Drukowana wersja tematu

Napisany przez: Edi Zet :) wto, 08 lis 2005 - 16:17

Ponieważ na zaprzyjaźnionym z Maluchami Forum Misi rozgorzała dyskusja na temat wczesnej diagnostyki neo u dzieci, pozwalam sobie, w dobrej wierze, wkleić link skopiowany z tego forum, o wczesnych objawach neo u dzieci:
https://www.mediweb.pl/children/wyswietl.php?id=312
Mam nadzieję, że zaznajomi nas z problemem i pomoże rozszerzyć naszą wiedzę na ten temat, który jak dotąd chyba rzadko kto podejmuje.

Napisany przez: Atena wto, 08 lis 2005 - 23:51

Edi- .... świetny pomysł!!!!!


Atena.

Napisany przez: aneea śro, 09 lis 2005 - 01:18

edi, dziękuję. Bardzo dobry pomysł.

Napisany przez: Doruśka śro, 09 lis 2005 - 09:02

Wiecie ,to sa tak podstawowe objawy,ze lekarze za każdym razem powinni podjać diagnostykę opisaną w artykule..
a tak nei jest.

Napisany przez: reszka śro, 09 lis 2005 - 09:43

Dorusia, to sa bardzo niespecyficzne na początku objawy. I w tym jest problem.

Napisany przez: Doruśka śro, 09 lis 2005 - 09:49

no właśnie .i nie wiem,czy panikować (bo panikuję ) czy nie i czy wymuszać diagnostykę? czy nie...Rany trzeba było mi zostać lekarzem...

Napisany przez: reszka śro, 09 lis 2005 - 10:50

Zostanie lekarzem w takiej sytuacji to najgorsze rozwiązanie . Wiem to po sobie - pediatrzy zderzający się we drzwiach w pierwszym półroczu, rozpoznanych kilka ciężkich chorób w pierwszym miesiącu życia dziecka ( w tym dwie potencjalnie śmiertelne), histeria przy katarze. Nie polecam.
Jeżeli gdzies pisałaś, to daj linka, może coś mi się nasunie.

Napisany przez: Edi Zet :) śro, 09 lis 2005 - 12:25

Ja bym chciała wiedzieć jak wyglądają takie "okulary" charakterystyczne dla neo u dzieci. Wiele o nich słyszałam i doszukuję się ich u moich dzieci. Jak odróżnić takie zwykle zasinienia od tych neo. Przecież nie będę co chwila robić morfologii. Rany, można zwariować, tyle wątpliwości i strachu....

Napisany przez: Doruśka śro, 09 lis 2005 - 16:02

Moj acórka ma stale powiekszone węzyły chłonne, mała ma pdwyzszona ilosć płytek,ale lekko,na granicy błędy stat. obie po morfolofi (starsza także CRP wyniki w granicach normy ) ale ja i tak panikuję..
Te okulary tez mnei interesują.

i wiecie co , widzę ze jednak edukacja na ten temat jest potrzebna,bo gdybym wiedziała co i jak to bym nei panikowała...

a ja to juz mam takie objawy ,ze ho ho,a wyszła mi anemia,czy jakis dalej tę anemie diagnozować?

Napisany przez: Hermia pią, 11 lis 2005 - 13:42

Na edziecko wrzuciłam dwa zdjęcia z okularami. Czekam aż moderator je zamieści.

Napisany przez: Hermia pią, 11 lis 2005 - 19:58

https://forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=621&w=8031577&a=31816234

Napisany przez: KM pią, 11 lis 2005 - 20:36

Na drugim zdjęciu Michasia jest bardzo malutka. Czy to oznacza, że okulary przez długi czas mogą być jedynym objawem?

Napisany przez: reszka pią, 11 lis 2005 - 21:28

Z tego co pamiętam, to nie tylko chodziło o "podkrążone" oczy. Tam podkrążony, a właściwie okrążony jest cały oczodół, nawet czasem z lekkim obrzękiem.
Tak czy inaczej - jako objaw mało charakterystyczny.

Napisany przez: Kocurek pią, 11 lis 2005 - 23:19

Na drugim zdjęciu to też Misia?

Dziękuję za ten wątek, mam pełno obaw o Dominikę, ma dziwny tik..., tyle, że od urodzenia. Hm.....

Napisany przez: Hermia pią, 11 lis 2005 - 23:45

Tak na drugim zdjęciu Misia, jak miała 1 miesiąc. Zaczęły się wtedy problemy z wolnymi kupami, płakała często ,mało spała.
Ale okulary nie utrzymywały się cały czas, jak mijała biegunka okulary znikały, zresztą nawet przy wznowie okulary nie zawsze występowały.
Nie wiem jak jest z charakterystycznością tego objawu, wiem tylko że często widywałam takie dzieci na hematologii.
zrobię może ranking wśród onkologów.
Słyszałam od nich opinię, że okulary są charakterystyczne-powtarzam ich słowa.
Dla pediatry z ośrodka, to były oczka zapłakanego dziecka, lub alergika.
Natomiast jeden z lekarzy w Prokocimiu zapytał mnie czy nie zauważyłam tak ważkiego znaku, że dziecko jest chore na nowotwór.

Napisany przez: reszka pią, 11 lis 2005 - 23:56

Nam wspominała o tym dr Dłużniewska (chyba).
Że dla chorób neo charakterystyczny, choć ulotny, ale własnie często mylony ze zwykłym podkrążeniem oczu, które może być wariantem urody czy objawem alergii. Zwracała uwagę na zajęty obszar - cały oczodół - czyli pod dolną i nad górną powieką, przez co oko wyglada jakby było "wpadnięte".

Napisany przez: Hermia sob, 12 lis 2005 - 10:16

Dokładnie tak, ale u nas bywało tak, że okulary występowały jednego dnia a na drugi nie było po nich śladu.
Przy wznowie utrzymywały się czasami do tygodnia.

Napisany przez: Hermia sob, 12 lis 2005 - 10:20

A co jeszcze charakterystyczne dla neuro. to pocenie i napadowe zaczerwienienie twarzy. Misia miała plamy czerwone na buzi, brzuszku, rączkach, potem to mijało.
Przy łysej główce było to bardzo wyraźnie widać, bo czerwieniała nagle cała głowa, ale czasem trwało to tak krótko, że nawet nie zdążyłam ściągnąć lekarza z gabinetu, do nas na salę, a Misia była w " normalnych kolorkach".

Napisany przez: pecia sob, 12 lis 2005 - 15:27

Kasiu, czy ja w takim razie dobrze rozumiem ,ze Misia byla chora od malenkosci?
a ta choroba byla w uśpieniu?
czy to ze oczki miala zasinione od 1 mca zycia na to wskazuja?

Napisany przez: Hermia sob, 12 lis 2005 - 19:41

Dziecko z neuroblastomą się rodzi, choroba albo zostaje zwalczona przez dzieciaka, albo rozwija się w pewnym momencie dynamicznie- tak jak u Misi.
A od kiedy np. guz był do uchwycenia podczas usg niedowiem się nigdy.

Napisany przez: Kocurek nie, 13 lis 2005 - 21:09

No na tym pierwszym zdjęciu Misia ma charakterystyczne te okulary, ale to gdy miała miesiąc ja wzięlabym po prostu za opuchnięte oczka


Moja nie miała nigdy takich oczu, ale obecnie od tygodnia ma wolne kupki i nie wiem od czego - kolejny raz - i te jej bezobjawowe "choroby" gorączka i płacz jakby z bólu, i nic poza tym, i wszystko przechodzi

Brzuszek miała badany palpacyjnie przez naszą pediatrę niedawno, podczas jednej z tych jej dziwnych infekcji, ale doradź mi, Kasiu, jakie badania mogę jej zrobić, żeby wykluczyć NB? pediatra zaleciła nam kontakt z neurologiem, bo niepokoi mnie ten "tik" jej oczka, ale skierowania nie mam, a dobrego neurologa u nas nie ma. Czy neurolog zresztą będzie w stanie mnie uspokoić? Myślałam zrobić: badanie moczu, kału na pasożyty, morfologię - co jeszcze?

Napisany przez: Edi Zet :) nie, 13 lis 2005 - 22:11

Kocurku, zrób zwykłe usg jamy brzusznej. To powinno dać jakiś obraz....

Napisany przez: Hermia pon, 14 lis 2005 - 00:02

usg napewno, ale do neurologa też bym poszła.
Badania które chcesz zrobić nie zaszkodzą, a mogą dać obraz czego szukać, bądź co wykluczyć.

Napisany przez: Kocurek wto, 15 lis 2005 - 13:43

Dziękuję, dziewczyny. Będę w ostatnim tyg. listopada na szczepieniu, przycisnę pediatrę. A badania ogólne zrobimy jak mąż wróci ze szkolenia, czyli w przyszłym tygodniu.

Mam jeszcze tylko pytanie do Kasi: co konkretnie ma być zlecone w badaniach krwi i moczu - tylko ogólnie?

Napisany przez: Hermia wto, 15 lis 2005 - 14:03

Morfologia z obrazem i mocz ogólnie, można zrobić ob.
Przeprowadzę parę wywiadów z hematologami to napiszę może coś więcej.

Napisany przez: Kocurek wto, 15 lis 2005 - 15:28

Dziękuję - będę czekać.


A czy to normalne, że rano często ma zapuchnięte oczy?
Stuknijcie mnie młotkiem, czy ja jestem przewrażliwiona?

Napisany przez: funia śro, 16 lis 2005 - 08:40

Kasiu
jesteś fanastyczną kobietą. Super, że chcesz pomóc tym mamom, które mogą jeszcze pomóc swoim dzieciom.

Modlę się, abym nigdy nie musiała korzystać z Twoich wskazówek i rad, a jednocześnie dziękuję z całego serca za to co robisz.

Napisany przez: Doruśka śro, 16 lis 2005 - 08:50

Ja róznież Kasiu dziekuje. i propaguję badania nawet wśród zdrowych dzieci/ wśród znajomych.

Napisany przez: A.L. śro, 16 lis 2005 - 23:07

Niedawno sama pisalam post o zdrowiu Mili, gdyz wlasnie takie okulary (identyczne jak Misia na pierwszym zdjeciu) miala/ma Milena.
Badania moczu i krwi wypadly dobrze, czy jesli dziecko ma nowotwor, wychodzi to w badaniu krwi? (Duza liczba leukocytow np.?)
Kurcze znowu zaczelam sie bac.

Pediatra doszukala sie alergii , tym bardziej ze maz jest alergikiem, wiec to bardzo prawdopodobne. Dala nam skierowanie na testy skorne, ale termin mamy dopiero 9 grudnia.

Dzieki Kasia za to co robisz.

Napisany przez: Hermia śro, 16 lis 2005 - 23:35

Kocurek chyba się czepiasz!
No napewno to nie są okulary.
Jeśli pani doktor doszukała się alergii, to zapewne jest alergia Asiu.
Moja pani pediatra stawiała na alergię w diagnozie telefonicznej. Wciskała mi że napewno dałam Miśce" jakieś coś co ją uczuliło"- cytat.
Była zdziwiona, ze pisze ile dziecko zjadło i co, kiedy zrobiła kupę i jaką, ile razy sikała itp.

Napisany przez: Hermia śro, 16 lis 2005 - 23:36

Kocurek- daj znać jak zrobisz badania.

Napisany przez: Kocurek czw, 17 lis 2005 - 22:30

Dam. Na razie wyzbyłam się biegunki u Dominiki - z pomocą Nifuroksazydu, bo już było źle. I nie wiem, skąd ta biegunka ponad tydzień?
Badania w przyszłym tygodniu, co do neurologa, nie wiem jak to zrobić, ale muszę poszukać w Rzeszowie, nie tutaj.

Napisany przez: Użytkownik usunięty śro, 30 lis 2005 - 09:13

Chciałam Wam powiedzieć Dziewczyny, że jednak bywają przewrażliwieni pediatrzy...

Ostatnio do Pypcia zospowanego przyjechała "nasza" dr pediatra. Opowiadałam jej już wielokrotnie o Misi. Zapytała mnie, co u Niej. Bardzo zasmuciła Ją śmierć Misi... Chwilę rozmawiałyśmy. Powiedziała, że niedawno w szpitalu, w którym pracuje (gdzie rodziły się moje Dzieci) urodziła się dziewuszka. Wszystko było super. Mała pięknie przybierała na wadze itd. Z tym, że w badaniu krwi wyszło podwyższone CRP, a nie było widać źródła infekcji. Lekarka postanowiła zrobić Małej USG - tak dla świętego spokoju. I... znalazła guz nadnercza... Mówi, że dobre 20 minut wpatrywała się w monitor z lodem w sercu. W końcu powiedziała o tym rodzicom i przekazała Małą do Instytutu Matki i Dziecka, gdzie stwierdzono wielkie prawdopodobieństwo neuroblastomy. Mała była w trakcie diagnostyki, kiedy ojciec przyszedł podziękować lekarce, bo onkolog powiedział mu, że mieli tonę szczęścia, że trafili na upierdliwego lekarza. Bo rokowania Małej w przypadku tak błyskawicznej diagnozy są bardzo dobre...

Napisany przez: aleve śro, 30 lis 2005 - 09:48

Wiesz, ale nawet takie głupie badanie krwi u dziecka robi się z jakiegos powodu (moje dzieci 2 i 4 lata nie mialy nigdy). Czyli może nie wszystko było tak super... Bo standardowo dzieciom sie krwi nie pobiera...

Tak czy inaczej chwała jej za to, że zrobiła jeszcze usg

Napisany przez: Użytkownik usunięty śro, 30 lis 2005 - 10:00

U obojga moich Dzieci była robiona morfologia + CRP. Standardowo. O ile u Tymka możnaby podczepić moją cukrzycę, jako powód do rozszerzonych badań (doszedł mocz, morfo miał robione 2 razy), o tyle Julka nie stwarzała ŻADNYCH problemów.

Napisany przez: reszka sob, 03 gru 2005 - 12:49

U mojej Magdy tez było robione CRP - miała ropną zmianę na policzku i patrzyli czy nie sieje... Michał był zdrowy jak koń i CRP nie miał.
Nie łudziłabym się że CRP mogłoby być jakimś badaniem do wczesnego wykrywania neuroblastomy - to co opisała [użytkownik x] powyżej mogło być zwykłym zbiegiem okoliczności. Chwała Bogu że lekarka była dociekliwa, ale nie wyobrażam sobie - wypuścić malucha bez podjęcia próby wyjasnienia skąd się wziął taki wynik...

Napisany przez: ulla sob, 03 gru 2005 - 18:58

U nas pierwsze badanie krwi było "bez powodu". Kolejne z powodu niskiego poziomu żelaza, obecnie robione kontrolnie raz do roku bez powodu...tak dla wiedzy (nie muszę o nie prosić).

Bardziej szczegółowe badania były przy okazji słabego przybierania na wadze, ale były i też nie musiałam prosić o skierowania. W pierwszym usg brzucha wyszły jakieś nieprawidłowości w budowie nerek i pani doktor sama pamietała, że ok. roku mamy powtórzyć badanie.

Jedyne zastrzeżenie do opieki medycznej jakie mam, to takie, że lekarze pediatrzy twierdzili, że to że Weronice oczko "ucieka" to na pewno fizjologiczne (choć ja mam dużą wadę wzroku i moim zdaniem jest to wskazaniem do badania). Teraz czekamy na prywatną wizytę żeby przeprowadzić badania, bo państwowo zaproponowali nam termin na czerwiec...

Napisany przez: u. sob, 03 gru 2005 - 19:13

Ulla a do kogo idziecie prywatnie ?? ( okulista )

u.

Napisany przez: ulla sob, 03 gru 2005 - 19:31

https://www.gabinetzeza.pl/

Napisany przez: mama_do_kwadratu sob, 03 gru 2005 - 19:38

Moja koleżanka leczyła się właśnie u dr Wójcik- świetna specjalistka.

Napisany przez: u. sob, 03 gru 2005 - 19:40

no nas Wójcik wysłała na operację .. a jej szefowa u której byliśmy ostatnio powiedziała że to bez sensu .... i trza czekać bo możliwe że wszystko się cofnie .. .i że Wójcik przesadza ...

Ulla - powodzenia ..

u.

Napisany przez: ulla sob, 03 gru 2005 - 19:55

No...ja akurat powinnam była mieć operację w dzieciństwie, byłam leczona szkłami. Zez podleczony, ale nie wyleczony...pielęgniarka w szpitalu zauważyła, że mam zeza skośnego (choć jako żywo w oczy się nie rzuca).
Kilka razy, praktycznie przy każdej zmianie lekarza (czyli trzy razy od skończenia podstawówki) pytali mnie dlaczego nie miałam operacji. Najwyraźniej ja akurat mieć ją miałam.

Aha, wybieramy się do dr Kaczmarek.

Napisany przez: mama_do_kwadratu sob, 03 gru 2005 - 19:56

U mojej koleżanki operacja była konieczna (opinia wielu specjalistów), Wójcik ją wykonała i wszystko jest OK.
Co pacjent, to inna opinia

Napisany przez: u. nie, 04 gru 2005 - 07:36

no pewnie tak .. no to Ulla powodzenia raz jeszcze życzę .. my ostatnio chodzimy do Pociej - Żero .. i jesteśmy zadowoleni

u.

Napisany przez: lidka21 pią, 09 gru 2005 - 12:23

Boję sie.
Poczytałam o diagnostyce nowotworów:(
Mój Miś miał juz kilka zpaleń płuc.
Od wrzesnia z małym i przerwami ma kaszel.
Bierze 5 raz antybiotyk od wrzesnia.
Ma podkrążone oczy, może nie okulary ale..(niby mąż tez ma takie ja tez)
Mało je.
Ma powiekszone wezły chłonne na szyji:(
W niedziele zwymiotował i biegunka lekka.Wczoraj tez lekka biegunka.
Do wrzesnia bardzo malo chorował choć miał już wczesniej zapalenie płuc.
Raz jakies 4 miesiące temu obudził sie w nocy że boli go kolano bardzo.
Badania z krwi miał robione jak miał kilka miesiecy niski poziom żelaza.
Mama męża zmarła na raka:(

Po za ty jest bardzo energiczny normlanie przybiera na wadze.
Buuu.

A te częste choroby zaczęły sie od wrzesnia po pójściu do przedszkola.

Zwar[uĹźytkownik x]

Napisany przez: Użytkownik usunięty pią, 09 gru 2005 - 13:09

I tego się boję właśnie... Fakt, informacja jest najważniejsza. Ale efektem ubocznym takich informacji jest panika i dopasowywanie konkretnych objawów do (w większości) zdrowych dzieci. Sama niedawno o mało nie zwariowałam. Mój Synek miał przez 3 dni gorączkę niewiadomego pochodzenia. Szalałam, ryczałam, gdyby nie Morud... dziś siedziałabym w drewnicy. A potem Go wysypało. Najzwyklejsza pod słońcem trzydniówka. A ja już widziałam tak czarne scenariusze, że odechciało mi się żyć. Takich przypadków od historii Misi widziałam przynajmniej kilka. A to dziecko chodziło na paluszkach, a to płakało w nocy, a to miało gorączkę... Wystarczy ułamek chwili, by z ciemnego zakamarka wyskoczyło przerażenie. W końcu do kupy pozbierała mnie pediatra i uświdomiła, że tak się NIE DA. Nie da się przediagnozować wszystkiego, na zawsze. Dziś przeskanowany organizm jest ok, jutro będzie miał ciężką postać nowotworu. Nie mówię, żeby zaniedbywać diagnostykę! To nie tak! Ale jak wszędzie, tu też potrzeba rozsądku. Boję się, że taka akcja propagująca obserwację pod kątem nowotworów zaowocuje bardzo wieloma znerwicowanymi, przewrażliwionymi rodzicami.

To broń Bóg nie zarzut, to tylko dygresja do tego, co napisała Koleżanka powyżej.

Napisany przez: Kocurek pią, 09 gru 2005 - 14:27

[użytkownik x], wiadomo, że przesadzać nie należy w żadną stronę, jednak od diagnostyki nikt jeszcze nie umarł, a bez niej.....wiadomo..........
Jeśli choć jedno istnienie zostanie dzięki temu uratowane - to warto!

Napisany przez: martucha_ pią, 09 gru 2005 - 15:21

[użytkownik x], ja zdecydowanie wolę przewrażliwienie (gdyby nawet miało skutkować "nerwicą" matki), niż przeoczenie, niedoinformowanie. Na forum Misi mowa jest o wielu dzieciach, większość z nich zdiagnozowano prawidłowo, gdy choroba była w IV stadium. A niech mamy panikują, niech obserwują/badają dziecko chodzące na paluszkach, pocące się przeraźliwie, czy gorączkujące bez przyczyny. Lepsze to niż niewiedza, nieświadomość. Ja myślę, że taka panika, jest tylko na początku, gdy nie mające zielonego pojęcia o danym problemie społeczeństwo zaczyna być uświadamiane. To taka terapia szokowa, prowadząca do normalności. Potem jest to już po prostu wiedza (zarówno rodziców jak i lekarzy pierwszego kontaktu), którą umiejętnie należy wykorzystywać. Tak ja to widzę, może naiwna jestem, pewnie potrwa to wiele lat, ale kiedyś chyba będzie lepiej...

Ja mam natomiast wielką nadzieję, że my, przewrażliwione, nie dające się zbywać matki, damy do myślenia lekarzom, że oni też staną się przewrażliwieni.

Kocurek ma rację: jeśli choć jedno istnienie...

Napisany przez: reszka pią, 09 gru 2005 - 23:55

Martucha, jest w medycynie taka zasada.
To co jest częste - zdarza sie często.
To co jest rzadkie - zdarza się rzadko.
To co jest kazuistyczne - pozostaje kazuistyczne.

Pomimo tego, że akurat na forum Misi widzisz kilka mam dzieci chorych na NBL , to nie znaczy że jest to choroba częsta. Jest nieczęsta.

Dla niektórych koszt "akcji uswiadamiajacej" jeśi akcja trafi na osobę podatną bedzie znacznie wiekszy niz mozna przypuszczac. Niestety, to czasem działa w druga stronę. Jesli po raz piąty na dyżurze dostanę telefon o to samo dziecko, z prośba o ocene czy temperatura 37.5 C stanowi zagrożenie dla życia dziecka - to sorry - istnieje możliwość, że nastąpi "zmęczenie materiału" które obróci sie na niekorzyść pytajacej i jej dziecka.
Stała czujność (jak mawiał Moody) - ale i rozsądku odrobina też się przyda. Mój synek teraz śpi, zapocony jak mysz. Mam mu dopasować jakąś chorobę? Owszem będę na to zwracać uwagę, ale bynajmniej nie będę zakłócać jego i mojego snu tym zjawiskiem.
I tak jak napisała powyżej [użytkownik x] - nie zabezpieczysz sie przed wszelkim nieszczęściem. Wszystkiego nie przebadasz. Co oczywiście nie znaczy że neguję badania itd.

PS Kocurek pisała o diagnostyce i [użytkownik x] też.

Napisany przez: Użytkownik usunięty pon, 12 gru 2005 - 08:09

Przecież nigdzie nie napisałam, żeby nie diagnozować. Ja tylko boję się popadania w skrajności.

Napisany przez: Silije wto, 13 gru 2005 - 16:25

Od sierpnia przebadałam moje dziecko wzdłuż i wszerz.

Julka ma niecałe 6 lat, przez ponad pół roku męczyły ją częste bóle brzucha, trochę krócej bóle głowy z tyłu czaszki, silne bóle kończyn, zupełny brak apetytu,bardzo mocno podkrążone oczy, a także obrzęki wokół oczu (raz nawet obrzęk całej twarzy). Jedyne, czego jej nie brakowało, to energii. Byłam tak spanikowana, śniły mi się po nocach nowotwory z przerzutami, biegałam po lekarzach, a oni byli strasznie oporni, aby znaleźć przyczynę, badałam mocz, morfologię (nieraz!). W końcu po zawrotach głowy (ataksja móżdżkowa) trafiliśmy do szpitala, na tomografii i na USG. Nic nie znaleziono.
OB w porządku, crp w porządku, morfologia też poza lekką niedokrwistością.
Jedyne co potwierdzono to silna alergia i pasożyty, plus niedobory składników mineralnych.
Ale co przeżyłam w oczekiwaniu na znalezienie jakiegoś guza to nie zapomnę,o 20 lat sie postarzałam

Alergia i pasożyty są częste i jak widać mogą także dawać bardzo dramatyczne objawy. Więc nie myślmy od razu natrętnie tylko o najgorszym.
Na pewno uświadomienie jest potrzebne. le swój post kierowałam głównie do Lidki 21.

Napisany przez: mama_do_kwadratu śro, 25 sty 2006 - 09:10

https://wiadomosci.onet.pl/1308384,242,kioskart.html, który warto przeczytać.

Napisany przez: u. pią, 03 mar 2006 - 13:28

https://wiadomosci.ngo.pl/wiadomosci/169286.html

u.

Napisany przez: mama_do_kwadratu pią, 03 mar 2006 - 13:42

Ulcik, a skąd można dostać taki plakat/ulotki kampanii? Ja chętnie dałabym go swojej lekarce w przychodni.

Napisany przez: zilka wto, 01 sie 2006 - 08:26

Co to był za artykuł na onecie? Bo już go nie ma...

Napisany przez: u. wto, 01 sie 2006 - 09:01

nie wiem czy to nie był artykuł o lekarzach i o uczeniu ich informowania o nowotworach .. ale nie jestem pewna

u.

Napisany przez: lee wto, 15 sie 2006 - 17:36

Zw swojej strony uważam, że takie uświadomienie jest potrzebne i właśnie matkom (oczywiście nie mam tu na myśli jak w poście reszki - matek kilkakrtonie telefonujących bo dziecko ma 37 temp.). Ale ja np. byłam nieuświadomiona z tym że w naszym przypadku akurat diagnoza była szybka, ale raczej dlatego że po 1. mam bardzo dobrego lekarza pediatrę-alergologa a po 2. objawy bardzo szybko się nasiliły. Jednak gdy moje dziecko bolała głowa i zdarzyło mu się rano zwymiotować szukałam innych przyczyn. Że to od słońca (objawy zaczęły się w lipcu pamiętacie zapewne te upały). Po kolejnym przypadku... hmm... może zmiana klimatu? - Właśnie pojechaliśmy na mazury. 3 dni później - może to jednak lek przeciwalergiczny... Dopiero pediatra mi powiedział żeby zrobić badanie okulistyczne dna oka. Potem doszło zaburzenie mowy i diagnoza była błyskawiczna - guz mózgu medulloblastoma.
Jednak z nami na oddziale leży 5-letnia dziewczynka jej rodzice chodzili z małą po lekarzach od roku - z powodu bóli głowy i porannych wymiotów - objawy były lekceważone, dopiero gdy do nich dołączyło zaburzenie równowagi - posłano na badania i padła diagnoza, taka sama jak u mojego syna.
Co jest rzadko - zdarza się rzadko i czasem właśnie lekarze z góry dlatego że rzadko wykluczają bez badań że to może być akurat to najgorsze.
Tak jak u mnie wystarczyłoby wcześniej wykonane badanie dna oka niekoniecznie musi to być kosztowne i trudnodostępne badanie.

Napisany przez: malinowa i Malina wto, 15 sie 2006 - 17:37

lee - skąd jesteś ?

Napisany przez: lee wto, 15 sie 2006 - 19:06

malinowa i Malina jestem z Krakowa.

Napisany przez: malinowa i Malina wto, 15 sie 2006 - 21:22

Czyli jesteście pod opieką dr Chrzanowskiej albo doc Kwiatkowskiego?
Jeżeli zerkniesz na mój podpis zobaczysz tam adres strony Kolibra. Jeżeli w czymkolwiek mogę ci pomóc, daj znać.

Napisany przez: lee śro, 16 sie 2006 - 19:29

Leżymy na neurochirurgii czyli pod doc. Kwiatkowskim, dr. Chrzanowska jest na urlopie (ma wracać na dniach), onkologiem prowadzącym jest dr. Bartoszewska. Dzisiaj zapadła decyzja o założeniu cewnika centralnego, badania i chemia tuż tuż. I zaraz zerkam na kolibra.

[Po przeczytaniu]
Narazie dajemy sobie radę, nie chciałabym prosić o coś co jeszcze mogę zapewnić, a co mogłoby pomóc innym rodzicom i ich dzieciom (na szczęście jesteśmy z Krakowa dla mnie godz. 18-21 to czas na jazdę do domu, kąpiel itp.). Dziękuję.

Napisany przez: malinowa i Malina śro, 16 sie 2006 - 20:09

W razie czego służe pomocą. Pewnie pojawię się jutro lub w piatek na neurochirurgii, bo mam tam cos do załatwienia. Jak was znaleźć? Jak ma na imię twój synek?

Napisany przez: lee czw, 17 sie 2006 - 18:27

Jutro ma pierwszą chemię o 14 i na imię ma Arkadiusz (315 sala).

Napisany przez: Użytkownik usunięty czw, 14 wrz 2006 - 11:48

lee... Jak Arek?

Napisany przez: malinowa i Malina czw, 14 wrz 2006 - 15:22

Arek był po pierwszym bloku chemii, ale przyplątało się ogolne zakażenie bakterią. Powoli z tego wychodzili. Jak coś będę wiedziała a lee pozwoli to napiszę.

Napisany przez: Użytkownik usunięty pią, 15 wrz 2006 - 07:58

Dzięki Dana...

Napisany przez: malinowa i Malina pią, 15 wrz 2006 - 19:34

Rozmawiałam dzisiaj z lee. Może sama coś dopisze, bo są w domu na przepustce. Bakterię zwalczyli, przetoki już nie ma. W środę zaczynają drugi - 5-dniowy blik chemii.

Napisany przez: lee sob, 16 wrz 2006 - 09:47

Witam
Tak jak Dana napisała teraz jest lepiej i w środę zaczynamy drugi cykl chemii.
Przez trzy tygodnie walczyliśmy z sepsą i przetoką, płyn mózgowo-rdzeniowy gromadził się w miejscu pooperacyjnym i nie spływał do rdzenia. Dodatkowo po pierwszym bloku chemii białe ciałka krwi spadły do 300 a płytki do 3000, więc doszło podawanie neupogenu i przetaczanie krwi i płytek czterokrotnie. Na szczęście po 3 punkcji lędźwiowej, oczyszczeniu i bezpośrednim podaniu antybiotyku w miejsce gromadzenia się płynu, przetoka się udrożniła. No i w końcu kolejny 6 antybiotyk podziałał i w ostatnich wynikach posiewy z krwi i płynu były jałowe. Teraz praktycznie tylko żeby Arek mógł odpocząć od szpitala dostaliśmy przepustkę, żeby zebrać siły na kolejny blok chemii.

Napisany przez: Użytkownik usunięty pon, 18 wrz 2006 - 07:35

lee... Brak mi słów
Modlę się... i trzymam za Was kciuki!!!

Napisany przez: Kocurek nie, 24 wrz 2006 - 19:30

BoĹźe, znowu ta nazwa...

Lee, dużo siły i wiary, że będzie dobrze!!!
Polecam Ci lekturę "Cuda Jana Pawła II", ja kupiłam ją w KDC i żałuję że nie przeczytałam jej wcześniej.

Informuj co u Arka, dobrze?

Napisany przez: lee pią, 29 wrz 2006 - 00:06

Ponieważ nie chcę robić z tego tematu "offtop" dla zainteresowanych założyłam temat https://maluchy.pl/forum/viewtopic.php?t=36808 serdecznie pozdrawiam kobietki.

Napisany przez: Natalka12 pią, 19 lip 2013 - 15:00

Edi dzięki wielkie

Napisany przez: Agatka1 wto, 04 kwi 2017 - 10:25

Bardzo współczuję i życzę zdrowia