Cytuje post , ktory napisala Agniesha ze Styczniowek
"Dziewczyny bardzo was proszę pomódlcie się za mojego Filipka.
We wtorek stwierdzono u niego wielkiego guza. Wczoraj przeszedł operacje. Wygląd guza może świadczyć o jego złośliwości ale to nic pewnego. Wyniki z 1-3 tygodnie.
Taki z niego biedulek.
Ta jego opóźniona mowa, apatyczność, marudność to wszystko to...
We wtorek nogi odmówiły mu posłuszeństwa. Wczoraj zabieg. Szybka reakcja lekarzy.
Pomódlcie się za nas.
Ja nie mogę go stracić..."
prosze o co mozecie, modlitwy, kciuki...
Pomodlę się.
Dlaczego takie niewinne dzieci muszą tak cierpieć ?
Trzymam kciuki z całych sił i musi być dobrze &&&&&&&&&&&
Jesteśmy z Wami.
kciuki mocno zaciśnięte &&&&&&&&&
trzymam bardzo mocno kciuki!!
Wielkość guza nie zawsze świadczy o wielkości stopnia złośliwości.
Moja Hania miała bardzo dużego,a najłagodniejszy z możliwych i pierwszy stopnień.
Lomatko.
ZDROWKA!!!!!!!!
Trzymam kciuki!
&&&&&
Zaciskam mocno kciuki.
Myślę o Was.
Agniesha, my też myślimy i pomodlimy się..
bedę pamiętała o Filipku w modlitwie
Aga trzymaj sie!!! Filipek &&&&&&&&&&&&&
Bądź dzielny Filipku &&&&&&
Trzymam kciuki mocno &&
Leni
oczywiście zaciskam kciuki i pomodlę się za Filipka
ech...nie ogarniam tego świata ...
FILIPKU kciuki mocno dla ciebie zacisniete &&&&&&&&&&&&&&&&&&
Duzo zdrowka i sily dla ciebie kochanie ,nie daj sie chorobie.Oby ten guz okazal sie lagodny .Zycze ci z calego serca.
Pomodle sie za ciebie
Agniesha
również się pomodlę
As-ia ja też nie ogarniam
my również dołączamy z ciepłymi myślami...
Ja również przesyłam ciepłe myśli. Pomodlę się.
Dla Filipka od Filipka
Agniesha trzymajcie sie.
Myślę o nich ciepło i życzę dużo siły, zdrowia!
Trzymajcie się!
tu też mocno trzymam kciuki!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
i ja wspieram.
Dziewczyny, bardzo wam dziękuję za wsparcie. To dla mnie bardzo dużo.
Filipek powolutku dochodzi do siebie.
Teraz czekamy na wyniki, co to za świństwo.
trzymam &&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&& musi być dobrze!
agniesha,historia Hani jest opisana w "życzeniach".Docent Mandera to bardzo dobry specjalista.Z mojego doświadczenie niestety w Katowich lubią straszyć,to nie tylko moja opinia,ale też znajomego lekarza,który tez miał stycznośc z neurochirurgami na Ligocie.Mi powiedzieli,że Hania ma się cieszyć bo nigdy nic nie wiadomo i opertacja dopiero jak życie będze zagrożone,natomiast w Wawie mi powiedzieli,że ryzyka dużego nie ma,że raczej dzeci szybko dochodzą do siebie. Hania była operowana w Wawie przez prof.Roszkowskiego,Na Ligocie nie chcieli jej operowac.Tzn ostatecznie Docent Mandera powiedzaił,że jeśli Hania nie widzi funkcjonalnie(glejak nerwu wzrokowego oczka prawego) to on zdecydowałby o operacji,ja jednak wybrałam Roszkowskiego bo on jest najlepszy w kraju i de facto od razu podjął decyzję o operacji.Charakter naciekowy wcale nie musi świadczyć o wysokim stopniu złośliwości.Hania miała naciek komórek na nerw za guzem a guz tak jak pisałam był najłagodniejszy z możliwych.Na wyniki czekałyśmy równy tydzień.Hani wycieli całego guza razem z kawałkiem nerwu za guzem w celu sprawdzenia czy tam są jakieś komórki.Komórki były,ale kontrolny rezonans pokazał że w główce jest czysto,że nie ma zadnych obcych komórek i na tym leczenie się zakończyło.Mamy mieć rezonans za pół roku.Lekarze tłumaczyli mi jeszcze,że jesli zostałyby jakies komórki to po odcięciu od źródła czyli guza one same obumierają,bo sa słabsze od komórek normalnych organizmu a po drugie przestają być odżywiane.
Ja proponowałabym Ci umówic się po wyniku histo do Roszkowskiego,zadzwoń do CZD,albo jedź tam w jakąs środę(dzień konsultacyjny),ale wcześniej zadzwoń i zapytaj czy profesor jest bo teraz sezon urlopowy.Możesz tez poprosić o konsultację wysyłając płytkę z rezonansu przedoperacyjnego razem z wynikami histo.
Czy lekarze typuja co to za guz?Bo podczas operacji dużo wiadomo.Tzn jaki to rodzaj guza,nie o stopień złośliwości pytam.Z rezonansu też dużo wiadomo.Możesz napisac więcej?Co dokładnie lekarze powiedzieli Ci po operacji?
tutaj link do historii Nuśki
https://www.maluchy.pl/forum/index.php?showtopic=74623&st=0&start=0
Trzymamy kciuki, dużo zdrówka życzymy &&&
Moc forumowych fluidków(wszak one potrafią zdziałać cuda).
Filip walcz i bądź dzielny misiaczku.
trzymam mocno kciuki &&&&&&&&&& zdrowiej Filipku!!!!
Bardzo mocno kciuki zaciskam- musi byc dobrze!
Zaciśnięte z całych sił!!
bardzo mocno trzymamy!!!!!!!
agniesha,jesli nie wycieli wszystkiego to pewnie zastosują jakieś leczenie,radioterapia albo chemioterapia,zależy od guza i pozostałości.W Wawie prawie kazde dziecko po operacji trafiało na onkologię.Nie wszystkim wycinali całości.Warto skonsultować się z Warszawą.Mogę podać Ci na PW nr telefonu na onkologię do CZD,ale może też zadzwoń do centrum onkologii dziecięcej,tam jedna radioterapeutka,spacjalizująca się w leczeniu dzieci,niejedno dziecko już wyciagnęła z choroby której się "nie leczy".Z mojego doświadczenia mogę Ci doradzic jeszcze to, że musisz myślec pozytywnie.Znam przypadki w których dzieciom dawano 1% szans na wyleczenie i się udało.Będzie dobrze i tego się trzymajmy.
W Wigilię operowano chłopca,którego nikt nie chciał operować.Jeden lekarz mieszkający za granicą przyjechał akurat na Święta do Polski i zdecydował się na ten zabieg.Dawano temu chłopcu właśnie 1% szans,jednak operacja była konieczna.Lekarz powiedział mu ,że w ten dzeń narodził się Jezus i on tez urodzi się drugi raz.Udało się.
A jeszcze chciałam zapytać,jeśliby nie wystapiło krwawienie to dałoby się wyciąć całego guza?
Trzymaj się dzielnie i pisz jak będziesz czegoś potrzebować.będzie dobrze.
Aga trzymam kciuki i wierzę w to że wszystko będzie dobrze &&&&&&
Biedny maluszek. Trzymam kciuki, żeby wszystko skończyło sie dobrze.
Myslimy o Filipku i mocno trzymamy kciuki!
I ja wspieram...
Cały czas trzymamy kciuki i czekamy na dobre wieści !!!
Trzymam kciuki za Filipka.
macie juz wyniki histo?
Wyników jeszcze nie mamy.
Dziś ściągnęli szwy Filipkowi. Pod okiem rehabilitantki wykonał tez swoje pierwsze kroki od tygodnia. Troszkę chodzi tak niepewnie. Nie wiem na ile to efekt uboczny operacji a na ile wpływ tygodniowego leżenia w łóżku. Rączki też mu troszkę drżą w szczególności lewa.
Wiem, że jeżeli pojawiły się jakieś uboczne objawy po rehabilitacji powinny minąć.
Ogólnie Filipek czuje się dobrze.
Teraz czekamy na wyniki. Z jednej strony chciałbym mieć to już za sobą a z drugiej boję się tego co mogę usłyszeć.
Na neurochirurgii mamy być do poniedziałku. Jak do tego czasu nie będzie wyników to do domu a jak będą to prosto na onkologię. Czyli co, nie zostawiają mi złudzeń?
agniesha to nie tak.Nie wycieli całego guza,więc musisz się liczyć z tym że na onkologii prawdopodobnie wylądujecie.Teraz ważne jest to,żeby guz był łagodny,żeby radio albo słaba chemia go zwalczyła.Onkologia zawsze dla mnie strasznie brzmiała.Ale uświadomiłam sobie w najgorszym okresie mojego zycia,że tam pomagają,że tam leczą i tam dają szansę na normalne zdrowe życie.Jak będziesz miała już histo,napiszę Ci nazwisko tej lekarki z Wawy,nr telefonu gdzieś mi się zapodział,ale poszukam jeszcze.Trzymaj się dzielnie.
Maja ma racje - onkologia to nie wyrok, ale szansa na zycie i zdrowie. Znam wiele osob wyleczonych z nowotworu, bez remisji, cieszacych sie zyciem. Poza tym nowotwor nowotworowi nie rowny. Trzymam kciuki nieustannie za Filipka!!
i jeszcze chcę Ci napisać, że takie maluchy są bardzo silne i odważne w swoich chorobach
trzymam kciuki mocno za Filipka!!!!!!!!!!!
agniesha dużo sił ci życzę... i mocno ściskam &&&&&&& za Filipka.
Jesteście w mojej modlitwie
Dołączam się z kciukami.
trzymam mocno kciuki za najlepsze z mozliwych wyniki!
Agniesha caly czas mysle o Was.
Agniesha, ja też myślę o Twoim synku. Będę się modlić o jego zdrowie.
Aga kochana bardzo trzymam kciuki i będę się modlić o zdrowie Filipka to straszne, że takie rzeczy spotykają małe dzieciaczki.
Od wczoraj jesteśmy w domku. Filipek doszedł do siebie. Jest taki jak przed operacją.
Wyników wciąż nie ma
Jeszcze raz dziękujemy za miłe słowa.
agniesha
dlaj jestem z Wami myslami i trzymam mocno kciuki za Filipka - czekam na wiadomości i wysyłąm pozytywne m,ysli!!!!!!!!!!!!
Nadal trzymam kciuki i wierzę w to że wyniki będą dobre &&&&&&&&&
dobrze że jesteście już w domu, tam zawsze najlepiej. Ciągle trzymam kciuki za Filipka by wyniki były dobre, i by szybko doszedł do siebie.
Pozdrawiam
agniesha - najlepsze życzenia dla Filipa! Zdrowia, zdrowia i jeszcze raz zdrowia. Czekam z niecierpliwością na wieści.
I jeszcze pytam z ciekawości (bo piszesz, że Filip jest taki jak przed operacją): czy odblokowało mu się "niemówienie"? I czy poprawa nastroju także nastąpiła? W skrócie: Czy wycięcie guza (wiem, że nie w całości, ale jednak) spowodowało poprawę w jego rozwoju? (przepraszam jeśli pytanie moje w jakikolwiek sposób Cię uraziło lub wydało się nie na miejscu - nie mam złych intencji)
agniesha powem Ci tak,jeśli nie ma wyników taki czas po operacji to dobrze,dobry znak,bo jakby były szybko to lekarze mieliby jakieś podejrzene i na cito by robili.Przynajmniej tak jest w wawie.
Agnieszka wysciskaj Filipka od nas:)
Filipku wracaj szybko do zdrowia i jak najlepszej formy.
Teraz dopiero zajrzałam.
Mam nadzieję, że wszystko pójdzie dobrze, powodzenia!
Chciałbym napisać, że jest dobrze ale nie jest
Wyniki znam od czwartku ale nie miałam siły nic napisać.
Guz jest ponoć bardzo złośliwy, nie najbardziej ale bardzo. Cokolwiek to znaczy, bo nie mam wyników na papierku, jestem po rozmowie z neurochirurgiem który operował Filipka. Diagnoza gwiaździak.
Słowa docenta: źle rokujący na leczenie i przeżycie. Te jego słowa wbiły mi się w mózg jak szpilka.
Jutro o 8:30 meldujemy się na onkologii.
Modlę się aby nie było przerzutów.
Ja się tak w duchu pocieszam, że opinia neurochirurga nie jest do końca miarodajna. Ostateczne rokowania chyba oceni onkolog, prawda?
Nie czytałam za dużo o tym paskudztwie na necie bo po paru zdaniach wpadłam w traumę.
menenka
Nie uraziłaś mnie.
Filipek jest dokładnie taki sam jak przed operacją. I jestem z tego powodu szczęśliwa, bo nie ma żadnych niedowładów. Biega, śmieje się, marudzi po staremu.
I właśnie jak patrzę na niego takiego normalnego, jak zawsze, to nie dochodzi do mnie myśl, że moge go stracić.
Dziewczyny, jak tak cholernie się boję.
Od jutra onkologia.
proszę o MEGA WIELKIE kciuki, modlitwę, dobre fluidy za toby nie było przerzutów aby ostateczna interpretacja wyników była dla nas jak najbardziej pomyślna.
Ja tak się boję...
Kciuki trzymam!
agniesha! Trzymajcie się dzielnie! Dużo, dużo pomyślnych wiadomości Wam życzę! &&&&
Z calych sil bede trzymac kciuki za twojego synka i za was.
Agniesha trzymam kciuki nadal,mam nadzieję,że wszystko dobrze się ułoży
ja też myślami jestem z wami
My też trzymamy kciuki z całych sił !!!. Musi być dobrze,bo innej opcji nie ma .
Agniesha trzymam kciuki. Bądź dzielna i walczcie.
Dołączam sie z kciukami &&&&&&&&&&&& Filipku duzo zdrówka dla Ciebie, aby udało sie pokonać to paskudztwo &&&&&&&&
z całego serca przytulam i życzę duzo siły i wytrwałości dla Was!!!!!!!!!
Filipku nie daj się i zdrowiej szybciutko!
Całym sercem jestem z Wami i modlę sie o zdrowie dla Filipka.
Nawet nie wiem co napisać.... trzymam kciuki i wierzę, że się Wam uda...
Całym sercem jesteśmy z Wami. Będziemy się modlić za zdrowie Filipka.
Trzymajcie się ciepło - myślami jestem z Wami...
Jestem z Wami myslami
&&&&
Trzymam kciuki &&&&&&&&&
Filipku zdrowiej
bardzo ciepłe myśli i popzytywne fluidy wysyłam w waszym kierunku
w modlitwie mojej jesteście
Całym sercem jestem z Wami, pomodlę się bardzo mocno za Filipka
i kciuki również zaciskam &&&&
Całym sercem jestem z Wami i trzymam kciuki!!
Pomodlilam sie wlasnie za Filipka i bede to robic codziennie.
Mam nadzieje, ze na onkologii pomoga, trzymam mocno kciuki &&&&&
pomodle sie za Filipka
Aguś dawno nie byłam na forum, wchodzę a tu takie wieści... Jestem w szoku...
Strasznie trzymam za Was kciuki, wierze, że wszystko będzie dobrze i że Filipek szybko wróci do zdrowia
A Tobie kochana życzę duuuuuuuuuuużo siły, żebyś się nie poddawała i nie traciła wiary..
Jestem myślami z Wami Buziaki!!!
Pomodlę się za Filipka i za całą Waszą rodzinę. Dużo siły życzę! I tyle samo wiary!
Aguś- trzymam kciuki i wierzę w to że wszystko będzie dobrze &&&&&&&&
Trzymam kciuki i będę się modlić,mocno przytulam
Jesteśmy z Wami i wierzę, że będzie dobrze!
Trzymam kciuki!
Agnieszko bardzo mocno trzymam kciuki! Filipku walcz twoj organizm jest mlody! Dasz rade kochany!!!
Od wczoraj wiem, że nie ma przerzutów.
Guz jest ponoć chemio-czuły i od dziś zaczęliśmy leczenie.
To nie wyrok ale poważne zagrożenie życia. Tak brzmi opinia ordynatorki.
Przewidywany czas leczenie 1,5 roku.
Dziś mieliśmy początek cyklu chemioterapii, na razie jest o.k.
Jeszcze raz dziękuję za wszystkie pozytywne fluidy.
Pozdrawiamy!
NIe puszczamy!! I trzymamy za to, żeby Filipek jak najmniej cierpiał podczas chemii.
A dla Ciebie siły!!
Aga, cały czas trzymamy kciuki &&&& Filipek z tego wyjdzie i wszystko będzie dobrze
Duzo siły i wiary że będzie dobrze!Trzymajcie się dzielnie.
będę pamiętać w modlitwie. mam nadzieję, że wszystko będzie dobrze. teraz nauka rozwija się w zawrotnym tempie i te schorzenia, które jeszcze 5 lat temu nie dawały szans teraz sa całkowicie uleczalne. dacie radę. jesteście silni
Aga usciski dla Filipka
Kciuki mocno zaciskam &&&&&
Nadal trzymam kciuki za Filipka.
Jestem z Wami myślami, dużo siły dla Filipka i Ciebie
Kciuki dla Filipka zaciśnięte z całych sił &&&&&
My też pamiętamy i przesyłamy moc ciepłych fluidków.
Ja również trzymam kciuki
Dużo siły wam życzę
agniesha dużo sił i wiary w to ze Filipek będzie zdrów jak ryba.
Kciuki cały czas mocno zaciśnięte &&&&
Dużo siły dla Was wszystkich. Pamiętam o Was w modlitwie.
ja też pamiętam i nadal trzymam kciuki
cały czas zaciskam kciuki
Ja również trzymam kciuki !
Będzie dobrze ! Innego wyjścia nie ma.
Moje kciuki również zaciśnięte ! Życzę dużo sił dla całej rodziny !
i ja trzymam. Dużo siły dla Was wszystkich.
trzymam kciuki
Modle się mocno i myślę o Was!
Jesteście w naszych myślach. Trzymamy kciuki &&&&&&&&&&&
Ja też dołączam z modlitwą i kciukami.
Nadal trzymam &&&& za Was bardzo mocno
Kciuki zaciśnięte. Będzie dobrze....
dołączam z zaciśniętymi kciukami!!
trzymam kciuki bardzo mocno
Dołączam się z kciukami i modlitwą. Będzie dobrze, musi być.
Agniesha - nie ma dnia, żebym o Was nie myślała. Czekam na wieści z niecierpliwością i modlę się o same dobre. Trzymajcie się!
Trzymam kciuki z całych sił za Filipka &&&&
Co słychać u Filipka?...
Na razie dobrze , nie ma skutkow ubocznych, Filipek zachowuje sie i wzglada normalnie, w sensie , ze nie widac po nim przez co przechodzi.
oby tak dalej
Filipku bądź dzielny!trzymam mono kciuki
ja mam cały czas zaciśnięte kciuki. jakby się dało to u nóg też bym zacisnęła będzie dobrze - dzieci są silniejsze niż nam się wydaje
Oby było już tylko dobrze, dalej zaciskam.
Bardzo mocno nadal zaciskamy kciuki
Agniesha caly czas jestem myślami z Wami
Jestem myslami z Wami cały czas trzymam kciuki &&&
Trzymam kciuki za Filipka &&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&
Och dziewczyny, bardzo wam dziękuję za te wszystkie pozytywne fluidy!
Na razie jest dobrze na tyle, na ile może być.
Filipek zachowuje się, bawi jak normalne dziecko. Czasem się zastanawiam czy lekarze się nie pomylili?
Mam lepsze i gorsze dni ale generalnie z całego serca wierzę, że będzie dobrze. Wierzę, że damy rady pokonać to dziadostwo.
W zeszłym tygodniu robiliśmy kontrolną morfologie, wyszła bardzo źle ale po podaniu szczepionki leukocyty po 3 dniach z 1,3 dźwigły się do 11,4.
5.07 wracamy planowo do szpitala. 6-ego Filipek ma mieć zakładany port do chemii a 8-ego następna dawka chemii.
Teraz udało nam się na całe 2 tyg wrócić po chemii do domu. Oby następnym razem też było tak fajnie.
Tak więc kciuki, kciuki i jeszcze raz kciuki dla na bardzo potrzebne.
Acha, ten port ma mieć zakładany pod narkozą a ja tak panicznie boje się znieczulenia ogólnego, tak więc prosimy o pozytywne fluidy na 6.07!
Jak teraz rozmawiam z lekarzami, pielęgniarkami z onkologii i słuchają naszej historii to się za głowy łapią Jak tak można było itp itd
Jednak jak latałam po lekarzach to wszyscy doszukiwali się jakichś odmian autyzmu, tłumaczyli, że wymusza, że zwraca na siebie uwagę, nikt nawet pól słowem nie wspomniał aby wykluczyć najgorsze a teraz wszyscy... Ech
jestem z Wami myślami
Trzymam kciuki za malego Filipka, bedzie dobrze, musi byc dobrze. Zycze Wam sily, ciagle o Was mysle
Kciuki z calych sil!!!!!!!!!!!!
agniesha,myślę cały czas i trzymam mocno kciuki,bardzo mocno!
Filipku bądź dzielny i silny.
Trzymam.
&&&&&&&
Caly czas mysle i wierze, ze bedzie dobrze!
Myślę o Was codziennie! Trzymajcie się. &&&&&&&
Trzymam mocno kciuki &&&&&&&&
Mocno zaciskam kciuki &&&&
Zaciskam kciuki i myślę o was ciepło dużo wiary i wytrwałości
Zaciskam kciuki musi być dobrze. Musi, musi, musi &&&&&&&&&&&&&&&&&&.
Dopiero teraz przeczytałam...
Aga bardzo mocno się za Was modlę.. Filipek da radę!! Trzymaj się...
I ja bardzo mocno zaciskam rece &&&&&&& bedzie dobrze... musi byc dobrze
Z całych sił zaciskam kciuki za Filipka!!! Dzielnie walczy, to najważniejsze!!!
Filipku, my też o Tobie często myślimy. Będzie dobrze.
Wróciliśmy do szpitala na III cykl chemii. Filipek znosi ją prawie dobrze. Mamy napad nagłych ale takich jednorazowych wymiotów. Tradycyjnie stracił apetyt. poza tym trzyma się dzielnie. Gorzej ze mną. Mam jeden z tych gorszych dni. Nie załamałam się ale zaczyna mnie to wszystko przytłaczać. Nie potrafię tego ogarnąć, dlaczego takie malutkie dzieci, tak muszą cierpieć. Dlaczego Filip?
I nie ma na to odpowiedzi
Agniesha musiałabyś być kamiennym posągiem żeby nie mieć takich gorszych dni.
Pamiętam o Twoim Filipku tak samo jak o Filipku Mgły.
Agnieszko,Filipku
mysle o Was
Czasem takie gorsze dni sa po to by nabrac sil i nadziei na nowo.
ja również o was pamiętam, i ja też często zastanawiam się dlaczego tak małe dzieci muszą cierpieć, to takie smutne, już nie jedną łzę wylałam, nie rozumiem tego
Dużo siły wam życzę, byście przetrwali ten ciężki dla was okres.
ciągle jesteście wmoich myślach i pamięci!
trzymam cały czas kciuki!!!!!!!!!!!!!
aguś nie ma odpowiedzi dlaczego - nie ma jej - po prostun tak się zdarza
i pamiętaj ze to tylko gorszy dzień to chwilowy zły nastrój - normalne w takiej walce!
Musisz być silna dla dzieci
przesyłam dobre myśli
Bardzo mocno wspieram i myśle o Filipku..
agniesha nie poddawaj się, trzymam kciuki za Was oboje.
Filipku modlę się za Ciebie niech Bozia ma Cię w swojej opiece i zdrowiej szybciutko. Agniesia wytrwałości i siły Ci życzę. Przejdziesz to i będziecie z Filipkiem napewno razem niedługo w domku się bawili.
Myślę o Was codziennie i modlę się za szybki powrót Filipka do zdrowia
Agnieszka- ja również o Was myśle,cały czas trzymam kciuki i wiem że wszystko będzie dobrze
Ja też myślę o Was.
Agniesha wierzę, że niedługo choroba Filipka to będzie tylko złe wspomnienie.. gorąco się za Was modlę i trzymam kciuki.. musi być dobrze..
dopiero przeczytałam,trzymam kciuki
jak Filipek? A Ty Agniesha?
Co u Was? Jak Filipek??
Przepraszam, że tak mało się odzywam ale ostatnio szpital jest naszym drugim domem a tam internet mi kuleje.
W zeszłym tygodniu we wtorek wyszliśmy ze szpitala po IV kursie chemii i to póki co ostatnia chemia była. Dziś mieliśmy mieć kontrolny rezonans ale niestety w poniedziałek Filipek miał bardzo duży spadek leukocytów i wróciliśmy do szpitala. Rezonans odłożony na przyszły tydzień. Muszą poprawić się wyniki. Tyle dobrze, że na weekend udało nam się wyjechać. Filipek pobył na świeżym powietrzu. Ciut odpoczęliśmy.
Teraz za wesoło nie jest. Nic nie chce jeść, pić. Non-stop jest na kroplówkach. Po dzisiejszej morfologii jest ciut lepiej ale bez rewelacji. Z 0,23 tyś. leukocyty dźwigły się na 0,4 gdzie dolna granica normy to 4 tyś.
Leci mi z wagi na łeb na szyję. Zawsze był szczuplutki ale teraz to szkoda gadać.
Założyłam stronkę Filipkowi, https://www.filipkubacki.pl/ Chciałam ambitnie pisać ale jakoś tak nie mam głowy do tego, ale zajrzyjcie, zapraszam.
Następnym krokiem jest u nas radioterapia. Mamy ją zacząć jak tylko będzie wynik rezonansu.
Musi być dobrze, ja cały czas myślę o Filipku, cały czas trzymam za niego kciuki
agniesha nieustająco myślę o Was i mocno zaciskam kciuki.
Przytulam Filipka i modlę się o jego szybki powrót do zdrowia.
Agniesha, nie przestaję trzymać kciuków za Filipka.
Sciskam Was i nie przestaje myslec o Was
Bardzo mocno trzymam kciuki... dużo siły dla Filipka i dla Was..
Trzymam kciuki &&&&
A Ciebie mocno
Ja też o Was myślę.
Agnieszko dużo sił
dla Filipka szybkiego powrotu do pełni zdrowia &&&&
Za Filipka nieustajace kciuki!Dla Was duzo siły!
Aga trzymajcie sie!!!! Jestescie wielcy! Na pewno sie uda!!!
aga myslę o Was i o Waszej Walce - Trzymam kciuki Filipku!
Weszlam dzis na strone Filipkowa i ogromnie sie ucieszyla po tym co tam przeczytalam.
Mysle, ze moge zacytowac:
Adrianna dzieki za przekazanie tak dobrych informacji!
Niestety nie mialam czasu ostatnio zagladac na stronke Filipka i nie wiedzialabym o takiej poprawie.
Ciesze sie ogromnie z takich wiadomosci, dalej zaciskam kciuki &&&&
Trzymam mocno kucki za Filipka
Trzymam mocno&&&
Ja też mocno trzymam...
&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&...
Musi być dobrze, myślami jesteśmy z Wami, trzymam mocno kciuki.
I ja trzymam &&&&
Aga trzymam mocno kciuki &&&&&&&&&&&&&&
I życzę Flipkowi szybkiego wyzdrowienia.
zaciskam bardzo mocno&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&
Tak zgadza się, mamy regresje guza i naprawdę to jest dla nas BARDZO optymistyczna wiadomość. Z ręką na sercu, nie liczyłam na taką. Modliłam się aby guz się zmniejszył a tu coś takiego...
Jednak druga strona medalu jest taka, że nie możemy się zachłysnąć tą radością. Leczenie kontynuujemy wg wcześniej ścisłe określonego protokołu. Przed nami radioterapia potem długie miesiące chemii podtrzymującej. Same naświetlania tez niosą ze sobą spore ryzyko uszkodzenia zdrowych komórek a to jest w końcu mózg. Lekarka w Gliwicach zdrowo mnie nastraszyła (tu odsyłam do naszego bloga). Opóźnienia intelektualne to jest dla nas wielkie ryzyko ale nie mamy wyboru. Prawda jest taka, że ten "dziad" lubi odrastać i tu statystyki nie napawają mnie optymizmem.
W zeszłą środę byliśmy na następnych konsultacjach w Gliwicach. Maskę mamy zrobiona, punkty do naświetlań wyznaczone. To wszystko oczywiście pod narkoza bo inaczej się nie dało. Już dziś wiem, że naświetlania będzie miał przez okres 6-7 tyg. Czyli przez 1,5 m-c będziemy w szpitalu, jedynie na weekendy będziemy wychodzić a tak od pn do pt będą nas dowodzić do Gliwic i Filipek przez 5 dni w tygodniu przez okres 6-7 tyg, będzie codziennie usypiany. A jak tak cholernie boje się narkozy!!!
Następną konsultacje mamy w najbliższą środę i tego dnia ma mieć próbną radioterapie. Kiedy zaczniemy faktyczną, nie wiem. Podejrzewam, że do 2 tyg.
agniesha bardzo się cieszę z takich wyników!trzymam nadal kciuki,wytrzymacie jeszcze trochę a potem będzie już z górki:) trzymaj się dzielnie.
trzymam kciuki za dalsze pozytywne wieści
Ja też trzymam mocno kciuki. Żeby teraz to już było z górki . A co do statystyk to wierzę z całą pewnością, że będziecie w tej lepszej części.
Aguś co tam u Was.... widzę na blogu cisza nic nie piszesz... Daj znać.... Ściskam Cię mocno!!
Agniesha , jeszcze 16 , oby Wam szybko zlecialo, jesli moge sie w ten sposob wyrazic.
Mysle o Was, zerkam na bloga tez.
Też myślę o Filipku i całej Waszej rodzinie. Trzymajcie się. Cieszę się, że Filip dobrze znosi radioterapię! I mam nadzieję, że za 3 tygodnie skończycie walkę!!!
Agnisha jeszcze 16 . Dacie radę. Juz z górki. Zdrówka dla Filipka.
Trzymam kciuki, bardzo się cieszę.
super że napisałaś!!!!!!
ja juz sobie zalożyłam ze jak się nie odezwiesz do jutra to w sobote piszę
trzymajcie się dzielnie!!!!!!
czyli zostały 3 tygodnie z hakiem więc smaruje race na zaciskanie kciuków!!!!!!!!
i super czytac że Filipek się usmiecha i że coraz wiecej mówi:D
buziaki!!!!!!!!!
Aguś cieszę się, że napisałaś... Oby jak najszybciej to zleciało i żebyście byli już w domu i żeby wszystko było jak najlepiej. Ściskam Was mocno i trzymam kciuki
oj, to nie tak kolorowo jak piszecie...
Naświetlania naświetleniami ale przed nami jeszcze 8-9 m-cy chemii tzw podtrzymującej.
Jeszcze dłuuuugie leczenie przed nami.
Martwi mnie to, że dopiero jakieś 4-6 tyg od zakończonej radioterapii będziemy mieć kontrolny rezonans. Nie mam pojęcia co dzieje się w tej jego małej główce.
agniesha, bo organizm musi miec czas, zeby zawalczyc, a przeciez nie moga robic "co chwila" przeswietlenia. ale to na pewno wiesz. wiem, ze to trudne, choroba, dzieci, szpital i to wszystko. mam andzieje, ze to Wam szybko minie i wrocicie do domu, nie bedziecie musieli szybko wracac do szpitala.
trzymam kciuki i sciskam, zebys miala sile i za duzo nie rozmyslala
&&&&&&&&
Zdrówka dla Filipka i dużo siły...
Ja również trzymam kciuki za Filipka, abyście zwycięsko wyszli z tej walki!!
agniesha - moja teściowa świeżo po radioterapii i też sie pytała o te przeswietlenia. chodzi o to, że radioterapia działa jakby z opóźnionym zapłonem - u teściowej wyniki polepszyły sie po 4 tygodniach po zakończeniu (najpierw zrobiła prywatnie usg i poprawa praktycznie żadna nie była, a po 3 tygodniach guz zmalał o 3/4 swojej wielkości), więc się nie martw - lekarze wiedzą, co robią. a za filipka nieustannie trzymam kciuki
Trzymam mocno i ja kciuki!
Agnieszko najważniejsze, że wszystko idzie w dobrym kierunku. Wierzę, że będzie dobrze i trzymam mocno kciuki.
Trzymajcie się kochani &&&&&&&&&&&&&&&&&&
Przeczytalam wlasnie Twoj ostatni wpis na blogu. Mysle o Was, tyle juz przeszliscie...
Też często sprawdzam co u Was. Filipek jest BARDZO dzielny!!!!
Kurcze jak ten czas szybko leci.
Mam wrażenie, że tak nie dawno gderałam, że przed nami 30 lamp radioterapii a tu już wszystko za nami, 2 tygodnie spędziliśmy w domu a jutro wracamy do szpitala na chemie tzw. podtrzymująca. Planowo mamy tam spędzić dwa dni. Tak ma być przez 3 tygodnie, potem ok miesiąca przerwy i zaś 3-tygodniowy cykl. W sumie ma to trwać 8-9 m-cy. Myślę, że jutro wszystkiego dokładnie się dowiem.
Oczywiście wszystko zależy od kontrolnego rezonansu ale ten za ok. m-c.
Jak jestem w domu to w większości czasu nie myślę o Filipie w kategorii tak poważnie chorego dziecka. Rozwija się prawidłowo, jest mądrym dzieckiem i powoli nadrabia zaległości. Poza tym mając dwójkę innych dzieci w tym wszędobylskiego dwu i pól latka, nie mam czasu na użalanie się nad losem.
Powtarzam sobie jak mantrę, jest dobrze, jest dobrze. Wierzę, że jest tak, jak to widzę. Filipek na nic się nie skarży aby go cokolwiek bolało, nie ma żadnych niedowładów itp. Więc MUSI być dobrze!
Gdzieś tam w głębi siebie wiem, że nic nie" musi" ale nie dopuszczam tego do siebie.
Najgorzej jest w szpitalu. Ostatnie 6 tygodni, kiedy to praktycznie byliśmy tam non-stop za wyjątkiem weekendów, odbiło na mnie swoje piętno. 2 pogrzeby, troje dzieci skierowane do hospicjum, kilkoro czeka na decyzje bo leczenie nie przynosi efektów. Trauma. Święta za pasem a tu taki paskudny okres.
Boję się co jutro usłyszę, jakie nowości do mnie dotrą.
Nie chce was tu zanudzać ale to wszystko jest tak okropnie przerażające, że nie sposób tego opisać. Ja tym żyję na co dzień. Znam te wszystkie dzieci i ich matki i wymiękam.
Wiem, że już momentami przestaje sobie radzić z niektórymi emocjami. Cierpią na tym moi najbliżsi i wiem, że muszę iść do specjalisty. Za dużo tego wszystkiego.
Tak więc kolejny etap leczenia za nami, przed nami (mam nadzieje ostatni), chemia podtrzymująca.
Po raz kolejny dziękuję za wszystkie dobre słowa.
Szpital, malutkie dzieci onkologiczne, znam ten widok, jako, że siostra pracuje na dziecięcym i mieli też oddział onkologiczny, więc wiem jak Ci ciężko. A na dodatek Twój synek zachorował.
Bardzo dobrze, że Filipek jest wesołym chłopcem, naprawdę jest to też dobry lek na raka. Wierzę w to, że Filipek pokona chorobę, dużo zdrówka dla niego i dla Ciebie siły
Często myślę o Filipku i zaglądam na jego stronę. Trzymam mocno kciuki.
Dacie radę, trzymam za Was mocne kciuki!
Będzie dobrze.
Jesteśmy po pierwszym kursie chemii. Filipek zniósł ja bardzo dobrze. Dzielnie nawet łykał wielkie tabletki, bo mieliśmy m.in chemie w tabletkach. Łykał to dziadostwo przez 5 kolejnych dni. Bałam się żeby nie zwymiotował, bo wtedy musiałabym zebrać i dać mu jeszcze raz, drugiej by nam nie dali.
Teraz przed nami rezonans 29 grudnia i tu znowu was proszę o mega kciuki a 30-tego zaczynami znowu chemie ale tylko dwudniową. Więc jest szansa, że Nowy Rok powitamy w domu.
Kciuki za Filipka &&&,dzielny chłopczyk z Niego
Zaciskam kciuki.....&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&
Myślę o Was i mocno trzymam kciuki.
Jestem z Wami myślami
&&&&
&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&& za Filipka cały czas trzymam
i aby rezonans wyszedł dobrze a Wy żebyście Nowy Rok spędzili w komplecie &&&&&&&&&&&&&&&&&&&
Dużo Zdrówka dla Filipka dla Ciebie i całej Twojej rodziny
Codziennie mysle o Filipku, wierze, ze bedzie wszystko ok i modle sie o jak najszybszy powrot do zdrowia.
Trzymajcie sie, a my zaciskamy &&&&&&&
Ja tez trzymam mocno i nie puszczam &&
Zaciskam z całych sił! &&&&&
Ja też trzymam.
Ot: Kaelsa chyba komp Ci się zaciął policzyłam, 50 postów
Ale niech to będzie na zdrowie dla Filipka, ja też mocno trzymam &&&&
Dołączam z kciukami.
Trzymam kciuki za dobre wyniki!!!
Bardzo mocno trzymam za Was kciuki!!!
Trzymam kciuki, żeby to co najgorsze okazało się już za Wami.
Ja rowniez trzymam kciukasy &&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&
&&&&&&&&&&&&&&&& za Filipka! I jego rodzinę &&&&&&&&&&&&&!
Zaciskam z całych sił kciuki za świetne wyniki jutrzejszego rezonansu!
kciuki na jutro zacisniete!
Nasze też &&&&&&&
za jutrzejszy rezonans &&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&
i ja też kciuki bardzo mocno zaciskam! &&&&&&&&&&&&&&&&&
Przede wszystkim dziękuję wszystkim za kciuki
Wynik rezonansu jest dla nas bardzo pozytywny. Nic złego się nie dzieje.
Nie mam czasu więcej się rozpisywać bo jesteśmy nadal w szpitalu.
Więcej info na naszym https://www.filipkubacki.pl/
Życzę wszystkim wszystkiego dobrego w Nowym Roku!
Cudowne wiesci
Zdrowka, zdrowka ,zdrowka w Nowym Roku dla Was
No i tak ma być, zdrówka w nadchodzącym roku !
I takich dobry winików i dużo zdrowia życzę w Nowym Roku!!!
i ja i ja! &&&&&&&&&&&&
Bardzo cieszą mnie dobre Wyniki Filipka!
Życzę Wam w Nowym Roku zdrowia zdrowia i jeszcze raz zdrowia by 2012 rok był dla Was dużo lepszy, radośniejszy, pełen szczęśliwych wydarzeń!
W Nowym Roku życzę Ci Filipku dużo zdrówka a dla Twoich rodziców dużo uśmiechu jak najmniej zmartwień
żeby ten rok 2012 był dla Was dużo szczęśliwszy niż poprzedni
I super !!!!!
Agnieszka ale wspaniale !
I wszystkiego najlepszego w Nowym Roku!
cieszę się że jest dobrze.wszystkiego dobrego
Cudowne wiadomości!
Super!!! I tylko takich wieści !!!
Super, super, super!
Samych radosnych chwil dla Waszej Rodzinki w 2012r.
Życzę aby rok 2012 przynosił Wam tylko same pozytywne wieści
A z wyniku MR bardzo bardzo się cieszę
caly czas trzymam kciuki &&&&
i ja w swojej modlitwie wspominam Filipka i &&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&& zaciśnięte cały czas
Dziewczyny, po raz kolejny proszę was o mega wielkie kciuki, pozytywne fluidy. Jutro o 10:30 mamy kontrolny rezonans. Z nerwów nie umiem sobie znaleźć miejsca. To jest nasze jedyne kontrolne badanie stwierdzające remisje albo progresje choroby. Ostatnie mieliśmy 5 m-cy temu.
Bądźcie jutro z nami, tak cholernie się boję.
mocno trzymam kciuki za dobre wyniki !!!&&&&&&
trzymaj sie
no to trzymam, z calych sil&&&&&&&&
bedzie dobrze, na pewno! czekamy na wyniki.
Agnieszka trzymam i nieustajaco mysle o Was &&&&&&&&&&
Trzymam!
Trzymam!
Trzymam!!
Z całych sił zaciskam kciuki!
&&&
Mysle o Was.
&&&&
Jestescie w moich myslach...
Trzymam kciuki za Filipka &&&&&&&&&&&&
Trzymam &&&&&&&&&&&&&&&&
ślę tabun ciepłych myśli i fluidów!!!! *&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&
i ja trzymam &&&&&&
Trzymam mocno.
Dziękuję wszystkim za pozytywne fluidy. Kciuki jeszcze są nam bardzo potrzebne.
Rezonans odbył się planowo, potem dostał kroplówkę aby wypłukać się z kontrastu i wysłali nas do domu na przepustkę. Do szpitala wracamy jutro na omówienie wyników i kontrolną morfologię. Wyniki po ostatniej chemii lecą nam w dół, do tego coś chyba Filipkowi zaczęły nerki źle pracować. Mamy zarządzoną od dzisiejszego ranka dobową zbiórkę moczu, jutro biorę ze sobą próbkę tego co nazbieramy i zobaczymy co wyjdzie.
gorące modlitwy i mocne kciuki posyłamy w Waszą stronę!
w takim razie jeszcze nie puszczam &&&&&&&&
Aga,kciuki cały czas trzymam &&&&
&&&&&&
Filipku trzymaj sie dzielnie &&&&&
To trzymam dalej &&&&&&&&&& za pomyslne wiesci
trzymam cały czas! &&&&&&
&&&&
Dzięki dziewczyny za wszystkie kciuki i pozytywne fluidy, bardzo nam pomogły
Mamy utrzymująca się remisje, w rezonansie nie widać zmian nowotworowych Wprawdzie na dolnej krawędzi loży pooperacyjnej widać jakieś zmiany ale w opisie pisze, że wyglądają na jakiś błąd, cokolwiek to znaczy bo wynik czytała mi ordynatorka dziś wieczorem przez telefon.
W podsumowaniu pisze, że mamy utrzymującą się remisje i to jest najważniejsze . Mamy jedynie wskazaną kontrolę w szybszym niż normalnie by było terminie.
Troszkę tym razem ten rezonans kosztował mnie nerwów.
Po niedzieli podjadę sobie po odpis oryginału to będę ciut mądrzejsza. Wiem, że zastanawiają się nad zakończeniem leczenia chemioterapią ale póki co planowo zostały nam dwa kursy, następny mamy wyznaczony na 18 czerwca.
Najważniejsze jest to, że póki co skutecznie walczymy z tym dziadostwem i oby tak było dalej. Prawda jest taka, że już cały czas będę drżeć o Filipka i przed każdym badaniem będę schizować.
Jeszcze raz dziękuję za wszystkie kciuki!
Oby ten dziad nie powrócił już nigdy &&&&
bardzo się cieszę, że remisja się utrzymuje!! wspaniałe wieści!
Trzymam kciuki aby zawsze było już tylko lepiej!
Jakie cudne wieści! Tak się cieszę
super wieści
Ja też bardzo się cieszę.. i trzymam kciuki, żeby tak już zostało...
WOW WOW WOW
SUPER
Tylko takich wynikow zycze po kazdej kontroli:))
Super wieści - tylko takie sa wam potrzebne!
super wiadomości, oby tak dalej
Jutro mamy kontrolne obrazowanie. Jeżeli rezonans wyjdzie dobrze, kończymy leczenie.
Wiem, że wasze kciuki nie raz zdziałały cuda.
Pomyślcie o nas jutro, proszę.
Będę myśleć na pewno i wierzę, że będzie dobrze.
Będę myśleć bardzo mocno agniesha!
Trzymam kciuki.
Myśle ciepło i trzymam kciuki!
O Filipku mysle kazdego dnia. Dzis dodatkowo bardzo mocno zaciskam kciuki&&&&&
Trzymam kciuki &&&&& Wierzę, że wszystko będzie dobrze.
Trzymam kciuki &&&
I ja myślę dziś intensywnie o Filipku! Wierzę, że będzie dobrze!
Filipku rodzinnie zaciskamy kciuki&&&&&&&&&&
trzymam kciuki i ślę ciepłe myśli!!!
Musi być dobrze!
Trzymam kciuki i czekam na dobre wieści.
Agnieszko i jak wyniki? wierze, ze to juz koniec czestych wizyt szpitalnych &&&&&&
ps. mozesz napisac jak dlugo trwalo leczenie i ile cylki chemi przyjal Filip?
Ja też czekam na inf. i trzymam mocno kciuki.
w takim razie zaciskam jeszcze bardziej &&&&&&&
Powered by Invision Power Board (http://www.invisionboard.com)
© Invision Power Services (http://www.invisionpower.com)