Jeśli chodzi o informacje gdzie się leczyć, gdzie rehabilitację wykonywać itd ok, dzieliłabym się takowymi, pomagała.
Jeśli w grę wchodziłoby szukanie środków finansowych dla mojego dziecka, bo moja sytuacja finansowa wymagałaby wsparcia to niestety byłabym egoistką. Nie mówiłabym gdzie chodzę i co robię..przynajmniej osobom z bliskich mi stron. No niestety może to brzydkie ale dla mnie moje dziecko jest najważniejsze i dla Niego chciałabym jak najwięcej uzbierać.
To tak jak szukanie pracy..jak sama bym szukała pracy nie mówiłabym wszystkim znajomym szukającym pracy gdzie złożyłam cv... no chyba, że ich kwalifikacje wykluczałyby dane stanowisko.

--------------------

Nie wiem jak sie odbywa zdobywanie funduszy na terapię, nie wypowiem sie w tej kwestii i rzeczywiście, tutaj egoizm jest usprawiedliwiony w jakiś sposób, natomiast jeśli chodzi o szukanie ośrodków, czy jakieś nowatorskie pomysły w kwestii leczenia, jakieś nowe sposoby, nowe leki czyli równiez podpatrywanie strony internetowej czy ulotek, ja bym usprawiedliwiła.

Tak, w takim wykorzystaniu moich pomysłów bym się cieszyła, że kogoś inspiruję, pomagam, daję wzór etc.

--------------------

Ale jeśli chodzi o dzielenie się wiedza w sprawie leczenia czy rehabilitacji to nie mam z tym problemów. Jeżdżę na szkolenia, współprowadzę towarzystwo i prowadzę grupę wsparcie dla rodziców - kończę też studia (licentcjat) w kierunku medycznym i przekazuję dalej wszystkie nowości.... Mnie drażni wlaśnie sposób pozyskiwania srodków ... bo tutaj czuję się "podkopywana" i o ile sama przekazałam wszelkie możliwe adresy do różnych fundacji i pomoglam w pisaniu pierwszych pism z prośbami to teraz nie moge znieść że tam gdzie ja idę z "prośbą o pomoc" pojawiają się oni ... i jeszcze odpowiednio to argumentując jw. Przecież ja w końcu stracę darczyńców jeśli będzie wiadomo że przy pomaganiu mojej corce zaraz zrobi się ogonek...Nie mnie oceniać które dziecko czego potrzebuje ale moja córka nie ma jednej choroby więc musze znaleźć dużo źródeł bo wymaga rehabilitacji i fizycznej i słuchowej oraz skomplikowanych badań, operacji i leczenia ... stąd też mój zapał i determinacja...Często biorę przykład od innych rodziców ale nie tak dosłownie zawsze dodaję coś od siebie ....
Dlatego pisałam że nie będę już zdradzać swoich planów .... i własnie boję się że reszta u mnie też tak to odbierze że jestem egoistką..

Ja też byłabym niezadowolona, ale nie rozmawiałabym z Nimi, bo rozumiem ich pobudki, choć ja, pomimo wszystko starałabym się nie kopiować w ciemno i przede wszystkim zapytałabym. Rozmowa moim zdaniem nic nie da, bo powiedzą, że Oni też chcą dla swojego dziecka jak najlepiej ..co jest zrozumiałe. W takiej sytuacji nie mówiłabym co i gdzie, i jak robię w celu uzyskania pomocy finansowej.


--------------------

Strasznie trudna jest ta sytuacja, bo z jednej strony chcesz Ludziom pomóc, taki Twój Człowieczy odruch......a z drugiej strony widzisz, że pomagając "zabierasz" jakąś szansę swojej Małej.....
To co napisałaś to chyba najlepsze wyjście.....bo najpierw pomyślałam, że powinnaś z Nimi pogadać, ale cóż Ci odpowiedzą.....dokładnie to co Prada napisała, że to Ich Dziecko jest dla Nich najważniejsze....i trudo sie z tym nie zgodzić.
A jeśli chodzi o kwestię tego co Ktoś o Tobie pomyśli.....
jeszcze sie taki nie urodził, co by każdemu dogodził.

dzięki dziewczyny za porady...jakoś to przeboleję i zobacze jak się sytuacja rozkręci....

renek a ja uważam że masz prawo być egoistką i masz prawo się nie zgadzać na taką sytuację. fajnie że Ci ludzie chcą dojść do celu którym jest dobro i leczenie ich dziecka, ale czemu robia to na Twoich plecach?

--------------------

[post usunięty]

"Małpowanie, kiedyś mnie bawiło a teraz denerwuje.."
ja mam odwrotnie - kiedyś strasznie mnie irytytowało, że najbliższa kuzynka kupowała i robiła dokładnie to co ja (obecnie dziecku kupuje dokładnie to co ma moje dziecko) ale teraz jest mi to zupełnie obojętne - widocznie nie ma pomysłu "na siebie/na swoje dziecko"

czyli granic nie ma?

--------------------

Iza*Pyza, chyba nie doczytałaś wypowiedzi Rosy do końca.
O, proszę, tu masz odpowiedź:

pytanie zadałam wchodząc w rolę drugiej strony - bo wychodzi na o że pada przyzwolenie korzystania z pomysłów, wiedzi, doswiadczenia innych bez ograniczeń nic nie dajac od siebie. a moze właśnie lepiej dać wędkę niz rybę i w pewnym momencie zasugerować pójscie w odrobinę innym kierunku.

--------------------

Powtórzę za Rosą, ale tu się rozbiega o zdrowie dziecka. Nie chodzi tu o jakieś innowacyjne pomysły, czy rozwój naszej kariery i "malpowanie" tychże przez koleżankę/kolegę z pracy.
Uważam Renek, że trochę przesadzasz. Wiedza rodziców, którzy przeszli już tą drogą jest wszak bezcenna. Można się latami tułac po lekarzach, ośrodkach zanim znajdzie się odpowiednią drogę, a jak wiadomo przy rehabilitacji itp czas odgrywa ogromną rolę. Ja sama korzystam z wiedzy rodziców, którzy szukali podobnych rozwiązań jak moje i jeśli tylko mogę sama z chęcią ukierunkowuję kogoś, kto takiej pomocy potrzebuje. Mi po głowie ciągle się tuła stworzenie bazy w naszym mieście, jednego miejsca gdzie można będzie uzyskac potrzebne informacje o tym ile godzin rehabilitacji i gdzie, jakie ośrodki, jakie papiery co jest okropnie czasochłonne i jak wiadomo potrzeba czasu na zdobycie tych wszystkich informacji, dlatego tak ważne jest żebyśmy dzielili się tą wiedzą jeśli tylko możemy, bo się nie rozchodzi tylko o nasz czubek nosa i to, że nas spotkało nieszczęście, tylko też o to, że te nieszczęście dotyka też kogoś innego. A jak wiemy każdy w takiej sytuacji radzi sobie różnie.
Co do darczyńców też się nie do końca zgodzę.
Może przedstawię sytuację łopatologicznie. Dajmy na to zamieszczam u siebie w pracy apel o pomocy dla mojego dziecka. Tym czasem koleżanka ma, która ma również chore dziecko "zmałpiając" sytuację zamieszcza taki apel również. Czy powinnam miec do niej o to pretensję? Uważam, że nie, że nie mam takiego prawa, gdyż ona również walczy o dobro swojego dziecka. Dodając do tego, że przekazanie 1% jest dobrą wolą podatnika i do niego należy ten wybór. Tak samo uważam, że nie mogę miec pretensji do koleżanki, która w tamtym roku przekazała 1% na moje dziecko, a w tym gdy ktoś inny zwrócił się do niej z pomocą przekazała na kogoś innego. Powód jak wyżej. Jest to dobry wybór podatnika. Obowiązek taki "nakładam" tylko na najbliższą rodzinę.
Pomoc w tej sytuacji powinna byc bezinteresowna, gdyż się rozbiega o zdrowie dziecka.
A apelowanie do instytucji, gdzie już ktoś wcześniej zwrócił się z prośbą, w czasach kiedy przekazywanie 1% stało się tak banalnie proste jest nagminne.

monilka ale ja jasno napisałam, ze dzielę się zdobytą wiedzą i doświadczeniem ze wszystkimi i nie mam z tym problemów ... trudno prowadzić spotkania z rodzicami i trzymać w tajemnicy takie rzeczy.. robię to dla naszego wspólnego dobra i z wielką ochotą dlatego troszku boli mnie postrzeganie że widze tylko czubek własnego nosa.... mnie poprostu męczy że zamiast robić coś od siebie cały czas czekają na mój ruch i skwapliwie korzystają z moich pomysłów i posunięć..... Jest nas sporo w tej grupie i jakoś innym nie przyszło do głowy aby "chodzić za mną" chociaż często uderzamy w te same miejsca i wcale nie chodzi mi o wieszanie ulotek bo przecież nie tylko ich i nasza gdzieś tam sobie wisi... ale np o wyrobienie pieczątki o identycznej treści jak nasza (do pieczętowania kopert) jak tylko zaczęłam z naszej korzystać...i wiele wiele innych rzeczy bo powtarzają dosłownie wszystko ... Wcześniej sama na spotkaniach mówiam że to czy tamto udało mi się załatwić i jeśli ktoś chciał mógł też spróbować...i pewnie nie jedna osoba próbowała ... Mam poczucie że kiedyś trzeba iść swoją drogą a nie kroczyć krok w krok za kimś ....

renek, to przyznam się szczerze, że w tej chwili nie za bardzo rozumiem o co Ci chodzi.
Że Ci rodzice, akurat powtarzają Twoje ruchy? Nikogo innego? Śledzą Cię?
No dobra..co zlego jest w tym, ,ze zrobili też pieczątkę? Ty na swoje dziecko przez to uzbierasz mniej funduszy? Pytam się serio?

Monilko, ale tu nie ma czego nie rozumieć. Po prostu ją to drażni i już. Ciebie by może nie drażniło, a ją drażni. Ma prawo odbierać tę kwestię po swojemu, tak to wygląda z jej punktu widzenia: drażni ją, działa jej na nerwy, czuje się osaczona, śledzona, kopiowana i małpowana. I ją to wkurza. Nawet jeśli nie ma w tym naśladownictwie nic złego, to i tak ma prawo czuć się poirytowana. I ma prawo o tym mówić. A my możemy jej pokazać drugą stronę medalu: tego, że pewnie są niezaradni, niekreatywni, że sami sobie nie radzą. To może trochę zmniejszy jej irytację, może pomoże jej się pogodzić z sytuacją, ale też pomoże jej poukładać własne emocje i - jak to pięknie napisała Rosa - zastanowić się nad wyznaczaniem granic i w końcu podjąć działania w celu ochrony tych granic.

--------------------

Inanna dziękuję za odpowiednie określenie... tak czuję się własnie osaczona ... i chociaż może to tylko tak wyglądać ja naprawdę mam wrażenie że siedzą i czekają na mój kolejny ruch by się podłączyć...pieczątka jest tylko przykładem...bo nie ma w niej nic złego ale jeśli zsumować wszystko dość dużo tych przypadków.... i o zbieranie środków też chodzi ... każdy zbiera jak umie i wymysla odpowiednie metody... w tym roku wpadłam na pomysł zrobienia ulotek...oni też (akurat w tej samej drukarni i z identyczną szatą graficzną) ...poszłam z nimi do biura rachunkowego...oni też (akrat do tego samego a w naszym mieście jest ich kilka)...złożyłam wnosek o hydromasaż ...oni też (szczegół że nie mają odpowiedniej łazienki ale masaż się przecież przyda) ... zaniosłam prośbę o pomoc do hipermarketu a już słyszę że też tam podreptali...Czy naprawdę tylko się czepiam? Wiem każdy może ale ja poprostu zaczynam ich unikać ... Dlatego chciałabym alby chociaz starali się robić to dyskretnie bo może czepiam się niepotrzebnie ale jestem przez to poirytowana niepotrzebnie...bo zdaję sobie sprawę że każdy z nas "walczy" o dziecko.... Dlatego zapytałam na forum ... bo tylko w stosunku do tych ludzi czuję taki awers .... Z innymi rozmawiam normalnie i nie mam im za złe jeśli biorą przykład z moich posunięć ale są to pojedyńcze rzeczy i zazwyczaj zaraz wspólnie o tym rozmawiamy, cieszymy się jeśli uda się coś zadziałać... a Ci tak cichaczem że niby nic nie robią .... a wciąż są krok za mną....

Zobaczę jak się to rozkręci .... muszę z dystansem przyjrzeć się sprawie i sprawdzić czy te przypadki to tylko przypadki .... czy takie działanie z premedytacją ....

Szczerze mówiąc nadal uważam, że się czepiasz
Renek, nie zapomnij, że tu w każdym przypadku chodzi o dziecko.
I sorry Innana, argumentu w stosunku do dorosłej osoby po prostu drażni i już na klatę nie biorę, Nie oznacza to, ze nie mam w swoim sąsiedztwie osób, które mnie drażnią, bo już. Bo mam. Ale się nie doszukuję w tym wyższych przesłanek. Nie trawię sposobu bycia, rozumowania, jesteśmy kompletnie inni etc.. Gdyby renek przytoczyła wyżej wymienione i powiedziała, ze z tego powodu drażnią..ale nie pisała
renek, jesli pomagasz rób to bezinteresownie. Nie doszukuj się wszędzie szczujstwa. To pomaga spokojniej zasypiac

Ja Ciebie rozumiem Renek, chociaż może kontekst sytuacji - czyli że chodzi tutaj o dziecko, które potrzebuje pomocy - coś zmienia. Bo wyobrażam sobie, że sytuacja jest podobna do prowadzenia działalności gospodarczej - jedna osoba spędza dużo czasu szukając pomysłów, kontaktów, wysyła setki reklamówek/CV - a druga dowiaduje się, które z tych działań były udane - i już nie marnuje czasu, tylko wysyła dokładnie w te same miejsca, czy zaczyna oferować dokładnie te same usługi. Dla mnie to by było bardzo wkurzające.

Sama jestem w podobnej sytuacji, tyle że tej "goniącej". Mam przyjaciółkę, która działa w tej samej branży co ja, tylko ma więcej zleceń i lepsze stawki. Co jakiś czas rzuca mi jakieś sugestie, gdzie mogłabym się zgłosić, co mogłabym zrobić. A mi byłoby głupio właśnie "małpować" jej model, więc nie dopytuję, nie pytam o kontakty, wzory pism, czy takie tam.

Oczywiście, że ci rodzice mają prawo zrobić wszystko dla swojego dziecka, to naturalne - ale najwyraźniej nie są tacy bezradni, za jakich uchodzą, skoro potrafią dotrzeć do tych wszystkich informacji i całkiem sprawnie je wykorzystać. Może uczciwiej byłoby gdyby i oni mogli się podzielić swoją wiedzą z Renek?



--------------------