Drukowana wersja tematu

Napisany przez: komunikacja24 nie, 06 paĹş 2013 - 10:14

Witam serdecznie.

Sama nie wiem od czego zacząć,jak ugryźć temat.

Moja siostra cioteczna(nasze mamy są rodzonymi siostrami),od dziecka choruje na nerki.
Zaczęlo się od zapalenia nerek,ale 20 lat temu medycyna była jeszcze na dość niskim poziomie,zdecydowanie niższym niż teraz.Leczyli Ilonkę objawowo.W wieku 19 lat jej tato a mój wujek oddał jej nerkę swoją.
Powróciła do zdrowia
https://www.gs24.pl/apps/pbcs.dll/article?AID=/20070510/MAGAZYN/70510015
W tym czasie Ilonka zaszła w ciażę i urodziła bliźniaki.Huberta i Mateusza.
https://imageshack.us/photo/my-images/802/87xh.jpg/

Uploaded with https://imageshack.us
Żyła z przeszczepioną nerką 12 lat.Ale po 10 latach od przeszczepu Ilonka poszła na basen z rodziną i na basenie zaraziła sie bakterią e-coli,która spowodowała w jej organizmie sepsę.Ledwo uszła z życiem kolejny raz.Bakteria prawie doszczętnie zniszczyła przeszczepioną nerkę.W tej chwili Ilonka ma kreatyninę aż 9(odpowiada za wydolnosć nerki,zdrowa osoba ma kreatyninę ponizej 1).Dla przykładu ja mam 0,78 .
W rodzinie badanych było kilka osób,które po badaniach zostały zdyskwalifikowane jako potencjalni dawcy ponieważ mięli drobne kłopoty zdrowotne,które nie pozwalały zostać dawcą.

Sama nie sądziłam,że bycie dawcą żywym wymaga aż tylu badań i tylu "eliminacji",które musiałam pomyślnie przejść.
Z całej rodziny zostałam tylko ja,jako potencjalny dawca.
Ta sama grupa krwi,ten sam wiek.Ale jeszcze musiałam przejsć bardzo dużo badań.
Przyjazd do Szczecina....
Za duzo pisania....tutaj są opisane badania jakie musiałam zrobić,mnóstwo tego było(źrodło-zywydawcanerki.pl)
https://www.zywydawcanerki.pl/przeszczepienie-nerki-od-zywego-dawcy/proces-kwalifikacji
Wszystkie badania przeszłam pomyślnie,jestem tak zdrowa,że już bardziej nie można:)
Zaczynając od zwyklych badań krwi,po markery nowotworowe,tomografię komputerową,na USG piersi i cytologii kończąc...
Przeszłam wszelkie badania psychologiczne.Musięli sprawdzić czy cheć oddania siostrze ciotecznej nerki jest dobrowolna,czy nikt mi nie zapłacił,czy nie ma nacisku ze strony rodziny i czy moja decyzja jest dobrowolna i z czystego serca...
Przyznaję,że "po drodze" miałam mnóstwo wątpliwości,chciałam nawet się wycofać...ale kilka osób pomogło mi zrozumieć czym jest akt Podarowania Życia i już teraz nie mam wątpliwosci.
Choć nie ukrywam,że się trochę boję...chyba każdy bałby się tego,co nieznane...
Kiedy już wszystko co możliwe przeszłam pomyślnie okazało się,że jestem tak zbudowana,że zamiast mieć po jednej tętniczce przy nerkach,które doprowadzają krew do nich,Ania ma w lewej 2 tętniczki a w prawej nerce 3 tetniczki.
W Szczecinie Lekarze nie chcięli się podjąć operacji bo nie mieli takiego przypadku jeszcze.
Ale w Warszawie stwierdzili,Ĺźe dla nich to Ĺźaden problem i wyznaczyli termin operacji na 22 paĹşdziernika.
20 już musimy przyjechać do Warszawy.Przeszczep odbędzie się w szpitalu Dzieciątka Jezus.

Bardzo prosiłabym o wszelkie kciuki,modlitwy o pomyślny przeszczep abyśmy obie mogły żyć zdrowo i normalnie...Wiem,że forumowe kciuki czynią cuda:)

Napisany przez: T.. nie, 06 paĹş 2013 - 10:20

Piękne jest to co robisz.
Trzymam kciuki za Was obie &&

Napisany przez: syl_wia9 nie, 06 paĹş 2013 - 10:58

Oczywiście zaciskam kciuki!!!!&&&&&&&&&

Napisany przez: 4kasiula nie, 06 paĹş 2013 - 11:01

My rĂłwnieĹź trzymamy kciuki &&&&

edit lit

Napisany przez: młodziutka nie, 06 paź 2013 - 11:07

Dobrze mieć taką siostrę
RĂłwnieĹź trzymam mocno kciuki.

Napisany przez: Kitka* nie, 06 paĹş 2013 - 11:10

Trzymam za Was kciuki &&&&
Siostra ma wielkie szczęście, że ma Ciebie To jest niesamowite, ze mozna podarować komuś życie...

Napisany przez: e_Ena nie, 06 paĹş 2013 - 11:16

Ja rĂłwnieĹź trzymam!!!

Napisany przez: semi nie, 06 paĹş 2013 - 14:43

powodzenia!

Napisany przez: dorsim nie, 06 paĹş 2013 - 17:31

Normalnie się wzruszyłam.
Bardzo mocno trzymam za was kciuki &&&&& będzie dobrze !!!!

Napisany przez: malgosia1968 nie, 06 paĹş 2013 - 18:01

i ja będę za Was trzymać &&&&&&&&&&

Napisany przez: karoleenka nie, 06 paĹş 2013 - 18:47

trzymam kciuki za Was obie &&&&

Napisany przez: iza1982 nie, 06 paĹş 2013 - 18:52

mi też łza się w oku zakręciła...

życzę dużo zdrowia i podziwiam Twoją postawę!

Napisany przez: mariola233 nie, 06 paĹş 2013 - 19:11

Trzymam za Was kciuki &&&&

Napisany przez: angielk nie, 06 paĹş 2013 - 19:55

Ty Wiesz....
z całego serca życzę Wam obu wszystkiego dobrego, trzymam kciuki i myślę Ciepło.

Napisany przez: Mariola*** nie, 06 paĹş 2013 - 20:09

Nie wiem co napisać. Jestem pod ogromnym wrażeniem Twojej siły, dobroci, miłości i w ogóle. Jestem z Wami myślami i trzymam mocno kciuki za Was, za chwilę obecną i przyszłość.

Napisany przez: kasiazielonka nie, 06 paĹş 2013 - 20:31

trzymam kciuki za pomyslną operację - dużo zdrowia Wam obydwu życze,
jestes dla mnie MEGA BOHATERKĄ!

Napisany przez: OLA77 nie, 06 paĹş 2013 - 20:45

Bardzo mocno Was obie sciskam a Ciebie podziwiam. Jestes WIELKA!

Napisany przez: szczurki2 nie, 06 paĹş 2013 - 20:49

Ależ się wzruszyłam. Jesteś niesamowita osobą. Szacun!!!!
Oczywiście kciuki macie zapewnione.

Napisany przez: komunikacja24 nie, 06 paĹş 2013 - 20:51

Dziękuję bardzo...Wszystkim dziękuję ogromnie...nie jestem bohaterką,choć dużo osób tak o mnie mówi.

Ja się z Ilonką można powiedzieć wychowywałam.Nie jest dla mnie "tylko kuzynką".
Od zawsze mówiliśmy do siebie "siostra,brat" z kuzynostwem.
Każde wakacje,ferie,Święta spędzaliśmy na wsi u rodziny,jesteśmy wiec bardzo zżyci ze sobą.
Nawet pani psycholog mówiła,że teraz rzadko kiedy słyszy się aby rodziny były ze sobą tak blisko i aby relacje były bardzo bliskie i rodzinne....

Dlatego też uważam,że tak trzeba,powinnam,chcę i muszę.....

Nawet ostatnio namówiłam Narzeczonego na oddanie krwi....jestem z Niego taka dumna,być może On też komuś uratuje w ten sposób życie

Na razie leczę katar i przeziębienie,muszę być całkowicie zdrowa do przeszczepu.
I z tego wszystkiego chyba najbardziej boję się tej narkozy...nigdy nie byłam usypiana i nie wiem jak to jest....
Podpowiedzcie coś proszę....

Napisany przez: milutka nie, 06 paĹş 2013 - 21:06

Aniu, szacun dla Ciebie

To jest na prawdę wielkie co robisz !!!

Co do narkozy, to nic strasznego, przed dostaniesz tabletkę, która Cię rozluźni, później maseczka , lek w żyłę i zasypiasz, będzie dobrze.

Napisany przez: Dabriza nie, 06 paĹş 2013 - 21:17

Całym sercem jestem z Wami! Niesmowite to wszystko-nerka -nerką ,ale ile w tym SERCA! powodzenia dziewczyny!

Napisany przez: Helena nie, 06 paĹş 2013 - 21:37

Tylko zazdrościć takiej siostry jak ty ! Trzymam kciuki, będzie dobrze. Narkoza to nic strasznego.

Napisany przez: komunikacja24 pon, 07 paĹş 2013 - 00:35

Dziękuję.
Dla mnie znieczulenie w kręgosłup to Nic Takiego he he bo już miałam podczas cesarki....pewnie po wszystkim stwierdzę,że nie było tak źle...ale że ja panikara jestem jakich mało i mam niski próg bólowy to niestety cykam się na całego....nic to...dam radę.....kiedyś pewnie i mój synek mi podziękuje,ze uratowałam Mu Matkę Chrzestną bo Ilonka właśnie Nią jest

Napisany przez: moko. pon, 07 paĹş 2013 - 07:56

Trzymam kciuki!

Napisany przez: Orinoko pon, 07 paĹş 2013 - 08:01

I ja trzymam!

Napisany przez: Agnes84 pon, 07 paĹş 2013 - 08:12

&&&&&&&&&&&&&&&
To pięknie i wielkie co robisz!

Napisany przez: malus pon, 07 paĹş 2013 - 09:06

Ja teĹź trzymam kciuki.

Napisany przez: A_KA pon, 07 paĹş 2013 - 09:08

Ja teĹź zaciskam kciuki!!

Napisany przez: jaAga* pon, 07 paĹş 2013 - 09:08

Trzymam kciuki! To piekne co robisz!

Napisany przez: sq8jlx pon, 07 paĹş 2013 - 10:42

Trzymam kciuki, pomodlę się.

Napisany przez: gravida pon, 07 paĹş 2013 - 16:31

Wielkie serducho masz!!! Oby wiecej takich ludzi stapalo po tej ziemi. Trzymam mocno kciuki za Was obie.

Napisany przez: magdosz czw, 10 paĹş 2013 - 14:17

Będzie dobrze!!

Napisany przez: Madziara. pią, 11 paź 2013 - 09:28

Trzymam &&&

Napisany przez: komunikacja24 pon, 21 paĹş 2013 - 10:06

Jutro miał się odbyć przeszczep...ale nasz zakichany kraj uwielbia biurokrację i komplikować wszystko.
Dopatrzyli się braku jeszcze jednych badań,które juz jako pierwsze robione były w klinice w Szczecinie.
Tak zwana prĂłba krzyĹźowa krwi.
W skrócie czy Ilonki krew nie będzie się gryzła z moją krwią,czy nie wytworzy przeciwciał...
Od tych właśnie badań zaczyna się jakąkolwiek kwalifikację do przeszczepu...wynik był ujemny wiec super.
Ale komisja etyczna z Warszawy nie może wydać pozytywnej opinii na odbycie się naszego przeszczepu ponieważ trzeba to badanie powtórzyć....
no przecież w tym czasie moja krew się zmieniła,Ilonki się zmieniła i sie zjadaja wzajemnie jak kanibale
Trać człowieku znowu czas(o kasie na paliwo nie wspomnę) tylko po to,aby Ona z mężem aż z pod Stargardu Szczecińskiego a ja z synkiem(nie mam z kim go zostawić)z Legnicy jechać w nocy do Warszawy tylko po to,aby nam obu pobrać krew i ją połączyć.
Dopiero wtedy gdy wynik znów będzie ujemny,komisja raczy wydac pisemna zgodę na przeszczep...wysyłanie do mnie tej zgody oczywiscie jest tak długim procesem,że przyjdzie do mnie pewnie dopiero za tydzień.Z tym dopiero do Sądu...sąd ma 7 dni na rozpatrzenie tego i wtedy dopiero mogą ustalać już pewny termin przeszczepu...Dziewczynie wyniki się coraz bardziej pogarszają...ale oni mają swoje "procedury"....
Ręce opadają.......

Napisany przez: dasza pon, 21 paĹş 2013 - 10:10

Bardzo Wam współczuję tych utrudnień. Mam nadzieję, ze wszystko się uda i zdążycie. Trzymam kciuki.

Napisany przez: T.. pon, 21 paĹş 2013 - 11:58

Komunikacjo, ja rozumiem Twoje rozgoryczenie, ale to są tak poważne sprawy, że lepiej dwa razy sprawdzić niż zaniedbać.
Te procedury są po to, żeby uratować życie a nie zaszkodzić.
Trzymajcie się, ściskam mocno.

Napisany przez: maminka43 pon, 21 paĹş 2013 - 12:06

Komunikacjo,trzymam kciuki!!!

Napisany przez: Elak pon, 21 paĹş 2013 - 13:54

Komunikacjo będzie dobrze
Lepiej sprawdzić dwa razy, niż potem ma dojść o zagrożenia życia.
Powiem Ci, że jak rodziłam pierwsze dziecko miałam oczywiście wszystkie badania zrobione i grupę krwi oznaczoną, a jednak w szpitalu pobrali jeszcze raz i wyszła im inna , szczęśliwie nie było komplikacji porodowych. Gdyby jednak była potrzeba podania krwi i podaliby mi taką, jaka wyszła im w badaniach podczas przyjęcia, to niestety byłoby bardzo źle. Po porodzie pobrali mi jeszcze raz krew i okazało się, że jednak jest taka jaką miałam wbitą w dowodzie. Teraz przy plastikowych dowodach nawet nie ma możliwości sprawdzenia, że jest jakiś konflikt w wynikach. Błędy niestety się zdarzają, szpital bierze odpowiedzialność na siebie i myślę, że dlatego chce się upewnić.

Napisany przez: komunikacja24 pon, 21 paĹş 2013 - 14:44

Ja wiem dziewczyny,że trzeba to sprawdzić dwa razy,ba,nawet i trzy bo dzień przed przeszczepem znów nam dla pewności zrobią próbę krzyżową....
Mi chodzi o to,że mogli nam ponownie pobrać krew i zrobić te badanie jak byłyśmy obie na miejscu początkiem października.
A teraz zwyczajnie trzeba tam jechać tylko po to aby je zrobić.
I to nie da sie w Szczecinie,gdzie nas do tej pory prowadzili i gdzie obie miałybyśmy bliżej...tylko klinika w Szczecinie juz nas "przekazała" do Warszawy do kliniki Dzieciątka Jezus wiec wszelkie badania będą się juz odbywały tam....
Jeśli się streszczą i niczego następnego nie wynajdą to przeszczep MOŻE odbędzie się w drugim tygodniu listopada...
Wszystko przez to jedno badanie sie opóźnia i przesuwa....
No nic...ja w dalszym ciagu proszę o kciuki i modlitwy....
Zwłaszcza,że jutro trasa do Warszawy i z powrotem...a dla mnie to stres nie mały-boję się jeździć samochodem...

Napisany przez: T.. pon, 21 paĹş 2013 - 14:48

Komunikacjo, w takim razie spokojnej podróży życzę

Napisany przez: komunikacja24 śro, 23 paź 2013 - 11:28

Jesteśmy z powrotem....
Ilonka była wpisana na listę oczekujacych od dawców zmarłych...
Ale klinika w Szczecinie,gdzie do tej pory ją badali i prowadzili nawet nie porobił Jej żadnych badań.
Gdyby nagle trafiła sie nerka dla niej od zmarłego dawcy,nikt by jej nie przeszczepił bez kompletu badań.
To dla mnie nie do zrozumienia,jakim cudem w ogóle Ją na tą listę wciągnęli?
Druga sprawa...
Mi nie zrobili badań wirusowych...
A powinni zaraz po próbie krzyżowej jeszcze we wrześniu.
Moze mam hiv,a moze mam kiłę,a moze jeszcze jakieś inne paskudztwo nawet o tym nie wiedząc.
Wprawdzie ja wiem jakie zycie prowadziłam no ale wszystkim mozna sie zarazić nawet za dziecka czy przez przypadek a nie musiało dać o sobie znać.
A takie badania powinni zrobić najpierw,jedno z pierwszych...
Jeszcze trzeba było zrobić konsultację stomatologiczną,ale udało się na miejscu....
Acha.próba krzyżowa wyszła ujemna.... czyli tak jak trzeba.
Czekamy na wyniki wirusologiczne teraz...

Napisany przez: Agulka 333 wto, 29 paĹş 2013 - 21:08

To wspaniałe co robisz. Dobrze jest mieć taką kochającą siostrę.
Trzymam kciuki za Was dzielne dziewczyny aby wszystko dobrze poszło.
Będzie dobrze i dacie radę.

Napisany przez: komunikacja24 nie, 03 lis 2013 - 15:51

Uzupełnienia.
Wirusowe wyniki wszystkie są ujemne.....
Uffffff.....niby wiedziałam,ale zawsze człowiek gdzieś tam z tyłu głowy ma obawy...

Wirus jakikolwiek dodatni byłby definitywnym powodem odrzucenia mnie jako dawcy-a przecież już tak daleko jesteśmy...
a poza tym dla mnie byłby jakby wyrokiem...kto chciałby się dowiedzieć,ze ma hiv czy cytomegalię, Epstain-Barr czy WZW.

Takie info dla ciekawych:(Jak to się odbywa dokładnie):

Żywym dawcą nerki może być każda zdrowa (na ciele i umyśle) osoba. Warunkiem koniecznym jest tylko bezinteresowna motywacja, bo oddanie nerki jest bezpłatne, a jakiekolwiek próby sprzedawania narządu są niezgodne z prawem.
Ważne więzi emocjonalne
Żywym dawcą nerki może zostać krewny w linii prostej (dziadkowie, rodzice, dzieci, wnuki) oraz rodzeństwo, osoba przysposobiona, małżonek. Pozostali chętni (dalsza rodzina, przyjaciele) muszą uzyskać zgodę sądu rejonowego właściwego ze względu na miejsce zamieszkania lub pobytu dawcy na pobranie narządu. Zgodę na przeszczep wyraża też komisja etyczna.-Właśnie na tą zgodę teraz czekamy
Jeśli w rodzinie lub wśród przyjaciół jest kilku kandydatów na dawcę, wówczas wybiera się osobę o największej zgodności antygenów HLA, które mogą mieć korzystny wpływ na odległe przeżycie nerki przeszczepionej. Jeśli u dwóch dawców stwierdza się taką sama zgodność z biorcą, wybiera się osobę starszą, gdyż osoba młodsza może pozostać dawcą w późniejszym terminie, w sytuacji gdy pierwsza przeszczepiona nerka będzie źle funkcjonować. Ponadto w pierwszej kolejności rozważane są osoby spokrewnione, ich kandydaturę przedkłada się nad dawcami niespokrewnionymi.
Kwalifikacja kandydatów odbywa się etapami
Etap I to badanie wstępne: oznaczenie grupy krwi, podstawowe badania morfologiczne, biochemiczne, serologiczne krwi oraz moczu, badania obrazowe: RTG klatki piersiowej, USG jamy brzusznej z oceną układu moczowego, pomiar ciśnienia tętniczego krwi.
Etap II obejmuje wizytę ambulatoryjną w Punkcie Konsultacyjnym Instytutu Transplantologii, w trakcie której przeprowadza się: rozmowę oceniającą relacje pomiędzy kandydatem na dawcę i potencjalnym biorcą (stopień pokrewieństwa, związek emocjonalny), a także motywację do oddania narządu; wywiad dotyczący przebytych i aktualnych chorób, zabiegów operacyjnych, przyjmowanych leków; badanie przedmiotowe (masa ciała, wzrost, BMI, ciśnienie tętnicze krwi, ocena układu krążenia, oddechowego, układu pokarmowego, nerwowego).
Etap III wiąże się z koniecznością dwu lub trzydniowego pobytu w szpitalu, podczas ktĂłrego wykonywane są: rozszerzone badania wirusologiczne (w kierunku zakaĹźenia wirusem zapalenia wątroby typu B i C, ludzkim wirusem niedoboru odporności – HIV, cytomegalii, Epstain-Barr), rozszerzone badania laboratoryjne krwi i moczu, badania kardiologiczne – EKG, Holter ciśnieniowy, ECHO serca, konsultacja okulistyczna, badania czynnościowe i obrazowe nerek: scyntygrafia dynamiczna nerek, ktĂłra ocenia osobno kaĹźdą z nerek, co pozwala działać zgodnie z zasadą, aby zawsze lepszą nerkę zostawić dawcy, wielorzędowa tomografia komputerowa w celu precyzyjnego ocenienia układu tętniczego i Ĺźylnego nerek, budowy nerek i ich czynność; to badanie jest podpowiedzią techniczną dla chirurgĂłw, pozwala zaplanować zabieg o najmniejszym ryzyku i największej szansie powodzenia, konsultacja psychologa.
Warto wiedzieć
** Przeprowadzenie procedury kwalifikacyjnej potencjalnego dawcy nerki nie zobowiązuje do oddania narządu. Może się on w każdej chwili wycofać z dalszych badań czy pobrania nerki, bez żadnych z tego powodu konsekwencji.

Napisany przez: annad czw, 07 lis 2013 - 09:19

Podziwiam Cię i trzymam kciuki oby przeszczep dla Was obu zakończył sie pomyślnie!

Napisany przez: komunikacja24 czw, 28 lis 2013 - 11:22

Jest już koniec listopada a my nadal czekamy aż "łaskawa" komisja etyczna wyznaczy termin ponownego spotkania z nimi.
Kolejny przyjazd do Warszawy,kolejne gadu,gadu,pitu,pitu....herbatka i pogawędki jak poprzednim razem.
Oni mają mnóstwo czasu,pismo się "uprawomocnia" leżąc na biureczku a w tym czasie Ilonie kreatynina wzrasta z miesiaca na miesiąc....ostatnio było 9...teraz już jest 10,4!!!!!
Nienawidzę swojego kraju.....

Napisany przez: IzaS pią, 29 lis 2013 - 14:29

Trzymam kciuki

Napisany przez: komunikacja24 czw, 19 gru 2013 - 13:53

We wtorek 17 grudnia znów pojechaliśmy do Warszawy do Centrum Zdrowia Dziecka.
Miałyśmy z Iloną rozmowę już nie tylko z Panią Anną Jakubowską-Winecką,Dr.n.hum.i Kierownikiem Zakładu Psychologii Zdrowia w C.Z.D.ale również z prof. dr hab. Ryszardem Grendą,który jest również przewodniczącym Rady Naukowej IPCZD. Był członkiem Zarządu Polskiego Towarzystwa Transplantacyjnego. Specjalizuje się w dziedzinie nefrologii, nefrologii dziecięcej, pediatrii i transplantologii.
Do tej pory nie miałyśmy żadnej rozmowy z lekarzem,ani z nefrologiem,ani chirurgiem...jedynie z naszą koordynatorką przeszczepów ze szpitala Dzieciątka Jezus...no ale co sie okazuje to nie wystarczyło,ponieważ nasz przypadek jest dość specyficzny.Jak to powiedział Profesor Grenda,jesteśmy jedynym takim przypadkiem w Polsce.
Moja specyficzna budowa nerek i tętniczek których jest więcej niz u przeciętnego człowieka...około 1/5 dawców tak ma.
Ale rĂłwnieĹź dochodzi do tego Ilony kilka problemĂłw.
A mianowicie:
-zgodność genetyczną mimo ciotecznego pokrewieństwa(jak wspomniałam nasze mamy są rodzonymi siostrami) mamy w 80%,czyli na 6 antygenów HLA my mamy identycznych 5.
Ale na ten jeden różniący się antygen Ilony organizm wytworzył przeciw ciała.Nie jest ich aż tak dużo jak to określił Profesor Grenda,nie mniej jednak ich norma jest delikatnie podwyższona.
-drugim problemem jest to,że to będzie już drugi przeszczep Ilony co zawsze daje większe ryzyko,że organizm przejdzie gorzej i sam zabieg i sam przeszczep,może znów wytworzyć przeciw ciała na moją nerkę.Wszystko można kontrolowac lekami,ale tym razem Ilony pobyt w szpitalu będzie dłuższy,około 28 dni.
Leki immunosupresyjne będą silniejsze,nawet dużo silniejsze....
-trzecim problemem jest to,że skoro ja mam przy lewej nerce 2 tętniczki(a to lewą mają pobrać) to trudniej jest połączyć je z jedną tętniczką Ilony...ciężej jest połączyć dwa do jednego.
Chirurdzy z kliniki Dzieciątka Jezus z ul.Nowogrodzkiej po przejrzeniu naszych wyników,głównie tomografii komputerowej dopiero niedawno przysłali do komisjii na piśmie,że wyrażają zgodę i że dla nich nie będzie problemem połączyć nasze tętniczki.
Profesor Grenda powiedział coś,co mnie baaaardzo uspokoiło.
A mianowicie to,ze mają nas operować sami profesorowie,najwieksza śmietanka wśród transplantologów ze względu na jedyny taki przypadek w Polsce.
Spotkanie z nim było między innymi też po to aby dowiedzieć się czy po przedstawieniu nam możliwości większego zagrożenia i dodatkowych problemów zdrowotnych Ilony nadal podtrzymujemy zgodę na przeszczep.
Musieli usłyszec nasze zdanie,uświadomić nas o możliwych zagrożeniach,większych niż podczas standardowych przeszczepieniach.
Teraz tylko obiecał,że postara się w przerwie między Świętami a Nowym rokiem zwołać całą komisję.
A to nie łatwe bo w skład komisji składają się i etycy i lekarze i prawnicy,każda z tych osób gdzie indziej pracuje a tylko jak jest zlecenie to się komisja spotyka.
Oby po nowym roku już była jakas decyzja konkretna....
Acha.....
Kreatynina Ilony znów wzrosła do 10,98....

Napisany przez: Mariola*** czw, 19 gru 2013 - 19:58

Ja życzę Wam spokojnych świąt i pomyślnych wieści. To czekanie faktycznie może deprymować, człowiek chciałby już mieć wszystko za sobą pewnie. Jestem naprawdę pod wielkim wrażeniem tego co robisz.

Napisany przez: komunikacja24 czw, 23 sty 2014 - 21:24

Komisja odbyła się w przerwie miedzy Świetami.
Decyzja i zgoda przyszła do mnie w zeszłym tygodniu.
We wtorek koordynatorka przysłała dokumenty do Sądu.
Jutro Ilonka z mężem przyjadą i idziemy do Sądu Okręgowego.Oby teraz już sąd sie pospieszył.
W przepisach Sąd ma 7 dni na odpowiedź.
To już ostatnia prosta i wyznaczą termin przeszczepu.Najtrudniejsze mamy za sobą.Najważniejsza była zgoda komisji Etycznej.

Napisany przez: malgog pią, 24 sty 2014 - 08:44

ale się dzieje...trzymam kciuki za szybki i bezproblemowy przeszczep

Napisany przez: komunikacja24 pią, 24 sty 2014 - 11:25

Dostałam wiadomość!!!!!!

Przeszczep juĹź 31stycznia
Ale 29 musimy być w szpitalu przyjęte.
Czy to normalne,że dopiero teraz zaczynam się bać?Tak prawdziwie bać?
To chyba nie ładne z mojej strony,przecież wiedziałam co robię.....ale strach to chyba ludzka rzecz....
Tłumaczę sobie,że przecież uratuję ludzkie życie.......ale sami wiecie jak to jest....
Nie wycofam się......co nie zmienia faktu,że się cykam i już

Prosze-pomódlcie się,potrzymajcie kciuki,forumowe działają cuda....

Napisany przez: Kaszanka pią, 24 sty 2014 - 11:41

Trzymam z całych sił

Napisany przez: dorsim pią, 24 sty 2014 - 14:09

I ja mocno trzymam kciuki &&&&&
Robisz coś pięknego , co nie zmienia faktu że się boisz, myślę że każdy z nas by się bał .
Ale będzie dobrze !!!!!
&&&&&

Napisany przez: Nessi pią, 24 sty 2014 - 14:12

i ja trzymam kciuki!

Napisany przez: Nessi pią, 24 sty 2014 - 14:12

i ja trzymam kciuki!

Napisany przez: młodziutka pią, 24 sty 2014 - 14:29

Strach jest normalnym objawem, więc się nie obwiniaj.
Trzymam kciuki już dziś. Będzie dobrze, musi być.

Napisany przez: gosiagosia pią, 24 sty 2014 - 15:18

komunikacja, wszystko bedzie dobrze! jestes bardzo odwazna i szlachetna! juz zaciskam kciuki!

Napisany przez: IzaS pią, 24 sty 2014 - 15:56

Trzymam kciuki mocno.

Napisany przez: szczurki2 pią, 24 sty 2014 - 15:59

Jesteś bardzo dzielna. Trzymam kciuki

Napisany przez: Tuni pią, 24 sty 2014 - 16:39

Komunikacja, kciuki zaciskam już dziś.
Jesteś bardzo dzielna, a ten strach świadczy o tym, że decyzję podjęłaś świadomie.
Trzymaj się.
Obie się trzymajcie.
Będzie dobrze

Napisany przez: agarad pią, 24 sty 2014 - 17:31

Myślę, że jak najbardziej - a im bliżej magicznej daty tym strach może być większy.

Kciuki oczywiście macie Obie zapewnione!!! A dla Ciebie -wspaniałej kobiety- szczególne.

Napisany przez: malgosia1968 pią, 24 sty 2014 - 17:42

miałam już w swoim życiu kilka operacji i wiem, że jeśli kiedyś będę musiała mieć następną to będę się tak samo bała jak przed pierwszą
strach to ludzka rzecz
nie każdy zdobył by się na taką szlachetność jak Ty

trzymam już od dziś &&&&&&&&&&& za pomyślność operacji i szybki powrót do zdrowia

Napisany przez: komunikacja24 pią, 24 sty 2014 - 17:45

Dziękuję dziewczyneczki......

Byłyśmy dzisiaj w sądzie złożyć papiery.
Sąd ma na odpowiedź 7 dni,Ale...
No właśnie...ale oni zaplanowali przeszczep JEDNAK!!! na 30 stycznia,w czwartek już.
nigdy nie zrozumiem naszej zakręconej koordynatorki.
We wtorek wieczorem już mamy być w klinice,przyjęte na oddział.A co Ona przepraszam zrobi,jak jednak Sąd do wtorku się nie wyrobi/to jakieś Chore jest!!!
Załatwiać ekipę,nas nastawiać na datę,mężowie nasi muszą przeciez załatwić sobie urlopy,ja musze załatwić kogoś do dziecka(jego ojciec też nie moze przesuwać sobie wolnego o kolejny tydzień aby na ten czas wziać synka).
A okaże się,że Sąd wyda zgodę w piątek?
To co wtedy?
już chyba 5 raz zmieniają datę przeszczepu,a ja ciagle wprowadzam ludzi w błąd.....

Napisany przez: mama_do_kwadratu pią, 24 sty 2014 - 21:03

Ale masz stresy... Trzymam kciuki, żeby wszystko się dobrze poukładało.
Dzielna jesteś!

Napisany przez: Agula9 nie, 26 sty 2014 - 20:13

Zdrówka i powodzenia &&&& zaciśniętę, żeby było dobrze. Trzymajcie się dzielnie

Napisany przez: annad wto, 28 sty 2014 - 12:31

Trzymam kciuki za przyjęcie przeszczepu u siostry a u Ciebie za pomyślny przebieg operacji!

Napisany przez: komunikacja24 wto, 28 sty 2014 - 13:15

Tak jak przypuszczalam,nie pierwszy raz znĂłw przesuwaja termin przeszczepu.
Tym razem dosłownie o kilka dni.
Okazało się,że Sędzina robiła problemy spore,cwaniakowała się,nie dała sobie nawet przez koordynatorkę podpowiedzieć,gdzie ma szukać ustawy o pobieraniu i przeszczepianiu narządów od żywego dawcy.
Wszystko sama,sama...wielce ambitna...nie rozumie,że tu chodzi o ludzkie życie.Dziewczyna starsza ode mnie może max o 5 lat...ale nie sądzę nawet.
No nic,pozostaje nam jeszcze na ten czas cierpliwie poczekać.Czekamy już od sierpnia to i poczekamy kilka dni.
Jutro na 10:00 mam z Sędziną rozmowę/spotkanie.Mam nadzieję,że po nim wyda pozwolenie na przeszczep i w weekend juz pojedziemy do Warszawy.

Już wiem,że operować będą nas Prof.dr.hab.n.med.Andrzej Chmura-Kierownik,oraz Prof.dr.hab.n.med.Artur Kwiatkowski-zca kierownika.
Zna ktoś ich i cos moze powiedzieć na ich temat?

Napisany przez: komunikacja24 pią, 04 kwi 2014 - 20:10

31 marca znów byłyśmy w Warszawie na cross match (próbie krzyżowej)....
Zatoki wyleczone,zdrowa jak ryba a wynik wyszedł DODATNI.
Wyobraźcie sobie jak my sie czułyśmy.
Nigdy nie mogę już być dawcą dla Ilonki ponieważ wytwarza ona przeciwciała na moją krew.
I mimo iż mamy ogromnie wysokie HLA,tą samą grupę krwi,tyle przeszłyśmy juz obie to niestety nie mogę jej pomóc.
Ilonkę czekają dializy
Jedyną deską ratunku jeszcze jest przeszczep krzyżowy par.....ale znaleść taką,parę,która by nam pasowała pod każdym wymaganym względem graniczy z cudem...Nie poddajemy się jednak.W innych krajach robią takie przeszczepy więc i u nas się uda.....póki co normalnie teraz żyję choć trudno po takim rozczarowaniu

Napisany przez: Tuni pią, 04 kwi 2014 - 20:35

Komunikacja, nie wiem co powiedzieć. Miałam nadzieję, że wejdę dzisiaj i przeczytam dobre wieści.
Trzymajcie się. Musi się udać, jak nie tak to inaczej ale uda się.

Napisany przez: szczurki2 pią, 04 kwi 2014 - 22:38

Qrcze tak mi przykro. Ale Wy dzielne babki walczcie nadal. Musi się udać.

Napisany przez: IzaS sob, 05 kwi 2014 - 10:46

Przykro mi bardzo, ale trzeba mieć nadzieję, że uda się z tym przeszczepem krzyżowym.

Napisany przez: aisha1111 sob, 05 kwi 2014 - 13:28

komunikacjo, przykre to strasznie. będę trzymać kciuki, żeby dawca jednak się znalazł. a może napiszesz jakie warunki trzeba spełnic,żeby zostać dawcą nerki? może tutaj na maluchach ktoś się znajdzie? jaka grupa krwi jest potrzebna?

Napisany przez: komunikacja24 pią, 29 maj 2015 - 01:00

Najpiękniejszy prezent na Dzień Matki jaki można dostać od życia,losu i Boga....
26 maja na dializach Ilonka dostała wiadomość,że jest dla niej nerka.....
Znalazł się dawca z wysoką zgodnością tkankową,rok dializowania "zaledwie"...
Operacja odbyła się po 20 godzinie.Nerka jechała do Szczecina aż z Warszawy.
Wszystko poszło pomyślnie,nerka siusiała praktycznie odrazu.
Czoraj tj 27 kreatynina wynosiła 4. Dzisiaj tj 28 już była 1.6 czyli pięknie spada.
Ilonka dochodzi do siebie,juz jest uruchomiona,chodzi....

Tak strasznie się cieszę,wszystko odbyło się tak szybko,że nie zdąrzyliśmy się o nią nawet bać.

Przykre jest w tym szczęściu tylko to,że ktoś musiał umrzeć,aby mógł żyć ktoś inny....młody chłopak [*] Świeć Panie nad jego duszą....

Edit:Zapomniałam się odnieść do poprzednigo mojego wpisu w którym to pisałam,że nigdy nie mogę już byc dawcą dla Ilonki bo próba krzyżowa wyszła dodatnia.....zapomniałam jednak napisać,że powód przez który tak wyszło wyszedł na jaw jakieś dwa tygodnie po powrocie ze szpitala.........byłam w ciąży,bardzo wczesnej ciąży ale już próba krzyżowa to wykryła i dlatego wynik był dodatni......jak opiywałam wcześniej,wynik dodatni może pojawić się w wyniku choćby maleńkiego przeziębienia,opryszczki,czego kolwiek no a ciąża to już zwłaszcza.Gdybyśmy powtórzyły próbę krzyżową teraz,kiedy mój synek ma już pół roczku to najpewniej wynik byłby ujemny....
Tak chyba miało być....i choć na tamten czas nie rozumiałam dlaczego tak się dzieje,to dzisiaj już to rozumiem....
Ilonka ma w tej chwili kreatyninę poniżej 0,8 i ponoć nawet lepszą ode mnie oby na dłuuuuugie lata...

Napisany przez: malgog pią, 29 maj 2015 - 08:32

czyli nie ma tego złego......
życzę duuuużo zdrowia Twojej kuzynce ...oby nerka wspaniale pracowała

komunikacja...chciałabym mieć Ciebie za siostrę...

Napisany przez: Ludek pią, 29 maj 2015 - 10:34

Cudne wieści. Trzymam kciuki za szybki powrót do normalności.

Napisany przez: Pilawianka pią, 29 maj 2015 - 10:42

Wspaniałe wiadomości
DuuuuuuĹźo zdrowia dla siostry.

Napisany przez: ania.m pią, 29 maj 2015 - 16:33

Piękne zakończenie historii!!!

DuĹźo zdrowia - zarĂłwno siostrze jak i Tobie!!!

Napisany przez: karoleenka pią, 29 maj 2015 - 20:29

Ni poryczałam się ... dziewczyny cudne wieści !
Dużo zdrowia dla siostry teraz to juz tylko moze być lepiej

Komunikacja jestes wielka )

Napisany przez: Agula9 sob, 30 maj 2015 - 00:04

Szkoda, że ktoś musiał umrzeć, ale wspaniale, że można było pomóc i dzięki temu inne życie ocalało.
ZdrĂłwka dla siostry.