23:20

Silije, bardzo mocno wierzę w diagnozę i leczenie Emilki i że będzie wszystko ok.
Trzymaj się.

Napisany przez: wiewi czw, 24 maj 2012 - 09:18

Silije mam nadzieję, że w szpitalu szybko Emilkę zdiagnozują a leczenie cofnie wszystkie objawy. Myślę o Was cały czas.
a eks zachowanie to dno dna , nie wiem jak można być takim ...........

Napisany przez: As-ia czw, 24 maj 2012 - 14:12

Silije myślę i trzymam kciuki &&&&&&&

Napisany przez: kejtwo nie, 27 maj 2012 - 00:07

Silije, myślę o Was

Napisany przez: Mariola*** nie, 27 maj 2012 - 00:34

Silije- sprawdź tą boreliozę. Właśnie też tak mi wpadło do głowy. Kleszcza, mozesz przegapić. Trzymam kciuki za szybką diagnozę.

Napisany przez: maja2006 nie, 27 maj 2012 - 04:01

Silije trzymam mocno kciuki za Was!!
odnosnie pisma nie bede sie wypowiadać..dno dna..

Napisany przez: Silije wto, 29 maj 2012 - 11:15

Jesteśmy w szpitalu, wkrótce zapadnie decyzja czy Emilka będzie miała rezonans magnetyczny w narkozie.
Jejku jakie nerwy

Napisany przez: mim0za wto, 29 maj 2012 - 11:22

Silije, myślę o Was.

Napisany przez: myla wto, 29 maj 2012 - 11:39

Silije trzymam za Was kciuki

Napisany przez: A_KA wto, 29 maj 2012 - 11:54

Trzymam kciuki! &&&&&

Napisany przez: pcola wto, 29 maj 2012 - 12:08

Trzymam kciuki &&&&&&&&&&&&&&&&&&&

Napisany przez: Artola wto, 29 maj 2012 - 12:31

Napisany przez: Aleksandra_D wto, 29 maj 2012 - 12:32

I ja trzymam kciuki &&&&&&

Napisany przez: Silije wto, 29 maj 2012 - 13:13

Tak, jutro usypiają ją do rezonansu.

Napisany przez: pomidorro wto, 29 maj 2012 - 13:16

Silije oby wyniki wyszły dobrze! trzymam kciuki za jutro!

Napisany przez: jaAga* wto, 29 maj 2012 - 13:18

Silije kciuki zaciskam!

Napisany przez: renata19750702 wto, 29 maj 2012 - 13:46

My też pamiętamy o Emilce &

Napisany przez: zilka wto, 29 maj 2012 - 14:00

Trzymajcie się!

Napisany przez: Dabriza wto, 29 maj 2012 - 14:11

pamiętamy&&&&&&&&&

Napisany przez: Edi Zet :) wto, 29 maj 2012 - 14:15

Wszystko będzie dobrze. Kciuki zaciśnięte

Napisany przez: mama.miła wto, 29 maj 2012 - 14:17

Za jutrzejsze badanie &&&&&&&&&&&&&

Napisany przez: As-ia wto, 29 maj 2012 - 14:22

Ja rĂłwnieĹź trzymam &&&&&&&

Napisany przez: Graz wto, 29 maj 2012 - 14:59

Bardzo mocno trzymam kciuki! A już mają jakiś pomysł, co to może być?

Napisany przez: joanaz wto, 29 maj 2012 - 15:11

Silije - będzie dobrze i pewnie bliżej diagnozy.

joanna

Napisany przez: OLA77 wto, 29 maj 2012 - 15:31

mocno zaciskam &&&&&&&&&&&&&&&

Napisany przez: użytkownik usunięty wto, 29 maj 2012 - 16:44

Silije, będę pamiętać. Będzie dobrze, musi być.

Napisany przez: Ila wto, 29 maj 2012 - 17:04

Silije i my trzymamy &&&

Napisany przez: wiewi wto, 29 maj 2012 - 17:10

Silije ja też trzymam kciuki i ślę ciepłe myśli. Będzie dobrze! musi być!

Napisany przez: Silije wto, 29 maj 2012 - 17:37

Póki co jesteśmy ppo EEG, wyniku nie znam, ale w trakcie badania Emilka samoistnie udała się w objęcia Morfeusza i przespała słodko pół badania choć wcale to nie było zamierzone.
Pani która robiła Emilce EEG wypytywała mnie co teraz słychać u Filipka Iwonki Mgły, bo się przyznałam że znam.

Teraz muszę ją zostawić i wracać do domu ale ma w sali dwie miłe starsze koleżanki.

Napisany przez: katiek wto, 29 maj 2012 - 20:25

Trzymam kciuki za rezonans

Napisany przez: Agnes-3 wto, 29 maj 2012 - 21:06

Trzymam caly czas &&&&&&&&&

Napisany przez: semi wto, 29 maj 2012 - 21:08

trzymam mocno.

Napisany przez: Artola śro, 30 maj 2012 - 08:24

&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&

Napisany przez: wiewi śro, 30 maj 2012 - 09:35

pamiętam dziś i wszelkie ciepłe myśli ślę w kierunku Emilki!
&&&&&&&&&&&&&&&&&&&

Napisany przez: pcola śro, 30 maj 2012 - 09:40

&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&& dla Emilki

Napisany przez: Martucha_ śro, 30 maj 2012 - 09:53

Kciuki dla bardzo dzielnej Emilkii mocno zacisniete!

Napisany przez: wrona_j śro, 30 maj 2012 - 09:57

I ja wspieram Was w myślach i oby było dobrze!

Napisany przez: mim0za śro, 30 maj 2012 - 11:04

Myślę o Was od rana i mocno zaciskam kciuki.

Napisany przez: Joka śro, 30 maj 2012 - 11:07

ja teĹź zaciskam kciuki i czekam na wiesci

Napisany przez: Mafia śro, 30 maj 2012 - 11:09

Silije, trzymacie się!

Napisany przez: okkko śro, 30 maj 2012 - 11:32

Silije trzymam kciuki- i wiem jak sie czujesz.

Kuba miał 2 razy rezonans w narkozie i nie było to dla mnie bezstresowe przezycie

Napisany przez: Graz śro, 30 maj 2012 - 13:15

Ja też mysle mocno o Emilce! daj znać, Silije....

Napisany przez: Gośka z edziecka śro, 30 maj 2012 - 15:01

Silije

Napisany przez: Kaelsa śro, 30 maj 2012 - 15:02

Ja też o Was myślę.

Napisany przez: OLA77 śro, 30 maj 2012 - 15:10

czekam na jakieś info i trzymam nadal &&&&&&&&&&

Napisany przez: emce śro, 30 maj 2012 - 15:45

Cały dzień myślę... I trzymam mocno!

Napisany przez: pomidorro śro, 30 maj 2012 - 16:30

też co chwilę zaglądam...i ciepło o Was myślę dzisiaj.

Napisany przez: Silije śro, 30 maj 2012 - 18:58

Wróciłam ze szpitala.
Emilka po badaniu wybudziła się od razu, zamieniła ze mną kilka zdań, ale po powrocie na oddział spała jeszcze mocno 3 godziny. Dopiero ja obudziłam ją na posiłek. Przez kwadrans bolała ją trochę głowa, ale to był jedyny efekt uboczny (może nawet z głodu?), więc nie było wcale tak źle. To do wszystkich mam, które obawiają się płytkiej narkozy u swoich dzieci.

Wyników nikt ze mną nie omawiał, ale powiedziano mi, że gdyby było coś bardzo niepokojącego to już bym się dowiedziała.
EEG w czasie czuwania prawidłowe, w czasie snu wyszły jakieś drobne zakłócenia ( ??? nie wiem co to oznacza, tylko wiem że nie padaczkę i że nie trzeba tego leczyć.)

Jutro będzie ją badać neuropsycholog.

Napisany przez: pcola śro, 30 maj 2012 - 19:01

Silije,

trzymam nadal kciuki, żeby rozeszło się po kościach &&&&&&&&&&&&&&&&&&

Napisany przez: artemizja śro, 30 maj 2012 - 19:02

Trzymam kciuki za Emilkę &&&&

Napisany przez: Kaelsa śro, 30 maj 2012 - 19:02

Oby już była diagnoza i najlepsza z możliwych w tej sytuacji. Trzymam mocno kciuki i liczę na nasze spotkanie.

Napisany przez: Ludek śro, 30 maj 2012 - 20:00

Napisany przez: Tigerek śro, 30 maj 2012 - 21:41

Silije - u mojego brata próbowali wypatrzyć padaczkę przez 5 lat - od 5 r.ż. - zawsze miał drobne zakłócenia na EEG, nigdy nie było normalne, w końcu jakaś mądrzejsza neurolog powiedziała, że niech się od dzieciaka od ...lą bo taka jego natura i wiele osób ma takie sobie swoje własne małe odchyłki, a dzieciak ma nerwicę (sporo przeszedł). Trochę trzeba było powalczyć z tikami. Do dziś zero kłopotów neurologicnzych, a ma teraz 28 lat

Będzie dobrze

Napisany przez: użytkownik usunięty śro, 30 maj 2012 - 21:53

Dobrze, że macie badanie za sobą. To teraz życzę żeby "coś" w końcu zdiagnozowali i żeby to "coś" się dało wyleczyć. Silije, trzymaj się

Napisany przez: Gośka z edziecka czw, 31 maj 2012 - 07:57

Silije

Napisany przez: wiewi czw, 31 maj 2012 - 16:58

Jak Emilka? Neuropsycholog postawił jakąś diagnozę? Jak się czujecie i trzymacie? Cały czas myślę o Was ciepło.

Napisany przez: Silije czw, 31 maj 2012 - 17:42

Dziś po południu Emilka wyszła ze szpitala (wypis przyjdzie pocztą) ze zwiększoną dawką haloperidolu.
Byłam już dziś w pracy więc wnioski z badania u neuropsychologa poznam telefonicznie.

Na razie podejrzewają tiki psychogenne. Aby stwierdzać lub wykluczać Tourette'a potrzebny jest 12-miesięczny okres od wystąpienia pierwszych tików, więc tak naprawdę wiem, że nic nie wiem.

Napisany przez: KM czw, 31 maj 2012 - 21:52

Silije, trzymam za Was kciuki, żeby po prostu przeszło. Dzisiaj podając K zyrtec przeczytałam na ulotce, że jednym ze skutków ubocznych jego przyjmowania mogą być tiki. Emilka, nie bierze żadnych leków poza tym haloperidolem?

Napisany przez: wiewi czw, 31 maj 2012 - 23:22

Mam nadzieję, że lek pozwoli jej się wyciszyć, okres wzmożonego stresu minie i już niedługo Emilka wróci do pełni sił i zdrowia!
Trzymam za Was mocno kciuki!!

Napisany przez: bb pią, 01 cze 2012 - 07:19

Juz blizej niz dalej, bedzie dobrze. Spokoju i...nudy Wam zycze.

Napisany przez: Graz pon, 04 cze 2012 - 15:37

Co tam u Was? jak Emilka?

Napisany przez: Silije czw, 14 cze 2012 - 11:06

Byłam dziś na kontroli w szpitalu, u neuropsychologa, dostałam wypis i wyniki wszystkich badań.
Borelioza i toksoplazmoza wyszła ujemnie.
ASO jest podwyższone do 265 (norma do 150). Jest taka hipoteza, że można by spróbować przeleczyć penicyliną na paciorkowce.

Inna hipoteza to oczywiście przemijające tiki ruchowe psychogenne na podłożu biologicznym (czyli ze skłonnościami po mnie choć nobel dla tych z was które u mnie widziały tiki - ale specjaliści widzą).

Z badania psychologicznego wynika poziom inteligencji znacznie powyżej normy, Emilka przeskoczyła wszystkich dotąd badanych tam swoich rówieśników i prawie rozwaliła skalę Natomiast grafomotoryka i analiza słuchowa jest poniżej normy. Cóż to oznacza? Prawdopodobnie Emiś ma dysleksję i jest to coś co podejrzewałam juz jak miała 5-6 lat, ale wszyscy sie ze mnie śmiali, że to dlatego że ją porównuję do Julki czytającej w wieku 3 lat. Teraz czyta baaardzo biegle na tle klasy, ale pani psycholog orzekła że to dlatego, że jej nieprzeciętne zdolności intelektualne kompensują te deficyty.

Napisany przez: Graz czw, 14 cze 2012 - 16:44

Silije, ale same tiki nadal ma - w takim samym stopniu czy jest juz jakas poprawa?

Napisany przez: grzałka czw, 14 cze 2012 - 18:33

ale dlaczego ta nabardziej oczywista diagnoza- czyli przemijające tiki ruchowe- zwłaszcza, że wiek typowy- nie jest brana pod uwagę?

Napisany przez: pirania czw, 14 cze 2012 - 19:21

silije ja pamietam ze cie opieprzalam za porownywanie do julki bez wzgledu na wszystko, sprawa czy ewentualnie masz racje czy nie- nie zajmowala mnie w ogole, poniwaz sadze (i skoro emi sobie kompensuje to mam racje) ze wiecej szkody moze zrobic porownywanie do genialnej siostry niz nieco pozniej odkryta dysleksja

Napisany przez: Ida.dorota pią, 15 cze 2012 - 11:21

Dziewczyny, ale zanim ta najbardziej prawdopodobna diagnoza zostanie przyjęta jako obowiązująca, trzeba jednak wyeliminować te może mniej prawdopodobne, ale za to o wiele bardziej niezbezpieczne. W sytuacjach, gdzie w grę wchodzi neurologia, psychologiczna interpretacja jako najbezpieczniejsza dla chorego jest zawsze ostatnią weryfikowaną hipotezą. Tego byłam uczona i uważam to podejście za słuszne, zbyt wiele ryzykuje się uznając, że coś ma podłoże psychogenne jeśli tło okaże się jednak somatyczne, a podłoże psychogenne naprawdę można znaleźć zawsze, jeśli ma się wystarczającą wiedzę psychologiczną i zdolności analityczne.
Oczywiście rozumiem i zgadzam się, że diagnozowanie człowieka musi mieć jakąś granicę i tę granicę musi wyznaczyć specjalista (w końcu zbędne poczynania diagnostyczne to także błąd jatrogenny), ale aby ją postawić konieczny jest jednak pewien zakres badań i czas obserwacji.

Napisany przez: ulla nie, 17 cze 2012 - 15:26

Silije, na Nobla się nie piszę, specjalistą nie jestem tym bardziej, a coś na kształt tików u Ciebie widziałam.

Napisany przez: Graz wto, 28 sie 2012 - 22:47

Silije, i co tam u Emilki? Przeszły tiki?

Napisany przez: Silije czw, 30 sie 2012 - 00:51

Emilka cały czas jest na haloperidolu w dawce 4 krople na dobę.
Tiki są w miarę opanowane, ja je widzę ale ktoś obcy niekoniecznie.
Kontrola u neurologa na początku października.

Napisany przez: sdw czw, 30 sie 2012 - 06:59

Sil, Kamila przez dobre pięc lat, jeśli nie dlużej, miala koszmarne, nawracające tiki. Przebadalo ja stado specjalistów, szukali wszystkiego. Potrafailo ją trzymać miesiącami, puszczalo stopniowo na kilka tygodni i wracalo ze zdwojoną sila. A, ze rzecz sie kręcila glownie w okolicy glowy (oczy, usta, czolo) oraz brzucha (poczatkowo narzekala na ból, później jej ten brzuch "skakal") to mialam najgorsze z możliwych wizji. Leczona nie byla. Szukano, szukano, szukano... Przeszlo w końcu samo, choć bywa, że widzę jeszcze jakieś pozostalości. Jedynym lekarzem, który, jak po latach patrzę w miarę obiektywnie, byla nasza rodzinna doktor. Znająca dziecko od pierwszych dni życia i mająca olbrzmie doswiadczenie, która kazala mi się odczepić i przeczekać. Nie grzebać, nie drążyć, bo to tylko pogarsza. Miala rację. Moze gdybym jej posluchala, a postawilam się jeden jedyny raz tiki trwalyby kilka kiesiecy, nie kilka lat. No, ale mądram po szkodzie.

Nie sygeruję oczywiscie zebyś zaniechala leczenia Emilki. Proszę tylko o wystopowanie Twoich wlasnych strachów.

Napisany przez: Asieniek nie, 14 paĹş 2012 - 21:30

Trafiłam na ten wątek dopiero teraz, więc się dopiszę. Nie wiem Silije czy jeszcze tu zaglądasz, ale może nasze doświadczenia komuś pomogą. Rok temu u mojego 8-mio letniego wtedy syna z dnia na dzień wystąpił oczopląs. Narastał tak ze 3 dni aż w końcu doszedł do takiego stanu, że nie mógł chodzić bo się przewracał, wpadał na różne przedmioty itp. Pamiętam, że w niedzielę rano pobiegłam z nim na dyżur okulistyczny, gdzie nie znaleziono żadnych powodów takiego stanu rzeczy. Potem pojechałam prosto, bez skierowania, na izbę przyjęć neurologiczną, bo widziałam już oczyma wyobraźni jakies rosnące guzy i inne potworności. Przyjęty został od razu – na dzień dobry miał zrobiony rezonans, tomografię, EEG, wszystkie możliwe badania krwi i oprócz torbieli na móżdżku (która z pewnością za oczopląs nie odpowiadała) nic nie znaleziono. Zaczął dostawać haloperidol. Najpierw pół tabletki, po której oczopląs dalej był, a moje dziecko nagle osowiało, po trzech dniach i dawce zwiększonej do całej pigułki nie wstawał już z łóżka, nie miał ochoty na żadną aktywność, zjedzenie kanapki to był wyczyn. Płakałam z bezsilności, bo oczopląs zaczął ustępować, czyli haloperidol był skuteczny, ale wyłączał go zupełnie z normalnego życia. Lekarze kazali się z tym pogodzić i twierdzili, że jak się organizm przyzwyczai to będzie lepiej. Nie chciałam czekać  Zaczęłam szukać czegoś co mogłoby zastapić haloperidol – czyli podobny skutek, ale zminimalizowane skutki uboczne. Na forum choroby Touretta znalazłam informację o leku Orap, niestety niezarejestrowanym w Polsce. Ubłagałam neurologa o wypisanie recepty, mąż w nocy pojechał do Niemiec, na drugi dzień podaliśmy Orap.
Po 2 tygodniach i wyciszeniu tików, z diagnozą „zespół tików” synka wypisano do domu. Mam to szczęście, że mieszkam w Katowicach i przyjmuje tu, niestety tylko prywatnie, lekarz akredytowany przez Polskie Towarzystwo Zespołu Touretta. Jesteśmy pod jego opieką od roku, Marcin nadal dostaje Orap w dawce 4 mg, do tego 2 inne leki dostępne na rynku polskim. Koszt leczenia to miesięcznie ponad 400 zł , ale najważniejsze jest to, że Marcin normalnie się uczy, chodzi do szkoły, bawi się, czyta i żyje pełnią życia. Tiki nadal są, przeróżne  ale wyciszamy je regulując dawki, dorzucając nowe leki, zastępując jedne innymi. Dr Szczechowski stoi na stanowisku, że tiki to kwestia zaburzeń w biochemii mózgu, kwestia czysto fizjologiczna, którą należy wyregulować lekami. Oczywiście zaleca dużo ruchu, regularne uprawianie sporu, rozwijanie zainteresowań i eliminację stresu i nudy, ale za pierwszoplanową przyczynę uznaje jednak fizjologię.

Napisany przez: Silije pon, 15 paĹş 2012 - 01:25

Emilka nadal bierze haloperidol, w malutkiej dawce, bo próba odstawienia zupełnego się nie powiodła. Ale nie ma żadnych zauważalnych dla mnie skutków ubocznych tej dawki leku. W poradni pedagogicznej stwierdzono u niej ryzyko dysleksji (dysortografię) ale nikt z tikami tego nie wiąże.

Napisany przez: Silije nie, 20 sty 2013 - 14:40

Znowu mamy poważne zmartwienie Emilka po wczorajszym dziwnym napadzie przed godz. 23, dziś rano była ze mną w pomocy doraźnej, ale neurologa nie da się znaleźć w całym mieście w niedzielę, a pediatra wystawił skierowanie do szpitala na "w razie czego" i zalecił jutro normalnie udać się do lekarza rodzinnego (a byłam z Emilką ledwie w piątek, bo już mnie martwiła - bóle głowy, zmęczenie).
Wieczorem po oglądaniu filmu ( długi i z napisami więc wymagał skupienia wzroku) miała dziwne objawy (nagły ból głowy, zaciśnięcie gardła, zaburzenia mówienia i połykania) lekarz nie wyklucza że to mogła być padaczka A mieliśmy jutro jechać na ferie do dziadków.

Pomódlcie się za Emiśkę, a jak znacie jakieś artykuły np. o nietypowych objawach padaczki u dzieci to poproszę. Co to jeszcze mogło być? Noc potem przespała spokojnie, czego nie mogę powiedzieć o sobie.

Napisany przez: an.tośka nie, 20 sty 2013 - 15:10

Silije &&&&&&&&&&&&&&

Napisany przez: dorsim nie, 20 sty 2013 - 15:16

Silije bardzo mocno trzymam kciuki &&&&&&&&&& I pomodlę się za was .

Napisany przez: makarena nie, 20 sty 2013 - 21:29

Napisany przez: renata19750702 pon, 21 sty 2013 - 07:41

Silije, mocno trzymam kciuki, żeby było dobrze &&&&&

Napisany przez: Agnieszka_82 pon, 21 sty 2013 - 08:19

Silije trzymam kciuki za córcię !!!

Napisany przez: A_KA pon, 21 sty 2013 - 09:40

Ja teĹź kciuki zaciskam! &&&&&

Napisany przez: karoleenka pon, 21 sty 2013 - 10:57

MOcno trzymam kciuki &&&&

Napisany przez: Ludek pon, 21 sty 2013 - 20:41

Napisany przez: KM nie, 03 lut 2013 - 22:58

Co u Was Silije, jak Emilka?

Napisany przez: dorsim pon, 04 lut 2013 - 12:12

dokładnie, i ja czekam na jakieś wieści.
Nadal mocno trzymam za was kciuki &&&&&

Napisany przez: Silije pon, 04 lut 2013 - 16:10

Łyka krople, chodzi do szkoły, często skarży sie na takie wędrujące bóle. 14 lutego wizyta u neurologa.

Napisany przez: kasiunia pią, 08 lut 2013 - 22:31

silije gdzie wy chodzicie do neurologa? do kogo?

Napisany przez: Silije sob, 09 lut 2013 - 10:01

Teraz idziemy do dr Anny Winczewskiej Wiktor.

Napisany przez: kasiunia sob, 09 lut 2013 - 11:53

A byłaś u dr Przybylskiej?

Napisany przez: Silije sob, 16 lut 2013 - 13:56

Nie byłam.

Mamy teraz skierowanie na ponowne EEG i kilka badań z krwi. Neurolog mówi że prócz tików widzi u Emilki skłonność do kanałopatii.

Napisany przez: ulla wto, 19 lut 2013 - 09:49

Czyli czego?? Definicję przeczytałam, o ile można nazwać to definicją, bo nie zrozumiałam o co chodzi.

Napisany przez: Silije pon, 09 gru 2013 - 00:49

Minęło 20 miesięcy od wystąpienia pierwszych tików ruchowych u Emilki i zapisania Haloperidolu. Już wtedy myślałam o Zespole Tourette'a, ale lekarze mówili, że można go diagnozować dopiero po roku tików. Dłużej nie mogę udawać głupiej. Uchwyciłam się na jakiś czas nadziei, że to pląsawica reumatyczna, z której wyrośnie, ale podczas pobytu w szpitalu w październiku wykluczono gorączkę reumatyczną. W tym czasie ostatecznie też stwierdzono, że kaszel Emilki nie nadaje się do leczenia p-kaszlowego i p-alergicznego, bo ma to samo podłoże co tiki (Emi kaszle od 4 lat).

Do rozpoznania ZT wystarczy obecność dwóch tików ruchowych złożonych i jednego wokalnego, no i czas trwania ponad rok. Emilka spełnia te kryteria przynajmniej potrójnie. Ma także tiki czuciowe, bardzo rzadko występujące. W ciągu tych 20 miesięcy zdarzyły się dwa okresy remisji.
Na tej stronie jest sporo o chorobie i forum chorych https://www.tourette.pl/index.php
Tutaj jest broszurka, którą zaniosłam wychowawczyni, jak Emilka była jeszcze w nauczaniu początkowym i właśnie się zastanawiam, na ile powinnam jej obecnych nauczycieli wprowadzać w temat.
https://www.bc.ore.edu.pl/dlibra/doccontent?id=194
Jak w tej broszurce piszą w połowie przypadków ZT jest powiązane ze specyficznymi trudnościami w uczeniu: Emilka również ma dysgrafię i dysortografię (samą dysleksję "wyterapeutyzowałyśmy").

Nie mogę opisać jak jestem przygnębiona i jak mnie serce boli jak na nią patrzę. Bardzo potrzebuję Waszego wsparcia. Tak naprawdę nie mam wsparcia od nikogo. Ojca Emilki zupełnie to nie interesuje. Najbliższy termin u neurologa mam na 8 stycznia, ale być może pojadę z nią też do tego specjalisty na Śląsku. Potrzebujemy nowszych leków. Haloperidol od jakiegoś czasu daje większe skutki uboczne niż korzyści. Tiki wycisza, ale za to w regularnych odstępach po podaniu leku Emi ma na przemian stany pobudzenia i depresji.

Emilka jest ładną i bardzo mądrą dziewczynką. Tym bardziej ciężko mi pogodzić się z tym, że tą jej ładną buzię wykrzywiają grymasy, że często jej zachowanie jest postrzegane jako drażniące i głupie. Na szczęście ma w klasie bardzo miłe, koleżeńskie dzieci, no i ja - z racji pracy - mam dobry kontakt ze wszystkimi nauczycielami. Teraz, w czwartej klasie, ma piątki od góry do dołu, wzorowe zachowanie, aktywnie działa w szkole - na kółkach, w chórze, uczy się grać na pianinie, bierze udział w konkursach. I to wszystko pomimo ogromnych trudności związanych z chorobą, z tikami, złym samopoczuciem, ze wszystkimi swoimi dys- Niestety, przy tych wszystkich sukcesach ma strasznie niską samoocenę. Choć piszę jej np. liściki miłosne, w których wskazuję jej mocne strony, za które ją cenię itp. Emilka, jako jedyna z rodziny, nadal współpracuje z psychologiem z Komitetu Ochrony Praw Dziecka.

Przez ostatnie kilka lat mojego samodzielnego wychowywania dzieci nigdy się nie załamywałam, zawsze ufałam, że wszystko będzie dobrze. Teraz też nie pokazuję nic Emilce, jak źle znoszę jej chorobę. Ale czuję się z tym strasznie samotna, naprawdę, nie mam do kogo gęby otworzyć. Nie wiem dlaczego tak wiele niedobrych rzeczy spadło na moją małą, cierpliwą, średnią córeczkę.

Napisany przez: Gremi pon, 09 gru 2013 - 07:01

Silje - żadne słowa pewnie nie ukoją serca matki patrzącej na cierpienie swojego dziecka. Dlatego i proszę abyś nie traciła wiary. Są napewno jakieś leki, metody leczenia które pomogą jakoś wyhamować chorobę. Do tej pory Emi radzi sobie dobrze więc to wcale nie musi się zmienić. Ważne żeby dać jej dużo miłości a ty to robisz. Trzymajcie się dzielnie - forumowe ciotki są z wami.

Napisany przez: Kaszanka pon, 09 gru 2013 - 08:58

Niedawno oglądalam program o osobach z tym zespołem, jakie mają podejście do życia, jakie mają wsparcie czy też brak wsparcia w otoczeniu i jak sobie z tym radzą.
Silije

Napisany przez: A_KA pon, 09 gru 2013 - 09:32

Silije, nie wiem co napisać... Trzymam kciuki, żeby się wszystko Wam wyprostowało &&&&&

Dobrze, że Emilka ma koleżanki, które ją wspierają. Fajnie, że tak dobrze się uczy. To powinno jednak podnieść jej samoocenę. W końcu zauważy jak dużo może i uwierzy w to naprawdę.

Napisany przez: okko pon, 09 gru 2013 - 09:52

Silije nie jest to łatwe. Mam kolezanke której córka ma min ZT.
Wiem ze konsultowali sie na Ślasku u kogoś.

Zycie z ZT nie jest łatwe- zwłąszcza dla osoby inteligentnej i mającej swiadomośc tego ze cos jest nie tak.
Wiele potrzebujecie ciepła i zyczliwosci i wsparcia

Napisany przez: madama pon, 09 gru 2013 - 09:55

Napisany przez: Agnieszka AZJ pon, 09 gru 2013 - 11:47

Silije

Niestety, tego się obawiałam od początku tego wątku, bo mam brata ciotecznego z ZT i trochę widziałam, a więcej słyszałam, bo on jest 14 lat ode mnie starszy i apogeum przypadło na czas, kiedy mnie jeszcze nie było na świecie, albo byłam zbyt mała, żeby zrozumieć.
U niego największy problem polegał na tym, że nikt wtedy o ZT nie wiedział i leczono go psychiatrycznie praz psychoterapią, której ostrze skierowane było w jego (zdaniem lekarzy) tosyczny związek z matką Efekt - to IMO więcej szkód niż pożytku.
Na to, że to może być ZT wpadła jakieś 20 lat temu moja Mama po lekturze artykułu w gazecie na ten temat. Pokazała go swojej siostrze, a jego mamie i mówiła mi potem, że ciocia płakała czytając to, bo artykuł dokładnie opisywał ich przypadek. Potem ciocia spotkała się z lekarzem zajmującym się ZT, opowiedziała mu dokładnie, jak było i on potwierdził, że wszystkie objawy się zgadzają.

Mój kuzyn ma juz ponad 60 lat, od 40 żyje w szczęśliwym związku, ma troje dzieci i trzy wnuczki, pracuje. Szkoda tylko, że nie udało mu sie dostac na studia, ale wtedy miejsc było dużo mniej niz teraz i wielu osobom to sie nie udawało. Skończył szkołe policealną i jest naprawdę dobry w tym, co robi.

Da się żyć z ZT - nie jest łatwo, ale można. Przez te 50 lat wiele się zmieniło na szczęście.

Nie powiem - nie przejmuj się, bo wiem, że się nie da, ale chociaż - nie zadręczaj się

Napisany przez: jaAga* pon, 09 gru 2013 - 11:58

Silije . Bardzo możno wierzę, że Emilce da się pomóc, choć na tyle by mogła normalnie funkcjonować i na codzień nie pamiętać o tej chorobie.

Napisany przez: madama pon, 09 gru 2013 - 12:08

Są choroby, o których nie da się zapomnieć na co dzień, ale można nauczyć się z nimi żyć (nie chcę pisać zaprzyjaźnić, bo na tym etapie to pewnie nie brzmi dobrze). Wiem, bo sama przez osiem lat funkcjonowałam z chorobą mięśni, która nie pozwalała mi o sobie zapomnieć na pięć minut, mimo to dało się z nią żyć o wiele lepiej niż to z boku wyglądało. Z boku zawsze wszystko wygląda gorzej. Życzę dużo siły w pokonywaniu wszelkich trudności związanych ze stanem zdrowia Emilki.

Napisany przez: Elak pon, 09 gru 2013 - 12:54

Silije przytulam Ciebie i Emilkę.

Z chorobą nauczy się żyć, samoocenę ciężko zmienić, ale dobrze, że ma wsparcie w Tobie.
Pisz te liściki, chwal ją, przytulaj.

Myślę, że powinnaś nauczycieli poinformować o chorobie.

Napisany przez: karoleenka pon, 09 gru 2013 - 13:38

Silije - trzymajcie sie obie
nigdy nie jest łatwo jak mamy do czynienia z chorobą ...ale Emilka ma Ciebie a Ty jestes niesamowita. Wierze, że obie dacie radę &&&&&

Napisany przez: Mariola*** pon, 09 gru 2013 - 13:52

Bardzo mądrze piszesz, umiejętnie wspierasz swoje dziecko, a my będziemy wspierać Ciebie. Przy każdej chorobie krótkotrwałej czy przewlekłej, czy trwającej dłużej potrzebna jest świadomość ,ze ktoś z nami jest, ktoś się opiekuje nami, kocha nas. A to wszystko ma Emilka.

Napisany przez: dankin-82 pon, 09 gru 2013 - 13:55

przyytulam i ja bardzo mocno, trzymaj się &&&&&&&&&

Napisany przez: joanaz śro, 11 gru 2013 - 13:31

Silije,
jesteś cudowną matką. Lepszej Emilia miec nie mogła. Cała Wasza trójka jest wspaniała. Z Waszym wsparciem na pewno osiągnie dużo więcej niż teraz. Żadne drzwi nie są przed nią zamknięte.
pozdrawiam

joanna

Napisany przez: pomidorro czw, 12 gru 2013 - 15:37

Silije . Jesteś bardzo silną kobietą ( choć tak drobną ) i wierzę w to, że zrobisz wszystko co w swojej mocy. Na wsparcie możesz u mnie liczyć.

Napisany przez: Agnes-3 czw, 12 gru 2013 - 19:15

Przytulam Was obie bardzo , bardzo mocno i wiem ze dacie sobie obie rade, ze wszystko wam sie pouklada bo Emilka ma cudowna i madra mame.

Napisany przez: Martalka czw, 12 gru 2013 - 19:37

Silije, Emilka ma naprawdę mądrą, kochającą, wspierającą mamę, a to wiele, bardzo wiele.

Mam nadzieję, że traficie na naprawdę dobrych specjalistów, że leki będą dobrze dopasowane. Uściski.

Napisany przez: Orinoko czw, 12 gru 2013 - 22:03

Silije.... nie napiszę nic mądrzejszego niż moje poprzedniczki. Trzymaj się, wierzę, że dacie radę i takim przeciwnościom losu.

Napisany przez: KM pią, 13 gru 2013 - 20:16

Mocno współczuję, trzymaj się Silije