, grupa wsparcia Opcje

[monilka]

Czy są na tym forum dziewczyny, które mają dzieci chore na padaczkę. Szukam kogoś, kto choć trochę mógłby mi pomóc w ciężkich sytuacjach. Doradzić. Podpowiedzieć jak pracować z dzieckiem, czego się spodziewać.
Z góry czekam z niecierpliowścią na choć jedną mamusię, która zmaga się z podobnymi problemami

[Gruszka]

Monilka, współczuję. Ja Ci za bardzo nie pomogę, bo mojego dziecka ta choroba nie dotyczy, ale mój brat nabawił się padaczki w wieku 23 lat i wiem, a przynajmniej mogę się domyslić, co czujesz, gdy atak przytrafia się Twojemu maleństwu...

Nie wiem, jak traktuje się tę chorobę u maluchów, ale mój brat bierze non-stop leki (do końca zycia) i dzięki temu nie ma ataków wcale - zyje normalnie - no poza tym, że nie może pracowac na wyskokości i pic alkoholu ale to akurat dla Oli nie powinno byc uciążliwością . Może u Twojej córy tez jakies leczenie będzie skuteczne. Ściskam!

[monilka]

Dzięki Gruszka za odpowiedź, ale u takich maluszków choroba przebiaga trochę inaczej. Oleńka też jest na lekach. Ataki niestety wracają. Z tymże bardzo często dzieci wymagają dodatkowej rehabilitacji. Są momenty kiedy odlatuje i nie wiem co robić..dlatego szukam kogoś kto coś podobnego przechodził..żeby się chociaż poradzić kiedy się niepokoić, kiedy do szpitala itp..
Ale i tak dzięki za odzew Co do alkoholu to może jakoś się da Olę przekonać, ale co do pracy na wysokościach jak zacznie łazić to nie wiem

[Mikunia]

https://forum.darzycia.pl/index.php, Monilko udaj siÄ™ tutaj tu znajdziesz mamy borykajÄ…ce siÄ™ z podobnym problemem.
Pozdrawiam i duużo zdrówka, dla pocieszenia, mojej znajomej córeczka miała padaczkę od urodzenia, teraz maleńka ma prawie 3 latka i podobno nie ma już ataków i rozwija się noramalnie.

[Gruszka]

Ale i tak dzięki za odzew Co do alkoholu to może jakoś się da Olę przekonać, ale co do pracy na wysokościach jak zacznie łazić to nie wiem

Monilka, to dobrze, że nie tracisz poczucia humoru mimo wszystko sciskam i trzymam kciuki!

[liliana29]

moja córka ma MPD i co prawda nie ma zdiagnozowanej padaczki na 100 % (nie bierzemy leków)
u nas jest to najprawdopodobniej tikowa najpierw była to dłoń potem cała raczka od ramienia i 3 razy miała tik w twarzy z silnym slinotkiem i zerowym kontaktem
Marysia ma 7 lat wiec i tak późno dopadło nas to świństwo narazie nie wymaga ingerencji farmakologicznej bo ataki były 3 (te ze slinotokiem) i zdarzaja sie raz na 3 miesiace
obecnie czekam na termin eeg i zobaczymy co bedzie dalej

ataki czasem wygladaja przerazająco ale wtedy najlepiej zachowac zimna krew wem ze łatwo to mówic bo gdy widzi sie cierpienie swojego dziecka ciezko jest sie opanowac ale jesli sama stracisz głowe przy ataku to nie pomozesz dziecku

jakie badania przechodziliscie ?? jakie leki bierze twoje dziecko ?? czy to juz pewne ze to padaczka ???

[monilka]

Mikunia dzięki wielkie za linka!!! Bardzo dużo tam się dowiedziałam

[monilka]

liliana29 u Oli jest postawiona diagnoza. Nie podejrzenie. Czyli raczej pewne. Diagnoza została postawiona po badaniu EEG, w piętek czeka ją rezonans. Oleńka była na Convulexie, ale po nawrocie ataków przeszła na Depakinę.
W trakcie nie tracę głowy, bo ona nie ma tych ataków zjawiskowych typu przewracanie się na ziemię i wstrząsy. Ataki są we śnie polegają na krótkim bezdechu, charakterystycznym charczeniu i krótkiej utracie świadomości a potem slinienie się. Nawet nie ma czasu na chisterię bo to są sekundy...
Ja ściskam mocno Marysię i oby wyniki były jak najlepsze

[Mikunia]

Mikunia dzięki wielkie za linka!!! Bardzo dużo tam się dowiedziałam

Cieszę się, że mogłam pomóc:)
Pzdr

[Wonka]

Hej Monilka, moj 10 miesieczny synek ma padaczke od 2 miesiaca, wiec co przechodzisz...jak znajdziesz chiwle to napisz, chetnie podziele sie z Toba moimi doswiadczeniami...raze, latwiej, pozdrawiam.

[Aguhi]

Stary wątek ale może jeszcze komuś się przyda. Moja Zuzia (7 lat) ma zdiagnozowaną padaczkę. Zaczęło się być może już w niemowlęctwie. Jak nauczyła się mówić (1,5 roku) czasami skarżyła się na bóle głowy. Pediatrzy stwierdzili że to niemożliwe aby takie małe dziecko miało bóle głowy !!! Więc nic z tym nie robiliśmy.Dopiero później zauważyliśmy że dodatkowo z bólem głowy pojawiają się zawroty głowy. W trakcie ataku skarżyła się na przejmujący ból głowy w okolicach przedniego ciemienia, zawroty głowy z czopląsem. Nie traciła świadomości i można się było z nią porozumieć. Atak trwał kilkanaście sekund.
Leczymy Zuzię Depakiną Chronoshere od 5 lat. Teraz ataki sa sporadyczne dwa-trzy na rok i objawiają się wyłącznie charakterystycznym bólem głowy.
Moja rada - Mamusie, jeśli macie jakiekolwiek podejrzenia padaczki proście o skierowanie do poradni naurologicznej. Im wcześniej podjęte leczenie tym mniej skutków ubocznych po atakach.
Ja już odetchnęłam z ulgą, bo jest naprawde lepiej.

[renata19750702]

Aguhi, z tymi atakami bywa różnie... Jasiek również w wieku 1,5 roku dostał podobnego ataku (bez oczopląsu). W ciągu jednego dnia miał kilkanaście ataków po kilkadziesiąt sekund. Przerażona od razu pojechałam do szpitala. Po zrobieniu kilku badań, m.in. EEG i tomografii okazało się, że wszystko jest OK. Nie ustalono przyczyny ataków. Oczywiście mieliśmy konsultację u neurologa w Warszawie, u dr Szymańskiej i też nic podejrzanego ani w wynikach, ani w obserwacjach mojego dziecka nie zauważyła. Ataki, ani w tej formie, ani w formie "ból głowy" nigdy się nie powtórzyły i mam nadzieję, że nie powtórzą.

[Aguhi]

Wydaje mi się że eeg jednoznacznie wykazuje padaczkę. Tak mnie przynajmniej informowano.
Jeśli na eeg nic nie wyszło i inne badania też są ok to tylko się cieszyć.
Słyszałam od lekarzy że dzieci czasami mają takie dziwne "ataki" które są normalne bo spowodowane nierozwiniętym jeszcze w pełni układem nerwowym (często występuje to u dzieci bardzo uzdolnionych intelektualnie) - z tych ataków się po prostu wyrasta.
Trzymam kciuki za Ciebie i maleństwo, oby już się nic niepokojącego nie powtórzyło.

[Lola234]

CZESC MONILKA WIEM CO CZUJESZ JA MAM CÓRKE CHORĄ NA PADACZKE

[Ma.]

Witam wszystkich, tydzień temu u mojego 6 letniego syna zdiagnozowano padaczkę. Wciąż nie mogę tego ogarnąć. Fi też nie ma spektakularnych napadów. U niego to zaburzenia widzenie, zwrot galek ocznych, tymczasowe opadnie kacika ust i raz zdarzyły się drgawki obejmujące twarz. Miał dwa ataki w ciągu tygodnia. Tk wyszło dobrze, eeg źle. Czekamy na rezonans. Bierze trileptal. Boję się go posłać do szkoły, spuścić na chwilę z oka, wrócić do pracy. Od pierwszego napadu zauważyłam u niego w nocy takie delikatne szarpniecia a to ręki, nogi, ramienia, takie jak ludzie mają przy zasypianiu, z tym ze on ma to nawet kiedy śpi już głęboko. Czy ktoś się spotkał z czymś takim? Gdyby ktoścchciał pogadać to ja chętnie, bo czuję się zagubiona.

[kamila-23]

Witam jestem tu nowa. Mam synka prawie 7 lat w wieku 3 tyg przeszedł sepse i ropne zapalenie opon mózgów rdzeniowy, w chwili obecnej wszczepiony implant słuchu dodatkowo zaburzenia agresji i auto agresji oraz miopatie. Od 11 stycznia młody dostaje rispolept było ok wyciszyć się itp ale od jakiegoś czasu, zauważyłam u niego dziwne ataki wyciszenia patrzy w jeden pkt jego ciało jest bezwladny jeśli uda mi się dodać tu krótki filmik to pokaże o co chodzi . Powiedzcie mi czy to może być epi czy coś innego neurolog dopiero 10 kwietnia

[milenka20]

warto poczytac o tym, jakie sa przyczyny i objawy padaczki u dzieci, zeby mozliwie wczesnie reagowac , to bardzo powazna sprawa, podrzucam wam dziewczyny fajny artykul https://adamed.expert/zdrowa-mama-i-dziecko...aczki-u-dzieci/