Drukowana wersja tematu

Napisany przez: maja2006 śro, 08 wrz 2010 - 19:24

jutro rano jedziemy do szpitala ,albo rezonans albo tomografia,niewykluczona hospotalizacja,niewiadomo co.Byłyśmy o okulisty jakiejś profesor podobno dobrej,do końca badania nie wykonała bo Hania nie chciała.Hania zezuje,nie wiem co się dzieje.ja już osiwiałam ;(((((((((błagam o kciuki i fluidy jutro koło 11 będa coś badać.

Napisany przez: Nessi śro, 08 wrz 2010 - 19:27

Kciuki zaciśnięte!!

Napisany przez: A_KA śro, 08 wrz 2010 - 19:30

Ja teĹź kciuki zaciskam!

Napisany przez: Agga śro, 08 wrz 2010 - 19:46

I ja zaciskam &&&&&&

Napisany przez: agawhite śro, 08 wrz 2010 - 19:51

Podsyłam dobre myśli. Musi być dobrze

Napisany przez: Mariola*** śro, 08 wrz 2010 - 20:05

&&&&& trzymam mocno.

Napisany przez: Kaelsa śro, 08 wrz 2010 - 20:07

Majeczko, spokojnie! Nie zakładaj od razu czarnych scenariuszy. Będzie dobrze. Musi być!

Napisany przez: ~just~ śro, 08 wrz 2010 - 20:15

Trzymam kciuki

Napisany przez: olakinga śro, 08 wrz 2010 - 20:22

Trzymam kciuki bardzo mocno juĹź od dzisiaj &&&&

Napisany przez: ...asia... śro, 08 wrz 2010 - 20:38

Zaciśnięte &&&&&&&&&&&&&&&

Napisany przez: Leni śro, 08 wrz 2010 - 20:48

trzymam

Napisany przez: truska śro, 08 wrz 2010 - 21:03

Trzymam kciuki i daj znac po

Napisany przez: szantrapa śro, 08 wrz 2010 - 21:11

Zaciśnięte. Będzie dobrze.

Napisany przez: użytkownik usunięty śro, 08 wrz 2010 - 21:35

będzie dobrze, zaciskam

Napisany przez: emce śro, 08 wrz 2010 - 21:37

Mocno trzymam. Będzie dobrze - przecież nie może byc inaczej!

Napisany przez: bumbunia śro, 08 wrz 2010 - 21:44

Trzymam kciuki, nie martw się na zapas! Będzie dobrze!

Napisany przez: magdaa391 śro, 08 wrz 2010 - 21:49

&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&

Napisany przez: asiunia219 śro, 08 wrz 2010 - 21:53

kciuki zaciśnięte &&&&&,będzie dobrze

Napisany przez: Fiefiora śro, 08 wrz 2010 - 22:23

Trzymam!

Napisany przez: wrona_j czw, 09 wrz 2010 - 07:20

Musi być dobrze&&&&&&&&&&

Napisany przez: malaga czw, 09 wrz 2010 - 07:23

Ja rĂłwnieĹź trzymam &&

Napisany przez: renata19750702 czw, 09 wrz 2010 - 07:33

I ja dokładam swoje &&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&

Napisany przez: Magdalena Wojtek i Jaś czw, 09 wrz 2010 - 08:36

Mocniutko trzymamy kciuki &&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&

Napisany przez: Silije czw, 09 wrz 2010 - 10:04

Wszystko będzie dobrze! Jest tyle niegroźnych przyczyn zezowania

Napisany przez: green czw, 09 wrz 2010 - 10:17

mocno trzymam kciukasy &&&&

Napisany przez: tissaia czw, 09 wrz 2010 - 10:25

&&&&& mocno!

Napisany przez: Inkusia czw, 09 wrz 2010 - 10:26

trzymamy kciuki &&&&&&&&&&&

Napisany przez: AsiaKG czw, 09 wrz 2010 - 11:13

trzymam&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&

Napisany przez: MoniZ czw, 09 wrz 2010 - 11:54

&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&

Napisany przez: mimoza czw, 09 wrz 2010 - 14:12

Trzymam mocno.

Napisany przez: anita b. czw, 09 wrz 2010 - 14:36

&&&&&&&&&&&

Napisany przez: Kaelsa czw, 09 wrz 2010 - 14:39

I co?

Napisany przez: OLA77 pią, 10 wrz 2010 - 06:47

maja z Hanią zostały w szpitalu bo nie udało się zrobić wszystkich badań. Jak bede coś wiedziała dam znać. Trzymajcie dalej.!!!!

Napisany przez: A_KA pią, 10 wrz 2010 - 07:25

Trzymamy! &&&&&
I czekamy na dobre wieści.

Napisany przez: Kaelsa pią, 10 wrz 2010 - 08:13

Ale nic więcej nie wiadomo?
Biedna Maja.
Trzymam mocno kciuki.

Napisany przez: asiunia219 pią, 10 wrz 2010 - 08:32

trzymam nadal &&&&&&

Napisany przez: Fiefiora pią, 10 wrz 2010 - 09:05

Trzymam nadal!

Napisany przez: pcola pią, 10 wrz 2010 - 10:13

Trzymam &&&&&&&&&&&&&&&& !

Napisany przez: OLA77 pią, 10 wrz 2010 - 10:24

ROzmawiałam własnie z Mają. Wiadomo póki co tyle że Hania ma jakieś łagodne zmiany w okolicy chyba nerwu wzrokowego. Ma mieć robiony rezonans w przyszłym tygodniu. Majeczka prosi nas żebyśmy nadal mocno trzymały o zdrówko dla dzielnej Hani i o to aby mogły dzisiaj wyjść do domu.
DZIEWCZYNY BARDZO MOCNO ZACISKAJCIE KCIUKI!!!!!!!!!!!!!!!!!

Napisany przez: olakinga pią, 10 wrz 2010 - 11:19

bardzo mocno kciuki zaciskam &&&&&&&&&&

Napisany przez: miomao pią, 10 wrz 2010 - 11:55

Zaciskam najmocniej jak się da! &&&&

Napisany przez: Użytkownik usunięty pią, 10 wrz 2010 - 13:44

O matko jedyna... Majka...

Oczywiście z całej siły zaciskam kciuki!!! &&&&

Napisany przez: OLA77 pią, 10 wrz 2010 - 19:00

dziewczyny zostają w szpitalu:(
we wtorek ma być rezonans i jak będzie ok to wyjdą w środę. U Hani odkryto coś jeszcze:(

Napisany przez: A_KA pią, 10 wrz 2010 - 19:09

Haniu... dużo, dużo, dużo zdrówka! Trzymaj się dzielnie!
Moc fluidĂłw leci w Waszym kierunku &&&&&&

Napisany przez: Leni pią, 10 wrz 2010 - 19:18

Trzymam caly czas

Napisany przez: Magda EZ pią, 10 wrz 2010 - 19:23

Maja, trzymaj się! trzymam kciuki za Ciebie i Hanię &&

Napisany przez: anax pią, 10 wrz 2010 - 20:21

Trzymaj się Maja.Zaciskam &&&&&&&&&&&&& za Hanusie.

Napisany przez: fiefiórka kanadyjska pią, 10 wrz 2010 - 20:23

Trzymam mocno kciuki i ślę dobrą energię w stronę dziewczyn &&

Napisany przez: pcola pią, 10 wrz 2010 - 20:54

Trzymajcie się dziewczyny &&&&&&&&&

Napisany przez: ciao pią, 10 wrz 2010 - 21:12

Haniu mocno trzymam razem z moimi dziewczynami kciuki&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&

Napisany przez: asiam23 pią, 10 wrz 2010 - 21:13

Maju mysle o Was i zaciskam kciuki z calych sil.

Napisany przez: użytkownik usunięty pią, 10 wrz 2010 - 21:14

[post usunięty]

Napisany przez: mama_do_kwadratu pią, 10 wrz 2010 - 21:15

Maju, myślę o Was

Napisany przez: użytkownik usunięty pią, 10 wrz 2010 - 21:37

trzymam kciuki za Hanię.

Ola masz kontakt z Mają, kurcze z tego co wiem ona nie bardzo ma kogoś do pomocy, do wsparcia (rodzinę ma w USA) Może trzeba jakąś pomoc zorganizować, kto się Olkiem zajmuje? Jeszcze napisz jej, że jakby jechali do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie (wiem, że często w takich wypadkach tu się konsultuje), to u mnie może się zatrzymać!

Napisany przez: gozar pią, 10 wrz 2010 - 21:41

Maju trzymam kciuki i myślę o Twojej córce. Musi być dobrze.

Napisany przez: sdw pią, 10 wrz 2010 - 21:47

Trzymam mocno &

Bądźcie dzielne , dziewczyny.

Napisany przez: katiek pią, 10 wrz 2010 - 22:42

Trzymam mocno

Napisany przez: agak pią, 10 wrz 2010 - 22:48

mocno trzymam kciuki

Napisany przez: Adriannna pią, 10 wrz 2010 - 22:56

Ja tez mocno zaciskam kciuki za Haneczke && i sle moc pozytywnej energii. Musi byc dobrze!

Napisany przez: NIUNKA sob, 11 wrz 2010 - 00:45

Haniu trzymam kciuki &&&&&&&&&&Aniurka

Napisany przez: malowanka sob, 11 wrz 2010 - 06:45

Maju, Haniu będzie dobrze. Musi być!

Napisany przez: OLA77 sob, 11 wrz 2010 - 06:51

CYTAT(jully @ Fri, 10 Sep 2010 - 22:37)

Napisany przez: renata19750702 sob, 11 wrz 2010 - 10:39

Maju, Haniu, myślimy o Was. NIech wszystko zakończy się dobrze i szybko.

Napisany przez: Macio sob, 11 wrz 2010 - 22:54

Maju, trzymam !

Napisany przez: Agnes-3 sob, 11 wrz 2010 - 22:58

Maju trzymam mocno.Bedzie dobrze &&&&&&&&&&&&&&&&

Napisany przez: Tusiol nie, 12 wrz 2010 - 16:11

Trzymam mocno i czekam na wieści.

Napisany przez: paulap nie, 12 wrz 2010 - 18:28

Trzymam mocno!

Napisany przez: sonia18a pon, 13 wrz 2010 - 00:10

powodzenia!!!

Napisany przez: hana04 pon, 13 wrz 2010 - 09:04

Trzymam&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&&...

Napisany przez: Kaelsa pon, 13 wrz 2010 - 09:13

Cały czas myślę o Was.

Napisany przez: Użytkownik usunięty pon, 13 wrz 2010 - 09:35

Ja też nie mogę przestać o Was myśleć...

Ola... ukochaj od nas proszę Maję...

Napisany przez: Dabriza pon, 13 wrz 2010 - 10:54

Mocno kciuki zaciskam&&&&&&&&&&&&&&&za dobre wieści!

Napisany przez: OLA77 pon, 13 wrz 2010 - 11:02

trzymajcie nadal!!!!!!!
Hania ma wykonywanych bardzo dużo różnych badań i jest bardzo dzielna.

Napisany przez: Macio pon, 13 wrz 2010 - 11:53

Trzymam

Napisany przez: beata1104 pon, 13 wrz 2010 - 12:25

Trzymam kciuki &&&&&&&&&&&&&&&

Napisany przez: OLA77 pon, 13 wrz 2010 - 13:05

Hania miała dzisiaj badane serduszko- wszystko ok:) Jutro badanie brzuszka i główki.
TRZYMAJCIE NADAL BARDZO MOCNO!!!!!!

Napisany przez: Fiefiora pon, 13 wrz 2010 - 13:31

Trzymam!

Napisany przez: Zuzka80 pon, 13 wrz 2010 - 14:02

RĂłwnieĹź nadal trzymam &&

Napisany przez: agawhite pon, 13 wrz 2010 - 15:15

Wciąż ciepło myślimy i podsyłamy dobre fluidki.

Napisany przez: jaAga* pon, 13 wrz 2010 - 15:49

Trzymam!

Napisany przez: Ika pon, 13 wrz 2010 - 20:28

Matko, dopiero przeczytałam - zaciskam kciuki... Maja - Tobie mnóstwa siły życzę, nawet nie próbuję sobie wyobrażać, jaki to dla Ciebie stres

Napisany przez: pcola pon, 13 wrz 2010 - 20:30

Maja,
zaciskam, zaciskam i ślę fluidy &&&&&&& !

Napisany przez: Kitka* pon, 13 wrz 2010 - 20:33

Trzymam kciuki, żeby było dobrze &&&&&&

Napisany przez: anax pon, 13 wrz 2010 - 21:48

Trzymam kciuki nadal.
Ola a w którym są szpitalu w Katowicach czy w krakowie?

Napisany przez: addera wto, 14 wrz 2010 - 09:40

mocno trzymam kciuki

Napisany przez: A_KA wto, 14 wrz 2010 - 09:45

Kciuki zaciśnięte nadal!

Napisany przez: M4R7U6H4% wto, 14 wrz 2010 - 10:03

&&&&&

Napisany przez: OLA77 wto, 14 wrz 2010 - 10:51

hania to rezonansie- jeszcze się nie wybudziła- wyników nie ma, tak więc dziewczynki nadal trzymamy!!!!!!!!!!!!!!!!!!

anax nie wiem gdzie sa w szpitalu.

Napisany przez: joannabo wto, 14 wrz 2010 - 11:06

trzymam

Napisany przez: szantrapa wto, 14 wrz 2010 - 11:09

jestem myślami z Wami dziewczyny

Napisany przez: Agulka 333 wto, 14 wrz 2010 - 11:33

My też trzymamy kciuki za Hanię &&&&&&&&&&&&
I wierzymy, że będzie dobrze.

Napisany przez: Użytkownik usunięty wto, 14 wrz 2010 - 12:07

Ola... daj znać, jak tylko... zresztą Ty wiesz...

Maju... &&&&

Napisany przez: OLA77 wto, 14 wrz 2010 - 13:28

cały czas czekaja na wyniki, jak tylko będę coś wiedziała, napiszę.

MAJA BARDZO WAM WSZYSTKIM DZIĘKUJĘ I NADAL PROSI O JESZCZE!!!!!!!!

Napisany przez: Kaelsa wto, 14 wrz 2010 - 13:30

Trzymam cały czas.

Napisany przez: miomao wto, 14 wrz 2010 - 13:36

Trzymamy kciuki, i nie puszczamy! Będzie dobrze, musi być dobrze! Trzymajcie się dziewczyny!

Napisany przez: miomao wto, 14 wrz 2010 - 13:36

dubel

Napisany przez: renata19750702 wto, 14 wrz 2010 - 22:39

My teĹź trzymamy &&&&&&&

Napisany przez: Mafia śro, 15 wrz 2010 - 08:11

Maju, trzymaj się!

Na wynik rezonansu czasem trzeba dłużej poczekać.

Napisany przez: Edi Zet :) śro, 15 wrz 2010 - 09:00

Trzymamy kciuki i my &&&&&

Napisany przez: pcola śro, 15 wrz 2010 - 09:14

Trzymam nadal najmocniej jak potrafię &&&&&&&&&&&

Napisany przez: OLA77 śro, 15 wrz 2010 - 11:02

wynik już jest, oprócz jednego czegoś tam wszystko ok, teraz maja mieć badanie brzuszka. TRZYMAMY DALEJ!!!!!!

majeczka jeszcze raz wszystkim dziękuje:)

Napisany przez: kalarepa78 śro, 15 wrz 2010 - 14:40

Maju, trzymam!

Napisany przez: pcola śro, 15 wrz 2010 - 16:29

Maja,
trzymajcie się ! &&&&&&&&&

Napisany przez: maja2006 śro, 15 wrz 2010 - 17:02

cześć dziewczyny,dzięki bardzo za kciuki.Wyszłyśmy ze szpitala.Diangoza taka której obawiałam się przez prawie 3 lata.NF1.Hania ma glejaka na nerwie wzrokowym.Podejrzewano też coś o wiele gorszego po tomografii komputerowej,bo wyszło za gałką oczną jakieś zgrubienie,na szczęscie po rezonansie komputerowym wykluczono.ma liczne coś tam na h w główce ,ale nie groźne.na razie tyle ,jak dzieci pójda spać napisze co i jak.

Napisany przez: A_KA śro, 15 wrz 2010 - 18:36

Maja... dobrze, że już w domku jesteście . Napisz w wolnej chwili coś więcej...

Napisany przez: OLA77 śro, 15 wrz 2010 - 18:37

Majeczka Ty wiesz, że ja z Wami całym serduchem jestem.

Napisany przez: maja2006 śro, 15 wrz 2010 - 19:40

Ogarnęłam trochę to pobjowisko które były mąż zostawił ,wiem ,to niewane ale jednak szlag mnie trafia,niestety był jedyną osobą, która mogła zając się Olkiem,bo ciotki wyjechały w czwartek do moich rodziców,więc zostałam de facto sama z dziećmi z zaleceniem szybkiej konsultacji neurlogicznej.Ja nie czekam i nie zastanawiam się tylko od razu działąm jeśli o zdrowie chodzi.Nasza pediatra załatwiła skierowanie i TK na godzinę 23, ale stwierdziliśmy, że jednak nie będziemy Hani męczyć i rano pojedziy na 10-11 do szpitala.Na izbie jak to na izbie rota i inne tego przypadłości więc ja już cała chora byłam.,ale neurolog którą znamy szybko nas na oddział zabrała,załatwiła przyjęcie bo niestety kilka miesięcy się czeka.Hani dzielna przy zakładaniu wenflonu,nawet nie zapłakała,o 14 była tomografia,tam nie chcieli mi nic powiedzieć ,więc musiałam czekac na wyniki,ale po minach lekarzy czułam że coś jest nie tak.Wróciliśmy na izbę,wyniki przyszły złe,podejrzenie glejaka nerwu i coś za gałką oczną do natychmistowej dalszej diagnostyki.Chciałam szybko dojechac na to 7 piętro i skoczyć bo miałam same czarne myśli...Zostałam z moją Hanusią,Olusia oddałam w ręce ojca.Czekałą nas wizyta u genetyka.Przeprowadził wywiad,podejrzenie NF1.czekamy na rezonans bo bardziej od glejaka martwiło ich to coś za oczkiem,na TK opisali :asymetria szerokości nerwówó-prawy wyrażnie pogrubiały do 12,4 mm w stosunku do lewej strny 4,9 mm o niejednordnej gęstości przed kontrastem ,o policyklicznych obrysach ,po podaniu iv dodatkowo uwidocznił się oragły obszar o srednicy 8mm położony za gałka oczną prawą od strony wewn.w stosunku do nerwu...W weekend myślałam że oszaleję,najgrosza ta niepewnosc,do tego Oluś chory więc nie mogłąm go widywać,my z Hanią przeziębione a na wtorek wyzaczony rezonans,więc Hani musiała być zdrowa.W poniedziałek byłyśmy u psychologa,jedyne pozytywne badania,bo okazało się tzn ja i o tym wiedziałam że Hania jest nieprzecietna,ma poziom inteligencji 123.Kazali nam tez robić badania kardiologiczne,myslałam że przezd rezonansem konieczne bo narkoza dłuższa,ale kardiolog uświadomiła mnie że trzeba sprawdzić czy Hania nie ma guzów w serduszku.Na szczescie nie ma!rezonans masakra,nie mogła się wybudzić,znowu stres.POjechaliśmy na oddział bo wyników nie było jeszcze tzn,były ale do konsultacji.Marzyłam żeby zasnąć,i pytam Hanię -Nuśka idziemy spać,a ona :nie,szkoda życia .Obudziłam się wtedy natychmiast .Dizś miała usg brzuszka ,też szukali guzów,oczywiście nie znaleźli.Wynik Rezonansu to:zmiany w przebiegu NF1 rozsiane ogniska dysplazji komórek glejowych w tkance mózgowej-hamartoma oraz glejak nerwu wzrokowego;(
moje dziecko jest chore na nieuleczalną chorbę gentyczną.
trzymam się tego,że nie rozwinie się nic więcej,że glejak nie urośnie,że Hania NIE straci wzroku!jeszcze raz dziewczyny dzięki za wsparcie i kciukil

Napisany przez: gozar śro, 15 wrz 2010 - 19:49

maju - to strzaszne co piszesz Tak strasznie chciałabym żebyś napiszała, że lekarze sie pomylili. Zaciskam z całych sił ,żeby glejak się nie powiększył...
Jakie jest dalsze postępowanie ???

Napisany przez: Carrie śro, 15 wrz 2010 - 20:15

Maja, to już ostateczna diagnoza? Jakie dalsze postępowanie?Strasznie mi przykro.

Napisany przez: olakinga śro, 15 wrz 2010 - 20:30

Maju bardzo mi przykro jakie są rokowania, dalszy tok leczenia ?

Napisany przez: anax śro, 15 wrz 2010 - 20:31

Maja strasznie mi przykro.A po kim ma taką chorobę.Czy to ktoś w twojej rodzinie czy (nie) męża.
Przytulam cię mocno.

Napisany przez: AsiaKG śro, 15 wrz 2010 - 21:05

Maju
Trzymaj się!!!!

Napisany przez: maja2006 śro, 15 wrz 2010 - 21:10

nie wiem po kim,plamki sa u mnie w rodzinie u kązdego prawie tzn,ja mam ,moja mam miała,zostałą jej jedna,mój brat miał,ale mu znikneły,moja babcia-mama mamy miała,mój dziadziuś -tata mamy miał-jego mama moja prababcia nie widziała na jeno oko,dożyłą 87 lat,ale nie dowiemy się niestety czemu nie widziała i czy miała plamki.Siostra mojego taty plamki miała i ma,najbardziej podobne do tych które ma Hania,tzn jesli o ilośc chodzi.Ja prawdopodobnie mam tą chorobę ,ale muszę zrobić badania ,u mnie lekarka podejrzewa że mam coś ze słuchem,zachowuję się jak osoba niedosłysząca i może być to związane z NF1.Do mnie to nie dociera jeszcze, po za momentami w których wyję po cichu, bo Hania jest bardzo przeczulona na pukncie mojego płaczu,więc przy niej nie mogę mieć nawet łez w oku.Olek jako jedyny nie ma plamek.
Jeśli chodzi o leczenie,to jest to choroba genetyczna więc się jej nie leczy.Mam nadzieję że u Hani nie rozwinie się dalej,że ten glejak nie będzie większy i że Hania nie straci wzroku,że nie pojawią się następne.Wierze w to i tego będe się trzymać.Ona jest taka niesamowita,taka delikatna,taka mądra.Przed wkłuciem do pielęgniarek rzucała hasła be careful,jak szliśmy na konsultacje to pytałą czy będa ją kłuć,a ja mówiłam że nie,a ona na to :doktor kochaś ,nie będzie Hani kłuć
za miesiąc usg brzuszka,za 6 miesięcy rezonans główki,za 6 miesięcy kardiolog.
planuję coś ,ale jeszcze nie wiem co.Chciałabym Hani pokazać trochę świata ,nie wiem co robić.wszystko jest takie beznadziejne.

Napisany przez: ciao śro, 15 wrz 2010 - 21:18

maja przytulam Was mocno,straszne to co piszesz

Napisany przez: Cleo śro, 15 wrz 2010 - 21:30

Maja, czytalam dotad i tylko wspieralam mysla i modlitwą. Chcialam,z ebys wiedziala, że myślę o Was, choc nawet nie wiem jak moge pomóc...

Napisany przez: Agnes-3 śro, 15 wrz 2010 - 21:30

Maja i tego sie trzymaj ze bedzie dobrze,ze nie urosnie.Nie mozesz myslec inaczej.
I jeszcze jedna wazna rzecz- nie obwiniaj sie ...Pisze o tym bo sama mam dziecko z choroba genetyczna. Najpierw byly pytanie dlaczego moje dziecko a pozniej poczucie winy.
Wszystko bedzie dobrze.Sciskam mocno

Napisany przez: użytkownik usunięty śro, 15 wrz 2010 - 21:35

Maja strasznie dzielne jesteście dziewczyny, obie! Trzymam kciuki, żeby się glejak nie powiększał.

Już pisałam Oli, gdybyś miała konsultować Hanię w CZD to ja zapraszam do nas na nocleg, pomożemy jak będziemy mogli. Trzymajcie się i jeśli można Wam jakoś pomóc, albo wesprzeć to pisz.

Napisany przez: Kaelsa śro, 15 wrz 2010 - 21:44

Maju, dopiero teraz doczytałam wszystko.
Nie wiem, co napisać. Bardzo mi przykro, że nie jest wszystko ok. Gdybym mogła jakoś pomóc, daj znać.

Napisany przez: Ika śro, 15 wrz 2010 - 21:56

Maja... kurczę, musi być dobrze, po prostu musi. Jeśli to po Twojej rodzinie, to wszyscy z tym żyją w miarę bezproblemowo, więc i u Hani będzie tak samo! Nic się nie będzie powiększało.

Napisany przez: asiunia219 śro, 15 wrz 2010 - 22:06

Maju bardzo mi przykro,że Twoje przypuszczenia okazały się trafne .Trzymaj się

Napisany przez: mama_do_kwadratu śro, 15 wrz 2010 - 22:12

Maju, myślę o Was ciepło i mam nadzieję, że będzie dobrze.

Napisany przez: renata19750702 śro, 15 wrz 2010 - 22:30

Maju, bardzo mi przykro... Po cichu myślę sobie, że skoro sporo osób w Twojej rodzinie ma tą chorobę, to może i u Hani nie stanie się problemem ponad miarę. Będę trzmać kciuki &&&&&

Napisany przez: Fiefiora śro, 15 wrz 2010 - 23:05

Będe trzymać kciuki by glejak się nie powiększał.

Napisany przez: maja2006 śro, 15 wrz 2010 - 23:06

Dziewczyny może źle napisałam,ale u mnie w rodzinie nikt nie ma potwierdzonej tej choroby,pisałm tylko o plamkach cafe late które o niczym nie świadczą.Hania urodziła się z plamkami,pojawiło się kilka nowych,ale u mnie tez tak było.W sierpniu zaczęła zezować,byłyśmyw stanach wtedy,poprosiłąm ocja dzieci żeby załątił okulistę,w środę byłyśmy o okulisty i wyszło coś na dnie oka,ale Hania nie chciałą współpracowac bo byłam sama z nimi,a Olek się darł,a jak Olek płacze to Hania chce mu pomóc,więc z badanie cięzko.Potem przyjechał "mąż" i jakos ona tam zobaczyła,dlatego dałą to pilne skierowanie do neurologa. i resztę już znacie.
Ja wierzę mimo mojego coraz płytszego ateizmu, że wszystko będzie dobrze z moim wyśnionym,wymarzonym dzieckiem.
Jestescie super,dzięki raz jeszcze.

Napisany przez: Silije śro, 15 wrz 2010 - 23:41

Maju przytulam was i pomodlę się
Czy znasz juĹź to forum? https://recklinghausena.onsi.pl/index.php?sid=1dde280a458e7fd7eadcf3c1371529b6
Całkiem sporo się tam wypowiada i rodziców chorych dzieci i samych dorosłych chorych na NF1.

Napisany przez: Mafia czw, 16 wrz 2010 - 08:36

Maju, skoro wszyscy macie plamki i żyje Wam się z tym dobrze, to i z Hanią tak będzie. Na pewno nie będzie się choroba rozwijać. Najważniejsze to poznać "wroga".
Jest jakaś profilaktyka by choroba sie nie rozwijała?

Jesteście obie bardzo dzielne.

Napisany przez: Użytkownik usunięty czw, 16 wrz 2010 - 09:48

Maju... ja nie wiem co powiedzieć... Przytulam Cię bardzo ciepło!

Wiesz, w ciemności wszystkie koty są czarne. Dobrze, że wiecie już, co dolega Hani... Wierzę, że oswoisz tego potwora, że będzie siedział cicho i nie będzie dokuczał Hani...

Nie wiem, jak Ci pomóc, ale jeśli w czymś bym mogła...

Napisany przez: MoniZ czw, 16 wrz 2010 - 10:25

maju choc sie nie znamy to bardzo was sciskam i bede sie modlic by choroba sie nie rozwijala dalej

Napisany przez: pcola czw, 16 wrz 2010 - 10:29

Maju,

Nie wiem, co napisać. Mam nadzieję, że te zmiany się cofną.

Napisany przez: Mafia czw, 16 wrz 2010 - 10:29

Poczytałam sobie o tym glejaku nerwu wzrokowego. Często się cofa, zanika zupełnie. Czego Wam życzę.

Maju, nie dołuj się. Znajdźcie dobrego specjalistę.

Napisany przez: Dabriza czw, 16 wrz 2010 - 11:23

Maju -mocno trzymam kciuki i pomodlę się za twoja córeczke! z tego co piszesz jest nizwykła-dzielna i silna i na pewno da radę! i ma ogrone szczęście, że ma taką mamę jak Ty!
Jestem pełna podziwu dla ciebie! Trzymaj tak dalej!

Napisany przez: maja2006 czw, 16 wrz 2010 - 12:37

dzieki dziewczyny ja jestem załamana.Nie mogę dojśc do siebie,wiem że muszę i będę myślęc pozytywnie,ale mam takie chwile w których nie daje rady.Nie chcę ryczec rodzicom bo oni to potwornie przeżywają będąc tak daleko.Brat bierze wszystko na siebie.Ja jestem tu sama z dziećmi.Ojciec Hani i Olka stał się jeszcze gorszy,a niestety muszę się z nim kontaktować bo fizycznie nie załatwie wszystkego sama.Nie czytałam o tej chorobie i nie będę.W uszach brzmią mi słowa lekarki z ostatniej rozmowy,pozytywne i tego będę się trzymać.Dziekuję Wam raz jeszcze.

Napisany przez: Użytkownik usunięty czw, 16 wrz 2010 - 15:16

CYTAT(maja2006 @ Thu, 16 Sep 2010 - 11:37)

dzieki dziewczyny ja jestem załamana.Nie mogę dojśc do siebie,wiem że muszę i będę myślęc pozytywnie,ale mam takie chwile w których nie daje rady.Nie chcę ryczec rodzicom bo oni to potwornie przeżywają będąc tak daleko.Brat bierze wszystko na siebie.Ja jestem tu sama z dziećmi.Ojciec Hani i Olka stał się jeszcze gorszy,a niestety muszę się z nim kontaktować bo fizycznie nie załatwie wszystkego sama.Nie czytałam o tej chorobie i nie będę.W uszach brzmią mi słowa lekarki z ostatniej rozmowy,pozytywne i tego będę się trzymać.Dziekuję Wam raz jeszcze.

Napisany przez: maja2006 czw, 16 wrz 2010 - 20:19

[użytkownik x] ,ja mam rodziców którzy są ze mną cały czas,tzn myślami itd,fizycznie ich nie ma,ale może to lepiej.Ja w sytuacjach ekstremalnych musze być sama z problemem bo wyżywam się na tych których kocham.Jednoczenie wydaje mi się że jak oni są tak daleko to ich w pewnym sensie chronie,oczywiście jestem w błędzie,ale wmawianie sobie że jeśli ich nie ma blisko to im lepiej, pomaga mi osobiście.Ja bardzo emocjonalnie podchodzę do zycia niestety.Nie raz pisałam o dołach z powodu np zagryzionego wróbla przez mojego psa,albo innych tego typu.
Hania jest moja wymarzoną,wyśnioną upragnioną córeczką i obiecałam jej że zawsze z nią będę bez względu na wszystko,tam gdzie ona tam i ja-nie będę dosadniej pisać.Wiem że będzie dobrze,że będzie normalnie żyć,ale ten balast już zawsze będzie towarzyszyć.Ta niepewnośc,ale zdrugiej strony,nikt nie jest pewny niczego.Nie wiesz czy jutro będziesz żyć,nikt Ci tego nie zapewni w 100%,więc nastawiam pozytywne myślenie,często tłamszone przez durne myśli,ale co pozostaje?nie wskoczę pod pędzący pociąg ,chociaż przyznam za sprawą mojego "męża" nie raz takie myśli miałam.Czasami mi się nie chce,nie widze sensu,ale wtedy przybiegają te moje mrówy wrzeszczące i wszystko staje się takie kolorowe,głośne i hardcorowe.Muszę sobie ulać za przeproszeniem,chociaż pisząc też mam wyrzuty sumienia że zawracam Wam głowę.Hania była w przedszkolu,jedna dziewczynka ją ugryzła prawie do krwi,ma siniaka na 3/4 podramienia.Byłyśmy tez u fryzjera bo leciały jej włoski do oczu, a że kiepsko na to prawe widzi,spinki gubi na potege ,więc teraz wyglada jak plastuś wole ją w dłuższych,ale teraz taka słodka jest.

Napisany przez: Kaelsa czw, 16 wrz 2010 - 20:24

Maju, ja podobnie jak [użytkownik x], jestem pełna podziwu dla Ciebie. I wierzę, że dasz radę, choć pewnie łatwo nie będzie. Bardzo żałuję, że mieszkam całą Polskę od Ciebie, bo pewnie nie odczepiłabyś się ode mnie.
Wierzę, że takich wyjątkowych ludzi jak Ty otaczają dobre anioły i że wszystko, pomimo wszystko, skończy się dobrze.
Mam jeszcze prośbę, proś o pomoc, a nawet żądaj jej. Nie wstydź się okazywania słabości.
Ja jestem z Tobą.

Napisany przez: ...asia... czw, 16 wrz 2010 - 20:28

Maju
Mocno Cię przytulam i myślę ciepło o Hanulce, wierzę że będzie dobrze

Napisany przez: Użytkownik usunięty pią, 17 wrz 2010 - 09:15

Maja, miałam na myśli pomoc psychologa np. Kogoś, kto pomógłby Ci właśnie poukładać emocje. Wiesz, ja też mam ich miliony, wiem co znaczy mieć oczy w mokrym miejscu (wkurzające) i czuć ciężar całego świata na sercu. I jeszcze czuć się za te emocje odpowiedzialną... Wiesz, to ZAWSZE musi gdzieś znaleźć ujście... u mnie znajduje - mam z tego powodu spore kłopoty. Myślę, że u Ciebie też takie ujście będzie. Pytanie - gdzie. Może warto poukładać te emocje?

Wiesz Maja, Wy - Ślązaczki z natury rzeczy jesteście twarde. Naprawdę, mam dwie śląskie Znajome, cudowne Kobiety, takie tytaniczne baby właśnie. I jak tytan kruche... nie gniewaj się na mnie proszę... ja Ci życzę z całego serca!

Twojego męża nie skomentuję pozwolisz...

Widzisz Maju... mam Koleżankę, której córeczka ma pęcherzycę. Straszna, okrutna choroba. Kasia - mama - jest twarda jak chleb z Biedronki. Byłam kiedyś u niej, rozmawiałyśmy szczerze... zapytałam, jak ona to robi... Odpowiedziała, że ma wyjście - załamać się lub stanąć mocno na ziemi i pomóc własnemu Dziecku, żeby mogło być jak najszczęśliwsze... To baaaardzo mądra Kobieta jest... I mimo tego, że Malutka jest bardzo chora, jest fajnym, szczęśliwym, radosnym czterolatkiem. Ja WIEM,że dla swojej Córki będziesz Aniołem. I wierzę bardzo mocno, że choroba nie będzie utrudniała Jej mocno życia...

Jesteś niezwykłą Istotą Maju. Wiem to. Na pewno.

Napisany przez: katja80 sob, 18 wrz 2010 - 22:30

Maju bardzo mi przykro,będę zaciskać kciuki jak mocno się da za Hanusię!&&&&&&&&&&&&&&.
Potrzebny Wam teraz spokój,mam nadzieję,że eks się opamięta i ułatwi Wam ten trudny okres,zamiast przysparzać stresów.

Napisany przez: maja2006 wto, 21 wrz 2010 - 20:44

Nie czytałam, nie pisałam parę dni.Musiałam sobie poukładać parę rzeczy.Musiało do mnie dotrzeć parę spraw.Oczywiście nic nie dotarło bo wszystko wyparałam.Może nie do końca wyparłam,ale wbrew sobie,wbrew mojej emocjonalnej naturze ,nie wiem jakim cudem,,nie wiem skąd dostałam takiej siły i takiej wiary o jakiej wcześniej nawet nie śniłam.Oczywiście jak do mnie dzwoią to informuję, że tematu nie podejmuję bo zaraz ryczę,ale po chwili i tak opowiadam wszystko,ryczeć nie mogę bo Hania od razu przybiega całuje mnie i mówi:Majusiu nie płacz,już jestem;) Nie mogę narazić niespełna 3 latka na takie akcje pocieszania matki.
De facto jest ok.Hania w przedszkolu,tam oddaje się bez reszty malowaniu i grom logistycznym,rozmawia głównie po angielsku,może inaczej: słucha tylko po angielsku,polecenia po polsku lekceważy.Ja z Olkiem na razie w domu,wtedy jest najtrudniej bo durne myśli przychodzą,muszę z nimi walczyć,więc sprzątam,zajmuję się wszystkim jednocześnie-pomaga.Dziś byłam u fryzjera,zrobiło mi to bardzo dobrze,uwielbiam moją fryzjerkę,umie słuchać i świetna jest w tym co robi;)
W niedzielę wraca moja ciocia,bardzo się cieszę,ale jednocześnie trochę boję.Ona jest taką drugą babcią dla Hani i dla Olusia.
W każdym razie żyjemy sobie we trójkę,chociaż Oluś jest taki męczący że mam ochotę go udusić jakieś 10 razy dziennie,no ale to facet więc mu wybaczam;) Hani chorobę muszę zaakceptować,walczyć nie będa z nią bo nie dam rady,ona jest nieuleczalna,więc musze się z nią w pewnym sensie zaprzyjaźnić i błagac ,prosić żeby nas zostawiła,żeby dała Hani spokój,żeby sobie była i nie preszkadzała.Damy radę,wierzę w to,będzie wszystko dobrze.
dziewczyny wiem że to co piszę może dla Was być dziwne,ale muszę być trochę egoistką i myślec o sobie bo z takiego pisania czerpię siłę więc piszę,najwyżej nie czytajcie ;)dzięki że jesteście
aha.planowałam wyjechać z Hanią do disneylandu na jej 3 urodzinki,ona ma facę na goofiego,ale nie wiem czy coś z tego wyjdzie teraz,boję się trochę tak Olusia zostawić,a z dwójką za chiny nie polecę samolotem i potem bujać się ..oo nie
aha Rosa,dzięki bardzo za informacje!

Napisany przez: AsiaKG wto, 21 wrz 2010 - 22:19

Maju chcę Ci tylko napisać, że jesteś bardzo dzielną i silną babą!!!
tak trzymaj!!!!
Pozdrawiam Was i ściskam wirtualnie

No i życzę udanej wyprawy do Disneylandu (wprawdzie nie mam fazy na Goofiego..ba ani na innego disneyowskiego bohatera, ale tez bym chętnie pojechała- zazdroszczę ale pozytywnie;-))

Napisany przez: kasiakotek wto, 21 wrz 2010 - 22:37

I ja też trzymam bardzo mocno, będzie dobrze

Napisany przez: Piatka wto, 21 wrz 2010 - 22:46

będzie dobrze!!!!!!!

Napisany przez: Agulka 333 śro, 22 wrz 2010 - 09:12

Maju trzymaj się mocno, trzymam kciuki za Hanię aby choroba się nie rozwinęła i za Ciebie abyś miała dużo siły.
A wiem, że my mamy chorych dzieci potrafimy znaleźć nieznane pokłady siły do walki o to aby nie załamać się.
A poryczeć też sobie porycz najlepiej na jakimś przyjaznym ramieniu bo naprawdę taki płacz jest bardzo oczyszczający.
A jesteś naprawdę bardzo dzielna .
Jestem myślami z Tobą.

Napisany przez: maja2006 śro, 22 wrz 2010 - 09:53

dziś idziemy znowu do okulisty,bardzo się boję.potrzymajcie kciuki o 17 żeby udało się wykonać badanie i żeby lekarka nie rzucała zbędnych tekstów

Napisany przez: jaAga* śro, 22 wrz 2010 - 09:53

Maju zaciskam.

Napisany przez: yellow śro, 22 wrz 2010 - 10:10

...ja teĹź trzymam

Napisany przez: NIUNKA śro, 22 wrz 2010 - 13:25

Maju kciuki mocno zaciśnięte

Napisany przez: emi śro, 22 wrz 2010 - 15:30

trzymam.

Napisany przez: asiunia219 śro, 22 wrz 2010 - 15:45

ja rĂłwnieĹź trzymam &&&&&&&&&

Napisany przez: maja2006 śro, 22 wrz 2010 - 20:48

już po.Na chore oczku prawie nie widzi,tzn na to gdzie na nerwie jest glejak.Widzi obraz wielkości kartki A3 z odległości jednego kroku od siebie,z większej odległości nie widziała ;((((((
oczko lewe jest zdrowe,może być tak że za jakiś czas będzie widzieć jeszcze lepiej na nie.Profesor powiedziała że najważniejsze jest to żeby glejak nie rósł,żeby był taki i nie przeszkadzał,wtedy z jednym oczkiem może normalnie funkcjonować.Powiedziała że połowa ludzi ma coś z jednym okiem,więc de facto używa tylko jednego.trzyma kciuki za Hanie,za pół roku przed rezonansem mamy iśc do kontroli.Za te pół roku przed tymi badaniami chyba se łykne coś na uspokojenie w wielkich dawkach

Napisany przez: anax śro, 22 wrz 2010 - 20:53

Maju strasznie mi przykro że was to spotkało ,nie wiem co mam powiedzieć.

Napisany przez: asiam23 śro, 22 wrz 2010 - 21:08

Maju jedyne co moge to sciskam wirtualnie i trzymam kciuki za Was. Jestes bardzo dzielna, madra kobieta. Pozdrawiam

Napisany przez: aj80 czw, 23 wrz 2010 - 09:06

Maju przytulam, musi być dobrze.

Napisany przez: pcola czw, 23 wrz 2010 - 09:13

Maja,

Trzymam za Was kciuki dziewczyny.

Napisany przez: Carrie czw, 23 wrz 2010 - 09:23

Maja

edit: jestescie na wyboistej drodze teraz, myślałaś o wsparciu psychologicznym?Bo dużo do udźwignięcia macie.

Napisany przez: agawhite czw, 23 wrz 2010 - 11:52

Maju, życzę Wam dużo, dużo siły

Napisany przez: maja2006 czw, 23 wrz 2010 - 12:23

CYTAT([uĹźytkownik x] @ Fri, 17 Sep 2010 - 08:15)

Napisany przez: Użytkownik usunięty czw, 23 wrz 2010 - 12:58

CYTAT(maja2006 @ Thu, 23 Sep 2010 - 11:23)

Napisany przez: maja2006 pią, 24 wrz 2010 - 07:50

wczoraj wieczorem wyczułam coś w Hani brzuszku
masakra.....dziś piątek wiec pewnie nic się nie dowiem,ale jadę do neurologa,może cudem usg uda się załawtwić.nie wiem co to jest,bo tydzień temu w środę miała usg i wyszło wszystko ok,tylko węzły chłonne były powiększone,ale powiedzieli mi że po infekcji może tak być.
proszę o kciuki i fluidy!!!!

Napisany przez: Ika pią, 24 wrz 2010 - 08:50

Maja, kciuki trzymam, ale nie denerwuj się na razie, węzły chłonne po infekcji zazwyczaj są powiększone, wystarczy głupi katarek, żeby były powiększone... U nas też na każdym niemal usg wychodziły. Wierzę, że będzie dobrze

Napisany przez: Użytkownik usunięty pią, 24 wrz 2010 - 09:04

Maja, Ika ma rację! Poza tym węzły nie chowają się tak szybko... Nie nakręcaj się, bo oszalejesz...

Napisany przez: Edi Zet :) pią, 24 wrz 2010 - 13:08

Maju, trzymam kciuki. Musi być dobrze

Napisany przez: maja2006 pią, 24 wrz 2010 - 13:34

nieczego się dziś nie dowiem nasz neurolog jest w szpitalu po operacji,mamy jutro do niej dzownić,albo w niedzielę.usg dopiero 4.10,ale rzeczywiście prawdopodobnie to węzeł,moja mam tez tak mówi.
Wiem że pachwionowe nawet przy wrastającym paznokciu,albo przy skaleczeniu wychodzą.Ona od 1,5 przeziebiona,wczoraj temp miała 38,5,mega kaszel,więc pewnie się powiększył bardziej.to nie wygląda na żadnego guza,bo jest takie jak bardziej wyczuwalna żyła,wężyk, około 1 cm ,nie wiem jak to opisać.W końcu dziecko ze szpitala wyszło gruntownie przebadane,więc jestem dobrej myśli.chyba jestem już siwa,w każdym razie przez 2 tygodnie postarzałam się o jakieś 30lat...,może 40.
dzięki dziewczyny

Napisany przez: Kaelsa pią, 24 wrz 2010 - 16:08

Majeczko, spokojnie, bo rzeczywiście zwariujesz.
Chociaż, wiesz... ja Cię doskonale rozumiem.

Nieustannie myślę o Tobie.

Napisany przez: Użytkownik usunięty pią, 24 wrz 2010 - 20:07

Maja... ja też wciąż o Tobie myślę... i jestem przy Tobie sercem... Ale wciąż uważam, że jeśli chcesz być solidną opoką dla swojej Córeczki, a przecież jest i Oli... potrzebna Ci pomoc..

Napisany przez: emi pią, 24 wrz 2010 - 22:30

maja, spokojnie, Toska ma po infekcji (zap. gardła) powiększone węzły w brzuchu ponad miesiąc. Kobieta robiąca usg kazala je powtórzyć po 3 mcach bo tyle może trwać zmniejszanie. Powiedziała, ze u takiego malucha węzły reagują natychmiast na byle co i to jest norma. Przytulam mocno, trzymaj się i nie dokladaj sobie nowych zmartwień...

Napisany przez: maja2006 sob, 25 wrz 2010 - 13:33

to nie jest węzeł chłonny wezłów brzusznych nie da się wykryć pzez skórę.Może to być nic goźngo,dopóki Hania nie mówi że ją to boli jest ok.Załatwiła nam wejść o genetyka i dała namiary do fundacji dla osób niedowidzących na jedno oczko.Genetyk nas będzie powadził .on wie co jak na świecie więc może w stancha już coś wymyślili.Ja ma jeszcze ciotkę w kanadzie ona jest lekarzem profesorem i ma znaomości na całym świecie więc mama będzie do niej dzwonić bo to jej kuzynka.Borys (czyli "mąż")pytał czemu jak ja mówiłam tyle razy o tych plamach one to "olewały",powiedziała że same plamki o niczym nie świadczą,u Hani wystąpiła też kropkowatość czy jak to się nazywa ,czyli takie piegi jakby koło paszki no i glejak....więc ona po tych kropkach już wiedziała,ilośc plamek nie ma znaczenia,może być 1-2-10,a może plamek nie być wcale.Dlatego mamy Olka zbadać,ale nie TK bo to nie jest obojętne dla organizmu tylko badanie dna oczka...
ma któraś może pozwolenie na broń???
idę na zakupy wydac resztę oszczędności bo chyba mnie wywiozą w kaftanie dziś
ps:olek załatwił mi komputer,zacina się klawiatura,więc przepraszam za literówki

Napisany przez: Mućka sob, 25 wrz 2010 - 22:05

Maju mimo że Cię nie znam, podczytuję sobie ten wątek.. 
Mam nadzieję że wszystko Ci się poukłada tak jakbyś sobie tego życzyła, i przede wszystkim że z Hanią będzie niebawem wszystko dobrze.
Myśl o dzieciach , znajdź chwilę na odpoczynek. Dzieciaki Cię teraz potrzebują. 

Napiszę Ci coś. 
Jestem osobą która od urodzenia widzi tylko na jedno oko. I gdyby nie zaniedbanie kogośtam kiedyś to miałabym szanse widzieć. 
Z tym da się żyć i wcale nie jest mi gorzej jak innym. Ale ja nie o tym. 
Chodzi mi o to że mozesz być z siebie dumna.

Tak, jesteś WSPANIAŁA !

 To konkretnie chciałam Ci powiedzieć. Że dbasz o swoje dzieci, że kochasz je tak mocno i że znajdujesz siły na te wszystkie przeciwności na które napotykasz. Choć pewnie nawet nie zdajesz sobie z tego sprawy..
Życzę Ci żebyś odnalazła spokój, żebyś spojrzała na to z innej perspektywy. 
Wtedy wszystko inne stanie się łatwiejsze.. 

Kciuki trzymam &&& 

Napisany przez: maja2006 wto, 28 wrz 2010 - 12:34

dziewczyny czy mogę prosić Was o kciuki?Jedziemy do lekarza więc trzymajcie prosze żeby wszystko było ok.
dziś w dodatku z Olkiem wyladowałam w Chorzowie na laryngologii na ostrym bo się dusił..znowu krtań...Chyba komus się bardzo nudzi że takie kłody pod nogi co chwilę rzuca

Napisany przez: maja2006 wto, 28 wrz 2010 - 12:37

dziewczyny czy mogę prosić Was o kciuki?Jedziemy do lekarza więc trzymajcie prosze żeby wszystko było ok.
dziś w dodatku z Olkiem wyladowałam w Chorzowie na laryngologii na ostrym bo się dusił..znowu krtań...Chyba komus się bardzo nudzi że takie kłody pod nogi co chwilę rzuca

Napisany przez: maja2006 wto, 28 wrz 2010 - 12:41

dziewczyny czy mogę prosić Was o kciuki?Jedziemy do lekarza więc trzymajcie prosze żeby wszystko było ok.
dziś w dodatku z Olkiem wyladowałam w Chorzowie na laryngologii na ostrym bo się dusił..znowu krtań...Chyba komus się bardzo nudzi że takie kłody pod nogi co chwilę rzuca

Napisany przez: maja2006 wto, 28 wrz 2010 - 12:48

dziewczyny czy mogę prosić Was o kciuki?Jedziemy do lekarza więc trzymajcie prosze żeby wszystko było ok.
dziś w dodatku z Olkiem wyladowałam w Chorzowie na laryngologii na ostrym bo się dusił..znowu krtań...Chyba komus się bardzo nudzi że takie kłody pod nogi co chwilę rzuca

Napisany przez: pcola wto, 28 wrz 2010 - 13:09

Maja,

trzymam kciuki &&&&&&& i ślę fluidy

Napisany przez: Mafia wto, 28 wrz 2010 - 13:14

maju, oczywiście, że trzymamy!

Napisany przez: Macio wto, 28 wrz 2010 - 13:33

Maja .... trzymaj się

Napisany przez: kalarepa78 wto, 28 wrz 2010 - 15:38

Zaciśnięte!

Napisany przez: Aguutka wto, 28 wrz 2010 - 16:01

Maju myślę o Was.
Mocno zaciskam kciuki!

Napisany przez: odynka wto, 28 wrz 2010 - 17:33

trzymamy...

Napisany przez: Fiefiora wto, 28 wrz 2010 - 17:54

trzymam!

Napisany przez: maja2006 wto, 28 wrz 2010 - 19:25

prawdopodobnie nerwiako włókniak ,ale nie w brzuszku tylko skórze,ale to tylko prawdopodobnie ze względu na to że Hania ma NF1;usg mamy w poniedziałek,ale Hania ma zapalenie ucha więc pewnie nie pójdziemy bo węzły pewnie będą nadal powiększone.nie wiem co mam robić.,czekam na wiesc od mamy bo ciotka była w Los angeles na jakimś sympozjum i dziś dopiero pierwszy dzień w "pracy".Ja popadam ze skrajności w skrajność,ale powoli już czuję że dłużej nie wytrzymam.Na szczęście ciocia wróciła,przywiezie mi leki na "doła",załatwi psychologa,nie wiem czy tu pomoże,bo chyba tylko psychiatra.Mam iśc też na badania czy nie mam gdzieś w srodku ucha tego gówna ,ale szczerze to bym się chyba ucieszła.Do tego wszystkiego Olek ma zapalenie krtani.Matko jeszcze padziernik listpad i grudzień i koniec tego roku!Oby nowy był lepszy!
Siedzę cały czas do nocy na allegro i przegaldam po 10 razy strony z ubrankami dla dzieci,bo na niczym innym nie mogę się skoncentrować.Marzenie o doktoracie zostanie pewnie tylko marzeniem.O ojcu moich dzieci nie będę nawet wspominac bo mi wstyd.

Napisany przez: joannabo wto, 28 wrz 2010 - 19:37

Aż czytać ciężko...siły życzę!

Napisany przez: emi wto, 28 wrz 2010 - 22:54

Przetrwacie. Trzymaj się.

Napisany przez: Edi Zet :) śro, 29 wrz 2010 - 08:42

Maju, trzymam za Hanię kciuki, trzymam za Ciebie i Olka. Będzie dobrze, musi by, zaklinam rzeczywistość, fluidy działają cuda, modlitwy przede wszystkim....
Maju, myślę o Was.

Napisany przez: szantrapa śro, 29 wrz 2010 - 08:48

Maju trzymam mocno. Znajdziesz siły. Masz je w sobie. Sciskam

Napisany przez: pcola śro, 29 wrz 2010 - 09:14

Maja,

Jeśli czujesz, że psychiatra pomoże skuteczniej to skorzystaj z jego usług.
Za ojca dzieci się nie wstydź, niech się wstydzi sam za siebie. Niestety palantów
nasza matka ziemia nosi wręcz w nadmiarze

Napisany przez: Macio śro, 29 wrz 2010 - 09:37

Majeczko! Trzymam nadal!

Napisany przez: A_KA śro, 29 wrz 2010 - 10:00

Maja... cały czas wspieram myślami i przesyłam fluidki za Ciebie, Hanię i Olusia. Będzie dobrze!

Napisany przez: Użytkownik usunięty śro, 29 wrz 2010 - 10:28

Maju, wstydzić się nie masz powodu, ponieważ nie odpowiadasz za zachowania ojca Hani. To po pierwsze.

O psychologu pisałam Ci już kilka razy, uważam że to jest bardzo dobry pomysł. I wręcz KONIECZNOŚĆ. Psychiatra leczy zaburzenia, Ty zaburzeń nie masz. Chyba, że trzeba Cię będzie wesprzeć farmakologicznie, to wtedy się przyda. Ale na razie daj się poprowadzić psychologowi. Uwierz mi, to jest Ci bardzo potrzebne.

Co do Hani... co ja Ci mogę powiedzieć... ręce opadają. Ale mam nadzieję, że to tylko złe dobrego początki, że to nic strasznego i że w końcu ujarzmisz tego bazyla...

I nie gadaj bzdur, że ucieszyłabyś się z własnej choroby! Kto wtedy pomoże Twoim Dzieciom?...

Napisany przez: użytkownik usunięty śro, 29 wrz 2010 - 10:49

Maja ja cały czas wierzę, że będzie dobrze, że wymodlimy i wyprosimy zdrowie dla Haneczki. Trzymam cały czas kciuki, jeśli czegoś potrzebujesz dawaj znać.

Napisany przez: maja2006 czw, 30 wrz 2010 - 10:33

dostałam maila od mamy ,ma do mnie dzwonić rano,rozmawiała z ciocią podbudowała ich,więc czekam jak na szpilkach na wieści.
dziewczyny dziekuję Wam bardzo.każdej z osobna.Może komuś to się wydawac dziwne,ale takie wsparcie i kciuki,fluidy bardzo dużo dla mnie znaczą.Nie użalam się nad sobą,ale jak się jest zupełnie samemu z dwójką małych dzieci i trzeba zmierzyć się z chorobą to jeśli o mnie chodzi to dziwię się bardzo skąd mam tyle siły.Zawsze wydawało mi się że jestem słaba,że w ekstremalnych sytuacjach nie dam rady.Nie chodzi tez o to że nie mam wyjścia,chociaż nie mam wyjścia,ale o to że chcę .Wiem też że moje życie będzie skupione na Hani,w pewnym sensie poświęcone.Wiem że już nie będę w żadnycm związku,wiem że nie spełnię jakiś tam swoich marzeń,ale przyjęłam to i zaczęłam tak jakbym drugie życie.Wczoraj miałam kryzys,a Hania w domu więc wszystko w sobie trzeba tłamsić,ale szukam zajeć.
dziekuję Wam.

Napisany przez: Fragosia czw, 30 wrz 2010 - 11:05

maja2006 jesteś silną mądra kobietą.
Zaciskam cały czas kciuki i wierze , goraco wierze że wszystko będzie dobrze. WIem, napiszesz że nie będzie bo nie może być.
Ale to nie jest prawda nawet jeżeli wszystko wydaje się walić zawsze jest jakies małe swiatełko.
Nie zapieraj się że nic juz w zyciu nie zrobisz, nie osiągniesz. Sama zobaczysz jak życie potrafi nas zaskoczyć.
Pozytywnie rĂłwnieĹź.
Maju ściskam Cie gorąco i ślę fluidki dla całej Twojej rodzinki.

Napisany przez: Użytkownik usunięty czw, 30 wrz 2010 - 11:36

CYTAT(maja2006 @ Thu, 30 Sep 2010 - 09:33)

Napisany przez: AsiaKG czw, 30 wrz 2010 - 12:24

Maju cały czas o Was myślę i zaciskam kciuki!!!

i pamiętaj, że najlepsze rzeczy zdarzają się nam kiedy najmniej się ich spodziewamy!!!!!

Trzymaj się!!!!!!

Napisany przez: maja2006 czw, 30 wrz 2010 - 13:30

w 50% przypadków u tak małych dzieci glejaki znikają,nie wiem jakiego słowa użyła,ale to pocieszający fakt.Nie ma nowszych metod leczenia niż w Polsce.u Hani pewnie glejak znikinie i tego się trzymajmy.Ona jest silna ,ma silny organizm więc będzie dobrze.

Napisany przez: Mafia czw, 30 wrz 2010 - 13:35

Maju, czyli ciocia potwierdziła to co w necie piszą fachowcy. Mam nadzieję, że to Cię uspokoiło wreszcie. Będzie dobrze, wierzę w to.

Napisany przez: OLA77 czw, 30 wrz 2010 - 13:37

pewnie, że będzie dobrze, nie ma innej opcji!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Napisany przez: pcola czw, 30 wrz 2010 - 13:55

Maja,
odpuść sobie trochę, płyń z nurtem z dnia na dzień. Nie zakładaj już teraz, że
Twoje życie będzie mniej pełne. Będzie inne niż sobie wyobrażałaś do tej pory,
co nie znaczy, że musi być gorsze, mimo wszystko.
Pamiętaj, że całe stado bab myśli o Tobie, śle pozytywne myśli i dobre fluidy

Masz dobre wieści, masz mądrą i silną córeczkę - dacie radę !

Napisany przez: maja2006 czw, 30 wrz 2010 - 14:05

Mafia,szczerze to ja nic nie czytałam.ja się nie nadaję do tego.Polegam tylko na opini lekarzy.Ciocia konsultowała z lekarzami z Kanady ,ona jest profesorem,ale innej specjalności.Wiesz jak w necie wyczytasz to inaczej jednak to brzmi niż jak Ci lekarz powie.W każdym razie z tym optymistycznym akcentem i idę żyć dalej.

Napisany przez: kociek czw, 30 wrz 2010 - 14:29

Maja podziwiam Cie. Masz duzo sily kobieto. Do tego jestes sliczna (zgrabna ze fiu fiu) i masz cudne dzieci. Mysl pozywtywnie. Dacie rade ja w to wierze. Trzymam kciuki i mysle o Was

Napisany przez: Gośka z edziecka czw, 30 wrz 2010 - 15:34

Maju życze Ci sił. Korzystaj z pomocy psychologa. Jeśli juz masz wrazenie, że "masz siły nie wiedomo skąd" to to może być trochę kredyt. Nie warto miotac sie samemu, jesli można skorzystać z pomocy. Sama wiele razy korzystałam z pomocy psychologa - pomaga układać w sobie emocje.
Trzymam kciuki żeby sprawy przybrały dobry obrót.

Napisany przez: Artola pią, 01 paź 2010 - 10:33

Maju, dopiero dziś odkryłam Twój wątek i przeczytałam ze łzami w oczach calutki, aż do dającego nadzieję zakończenia!
Jesteś wspaniałą kobietą, silną, Twoje dzieci mają szczęście, że mają taką Mamę!!!
Będę trzymać za Was kciuki, będę się modlić o siły dla Ciebie, o zdrowie dla Hani, o to, żeby to paskudztwo zniknęło!!! Wierzę, że dużo dobrego przed Wami i przed Tobą, wbrew temu, co teraz myślisz i piszesz!!!
Trzymaj się!

Napisany przez: maja2006 pon, 04 paĹş 2010 - 12:18

Kochane,17:50 usg brzuszka proszę dla Hani o kciuki mocne i fluidy!

Napisany przez: Użytkownik usunięty pon, 04 paź 2010 - 12:37

CYTAT(maja2006 @ Mon, 04 Oct 2010 - 11:18)

Napisany przez: Inkusia pon, 04 paĹş 2010 - 12:42

Maju trzymam kciuki i przesyłam fluidki

Napisany przez: OLIbg pon, 04 paĹş 2010 - 13:26

I my kciuki trzymamy!

Napisany przez: oluśia pon, 04 paź 2010 - 13:45

Trzymamy

Napisany przez: Artola pon, 04 paĹş 2010 - 13:56

Trzymam!

Napisany przez: Fiefiora pon, 04 paĹş 2010 - 14:21

Trzymam!

Napisany przez: kociek pon, 04 paĹş 2010 - 14:28

Trzymam, bedzie dobrze!

Napisany przez: patti81 pon, 04 paĹş 2010 - 14:39

Maja2006 nie znamy się, nawet "forumowo", ale bardzo przejęłam się Twoimi problemami . Może dlatego, że sama niedawno czekałam na diagnozę córci. Tu na szczęście okazało się , że "wymacany" przeze mnie guzek jest niegroźną torbielą.

Jesteś bardzo dzielna , zwłaszcza że jesteś sama z tym wszystkim. Będę się za Was modlić. Trzeba wierzyć, że będzie dobrze.
Ktos już to proponował, ale też mieszkam w Warszawie i gdyby potrzebne były konsultacje w Centrum Zdrowia Dziecka i nie miałabyś się gdzie zatrzymać służę pomocą. Nie mam pałaców, ale pokoik do przespania się znajdę . Pamiętaj jeśli potrzebna byłaby jakaś pomoc pisz na priv, zrobię co tylko będę mogła.

Napisany przez: Kaelsa pon, 04 paĹş 2010 - 19:09

Maja dziękuje Wam serdecznie za ciepłe słowa i wsparcie. Będzie później na forum, więc ja WAm spieszę napisać, że USg nic nie wykazało. To, co Maja wyczuła, to albo fragment tkanki tłuszczowej, albo jakieś grubsze naczynie krwionośne. Brzuszek jest czysty.

Maju, ogromnie się cieszę.

Napisany przez: Fiefiora pon, 04 paĹş 2010 - 19:15

ufff! To świetnie. Ale myśle ciepło o Was nadal!

Napisany przez: pcola pon, 04 paĹş 2010 - 19:49

Dobre wieści Świetnie ! Oby tak dalej.

Napisany przez: ~just~ pon, 04 paĹş 2010 - 20:34

Maja duzo sily!

Napisany przez: kociek pon, 04 paĹş 2010 - 21:31

super, bardzo sie ciesze

Napisany przez: maja2006 pon, 04 paĹş 2010 - 21:51

dziewczyny dzięki!ulga niesamowita,tym bardziej że już mnie pediatra i neurolodzy "przygotowali"na nerwiako-włókniaka.na usg czysto,wszystko idealne.cud dosłownie!!jestem taka szczęsliwa tym bardziej że jutro Hani 3 urodzinki!!!dzięki!!!

Napisany przez: mama_do_kwadratu pon, 04 paĹş 2010 - 22:05

Wspaniale!

Napisany przez: Silije pon, 04 paĹş 2010 - 23:02

Sto lat i wszystkiego co najlepsze dla słodkiej trzylatki, przede wszystkim jak najlepszego zdrowia.

Napisany przez: szczaff pon, 04 paĹş 2010 - 23:21

Maju wspaniałe wieści, oby tak dalej!

CYTAT([uĹźytkownik x] @ Thu, 30 Sep 2010 - 10:36)

Napisany przez: Użytkownik usunięty wto, 05 paź 2010 - 06:57

CYTAT(szczaff @ Mon, 04 Oct 2010 - 22:21)

Napisany przez: Artola wto, 05 paĹş 2010 - 08:41

Najlepsze życzenia dla Hani-trzylatki!!! Przede wszystkim dużo zdrówka i szczęśliwego dzieciństwa!!!

Napisany przez: maja2006 śro, 13 paź 2010 - 12:18

na 14 dziś idziemy do genetyka,prosze o fluidy i kciuki!

Napisany przez: Fiefiora śro, 13 paź 2010 - 12:35

Trzymam!

Napisany przez: Macio śro, 13 paź 2010 - 13:24

I ja teĹź!

Napisany przez: Kaelsa śro, 13 paź 2010 - 15:52

Myślę o Was.

Napisany przez: oluśia śro, 13 paź 2010 - 16:15

& trzymamy &

Napisany przez: Artola śro, 13 paź 2010 - 16:17

Trzymam!!!

Napisany przez: Artola czw, 21 paĹş 2010 - 09:29

Co u Hani???

Napisany przez: maja2006 pon, 25 paĹş 2010 - 10:22

Byliśmy u genetyka,który jest świetnym lekarzem.Ma takie podejście do pacjenta i rodziny jakie życzyłabym sobie u każdego lekarza.Poświęcił nam tyle czasu ile chcieliśmy,do wyczerpania wszystkich pytań.
Uspokojona byłam trochę.Fenotypu do końca nie mógł określić bo te plamy występują i w mojej rodzinie ze strony mamy i siostra taty miała i ma ,i ojciec Hanusi też ma.Jesli odziedziczyła gen po nas to Olek jest bezpieczny,jeśli nie to on tez może byc chory
Badań w Polsce nie robią ,najbliżej w Niemczech,koszt koło 10 tyś zł,więc na razie ich robić nie będe,bo one itak nic nie dadzą,jedynie dowiem się czy jestem chora czy nie.
Po wyjściu ze szpitala byłam przerażona ogromem ilości badań i częstotliwością,lekarz powiedział że on nie widzi konieczności wykonywania badań częściej niż 2 lata! co mnie podniosło na duchu,ale w kwesti glejaka to neurochirurg ma mieć ostatnie zdanie.Wizyta 3.12.Jedynie co mnie zdołowało to u 5 % pacjentów mogą powstawac zmiany nowotworowe szczególnie nerki i watroba.ale to tylko 5% więc Hani to na pewno nie będzie dotyczyć.Najważniejszy jest okulista ,ale jak Hani będzie miała 5-6 lat to wtedy będzie współpracowac z lekarzami.Prawdopodobnie już nie widzi na prawe oczko,bo jak bawimy się w zgadywanie jednym okiem to broni się bardzo gdy zasłaniam lewe,a jak pytam czy jest jasno czy ciemno to mówi że ciemno,ale nie wiem do końca czy sie droczy czy mówi prawdę,bo czasami jak jej coś pokazuję to mówi dobrze.Musze ja tez obserwowac tzn jak dziecko będzie coś bolało w jednym tygodniu, potem np w następnym znowu to trzeba pilnie to sprawdzić.Ona radzi sobie rewelacyjnie,w przedszkolu też nie ma żadnych problemów w grach logicznych i na refleks spostrzegawczośc wiedzie prym,więc nawet jak nie widzi na jedno oczko to radzi sobie bez problemu.Ze mną gorzej psychicznie,mam jazdę z prawei byłym męzem,a musze trzymac się dzielnie bo zauważyłąm że gdy jest nerwowa atmosfera Hania zaczyna zezować,a gdy jest wsystko ok oko ma normalne i np tydzień nie ma zeza,więc liczę na to że ten glejak sobie zniknie!pytałam lekarza czy ilosc plamek ma znaczenie bo Hania ma najwięcej i jeszcze ciocia,bo koło 8-10,ciocia miała chyba z 10,ja mam 5,a lekarz powiedział że może być nawet jedna czy dwie,że ma około 34 rodzin z Katowic i okolicy u których wykryto nf1.
aha 15.11 jedzemy do chorzowa do fundacji dla osób słabo widzących i niewidomych.Lekarz zadecyduje czy Hani jest potrzeba rehabilitacja
aha dziewczyny mam takie pytanie,bo nie wiem co zrobić,czy takie dziecko jest niepełnosprawne?Bo szczerze to boję się określac jej ta niepełnosprawność.nie wiem sama co robić
Mamy 50 % szans ze glejak znikinie.Więc módlicie się za to proszę.

Napisany przez: asiunia219 pon, 25 paĹş 2010 - 13:41

Maju dużo siły dla Ciebie i Hani ,cały czas wierzę w to,że ten glejak zniknie i wszystko wróci do normy

Napisany przez: Artola pon, 25 paĹş 2010 - 14:52

Będę się modlić i kciuki trzymać, żeby glejak zniknął!
Jesteście bardzo dzielne, dziewczyny!!!

Napisany przez: szczurki2 czw, 28 paĹş 2010 - 22:17

Maju bardzo mocno trzymam kciuki za Hanię.
Tobie życzę siły.
Pracuję w Poradni Genetycznej. Jakbyś potrzebowała pomocy to wal śmiało. Z reszta może byłaś u moich doktorów na wizycie.

Napisany przez: pcola pią, 29 paź 2010 - 08:45

Maja,
trzymam kciuki za to, by glejak zniknął &&&&&&&& i za Wasze zdrowie.
Jesteś baaardzo dzielną kobietą. Podziwiam Cię za to, że tak świetnie
dajesz sobie radę.

Napisany przez: Myssia pią, 29 paź 2010 - 09:16

Maju &&&&&&&&&&

Napisany przez: milutka nie, 31 paĹş 2010 - 23:32

Maju dużo siły dla Ciebie i zdrówka dla Haneczki

Napisany przez: agnese pon, 01 lis 2010 - 00:02

zdrĂłwka

Napisany przez: Fiefiora pon, 01 lis 2010 - 20:34

Maju jesteś niesamowicie dzielna! Trzymam za Was kciuki! Dużo sił Ci życzę i zdrowia dla Waszej trójki!

Napisany przez: maja2006 pią, 05 lis 2010 - 09:55

Dzięki dziewczyny !proszę oczywiście o więcej fluidów a,wierzące o modlitwy.
U nas wszystko ok,pani w przedszkolu jest zachwycona Hanusią,zez tak jakby zanika,tylko w sytuacji jak Hania się zdenerwuje nagle jej to oczko ucieka na prawo,i jak w lustro patrzymy to widać róznicę.Nawet jak patrzy za czymś to oczko pracuje tak jak to zdrowe,więc pewnie ten glejak zanika!ja w to wierzę.psychicznie u mnie lepiej,robie prawo jazdy wi cały czas się czymś zajmuję więc zapominam momentami o tym.pozdrawiam
maja

Napisany przez: Edi Zet :) pią, 05 lis 2010 - 11:34

Maju, kciuki za Was zaciśnięte

Napisany przez: Myssia pią, 05 lis 2010 - 15:11

będzie dobrze Maju, trzymam kciuki i ściskam Was

Napisany przez: renata19750702 pon, 08 lis 2010 - 11:57

My też zaciskamy kciuki. Dużo siły i tylko lepszych prognoz na przyszłość!

Napisany przez: maja2006 nie, 14 lis 2010 - 20:46

potrzymajcie jutro za Hanie kciuki i wszystko co się da,prześlijcie fluidy;mamy o 16:40 okulistę w fundacji dla osób niedowidzących
i za Olusia też,chyba ma plamkę

Napisany przez: Cleo nie, 14 lis 2010 - 20:53

Będę pamiętać!

Napisany przez: Agnes-3 nie, 14 lis 2010 - 20:57

Trzymam.Bedzie dobrze.

Napisany przez: pcola nie, 14 lis 2010 - 21:46

maja2006,


&&&&&&&&&&&&&&&&& Będzie dobrze.

Napisany przez: golamar nie, 14 lis 2010 - 21:58

Trzymam kciukasy.

Napisany przez: emi nie, 14 lis 2010 - 22:00

Maja, powodzenia. Kciuki trzymam.

Napisany przez: A_KA nie, 14 lis 2010 - 22:25

Ślę fluidy &&&&. Będę pamiętać o Was jutro. Ściskam

Napisany przez: asiunia219 pon, 15 lis 2010 - 09:04

Maju trzymaj się ,dziś będę pamiętała

Napisany przez: Użytkownik usunięty pon, 15 lis 2010 - 12:05

CYTAT(maja2006 @ Sun, 14 Nov 2010 - 20:46)

potrzymajcie jutro za Hanie kciuki i wszystko co się da,prześlijcie fluidy;mamy o 16:40 okulistę w fundacji dla osób niedowidzących
i za Olusia też,chyba ma plamkę

Napisany przez: Aguutka pon, 15 lis 2010 - 12:07

i ja zaciskam!

Napisany przez: użytkownik usunięty pon, 15 lis 2010 - 15:02

zaciskam kciuki

Napisany przez: ania13 pon, 15 lis 2010 - 15:05

.

Napisany przez: maja2006 pon, 15 lis 2010 - 19:55

dziewczyny nie wiem co napisać...wiem tylko jedno że nic nie wiem i że oszalałam chyba,albo że Bóg jednak istniej i pójde do Zakonu
Hania miała badanie wzroku,dna oczu,po badaniu takim samym jak wtedy u tej profesor,lekarz powiedział że nic tam nie ma,żadnych zmian,ja się więc pytam na tym zdrowym tak?i się jednoczesnie cieszę,a on mówi że nie na obu nic nie ma!!a ja pytam jak to to na tym chorym nie ma ???a on mówi nie,więc pytam czy to znaczy że ten glejak zniknął a on mówi że nie wie bo on glejaka nie widzi .natomiast na dnie oka nic nie ma i tej atrofi czy jak to się tam zwie tez nie ma...nie wiem co myślec o tym ,bo albo ja żle zbadał (zaczynam się nakręcać) albo że rzeczywiście ten glejak znika!!!wtedy po wizycie u okulisty który stwierdził zmiany na dnie oka prawego wyladowaliśmy w szpitalu i wtedy ta cała akcja była.wiem że wierzę w to że glejak znika że go nie ma ,nie będzie !!!nie wiem tez czy to ma jakiś związek z glejakiem,nic nie wiem ,ale jakąs ulgę poczułam i wiarę w sobie,nabrałam siły do dalszej walki i wiem że bedzie dobrze!!!
3.12 mamy neurochirurga

Napisany przez: Agnes-3 pon, 15 lis 2010 - 20:13

To fantastycznie Bardzo sie ciesze

Napisany przez: Mariola*** pon, 15 lis 2010 - 20:17

Rewelacyjne wiadomości. Wiara czyni cuda, tak trzymać!

Napisany przez: ania13 pon, 15 lis 2010 - 20:51

.

Napisany przez: ryba154 pon, 15 lis 2010 - 22:01

super wiadomości....

Napisany przez: golamar pon, 15 lis 2010 - 23:09

Ufff jakie super wieści!

Napisany przez: renata19750702 wto, 16 lis 2010 - 07:18

Maja, super wiadomości!!! Byle tak dalej

Napisany przez: pcola wto, 16 lis 2010 - 08:48

Bardzo dobre wieści ! Trzymamy &&&&&& dalej.

Napisany przez: maja2006 wto, 16 lis 2010 - 16:16

Dziewczyny z Warszawy czy ta chęć pomocy którą ofiarowałyście jest aktualna?Jestem po rozmowie z neurolog naszą i ona powiedziałą że CUD się stał jak to zostanie potwierdzone,ten lekarz który nas badał to podobno bardzo dobry specjalista.Rozmawiałam tez z moim ginekologiem bo musiałam zapisac się na wizytę i ten właśnie kazał mi jechac do Warszawy i będzie mi pomagał załatiwac wizytę,ale więcej będę wiedzieć w piątek.neurolog tez powiedziała że jej koleżanka ma pacjenta z glejakami u którego zastosowano leczenie onkologiczne i jest skuteczne!!jeśli o Hanie chodzi to albo glejak zniknął albo nie uciska na nerw,zmniejszył się.módlcie się proszę trzymajcie kciuki wszystko co się da!

Napisany przez: Myssia wto, 16 lis 2010 - 16:46

Maja trzymam mocno, mocno, mocno...
a co do pomocy, to jak Ci moĹźna pomĂłc?

Napisany przez: maja2006 wto, 16 lis 2010 - 16:52

dzięki,musialabym się gdzieś przekimac z Hanią i potrzebowałabym pomocy w dotarciu do lekarza.

Napisany przez: asiunia219 śro, 17 lis 2010 - 09:08

Nie jestem z Warszawy i niestety nie pomogę,ale bardzo się ciesze,że rokowania są tak pomyślne,teraz musi być już tylko lepiej Maju

Napisany przez: Myssia śro, 17 lis 2010 - 09:51

kurka wodna, no nie mam jak pomóc, ale pomyślę szybko i intensywnie, obiecuję....

Napisany przez: Mafia śro, 17 lis 2010 - 10:37

Maju, trzymam kciuki! Oby tak dalej!

W sprawie noclegu napisz na mazowieckim.

Napisany przez: Macio śro, 17 lis 2010 - 12:44

Maja zaciskam w ten piątek?

Napisany przez: AmiLa śro, 17 lis 2010 - 14:08

Przeczytalam caly wateczek. Maju, jestes dzielna kobieta, super matka!
Bardzo sie ciesze, ze takie dobre wiesci dostalas! I trzymam kciuki za kolejne, jeszcze lepsze!

Napisany przez: AsiaKG śro, 17 lis 2010 - 23:07

Super wiadomość!!!!!!

Napisany przez: Artola czw, 18 lis 2010 - 08:39

Maja, jakie cudowne wieści!!! Cieszę się razem z Wami!
Myślę o was ciągle, pamiętam w modlitwach i zaciskam co się da!!!!

P.S. I w cuda wierzę

Napisany przez: maja2006 czw, 18 lis 2010 - 11:03

Artola ja tez wierzę!
nocleg juz mamy,nawet dwa dzięki
jutro będę znać szczegóły
nadal proszę o kciuki,fliudy i modlitwy

Napisany przez: Fiefiora czw, 18 lis 2010 - 11:07

Trzymam kciuki za potwierdzenie tej wspaniałej wiadomości!

Napisany przez: maja2006 pią, 19 lis 2010 - 17:05

Będę wiedzieć w poniedziałek kiedy jedziemy.Mój lekarz załatwi konsultację.Jestem pozytywnie nastawiona,przeraża mnie zostawienie Olusia.....Wszyscy sa pełni nadziei że glejak zniknął.w grudniu mam też umówić się na wizytę do onkologa na Ligocie,zobaczymy co bedzie szybciej czy Wawa czy Ligota.Potrzebny będzie kolejny rezonans,czyli zaś narkoza,ale jak mam się wtsdy upewnić że tego glejaka już nie ma to damy radę!prosimy o kciuki i modlitwy i pozytywną energię

Napisany przez: OLA77 pią, 19 lis 2010 - 17:47

majeczka cały czas zaciskam!!!!!!

Napisany przez: maja2006 pią, 19 lis 2010 - 17:54

jeszcze się oswajam ze słowem onkologia które jest dla mnie chyba najstraszniejszym słowem..

Napisany przez: asiunia219 pią, 19 lis 2010 - 18:42

CYTAT(maja2006 @ Fri, 19 Nov 2010 - 17:54)

Napisany przez: Myssia nie, 21 lis 2010 - 12:45

trzymam mocno mocno mocno....

Napisany przez: ewita 77 nie, 21 lis 2010 - 22:07

Trzymam &&&&.

Napisany przez: maja2006 pon, 22 lis 2010 - 14:01

prawdopodobnie w srode jedziemy na konsultacje bo w srodę konsultuja,ale lekarz operuje więc mój lekarz nie może się do niego dodzwonić,będe wiecej wiedziec wieczorem.matko,dziewczyny az mi słabo....

Napisany przez: asiunia219 wto, 23 lis 2010 - 09:04

Maju i co wiesz już coś ?

Napisany przez: maja2006 wto, 23 lis 2010 - 09:54

o 16 mamy pociąg,jedziemy trochę w ciemno,ale wierzę że wszystko będzie ok!trzymajcie bardzo mocno kciuki i módlcie się za Hanie i za pozytywne wieści!

Napisany przez: pcola wto, 23 lis 2010 - 10:56

&&&&&&&&&&&&&&&&&& Będzie dobrze !

Napisany przez: maja2006 wto, 23 lis 2010 - 11:16

dziewczyny ni jedziemy ;( właśnie dzwonił mój lekarz.dobrze że wczesniej nie pojechałyśmy.w przyszłą srodę mam jechać 1.12 między 11 a 12 do Kilniki neurochrurgi centrum zdrowia dziecka.chciałam meć to juz za sobą,ale tydzień wytrzyma.czułam ze nie pojedziemy,ale zdrugiej strony to dobrze bo Oluś ma zapalenie krtani a Hania kaszel jak diabli.

Napisany przez: Inkusia wto, 23 lis 2010 - 11:22

Maju zdrĂłwka dla dzieciaczkĂłw. Kciuki trzymam &&&&&&&&&&&&

Napisany przez: myla wto, 23 lis 2010 - 11:24

Maja Ĺźycze Wam zdrĂłwka, moze to i dobrze ze dzisiaj nie jedziecie skoro dzieci chore.... trzymam kciuki

Napisany przez: maja2006 wto, 23 lis 2010 - 11:31

jeszcze się pochwale,wczoraj dzwoniła Pani z przedszkola z informacją że Hania wygrała konkurs plastyczny organizowany przez inne przedszkole!tak się cieszę!mówiła że w czwartek jest uroczyste wręczenie nagród,powiedziałam jej że Nusi nie bedzie bo do Warszawy jedziemy.w czwartek i piątek mam rozmowę o prace więc jakoś tak się chyba poskładało...

Napisany przez: asiunia219 wto, 23 lis 2010 - 12:57

Gratulacje dla zdolnej Hani
Maju wierzę,że wszystko będzie dobrze

Napisany przez: Myssia wto, 23 lis 2010 - 13:41

Gratujacje!!!!
ściskam Was dziewczyny....dobrze będzie! dobrze!

Napisany przez: Fiefiora wto, 23 lis 2010 - 21:05

Gratulacje!
ZdrĂłwka dla dzieciakĂłw!
Zaciskam kciuki i za zniknięcie glejaka i za Twoją pracę i żeby nareszcie Wam się wszystko układało!

Napisany przez: maja2006 wto, 30 lis 2010 - 11:00

Jedziemy do Wawy,jutro między 11-12 prosimy o kciuki,fluidy,modlitwy i wszystko co się da!

Napisany przez: asiunia219 wto, 30 lis 2010 - 11:54

Maju zaciskam oczywiście kciuki &&&&,myślę o Was ciepło

Napisany przez: Artola wto, 30 lis 2010 - 14:13

&&&&&&&&&&&&& Czekam na wieści!!!

Napisany przez: A_KA wto, 30 lis 2010 - 14:24

Ja też kciuki ściskam. Będzie dobrze!

Napisany przez: Kaelsa wto, 30 lis 2010 - 15:51

Ja wiem, że będzie dobrze!

Napisany przez: emi wto, 30 lis 2010 - 22:12

powodzenia

Napisany przez: oluśia śro, 01 gru 2010 - 09:39

Trzymam oby wszystko było dobrze
I gratulacje dla cĂłrci za wygrany konkurs plastyczny

Napisany przez: użytkownik usunięty śro, 01 gru 2010 - 15:30

Dziewczyny pewnie już siedzą w pociągu powrotnym. Jak Maja przyjedzie napiszę jak po konsultacji. Haneczka była bardzo dzielna, wysiedziała kilka godzin w CZD.

Napisany przez: okkko śro, 01 gru 2010 - 17:49

Brawo dla dzielnej małej pacjentki ze wysiedziała.
Mam nadzieje ze dobre wiesci mają

Napisany przez: maja2006 śro, 01 gru 2010 - 20:41

jesteśmy,Hania już śpi,pociąg opózniony ale tylko 40 minut więc luz;)
Julia jest niesamowita,cudowna,wspaniała!była znami tyle godzin,wytrzymała będac w 6 miesiącu ciązy!Jully jesteś Wielka!dzięki bardzo!
Byliśmy o prof.Roszkowskiego,który powiedział że trzeba to wyciąć.Określi nawet ta operacje jako zabieg.Ryzyka nie ma,tzn tylko takie operacyjne,a uratujemy wzrok Hani,bo na to że on zniknie tzn glejak nie ma co liczyć.Prawdopodobnie ona a to od urodzenia biorąc pod uwagę szerokośc kości na tym odcinku,tzn jak ten guz rozszerza.Będzie otwierał główkę,bo ona jest na tyle mała, że od łuku brwiowego nie da rady bo wszystko tam jest ciasne,więc miałaby bliznę na pół twarzy do uszka.Mam czas do 23 stycznia na podjęcie decyzji.Czy podjąc ryzyko związane z operacją i uratowac oko (bo to jedno będzie ślepe na bank) czy liczyć na cud że glejak zniknie,zmniejszy się i nie zaatakuje drugiego.Biję się z myślami.Wiem że sama muszę podjąc tą decyzję.Liczyłam na to że on mi powie że to można wyciać,od razu powiedziałam że tak,ale potem tysiące myśli...szkoda że takiej Jully sie da się sklonować