Jeśli ktoś będzie mógł - pomóżcie!
Ta mała dziewczynka to nasza sąsiadka - mieszka na tej samej ulicy. Jej starsza siostra chodzi do szkoły z moją starszą córką.
A to jej historia:
"Historia Alicji
Październik 2012 roku, w jednej chwili rozsypał się nasz bezpieczny świat… nasza 4-letnia córeczka Alicja zachorowała na bardzo złośliwy nowotwór mózgu. Los bywa przewrotny – ci co nas znają wiedzą jak długo walczyliśmy żeby mieć dzieci. Teraz gdy jesteśmy szczęśliwą rodziną, chce nam zabrać to co kochamy najbardziej na świecie. Apelujemy do Was o pomoc! Chcemy ratować nasze dziecko. Klinika w Monachium chce podjąc się leczenia. Możesz przyczynić się do ratowania ŻYCIA naszej Alicji.
Zróbcie to co sami oczekiwalibyście w takiej sytuacji od innych.
Przeczytajcie naszą historię – historia, która może przydarzyć się każdemu!
Od czego się zaczęło?
Trafiliśmy do szpitala z mocno odwodnioną wówczas Alicją, naszą czteroletnią córeczką, która wraz ze swoim młodszym bratem „złapała” na początku września, w przedszkolu, rota wirus. Ala wówczas wymiotowała a Franek miał głównie biegunkę.
Mijały dni a ponieważ objawy nie ustępowały, pediatra zlecił badania w kierunku zakażenia bakteryjnego. Na wynik czekaliśmy około dwóch tygodni. W tym czasie Frankowi zaczęło się poprawiać a u Ali było bez zmian.
Lekarzowi coraz bardziej się to nie podobało, aż w końcu skierował nas do szpitala.
Wynik wstępnych badań
Początkowo lekarze planowali zrobić gastroskopię, ale ponieważ badania ogólne okazały się nad podziw dobre, więc rozszerzono diagnostykę o tomografię głowy. Od tego momentu jesteśmy w szoku i trudno uwierzyć, że to się dzieje naprawdę.
W ciągu godziny znaleźliśmy się w szpitalu, na Oddziale Neurochirurgii. Wiedzieliśmy tylko tyle, że w głowie Alicji jest duży guz i ma nieciekawą lokalizację.
Jeszcze przed chwilą nasze dziecko bawiło się z bratem, chodziło na spacerki, było wesołe – teraz leży w szpitalnianym łóżku, pokłuta wenflonami, płacząca i przestraszona. Na dodatek ma przy sobie bezradnych i przerażonych rodziców, którzy też płaczą…
Pierwsza operacja
W kolejnych dniach Alicja była operowana. Nie była to jednak operacja guza a doraźne ratowanie życia. Założono jej w głowie zastawkę międzykomorową, która odprowadza płyn mózgowo-rdzeniowy do otrzewnej bo guz zatyka otwór, przez który płyn powinien odpłynąć. Podczas tej operacji Ala miała również wykonaną biopsję guza i pobrany płyn do badania histopatologicznego. W tym czasie był wykony również rezonans magnetyczny, który dodatkowo wykazał obecność dwóch małych guzów w innej lokalizacji.
Diagnoza lekarzy
Przez kilka dni prosiliśmy o rozmowę. Powiedziano nam, że pacjent jest onkologiczny i ma odpoczywać. Wreszcie przyszedł wynik histopatologii.
Badanie potwierdziło dużą złośliwość guza, lekarze zdecydowali, że nie będą Alicji operować ze względu na zbyt duże ryzyko uszkodzenia mózgu - przewieźli nasze dziecko na Oddział Onkologiczny.
Glejak złośliwy to guz, w którym liczy się każdy dzień. Zaczęliśmy więc chemioterapię już następnego dnia. Alicja pierwszą chemię zniosła w miarę dobrze. Niestety tuż przed wypisem „złapała” adeno wirus, który całkowicie wyczyścił ją z potasu. Te powikłania sprawiły, że na przepustkę do domu wyszliśmy tylko na kilka dni, na czwarte urodziny Ali, które obchodziliśmy 13 listopada. 15-20 listopada Ala znowu w szpitalu na drugiej serii chemioterapii. Wszystko odbyło się planowo i bez koszmarnych powikłań.
Według lekarzy, w założeniu optymistycznym, daje się takim pacjentom rok życia.
Operacja daje największe szanse dla dziecka na wyzdrowienie – nam jej odmówiono z powodu lokalizacji guza – zbyt duże ryzyko uszkodzenia mózgu. W pierwszych chwilach człowiek w ogóle się zastanawia czy jest o co walczyć i czy spędzić w szpitalu resztę tego niedługiego czasu, który nam został?
Nadzieja
Na onkologii poznaliśmy innych rodziców, którzy przeszli przez podobną drogę, parę lat wcześniej, też były słabe rokowania. Od nich dostaliśmy kontakty do zagranicznych klinik, które specjalizują się w leczeniu glejaków u małych pacjentów. Dzięki inspiracji od innych rodziców zaczęliśmy działać – także na własną rękę szukając pomocy w tych zagranicznych klinikach.
Takie dodatkowe leczenie w zagranicznych klinikach to nowatorskie naświetlania protonowe, które – podobno – można wielokrotnie powtarzać bez poważnych skutków ubocznych, w odróżnieniu od tradycyjnych naświetlań elektronowych, stosowanych powszechnie na świecie i w Polsce.
Czy te nowatorskie metody są skuteczniejsze, bezpieczniejsze? – lekarze mają różne zdania, metody stosowane są zbyt krótko dla miarodajnych wyników. Jednak chcemy ich spróbować.
Każdego dnia wiemy o wiele więcej o tej chorobie, wiemy też, że tak małe dzieci dobrze reagują na leczenie. Na pewno nie wolno nam tak łatwo odpuścić, nawet wtedy kiedy rokowania brzmią równie źle a bardzo często wręcz beznadziejnie.
Na guza Alicji proponowana jest zdecydowanie radioterapia. Onkolodzy z kliniki w Monachium, gdzie jest taki cyklotron protonowy mogą zastosować u Ali naświetlania protonowe, które wykonuje się w serii przez około 9 tygodni i zawsze w połączeniu z doustną chemioterapią. To, że serię tych naświetlań można powtarzać to decydująca sprawa gdyż glejak złośliwy często daje wznowy lub odrasta. Zakładając taki scenariusz, dzięki tej nowoczesnej metodzie, można kontynuować to samo leczenie.
APELUJEMY DO WAS O POMOC!
Bardzo prosimy o wpłaty, które umożliwią leczenie naszej córeczki.
Nr konta dla wpłat w PLN:
15 1060 0076 0000 3310 0018 2615
Nazwa odbiorcy:
Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”
Adres odbiorcy:
ul. Łomiańska 5, 01-685 Warszawa
Tytuł wpłaty:
18709 ALICJA JUSTYŃSKA"
Link do strony https://www.dla-alicji.pl/historia-alicji/
|
||||||
trzymam mocno kciuki za Alicje!!!!!
kciuki mocno zaciśnięte! Pozwoliłam sobie udostępnić stronę na swoim FB.
Podaję też linka, może jeszcze rodzice Ali tego nie czytali.
Dziękuję bardzo!!
To jest wersja lo-fi głównej zawartości. Aby zobaczyć pełną wersję z większą zawartością, obrazkami i formatowaniem proszę kliknij tutaj.
| ||||