Trafiłam na tego bloga przypadkiem w Walentynki, szukając w sieci czegoś zupełnie innego - i wsiąkłam na cały wieczór, zapominając o mężu, winie i filmie, który mieliśmy razem obejrzeć. Jestem wstrząśnięta tym, jak wiele nieszczęść może przydarzyć się jednemu maleńkiemu dziecku i poruszona niesamowitą siłą i wiarą rodziców tego dziecka. Od poniedziałku nie mogę przestać o nich myśleć, kibicuję Laurze i mocno wierzę w to, że będzie kiedyś mogła normalnie żyć. Piszę Wam o tym, bo oni - jak wszyscy rodzice ciężko chorych dzieci potrzebują wsparcia. I materialnego - i tego w postaci modlitwy, pozytywnych myśli, a może okaże się, że akurat ktoś z naszego forum będzie mógł pomóc w jakiś inny sposób. Pomyślcie o Laurze - ona bardzo tego potrzebuje.

--------------------

aga_mama niestety podobnych historii wokół nas jest wiele. Czasem o tym nie wiemy, czasem jesteśmy świadomi tragedii, ale nie mamy pojęcia jak się zachować, co powiedzieć rodzicom, jak ich wspierać ... Czytałam wiele blogów pisanych przez mamy, których dzieci są poważnie chore. Zawsze dają wiele do myślenia, ukazują tą kruchość życia i niezmierne starania rodziców o to, by kolejny dzień przyniósł poprawę, odrobinę mniej cierpienia dla ich dziecka, cień radości z małych sukcesów malucha w rehabilitacji, itd. Przyznam, że dla mnie rodzice borykający się z ciążką chorobą dziecka, to anioły. Tyle w nich opiekuńczości, miłości, cierpliwości. Nawet w krytycznych sytuacjach nie gaśnie w nich wiara, pojawia się uśmiech. Gdy tak pomyślę o sobie - ile narzekam mając wszystko - dom, męża, zdrowe dziecko, pracę, wsparcie ... to aż mi głupio i wstyd ....

--------------------

aga_mama, chyba tak jak Ty zapomnialam o calym swiecie czytajac tego bloga do poznej nocy.
Pomodlilam sie za sile dla nich, podziekowalam Bogu za zdrowe dzieci...chyba zbyt rzadko to robie
cierpienie dziecka jest tak bezsensowne, tak niezrozumiale...

Takie historie sa przerażające pelne bolu i cierpienia
A niedozniesienia sa wtedy kiedy dotykaja naszych bliskich
Wtedy tylko sila, wytrwanie i modlitwa sa potrzebne

--------------------

Chyle czola rodzicom za niewyobrażalna siłe która przekazuja niewatpliwie córuni
Wierze ze im sie uda
W naszym sasiedztwie jest chlopczyk ktory urodzil sie w 26 tygodniu i z komplikacjami o ktorych istnieniu dowiadywalam sie czytajac jego bloga
Dzis ma juz skonczone 3 latka ale tyle pracy co On i rodzice musza włozyc w rehabilitacje, wyjazdy, cwiczenia, zbieranie pieniazkow to po prostu mistrzostwo swiata
Warto walczyc choc najsmutniejszy jest fakt ze dotyka to tych najmlodszych

--------------------

Wiecie co...
Czytam, i czytam, i coraz bardziej się zastanawiam, czy chciałabym, żeby moje dziecko miało takie życie? Czyż nie jest okrucieństwem na takie życie go skazywać? Czy nie lepiej pozwolić dziecku odejść?
Wiem, okrutnie brzmi to, co piszÄ™...

Dziękujmy Bogu za zdrowe dzieci, to bezcenny skarb.

--------------------

Kocurek moja teściowa myśli dokładnie tak samo jak Ty
Straciła jedną córę na drugi dzień po porodzie i lżej jest jej ze świadomością ze byłaby niewidoma (tak poinformowali ja lekarze)
Ja nigdy się nad tym głębiej nie zastanawiałam ale patrząc co przezywają rodzice i sam Maluszek w tych ciężkich chwilach śmiem wątpić czy wystarczyło by mi siły i wiary w walkę
Zawsze pozostaje iskierka nadziei ze jutro koszmar się skończy i będzie wszystko dobrze

--------------------

Na pytanie "czy można skazywać dziecko na takie cierpienie" - nie ma odpowiedzi, ponieważ nikt nie ma takiej mocy, żeby podjąć taką decyzję.
Nawet czytać o tej maleńkiej dziewczynce nie jest łatwo, a co dopiero na to cierpienie patrzeć jako rodzic, ale myślę, że większość ludzi taką walkę o swoje dziecko podjęło by.
Chociaż wg mnie nie tylko samo "życie" jest ważne, jego jakość również.
Ale w przypadku tego dziecka takich wątpliwości akurat nie mam wcale.

--------------------

Kazdy z nas ma inny system warotsi, potrzeb i uczuc. Ja powiem tylko tyle ze nie wyobrazam sobie (chociaz nigdy nie stanełam w obliczu takiej sytuacji wiec nie napisze "napewno") iz moglabym pozbawic dziecko zycia tylko dlatego ze ja nie daje rady, ze ja bede miala ciezko. Owszem - mala Laura nacierpiala sie w swoim zyciu baaardzo duzo i owszem cierpi na nieuleczalna chorobe ale ... poza tymi wszystkimi chorobami rozwija sie prawidłowo. Po planowanych operacjach jest duza nadzieja na to ze jej uklad pokarmowy zacznie pracowac poprawnie. Poza respiratorem podczas snu powinna funkcjonowac w miare normalnie. Owszem - nie bedzie mogla robic wielu rzeczy w swoim zyciu ale z drugiej strony wiekszosc z nich bedzie miala szanse doznac. Sama Laura nacierpiala sie duzo i jeszcze wiele cierpienia przed nia ale jak patrze na jej usmiech to nie wydaje mi sie zeby "żałowała" (o ile mozna tak powiedziec o kilkumiesiecznym dziecku).

--------------------

i jeszcze odniose sie do tego.
pojecie "jakość życia" jest pojeciem baardzo wzglednym. Dla jednych dobra jakoscia zycia jest kasa, dla innych zdrowie a dla jeszcze innych milosc. A w tej rodzinie tego ostatniego napewno jest pod dostatkiem.

--------------------

Gremi, upraszczasz...

Ja też poryczałam się oglądając ten film:
https://www.youtube.com/watch?v=hz5s185M-HE...feature=related
obejrzałam zdjęcia maleńkiej - jest cudna, taka niesamowita, uśmiechnięta...
i podziwiam rodziców za siłę i wszystko - ale jest mnóstwo ale...


--------------------

Tak sobie myślę, że takie przemyślenia przychodzą do głowy nam, rodzicom dzieci zdrowych. Przypuszczam, że gdyby mnie los doświadczył chorym dzieckiem, zrobiłabym wszystko, żeby jego życie, jakie by nie było, było godne i jak najlepsze.

--------------------

Chyba tak.
Obyśmy nigdy nie musiały tego doświadczyć.


--------------------

Zycie dziecka chorego czesto jest łatwiejsze niz zycie jego rodziców- zwłszcza ze dziecko dług nie uswiadamia sobie ze cos jest nie tak.

Cierpienie dziecka oczywiscie jest straszne, obojetne czy to cierpienie trwa tydzien czy lata- i cierpia wtedy rodzice równiez.
Ale kazdy usmiech kazda poprawa kazdy sukcesdziecka dla tych rodziców jest wart wszystkich poswiecen wszystkich wyrzeczen cąłej pracy włozonej w zapoewnienie dziecku jak najbardziej normalnycb warunków zycia.

Ta historia jest zapewne taka jak wiele innych ale opisana pieknie robi ogromne wrazenie.

Laura jest sliczna dziewczynką ma taki pogodny usmiech az trudno uwierzyc ze juz tyle przeszła w swoim krociutkim zyciu

--------------------

I ja mysle ze wiekszosc z nas o ile nie wszystkie walczyłybyśmy z nadzieja na lepsze jutro


--------------------

Gremi - zgadzam się, że to pojęcie jest przez każdego "rozumiane" inaczej i zapewne ile osób - tyle interpretacji...
A ja rozumiem go w chyba podobny sposób do ciebie - głównie jako miłość, którą można dawać i brać zarazem.

--------------------

I zgadzam się jeszcze z basiau - ważne żeby "to życie" było po prostu godne, żeby bliscy dawali tyle, ile dać potrafią i mogą.
Bo jakieś "ale" będą zawsze, ale komu o nich decydować?

--------------------

[post usunięty]

Ja natomiast pisząc mam na myśli właśnie Laurę - ponieważ jej rodzice nie wiedzieli o jej chorobach przed jej urodzeniem, więc rozpoczęli walkę o jej zdrowie, a raczej życie.
Dlatego zadałam sobie pytanie "co niby mieliby zrobić" skoro zostali postawieni niejako przed faktem choroby, walki, cierpienia. Owszem - mogli np odejść, zostawiając ją w szpitalu na pastwę...samotności. Wielu pewnie by i tak zrobiło. Więc "wyborów" jest wiele. Ale czytając ten tekst wiem, że mamy do czynienia z ludźmi którzy po prostu - ogromnie ją pokochali i to ta właśnie miłość zapewne pomaga podejmować im decyzje o...kolejnych operacjach, wierząc że one dadzą konkretne korzyści, że to cierpienie nie pójdzie na marne tylko przyniesie konkretne efekty - godne życie. A o swoich wątpliwościach jej mama wspominała często.

A osobiście rozumiem te kobiety, które podejmują tak trudne decyzje o jakich pisze Rosa.

--------------------

przepraszam za off topic, ale chciałam o tą konkretną rzecz zapytać - jak to, bezboleśnie? nie pytam jako szalony moher , po prostu jak dotąd byłam przekonana że aborcja wiąże się z cierpieniem płodu. nie jest tak?

--------------------