Siła złego na jednego - Filipek forumowej Mgły

Wiem, że na forum coraz częściej goszczą nieszczęścia i tragedie i osoby, którym trzeba pomóc, ale mam nadzieję, że jeszcze tym razem znajdzie się w nas wszystkich siła, żeby wyciągnąć rękę do Kogoś, na kogo naprawdę zwalił się świat.

Filip jest rówieśnikiem mojej Emilki i jego przyjście na świat świętowałyśmy na Czerwcówkach tak samo, jak narodziny każdego kolejnego oseska w tym wątku.
Filipek urodził się piękny, mądry i zdrowy i do pewnego momentu szedł łeb w łeb z innymi dziećmi. I nagle ktoś wskazał na niego palcem – i Filipek wypadł z szeregu…

Filipek jest w trakcie diagnozowania. Jako trzylatek nie chodzi, nie mĂłwi, nie kontroluje fizjologii. Mgła, mama, pisała o lipcowym regresie rozwojowym, w ktĂłrym Filipek nawet nie trzymał samodzielnie głowy. Wstępnie dotknęła go silna, lekooporna postać padaczki, wykluczono zaś autyzm i z tego co pamiętam poraĹźenie mĂłzgowe. Mgle ciężko mĂłwić o Filipku jak o niepełnosprawnym dziecku – dlatego być moĹźe do tej pory dokładnie nie wiemy co dolega Filipkowi. Momentami był w całkowitej niemocy i nie mĂłgł samodzielnie nawet podnieść ręki – dzięki bardzo ciężkiej pracy i zaangaĹźowaniu Mgły (rehabilitacja, nieustanne szukanie przyczyn, ćwiczenia w domu) obecnie Filip siedzi, bawi się resorakami i prĂłbuje wstawać.

Tata Filipka wymiękł… z pięknej trzyosobowej rodziny został proch – a z nim dramatu ciąg dalszy – brak pieniędzy (Mgła nie moĹźe pracować, bo całą dobę opiekuje się Filipem), brak mieszkania (powrĂłt do rodzicĂłw, ktĂłrzy pomagają jak mogą), brak zainteresowania. Mgła została z tym wszystkim kompletnie sama. Dziadkowie zapewniają codzienny byt, ale brakuje na wszystko – leki, pieluchy, kosztowne wizyty, basen, sprzęt do ćwiczeń. No i na adwokata, ktĂłry pomĂłgłby wyegzekwować od ojca naleĹźne pieniądze.

Proszę w imieniu Mgły o pomoc – w róşnej formie:
1) Pomoc w zakresie informacyjnym – Filipek mĂłgłby zapewne być objęty pomocą jakiejś Fundacji czy Stowarzyszenia. Prosimy o informację, jak się do tego zabrać, gdzie szukać, jak załatwić.
2) Pomoc w zakresie udostępnienia sprzętu – Mgła nie chce wĂłzka inwalidzkiego, Ĺźeby nie zapeszać  natomiast świetnie by było nie ćwiczyć na wysłuĹźonej kanapie czy wyciętych z kartonu klockach. MoĹźe ktoś ma niepotrzebne juĹź: piłkę do rehabilitacji, materac do rehabilitacji, klocki, wałek lub inne rzeczy przydatne do aktywności w domu
3) Pomoc w zakresie finansowym – kaĹźdej chętnej osobie udostępnię nr konta, na ktĂłrym będziemy gromadzić kaĹźdy grosz i kupować za to niezbędne, drobne rzeczy (pieluchy, klocki)
4) Dobre słowo i wsparcie
5) Pomoc w zakresie lekarzy/placĂłwek, gdzie moĹźna by pomĂłc Filipowi. W najbliĹźszych tygodniach Mgła będzie miała wizytę w Centrum Zdrowia Dziecka – być moĹźe będzie to moment przełomowy. Mgła nie ma samochodu, a do Warszawy będzie jechać z Filipkiem sama aĹź z Poznania (pociągiem). Gdyby jakaś dobra dusza na terenie Warszawy pomogła jej dostać się z Dworca do CZD to byłoby super. Filip jeĹşdzi w klasycznym foteliku dziecięcym, ale trudno będzie go (fotelik) taszczyć przez pół Polski, zwłaszcza, Ĺźe Filipa trzeba nosić na rękach (w drodze do Mgły jest juĹź chusta od Odynki, Ĺźeby w tym zakresie było ciutkę lĹźej)
6) Pomoc w zakresie porady prawnej (szczegóły na priv [najlepiej z Mgłą] – rozwĂłd, wniosek o zabezpieczenie na czas postępowania [to mĂłj pomysł, ale nie wiem, czy zasadny], świadczenia itp.)

Proszę Was o pomoc w takim zakresie, w jakim jest to moĹźliwe. I liczę na to, Ĺźe kiedyś Filipek będzie mĂłgł sam za tę pomoc podziękować… co pewnie dla nas wszystkich byłoby najlepszym podziękowaniem.

Gruszko, a czy Mgła wystąpiła z wnioskiem o orzeczenie niepełnosprawności? Jeśli Filip będzie miał orzeczenie, ona rezygnuje z pracy to może wnioskować o zasiłek opiekuńczy (śmieszne pieniądze, bo 450 zł chyba obecnie) i zasiłek pielęgnacyjny (153 zł). Wówczas wszelkie podróże do placówek medycznych i rehabilitacyjnych byłyby też tańsze.

Ponadto mając orzeczenie może wystąpić do PFRON-u o dofinansowanie turnusów rehabilitacyjnych itp, ale nie tylko - są projekty w ramach których jest szansa na dofinansowanie zakupu sprzętu rehabilitacyjnego.

Gruszko, na pewno możemy pomóc z dojazdem. podaj Mgle mój adres mailowy: berek.t@wp.pl . Umówimy się na podwiezienie.

Szczerze mówiąc mam nadzieję, że Mgła sama się tutaj odezwie.
Póki co oczywiście przekażę jej wszystkie informacje od Was.
(dziś miała pierwszą sprawę w sądzie, która ją zdołowała... więc pewnie musi ochłonąć)

Blair, jestem prawie pewna, że w tym zakresie nic jeszcze nie zostało zrobione. Dzięki za pomysł.
Berek, przekażę Twój adres - dzięki!

Skąd oni są? z Poznania?

Gruszko.. dziękuję/ sama bym tego piękniej nie napisała

Jutro szczegóły, dziś wybaczcie nie mogę...

OKolice Poznania.

pisze pw

Blaire chyba chodzi o świadczenie pielęgnacyjne. Dostaje je opiekun dziecka niepełnosprawnego, jeżeli nie pracuje, bo musi zająć się dzieckiem, no i jeżeli w punkcie 7 i 8 orzeczenia o niepełnosprawności jest napisane, że dziecko wymaga opieki rodzica w codziennym życiu i jego obecności w procesie rehabilitacji. Trzeba na te dwa punkty zwrócić uwagę, bo komisje ds. orzekania o niepełnosprawności mają bardzo dziwne kryteria oceniania, na ile dziecko nadaje się do samodzielnej egzystencji. :/ A ewentualne odwołanie zawsze przynosi pozytywny skutek.

Świadczenie pielęgnacyjne wynosi obecnie 520 zł, jest niezależne od dochodów na osobę w rodzinie (to novum - do zeszłego roku dochód na jedna osobę w rodzinie nie mógł przekroczyć ok. 580 zł miesięcznie).
Co ważne, oprócz comiesięcznej kwoty 520 zł (plus 153 zł zasiłku pielęgnacyjnego) opiekun ma opłacone składki na ubezpieczenie emerytalne i zdrowotne.

Wniosek o przyznanie świadczenia i zasiłku pielęgnacyjnego składa się w MOPSie.
Ale najpierw trzeba mieć oczywiście orzeczenie o niepełnosprawności dziecka.

Gruszka napisz PW do Monilki, a może Ona sama zobaczy Twój wątek ?
Monika ma głowę pełną wiedzy, warto sie nia w tym temacie skontaktowac.

Gruszko pięknie to napisałaś.
Na moją pomoc oczywiście można liczyć.
Ja jeszcze dodam kilka słów może, Mgła nie udziela się na wątkach ogólnych i pewnie większość jej nie kojarzy...kiedyś pisała jako Iwona 79...poprostu brak jej czasu na wszystko. W naszym rówieśniczym wątku czerwiec 2007 można doczytać więcej, jakby ktoś miał ochotę i czas - bo my juz jakieś pomysły na pomoc mamy. Wyszłyśmy do ogółu forum, bo im więcej głów tym więcej pomysłów.

Mgła od roku ma orzeczenie o niepełnosprawności dla Filipka i z tego tytułu otrzymuje świadczenie pielęgnacyjne na Filipka- wiem, bo Mgła bardzo pomogła mi w załatwianiu takiego orzeczenie dla mojego synka. Nie są to jednak duże pieniądze, które pozwoliłby w pełni zapewnić wszystko co Filipek potrzebuje...

Widziałam wątek Monilki, w którym pisała między innymi o jakimś nowatorskim leczeniu właśnie padaczki. Dałam już znać Mgle, bo ja znam zbyt mało szczegółów zdrowotnych.

Gruszka super że założyłaś temat...
może dopisz podtemat - coś o Filipku? bo taki jest troche ogólny, nie każdy spojrzy, myśląc że to jakieś potyczki, a tu chodzi o zdrowie dziecka.. ale to taka luźna sugestia

trzymam kciuki żeby nam sie udało razem pomóc Filipkowi!

Mgła napisałam do Ciebie pv.

Gruszko świetnie, że są takie osoby jak ty. Z uwagą będę sledzić temat bo sama mam córeczkę z lipca 2007 więc po sąsiedzku.

Gruszko ja popierm ziowika w kwestii dopisania Filipka do tematu postu

Gruszko ładnie to ujęłaś.. jestem pewno, że znajdą sie osoby do pomocy... ja jak najbardziej

Gruszko Ola też ma padaczkę lekooporną. To nowatorskie leczenie padaczki, to takie nowatorskie nie jest. Jest to wprowadzenie specjalistycznej diety ketogennej. Wprowadza się ją właśnie u dzieci z padaczką lekooporną. Dla Oli dietę wprowadza właśnie CZD w Warszawie.
Co do podpowiedzi. Czy Filipek ma założone jakieś subkonto w Fundacji na zbieranie np. takiego 1%? Jeśli Mgła jest z Poznania to w okolicach Poznania jest sporo fajnych ośrodków rehabilitacyjnych, które niestety sporo kosztują. Finanse głównie zbieramy przez fundacje, mozolna droga, pisanie, stukanie, pukanie. Przychodzi taki moment, że dumę swoją chowa się sobie głęboko w przysłowiową d..pę i się zbiera. Jeśli mgła jest z Poznania to warto napisac do Fundacji Polsat. Oni bardzo często przyznają na jednorazowe wykorzystanie na rehabilitację 2000 tys. Wiem, że w poznaniu przyjmuje chyba na miejscu rehabilitant do którego my z Olą jeździmy z Białegostoku. Krążą o nim pogłoski, że stawia dzieci na nogi, ale rehabilitacja u niego jest hardcorowa. Mgła mogłaby np. u niego wykorzystac takie dofinansowanie z fundacji. Dobrze by było poszukac jakiś miejscowych fundacji i do nich uderzac.
Co do wózka to mgle przysługuje dofinansowanie z NFZ do wózka 1800 zł. Jeśli dla Filipka nie jest potrzebny wózek dla dzieci niepełnosprawnych, a jest niechodzący to w tej kwocie mieści się Mclaren, który jest fajną, lekką spacerówką dla dzieci trochę większych. Nie wiem do końca jak jest z różnymi miejscowymi ośrodkami w Poznaniu:(
Zresztą piszę PW. Niech mgła się skontaktuje ze mną, to w miarę możliwości postaram się pomóc.

Jestem z P-nia, nie mam auta ale jakby potzrebowała jakieś pomocy to chętnie służe swoją obecnością.

Mgle by się przydała większa pojemność skrzynki też tyle ludzi wali do niej teraz z PW
Mgła, przelew dla was poszedł, cholera - jak zobaczyłam Filipka, jak walczy, walczycie - to się poryczałam. Jesteście super dzielni.

Wszystkim bardzo dziękuję za wszelką pomoc.
Juz udało się zebrać ok. 400 zł - będzie na materac i piłkę teraz jeszcze te klocki

Gruszko, ja mam piłkę do ćwiczeń - nieużywaną - i raczej nie będzie używana. Tylko nie wiem czy dla Filipka się nada. Daj znać

edit:
piłka jest oczywiście nowa
no chyba, że piłka do rehabilitacji jest jakaś inna niż taka do fitnessu (ja mam do fitnessu)
w domu dokładnie sprawdzę średnicę

Poprosze numer konta na pw.

Witam raz jeszcze.
Gruszka, bardzo ładnie mnie już przedstawiła, teraz pokrótce moja kolej. W życiu nie przypuszczałam, że kiedykolwiek moje życie będzie tematem na forum ogólnym a tym bardziej w tak niewesołej sprawie. Właśnie przekonałam się jak los lubi nas zaskakiwać.
Mam na imię Iwona, do niedawna miałam wszystko o czym całe życie marzyłam. Kochającego męża, cudowne zdrowe dziecko, perspektywę pójścia po długiej przerwie do nowej pracy. W domu nie brakowało niczego,
dominowało szczęście i miłość. Ale tak czasem w w życiu bywa, każda dobra bajka kiedyś się kończy. Moja skończyła się w momencie kiedy mąż zaczął coraz częściej być osobą wybuchową, agresywną. Zaczął dręczyć mnie psychicznie, fizycznie ( po pobiciu zrobiłam obdukcję, policja założyła mi niebieską kartę). Po jakimś czasie tej małżeńskiej gehenny, z naszym synkiem (18 m-cy) zaczęło dziać się coś bardzo złego. Zaczęły się wizyty w szpitalach, klinikach, objazdy po lekarzach, liczne badania, szukanie diagnozy ... Pół roku później mąż wyprowadził się z domu. Zostawił nas samych sobie i to w najgorszym momencie choroby synka, który z dnia na dzień gasł w oczach. Początkowo zostałam całkowicie bez grosza, bez jakichkolwiek oszczędności, które uskładaliśmy w trakcie trwania małżeństwa, bez samochodu który był mi potrzebny jak nigdy dotąd... Nie miałam wyjścia, musiałam wrócić na garnuszek do rodziców. Mąż zaczął przelewać marne grosze wyłącznie dla dziecka. Załatwiłam świadczenie i zasiłek pielęgnacyjny. W lipcu trzyletni już Filip przeszedł kolejny, gorszy niż poprzednio regres rozwoju. Przestał całkowicie chodzić, siadać, trzymać głowę a nawet mówić.... Diagnoza: Lekooporna padaczka z napadami częściowymi prostymi, polimorficznymi, atonicznymi i atypowymi napadami nieświadomości. Ostatnim razem w klinice przyplątało się zapalenie płuc.
MY w lipcu:
https://www.youtube.com/watch?v=-qsRAjWAPWE

W chwili obecnej codziennie jeździmy na rehabilitację ( basen dopiero przed nami), na zajęcia z logopedą, psychologiem, pedagogiem... Dwa razy w tyg ( zależało mi na kontakcie z rówieśnikami) Filip uczęszcza ze mną do przedszkola. Państwo dało wózek inwalidzki. Niestety pieluchomajtki oraz dofinansowanie do sanatorium z NFZ-u już nam się nie należy, ze względu na rodzaj choroby.
Niedawno złożyłam wniosek o alimenty, na pierwszej sprawie dowiedziałam się, że mąż wniósł sprawę o rozwód bez orzeczenia o winie, obarczył mnie kosztami sądowymi, zaproponował zasądzenie alimentów dla dziecka w wysokości 350zł i co najbardziej mnie zabolało, to to, że sam dla siebie chce " ograniczenia do współdecydowania o najistotniejszych sprawach życiowych małoletniego jak sposoby terapii, metody leczenia w przypadku pozwanych chorób, kierunku kształcenia.." - mam rozumieć, że zrzeka się częściowych praw do dziecka?

Już miesiąc czasu czekamy na termin wizyty w Centrum Zdrowia Dziecka. Leki psychotropowe jakie aktualnie przyjmuje przynoszą minimalną poprawę, wyniki badań nie są zadowalające. Dlatego Monilka (spadłaś mi z nieba), potrzebuję wielu informacji na temat diety ketogennej (Filip został już zakwalifikowany przez lekarzy z Poznania) oraz informacji na temat pobytu w tymże szpitalu. Jeżeli masz czas i chęci napisze priv (byłabym szczęśliwa gdybyś odpowiedziała na kilka pytań). Dręczą mnie obawy, jak sobie poradzimy i najważniejsze z nich: w jakim stopniu to pomoże mojemu dziecku....
Berku, czy to na pewno nie będzie dla Ciebie zbyt wielkie obciążenie, zawiezienie nas z dworca centr. do CenZdrDzie a po jakimś czasie z powrotem? W realu nie znam nikogo kto mógłby dla nas to zrobić, dlatego postanowiłam zapytać na forum. W chwili obecnej źle stoję finansowo, ale postaram się jak najlepiej zrekompensować Twoją pomoc. Z całego serca dziękuję.

Bardzo dziękuję wszystkim za okazane zainteresowanie, ciepłe słowa, wiadomości na priv, rady, pomoc finansową .. Każda z was jest nieoceniona w tym co robi, nie tylko dla mnie ale dla ogółu tego forum. Nigdy nie żałowałam, że tu trafiłam. Dziewczyny z mojego wątku są równie wspaniałe- Wy wiecie jak bardzo jestem Wam wdzięczna
Mam nadzieję, że nikt się nie obrazi (słowo dziękuję wypada tak blado) BÓG ZAPŁAĆ

Aha i jeszcze jedno: mała poprawka, nie jestem z Poznania. Gruszkę musiało zmylić to, że cały czas piszę o tym mieście. Mieszka tam mój brat i lekarz prowadzący do którego musimy jeździć raz w miesiącu. A odległość jaka nas dzieli to ok 140km.

Poproszę numer konta na priv.

To naprawdę niewielki problem (załatwię go prawdopodobnie, niestety, rękami eksa, bo ja nie mogę się zwalniać z pracy) i spadaj z tym rekompensowaniem bo się rozjuszę
Byli tacy, co nam pomagali, teraz my próbujemy pomóc innym. Tak to działa.
Daj tylko znać, kiedy.

Ja też służę pomocą w przewiezieniu do CZD.

... teĹź poprosze o nr konta

Proszę o nr konta

Ja także proszę o numer konta

Bardzo proszę o numer konta.
Mgła, bardzo ciepło o Was myślę i wysyłam mnóstwo dobrych fluidów.

Poproszę o numer konta.

i ja poproszę o nr konta

i ja poproszę o numer konta.

Nie wiem czy to bedzie ci potrzebne ale w razie czego znam świetnych specjalistów z oddziału neurologii dziecięcej w .Poznaniu którzy min zajmują sie chorymi na padaczkę dzieciakami. Gdybyś była zainteresowana daj znać.

Makarena dzięki wielkie, jesteśmy pod stałą opieką trzech specjalistów z Poznania. W tej chwili najbardziej liczę na Warszawę jednak. Gdyby coś, odezwę się, dziękuję.
Jully, dziękuję ślicznie, czyli mogę odezwać się do Ciebie w tej sprawie gdyby z jakiś względów,np. braku czasu, Berek nie mógł? Nie znam jeszcze terminu, czekam na jakąkolwiek wiadomość.
Berku, wow masz super szczęście mając takiego eksa. Cieszy mnie fakt, że macie taki dobry kontakt, a jeszcze bardziej, że zupełnie obcej osobie będzie chciał pomóc. A co do rekompensaty..

też poproszę o nr konta. My już się z dołka finansowego wydostaliśmy...

Proszę o nr konta...

Mgła życzę Ci dużo siły i poproszę o nr konta.

Proszę o numer konta.

Mgła, trzymaj się!

Może na podforum wołanie o pomoc umieścić informację z danymi, np, numerem konta (np. jakiegos stowarzyszenia, żeby 1% podatku przekazać?), bo pomoc raczej potrzebna będzie dłużej niż do końca miesiąca, a wtedy łatwiej byłoby znaleźć.

Mgła, ja również poproszę nr konta. Gdybyś potrzebowała pomocy w noclegu, mogę Was spokojnie przenocować. Jeśli będą perturbacje z transportem, mogę również spróbować pomóc, jeśli tylko będę w stanie się urwać. Stanę na uszach, to na pewno.

Nie jesteś sama. I masz rację. Maluszanki są zupełnie niezwykłe

mgła jak najbardziej możesz się do mnie zgłaszać. Zresztą niedaleko CZD mieszkają moi kuzyni, więc miałabym też gdzie na Was poczekać.

I ja poproszę o numer konta.

Ja teĹź poprosze o nr konta.

poproszę o namiary na konto

czy Filipek ma konto w jakiejś fundacji i czy można dokonywac odpisów 1% ?

Bardzo dziekuję wszystkim.
Do wszystkich chętnych wysłałam priva z nr konta - jesli kogoś pominęłam, prosze dajcie znać.

Kaskago, ja szczerze mówiąc nie wiem, czy te piłki się róznią, ale z tego co patrzyłam to jest tylko kryterium wagowe i rozmiarowe - więc jesli ta jest do fitnesu (dla dorosłych) to mysle że spokojnie Filipka udźwignie.

malgog, Filipek nie jest jeszcze w żadnej fundacji, ale już wiele wiemy na ten temat i mam nadzieję, że szybko uda się go zgłosić.

napisałam już w sprawie piłki do Mgły, mam nadzieję, że da znać czy się piłka nada

poproszę nr konta

Świat jest mały Mgła mieszka rzut beretem odemnie Jak tylko mój Kuba dojdzie do siebie to mamy już zaproszenie by odwiedzić Filipka, pewnie będa się fajnie bawić z Oliwią w końcu praktycznie są rówiesniakmi.

Mgła dzieki za zaproszenie !!!! Ty wiesz, że i u mnie drzwi otwarte dla Ciebie