, pen a pompa insulinowa Opcje

[Jania]

witam
czy sa tutaj rodzice dzieci chorych na cukrzyce? chetnie porozmawiałabym z kims kto ma doświadczenie w temacie pompy insulinowej.

Julka zachorowała w zeszłym roku w wieku 5 lat, do tej pory jest na penie, ale będzie mogła przejść na pompe. jest 1 mały problem, ona nie bardzo chce, no źle jej sie kojarzy jakos.... myśle, ze jestem w stanie ją przekonać tylko sama chetnie poznałabym opinie na ten temat osób doświadczonych w temacie.

[ulla]

Hmm...myślę, że może więcej informacji uzyskałabyś na jakimś forum dla cukrzyków, bo choroba choć częsta, to nie tak powszechna u dzieci. I tu możesz nie dostać odpowiedzi.

[grzałka]

pompa jest znacznie wygodniejsza, faktycznie na forum dla cukrzyków znajdziesz pewnie lepsze wsparcie, ja znam sporo dzieci z pompą, żadne nie żałuje decyzji

[Jania]

domyslam sie, ze na forum dla diabetyków znajdę wsparcie, ale jakos chciałam tutaj, na maluchach najlepiej byłoby w realu nawiązać kontakt (wiem, ze są stowarzyszenia i u nas działa jakies) wiec pojde w tym kierunku....nio musze to moje uparte dziecie przekonac żeby spróbowała chociaz, bo teraz twierdzi, ze woli kłucia penem

[zozolka]

Witaj,

jestem mama małego cukiereczka. Mój syn zachorował 9 lat temu, akurat skończył wted roczek. Przez pierwszy rok byliśmy na strzykawkach, wówczas penami można było podać najmniej 0,5 j. Często podawaliśmy mniejsze dawki np. na zbicie podwyższonego poziomu. Filip przyzwyczaił się do zastrzyków, jedynym problemem było to, że nie zawsze mógł jeść to co chciał, albo musiał jeść albo pić gdy nie miał ochoty. Po roku dostaliśmy propozycję otrzymania pompy od WOŚP. Pamiętam, że bardzo baliśmy się czy Filip ją zaakceptuje, pompa wydawała mi się taka duża, zadawałam sobie pytania jak będzie z nią spał, chodził, biegał itp przecież on taki mały.... Zastanawialiśmy się czy nas będzie stać finansowo ją utrzymać. Wtedy tylko ja pracowałam a koszty miesięczne wynosiły ok. 550 zł. Filip był za mały abyśmy pytali go o zdanie. Decyzję podjęliśmy na tak. Zostaliśmy przeszkoleni. Pompa podłączona. Dziecko nie buntowało się, nie narzekało, że mu przeszkadza, bawił się i zachowywał tak samo jak wcześniej. Ale wtedy mógł spać do której tylko chciał, nie musiał zrywać się na śniadanie. Na spacerze mógł zjeść loda a po chwili wypić sok. Niski poziom tez nie stanowił problemu bo można wyłączyć pompę. Jedynym problemem była wymiana zestawu infuzyjnego (wkłucia). Na początku wymienialiśmy gdy spał, po kilku miesiącach przyzwyczaił się. Poziomy na pompie mamy porównywalne z tymi na strzykawkach, na pompie też czasami wyskoczy duży poziom glikemii. Czasami wkłucie się zagnie itp ale za nic nie zamienilibyśmy pompy na strzykawki czy peny. Zresztą Filip też nie.
Proszę, pytaj o co tylko chcesz i pozdrów swojego cukiereczka od słodkiego kolegi:)

[Jania]

zozolka dzieki bardzo fajnie, ze jednak na maluchach jest ktos z tym słodkim problemem co my. aczkolwiek lepiej, zeby jednak mało nas było.
dzis miałam własnie pierwsze szkolenie z pompy insulinowej, o ich zaletach juz sporo słyszałam wcześniej, ale znam tez duzo dorosłych, którzy jednak wola nie pompować tylko peniac
pompe mamy dostac juz w kwietniu wiec wziełam Julke dzis na rozmowe i przekonałam ją ,żeby spróbowała. własnie tym, ze bedzie mogła wiecej jeść i w dowolnej chwili. ufff co za ulga. jeszcze obiecałam jej fajny pokrowiec na pompe, tylko z tego co wstępnie szukałam w necie to same takie nieciekawe
z wkłuciami na pewno bedą małe perturbacje, bo Julka daje sie kłuc tylko w rączki, a pompa będzie jednak podczepiana w pośladek lub brzuch, ale mysle, ze damy radę.
nio tylko zastanawia mnie jedno, czy da sie z tym spac. tzn wiem, ze sie da, bo inni śpia, tylko czy cięzko jest sie przyzwyczaić, bo to jednak małe az tak nie jest....ale mimo wszystko czuje spora ulgę. dowiedziałam sie nawet, ze są pompy, które tez mierzą poziom glikemi, my jednak takiej nie dostaniemy, a szkoda... ale na pewno uzbieramy na następną taką pompe, bo to spora ulga dla paluszków słodkich

zozolka to Wy na zwykłych strzykawkach byliście, ze względu na te miejsze dawki, tak? dobrze zrozumiałam? u nas jakos te 0,5 funkcjonuje. ona niewątpliwie jest / była w remisji i obywało sie nawet bez insuliny do obiadu dopóki nie zachorowała i cukry zaczęły szalec.

[zozolka]

To super, że przekonałaś córeczkę Warto spróbować.Ddisiaj zapytałam Filipa, co poradziłby Twojej córce oczywiście odpowiedział, że wybrałby pompę, że jeśli się jej nie spodoba to w każdej chwili może wrócić do penów.
Tak, byliśmy na strzykawkach bo mój synek miał tylko roczek, więc w porównaniu do Twojej córeczki to maleństwo. Im mniejsze wagowo dziecko to przecież potrzebuje mniej insuliny na 1 wymiennik czy gdy chcieliśmy obniżyć poziom, pamiętam,że podawaliśmy nawet o,1 j.
Wiesz, ja też się bałam jak on będzie spał z pompą ... ale nie było żadnego problemu. Pamiętam pierwszą noc... ja wystraszona a Filip najzwyczajniej w świecie poszedł spać i nie zwracał uwagi, że śpi z pompą Ma przypięta do spodni od piżamki. Jedynie problem jest z basenem i z kąpielą. Na basen musi pojechać z kimś kto pompę odczepi a później przyczepi, do kąpieli można też odczepić, ale zdarzały nam się nieraz duże poziomy. w dniu gdy nie wymieniamy wkłucia jest tylko prysznic, a w dniu z wkłuciem, kąpiel w wannie, która czasem trwa nawet ponad godzinę. Ja podawałam insulinę w rączkę ale wkłucia zakładamy w pośladek. W sumie przez 8 lat tylko w pośladek, bo mój słodziak nie pozwoli w inną cześć ciała. Były dwie próby w udo ale był tak zestresowany i napiął mięśnie, że po kilku godzinach musieliśmy wymieniać i na nowo zakładać. Przez pewien czas przed założeniem wkłucia smarowaliśmy emlą ale po jakimś czasie zauważyliśmy, że mamy podwyższone cukry. Mimo, że ma 10 lat to często przeżywa gdy zakładam wkłucie, a zdarzają się nawet łzy
Jakiej firmy będziecie mieć pompę?

[Jania]

zozolka dzieki za to, ze jestes tu ze mną Julka teraz nie moze sie doczekac pompy ciekawe co ją bardziej skłoniło do zmiany decyzji, czy to, ze jej kolezanka tez bedzie miała czy to, ze bedzie mogła jeść kiedy bedzie chciała- tak przynajmniej pani powiedziała na szkoleniu.

popmpe bedziemy miec 715, nie wiem czy firma to medtronic. 722 to juz taka lepsza z monitorowaniem tez glikemii, bardzo żałuje, ze teraz nas nie stać na taką własnie
a Wy jaka macie? nosicie jÄ… w etui czy tylko na jakims klipsie przyczepionym do paska?

zozolka a jak jest z tym u Ciebie? szybko sie pogodziłas z chorobą synka? czy do tej pory masz w sobie jakis żal i złośc na to? kurcze, bo kiedy on tak do tej pory płacze przy wkłuciach to chyba taka złosc na choróbsko wciaz żywa co? czy mozna sie przyzwyczaic jakos?


ps. ja teraz mniej w necie siedze, pogoda nie sprzyja temu a w pracy sajgon. mam nadzieje, ze moje opoźnione odpowiedzi Cię nie zniechęcają

Ten post edytował Jania nie, 03 kwi 2011 - 11:43

[pomidorro]

Jania nie wiem czy tu jeszcze zaglÄ…dasz...
i ja? Cora zadowolona z pompy?
mojej siostry syn miał dwa lata jak zachorowal..i o ile penów sie bał to z pompa nie ma takich problemów ( od WOŚP ). Choc wkłucie nadal robią w nocy.
Podziwiam mamy dzieci z cukrzycą a najbardziej podziwiam same dzieci! Za te niezliczone kłucie palców i to jakie sa dzielne.

[Jania]

nio zajrzałam własnie kurcze ale mam refleks...
pomidorro dzieki za zainteresowanie, Julka z pompą śmiga juz prawie rok. jest zadowolona, spanie z ustrojstwem zupełnie jej nie przeszkadza. faktycznie dzieciaki szybko się przyzwyczajają i aż dziwne jakie to dla nich staje sie naturalne. to ja miewam doły z powodu jej choroby, a nie ona i niech tak pozostanie.
sa oczywiscie sytuacje kiedy urządznie zastrajkuje- wkłucie raczej i robi sie goraco kiedy glukometr wskazuje 400 np, ale zdecydowanie wolimy pompę.

a siostry syn ile teraz ma lat? Julka tez troche panikuje przy wkłuwaniu, tak samo przy wyciąganiu starego wkłucia, ale radzimy sobie