, "klub" doświadczonych chorobą Opcje

[Jania]

ewelinos to, ze rzs daje popalić wiemy my wszystkie i pewnie kazda z nas miała chwile załamania, spadek poczucia własnej wartoscie tez nam towarzyszy często. wiemy rownież, ze to nie pomaga naszej chorobie. że się tak wypowiem za wszystkie koleżanki wypłacz się, pogadaj z męzem a potem otrzyj łzy i zwyczajnie żyj, bo można żyć i nie trzeba skonczyc wcale na wózku! to, ze coś tam krzywieje no cóz z różnych innych przyczyn można stracić swój dotychczasowy fason
ewelinos głowa do góry i przede wszystkim popraw stan swojego "ducha", nawet wybierz sie do psychologa jesli bedzie trzeba, szkoda życia na zadręczanie. młoda jestes jeszcze, co do ciązy to ja nie mam takich doświadczeń wiec sie wymądrzać nie będę, ale uwazam, ze tez warto udac sie do specjalisty.

powodzenia - trzymam kciuki.

a skoro juz tutaj wlazłam to napisze co u mnie w trawie piszczy. chorobowo to jak zawsze, raz lepiej raz gorzej, teraz walcze o swoja wątrobe, bo sie zbuntowała juz od tych "smacznych" piguł.
rodzinka nam się powiekszyła, a jakm usze sie pochwalic w dniu matki tymbardziej! jestem podwoją mamą- jest z nami 1,5 roczna Wikusia od marca, świetna, kochana, urocza i dająca nam wszystkim wiele radości- moje życie nabrało zupełnie innego wymiaru ))) Julka tez przeszczęsliwa, ze ma siostre

pozdrawiam serdecznie i dobrego samopoczucia życzę!

[e-margotka]

ewelinos, straszny smutek bije z Twojego postu dobrze, że to z siebie wyrzuciłaś. A starania o dzidzię, to na pewno bardzo ciężkie doświadczenie, szczególnie przy naszej chorobie. Mam nadzieję, że poukładasz to sobie, przegadasz z mężem, trafisz do dobrego lekarza, który Cię odpowiednio pokieruje. Wiem z własnego przykładu, że czasami wystarczy jedno słowo, zdanie, kogoś kto doda siły aby codziennie podejmować walkę na nowo. Wiem, też, że nie warto tak bardzo się skupiać na sobie, są inni wokół, też jest im ciężko, może ciężej, każdy się z czymś boryka, to zmienia perspektywę...
Krzymam kciuki za Ciebie i przesyłam dobre fluidy

Jania, no czekałam kiedy się wreszcie odezwiesz...Ty jesteś dla nas wszystkich przykładem silnej kobiety.
PODZIWIAM Wspaniale, że powiększyła Wam się rodzinka i mała Wikusia znalazła u Was miłość i dom.
Zadziwiasz mnie i wzruszasz nieustannie.

[Jania]

e-margotka dzięki za miłe słowa, zaskoczona troche jestem tą silną kobietą my tu wszystkie silne jestesmy, nie mamy wyjścia
jak Twoje pociechy? stawy po porodzie cichutko są?

[ewelinos]

Bardzo dziękuje wam za wsparcie i dobre słowa,byłam w szpitalu, ponieważ chciałam zrobić badania i sprawdzić stan zdrowia,nie biore leków więc muszę wiedzieć jak postępuje choroba,gdyby było żle to zrezygnowałabym ze starań,ogólnie wyniki nie są takie złe,wiec jeszcze troche się postaram.Pobyt w szpitalu nie wyszedł mi na dobre psychicznie bo za dużo sie napatrzyłam,a większość to kobiety po 50,chyba łatwiej byłoby mi się pogodzić z tą chorobą w tym wieku tłumacząc sobie że to starość.myśle o tym żeby iść do psychologa bo jest mi ciężko i sobie nie radze z tym wszystkim,mój mąż jest optymistą a ja jestem pesymistką,może skoro tyle czasu się nie udaje to znak że nie powinnam sie starać o drugie dziecko.Mam do was pytanie czy stosujecie jakieś suplementy diety?w szpitalu jedna dziewczyna poradziła mi taką firme CALIVITA,są tam różne suplementy na różne choroby,ona to stosuje i dobrze sie czuje,zastanawiam sie nad tym,jest to dość drogie,napiszcie jak coś takiego stosujecie,i co o tym myślicie.

[BeR1987]

ewelinos głowa do góry, każda z nas ma chwile załamania, takie już uroki naszej choroby niestety, ja np ciagle mysle jak to po porodzie ze mna bedzie bo lekarka otwarcie mi powiedziala ze moge miec silna reemisje choroby, gin tez mnie uprzedzał. Będze ok grunt to podejście i szczera rozmowa, za równo zmężem jak i lekarzami prowadzącymi.

A u mnie dziewczyny wszystko ok. już 24 tydzień. Dzidzia rośnie, niedawno sie dowiedziałam, że będzie dziewczynka i tez mam obawy, że może zachorować prędzej czy później. Nie wiecie czy mozna to jakoś sprawdzić po urodzeniu, tzn. jakie jest ryzyko zachorowania na RZS?

[strzała85]

hej
ewelinos, ściskam Cie mocno i trzymam za Ciebie kciuki---sama musisz się pogodzić z zaistniałą sytuacją, a później zobaczysz będzie tylko lepiej.
Jania---cudownie, że masz córeczke:) cieszę się, że to napisałaś bo my z mężem też o tym myślimy:*

a u mnie lepiej dziewczęta, doktorka do której chodze mówiła mi o klinice w warszawie gdzie specjalizują sie w RZS, i niestety za jakis czas czeka mnie tam wizyta ze wzgledu na moje odchylenie dłoni, nie ma co ukrywać deformacja postępuje i trzeba będzie popodcinać jakieś wiązadełka i ma być lepiej. trochę wyluzowałam, bo przecież zawsze może byc gorzej... cokolwiek to oznacza... ściskam i pozdrawiam

[misias1984]

Cześć kochane:)dawno nie zaglądałam a dzieje się tu sporo i bardzo się cieszę
Jania cudownie ,że macie drugą ,kochaną córeczkę:)dużo radości wam życzę

Ber jeszcze trochę i córcia spojrzy w twoje oczka:) a co do obaw to nawet tak nie mów. nasze dzieciaczki będą zdrowe ,nie ma innej opcji!!!!!

Strzała jeśli chodzi o Spartańska to leżałam tam na oddziale dzięcicym 3 tyg ale to było 13 lat temu i wtedy nie mogłam narzekać:)podkurowali mnie,zrobili wszystkie badania prowadził mnie nawet wtedy prof.Gietka teraz przyjmuje prywatnie jego syn ,bo niestety w instytucie nie przyjmuje a szkoda:( Ja byłam teraz w maju u dr.Woszuk ,młoda pani dr.jest w gabinecie z drugą dr czy asystentką, co mogę o niej powiedzieć??? nie powiem bo nawet jest miła, ale mimo posiadania mojej karty gdzie było wszystko zapisane przez dr wietewską ,musiałam przypomnieć cała historię choroby ,jakie leki brałam od początku ..... jeśli chodzi o badanie to badała ale nieraz trzeba było sie pytac czy jest dobrze, wiem ,że mam blokady w biodrach ,nie osłuchała mnie jak to robiła poprzednia dr.nawet nie musialam sie rozbierac do badania jedynie do badania nóg, biore bardzo długo medrol to powoli mam schdzic z 4 mg na 2 i dostałam metotrexat raz w tyg. Dostałam badania na mocz i krew i koniec wizyty nast.we wrzesniu. Myślałam ,że dostanę jakies skierowanie na rtg badz usg np.kolan bo nadal mam z nimi problemy , wspominalam o kregosłupie ,że mnie boli ale chyba bardziej dostosowała to ,do mojego dziecka,że go nosze i nawet mi go nie sprawdzila a chyba przy rzs powinni nam wszystko badac wlącznie z naszym sercem ,więc czuję takie lekkie zawiedzenie ,wiem ,ze maja duzo pacjentow i muszą szybko nas zbadac ale powinni już to robić konkretnie skoro na wizyty czeka sie ok 2 miesiecy niekiedy miesiąc.
Ale się rozpisałam:)

Witam cię Ewelinos:):)kochana pocieszę cię z rzs da się żyć a ja jestem tego dowodem bo już choruje 13 lat a mam 28 , za dziecka stwierdzono u mnie mpzs (młodzieńcze przewlekłe zapalenie stawów) czułam się niekiedy jak 80-latka w skórze 15 latki. nie chciałam chodzić spać bo wiedziałam ,że jak wstanę to będzie mi ciężko, to było jeszcze przed rozpoznaniem mpzs, nie wiedziałam co mi jest.pediatrzy mowili ,że to bole wzrostowe a mnie bardzo bolaly nadgarstki ,palce i powoli stawy zaczeły sie zastawać w nocy a rano ból jak trzeba było się rozruszać, chodziłam nawet do energoterapeutki ,szukałyśmy z mama pomocy,aż trafilam do reumatolog a potem od razu do szpitala.tylko jak juz do niego szłam to objawy się uśpiły i dawały lekko o sobie znać ,tak z nią jest potrafi sobie zasnąc i dłuższy czas sie nie odzywac i nagle z dnia na dzien dac o sobie znac.
Kochana psychika to połowa sukcesu życia z nią. nie poddawaj sie !!!choćby bardzo bolało, pomyśl wtedy lub wykrzycz ,że skopiesz jej tyłek jak będzie ci dokuczac!!!!!!!!!!!!Jeśli chodzi o dziecko to nie myśl tak,że zawiedziesz męża i wogóle nie myśl tak ,że masz zajść w ciąże !!!!!!wyjedz z mężem na wycieczkę ,zrobcie sobie kolacje,odprężcie się a czas pokaże co będzie!!!!jak tak o tym myślisz to tez sie nie uda to też kwestia twojej psychiki, za bardzo tego pragniesz i organizm już od tego sie broni, musisz zwolnic tempo ,unormować swoj stan psychiczny a dopiero wtedy zaczac działac ale nie z mysla zrobmy dziecko tylko zrobmy sobie przyjemność hehe

No i tak kochane kończę i idę spać ,jutro czeka mnie nowy dzień z moim Oskarkiem:):)Całuję was i nie dajmy się tym nasileniom pogodowym !!!:)
Miłej nocki papa

[misias1984]

Cześć kochane:)dawno nie zaglądałam a dzieje się tu sporo i bardzo się cieszę
Jania cudownie ,że macie drugą ,kochaną córeczkę:)dużo radości wam życzę

Ber jeszcze trochę i córcia spojrzy w twoje oczka:) a co do obaw to nawet tak nie mów. nasze dzieciaczki będą zdrowe ,nie ma innej opcji!!!!!

Strzała jeśli chodzi o Spartańska to leżałam tam na oddziale dzięcicym 3 tyg ale to było 13 lat temu i wtedy nie mogłam narzekać:)podkurowali mnie,zrobili wszystkie badania prowadził mnie nawet wtedy prof.Gietka teraz przyjmuje prywatnie jego syn ,bo niestety w instytucie nie przyjmuje a szkoda:( Ja byłam teraz w maju u dr.Woszuk ,młoda pani dr.jest w gabinecie z drugą dr czy asystentką, co mogę o niej powiedzieć??? nie powiem bo nawet jest miła, ale mimo posiadania mojej karty gdzie było wszystko zapisane przez dr wietewską ,musiałam przypomnieć cała historię choroby ,jakie leki brałam od początku ..... jeśli chodzi o badanie to badała ale nieraz trzeba było sie pytac czy jest dobrze, wiem ,że mam blokady w biodrach ,nie osłuchała mnie jak to robiła poprzednia dr.nawet nie musialam sie rozbierac do badania jedynie do badania nóg, biore bardzo długo medrol to powoli mam schdzic z 4 mg na 2 i dostałam metotrexat raz w tyg. Dostałam badania na mocz i krew i koniec wizyty nast.we wrzesniu. Myślałam ,że dostanę jakies skierowanie na rtg badz usg np.kolan bo nadal mam z nimi problemy , wspominalam o kregosłupie ,że mnie boli ale chyba bardziej dostosowała to ,do mojego dziecka,że go nosze i nawet mi go nie sprawdzila a chyba przy rzs powinni nam wszystko badac wlącznie z naszym sercem ,więc czuję takie lekkie zawiedzenie ,wiem ,ze maja duzo pacjentow i muszą szybko nas zbadac ale powinni już to robić konkretnie skoro na wizyty czeka sie ok 2 miesiecy niekiedy miesiąc.
Ale się rozpisałam:)

Witam cię Ewelinos:):)kochana pocieszę cię z rzs da się żyć a ja jestem tego dowodem bo już choruje 13 lat a mam 28 , za dziecka stwierdzono u mnie mpzs (młodzieńcze przewlekłe zapalenie stawów) czułam się niekiedy jak 80-latka w skórze 15 latki. nie chciałam chodzić spać bo wiedziałam ,że jak wstanę to będzie mi ciężko, to było jeszcze przed rozpoznaniem mpzs, nie wiedziałam co mi jest.pediatrzy mowili ,że to bole wzrostowe a mnie bardzo bolaly nadgarstki ,palce i powoli stawy zaczeły sie zastawać w nocy a rano ból jak trzeba było się rozruszać, chodziłam nawet do energoterapeutki ,szukałyśmy z mama pomocy,aż trafilam do reumatolog a potem od razu do szpitala.tylko jak juz do niego szłam to objawy się uśpiły i dawały lekko o sobie znać ,tak z nią jest potrafi sobie zasnąc i dłuższy czas sie nie odzywac i nagle z dnia na dzien dac o sobie znac.
Kochana psychika to połowa sukcesu życia z nią. nie poddawaj sie !!!choćby bardzo bolało, pomyśl wtedy lub wykrzycz ,że skopiesz jej tyłek jak będzie ci dokuczac!!!!!!!!!!!!Jeśli chodzi o dziecko to nie myśl tak,że zawiedziesz męża i wogóle nie myśl tak ,że masz zajść w ciąże !!!!!!wyjedz z mężem na wycieczkę ,zrobcie sobie kolacje,odprężcie się a czas pokaże co będzie!!!!jak tak o tym myślisz to tez sie nie uda to też kwestia twojej psychiki, za bardzo tego pragniesz i organizm już od tego sie broni, musisz zwolnic tempo ,unormować swoj stan psychiczny a dopiero wtedy zaczac działac ale nie z mysla zrobmy dziecko tylko zrobmy sobie przyjemność hehe

No i tak kochane kończę i idę spać ,jutro czeka mnie nowy dzień z moim Oskarkiem:):)Całuję was i nie dajmy się tym nasileniom pogodowym !!!:)
Miłej nocki papa

Ten post edytował misias1984 pon, 11 cze 2012 - 00:02

[Jania]

Ber to już masz bliżej niz dalej cudownie bedzie przytulić sie z córcią )) na kiedy masz termin?

strzała to sie nie zastanawiajcie długo:) bo procedura trwa i najgorsze jest to czekanie, ale Wiktoria nam to teraz wynagradza, kochana jest taka, ze szok.

misias mnie reumatolog nigdy nie osłuchiwała, a byłam w sumie u dwóch. moja to gaduła jest i wizyta zawsze długo trwa. tez jestem na metotrexacie od dłuzszego czasu, w przyszłym tygodniu robie badania czy moge nadal sie tym leczyc, bo wątroba odmowiła. ale fajnie jest brac lek tylko 1 raz na tydzień- to duzy plus leczenia, jak dla mnie i wolałabym pozostac na tym.

ewelinos a ta dziewczyna, która polecała te suplementy to czemu w szpitalu była skoro dobrze się czuje ;> lepiej zdrowo sie odzywiac niz sie suplementowac niewiadomoczym.

[misias1984]

Aha czyli może się mylę z tym badaniem ,ale tak mam po poprzedniej dr,co badała mnie szczegółowo:)
Jania a długo czekaliście na drugie szczęscie???niestety te procedury bardzo długo trwają , a tyle jest dzieci co potrzebują miłości:)ale cieszę się ,że wam się udało i możecie się sobą cieszyć

To miłego oglądania meczu Polska -Rosja:):)Pozdrawiam

[Jania]

misias widac Twoja poprzednia pani dr była dokładniejsza. no i mam pytanie czy z racji naszej choroby jestescie pod kontrolą kardiologa? rzs moze atakowac tez serce i inne narządy, czy jakos lekarz Wam to kontroluje?

a ten meczyk to jutro

[BeR1987]

Ber to już masz bliżej niz dalej cudownie bedzie przytulić sie z córcią )) na kiedy masz termin?

No jasne, że blizej ;D Termin mam na sam poczatek października, będzie jesienna dziewczynka. Samopoczucie jest ok, biodro tylko mi dokucza po dłuższym leżeniu i krzyże, ale da się przeżyć

[Jania]

Ber to Waga Ci sie urodzi tak jak moje panny ach jak fajnie było kiedy Julka taka mała była, człowiek był młodszy i choc choroba mnie wtedy dopadła właśnie to wróciłabym chetnie do tamtego okresu.
wypoczywaj i wygodną pozycje sobie znajdź, na biodra to nogi zalecam szeroko trzymać , po turecku siadac albo okrakiem na krzesle no i na boku nie leżeć. trzymajcie sie

[misias1984]

Jania:) własnie mi chodziło o to szczegółowe badanie nawet serca, niestety teraz nic nie było a masz rację z tymi innymi narządami powinnyśmy i je sprawdzić ,tym bardziej myślę,że reumatolog powinna zwrócić na to uwagę a tu cisza......jak sie sama nie upomnisz o badania to nic ci nie daja .......oszczędność w nfz-za drogie badania itp.....chyba ,że stać cię prywatnie!!!....

Teraz odczuwam bóle na zmianę pogody,strasznie rwą mnie nogi:( i taka jestem nie do życia:(nic mi się nie chce,może niedługo przejdzie:)

To pozdrawiam was serdecznie:)

[Jania]

misias łącze się w bólu, stopa i ręce szwankują ostatnio- też mam wrażenie, ze to pogoda tak na mnie działa.

generalnie chorowac u nas to masakra, każda choroba przewlekła to kara w naszym kraju

[BeR1987]

Ber to Waga Ci sie urodzi tak jak moje panny ach jak fajnie było kiedy Julka taka mała była, człowiek był młodszy i choc choroba mnie wtedy dopadła właśnie to wróciłabym chetnie do tamtego okresu.
wypoczywaj i wygodną pozycje sobie znajdź, na biodra to nogi zalecam szeroko trzymać , po turecku siadac albo okrakiem na krzesle no i na boku nie leżeć. trzymajcie sie

No waga tak jak mój mąż, hehe termin mam niby na 4 października, a mąż jest z 10 śmiejemy się, że zrobił sobie prezent urodzinowy, spryciarz ;D biodro juz mi trochę przeszło, teraz krzyże zaczęły dokuczać ;/ ale takie uroki ciąży córcia zdrowa, ja wyniki też mam w normie i dziś wchodzimy w ostatni trymestr, czas leci jak zwariowany

[misias1984]

Hej kobitki, ale tu cisza ......nikogo nie ma.
Co u was słychać?? jak się czujecie? co tam u waszych pociech???

Ber już pewnie urodziłaś, pewnie nie masz czasu tu zaglądać, życze duzo zdrowka dla malenstwa i dla ciebie:)

U mnie moze byc powoli rezygnuje z medrolu ale boje sie bo wczesniejsze proby konczyly sie ostrym bólem:( no ale zobaczymy jak teraz przy metotrexacie ??.....

Kochane z okazji ZBLIŻAJĄCYCH SIĘ ŚWIĄT ŻYCZE WAM DUŻO ZDRÓWKA ,SZCZĘŚCIA, MIŁOŚCI I TEGO WSZYSTKIEGO CO SOBIE WYMARZYCIE!!!!!!!!!!!:) WESOŁYCH ŚWIĄT:)

[BeR1987]

hej
\urodziłam 30 września przez CC. Mała Oliwka ma już 4 miesiące i rośnie jak na drożdżach od niedawna zaczęły mi dokuczać kolana znów, ale daję jeszcze rade bez leków. Jest OK

[Milutka17]

Odświeżam wątek bo przeczytałam artykuł o szkodliwości diklofenaku. Stosujecie go? Czy bierzecie jakieś inne leki?

[Kolorowa Mama]

Milutka, obiła mi się o uszy ta nazwa. Możesz przybliżyć treśc artykułu?