Agnieszka jest chrześnicą mojej mamy, znamy się od zawsze.
Jej 4,5 letnia córeczka, od urodzenia zdrowo się rozwijająca, ma obecnie zdiagnozowaną chorobę Sanfilippo...
Choroba jest bardzo rzadka, więc NFZ umywa ręce. Są prowadzone badania, jest szansa na lek, uzupełniający brakujący enzym, ale oczywiście brak funduszy.
Poprzez Facebook można wesprzeć działania i pomóc chorym na Sanfilippo. To nic nie kosztuje. Proszę.
https://kiedykonczasielzy.salon24.pl/322172...dzy-jest-prosba
Jeśli ktoś ma pomysł, jak jeszcze można pomóc, jak rozpowszechnić, nagłośnić - chłonę wszelkie sugestie.
|
||||||
Byłam kiedyś na turnusie z dziećmi chorymi na tą chorobę, jako opiekunka...
Ja fejsa nie mam, ale od męża będziemy głosować.
Zaglosowalam.
Zagłosowalam i przekleiłam info na swój profil.
Zrobione i wici rozesłane.
Dziękuję!
 I proszÄ™ o jeszcze...
No i ja też dołączam do "klikających codziennie".
również zagłosowałam,zaraz porozsyłam znajomym.
kliknęłam
Ja jestem lewa facebookowa, ale mogę wkleić link na swoją tablicę i nikomu krzywdy nie zrobię, prawda?
CYTAT(Zuzia @ Thu, 07 Jul 2011 - 20:56)  Ja jestem lewa facebookowa, ale mogę wkleić link na swoją tablicę i nikomu krzywdy nie zrobię, prawda? Oczywiście, ze nie zrobisz  Dziękuję!
Ja sobie bardzo wzięłam do serca. I ponieważ ten wątek jest na samym dole i jakby nie było - mało tu wejść, to piszę, bo mi akcja bardzo się podoba. A bez wydania ani złotówki - można wygrać naprawdę dużo pieniędzy. SanFilippo brakuje 1000 głosów do zajęcia pierwszego miejsca!
https://www.facebook.com/event.php?eid=181365061917941 W tym linku jest coś takiego jak "Więcej informacji" i tam jest cała instrukcja co, gdzie, po co, na co. Dziewczyny! Głosujcie! P.S. Oby więcej takich akcji. Edit: I pamiętajcie, żeby klikać codziennie. 
bede klikac
Agnieszka prosiła, żebym wam bardzo podziękowała za to, co robicie - od niej i od Moniczki... więc niniejszym dziękuję wam bardzo, w swoim imieniu również. Jesteście wielkie
https://kiedykonczasielzy.salon24.pl/322893...osimy-o-jeszcze https://kiedykonczasielzy.salon24.pl/320505...eciecych-mozgow https://www.uratujmyzycie.org.pl/index.php/...eciecych-mozgow
Klikam codziennie i was proszÄ™ o to samo
Dziękuję wszystkim, którzy pamiętają!
Ja co prawda jestem zupełna noga z facebooka. No nie potrafię się tam poruszać i jakoś motywacji nie miałam dotąd. Jednak udało mi się
 . Zagłosowałam. Będę klikać codziennie.
A_KA, dziękuję
I ja się przyłączę
i porozsyłam po znajomych.
Już zagłosowałam i dodałam na FB.
Ja też zagłosowałam i będę klikać
Przeglądałam swój facebook i wpadły mi w oko wyniki, które zamieścił vivint.
Czy ja dobrze zrozumiałam, że Team Sanflippo jako ten, który zajął pierwsze miejsce w swoim regionie dostał 100 000 dolarów??????? No bo jeśli tak, to opłacało się pamiętać i klikać.
Juz ide klikac..
Agnes, ale już "po ptakach"
Uuuu ja zawsze jakas "opozniona" jestem
Tak, sanfilipo dostało 100 000 dol. Super!
Tak jest, sÄ… pieniÄ…dze na badania
Dziękuję wszystkim, którzy klikali!
Podnoszę temat, bo walka o Moniczkę trwa. Jeśli ktoś nie ma pomysłu na przekazanie swojego 1%, to może zechce rozważyć oddanie go dla niej...?
Wklejam wam list od Agi: "Przesyłam ogromną prośbę o wsparcie starań związanych z zahamowaniem choroby Sanfilippo u Moniczki poprzez przekazanie 1% podatku na subkonto w Stowarzyszeniu Uratujmy Życie. Spośród kilku instytucji, do których zgłaszaliśmy się o pomoc, jedynie od Stowarzyszenia "Uratujmy Życie" otrzymaliśmy realne wsparcie. Równie ważne jest to, iż głównym celem Stowarzyszenia jest pozyskiwanie środków na badania prowadzone przez prof. Węgrzyna - biochemika z Uniwersytetu Gdańskiego, którego dorobek naukowy jest uznany w świecie, a jego badania są w tej chwili najbardziej obiecującymi badaniami nad sposobem powstrzymania skutków Sanfilippo u chorych dzieci. Przesyłamy ogromną prośbę o przekazanie 1% podatku na rzecz Stowarzyszenia "Uratujmy Życie". Gwarantujemy iż uzbierane w ten sposób środki zostaną wykorzystane w sposób najbardziej efektywny i służący chorym dzieciom. Wystarczy na rocznej deklaracji , w odpowiedniej rubryce wpisać KRS Stowarzyszenia 0000219957 a w rubryce "szczegóły" Monika Ziętarska. Jeśli chcieliby Państwo otrzymać więcej szczegółów odnośnie choroby, kierunków działania Stowarzyszenia, pracy naukowej prof. Węgrzyna służymy wszelkimi informacjami. Jesteśmy wdzięczni za każdą okazaną pomoc. Agnieszka i Piotr Ziętarscy." W razie potrzeby czy pytań służę kontaktem do Agnieszki. A tutaj jej blog: Kiedy kończą się łzy To jest wersja lo-fi głównej zawartości. Aby zobaczyć pełną wersję z większą zawartością, obrazkami i formatowaniem proszę kliknij tutaj.
| ||||