, prośba o 1% podatku - nowe wieści w ostatnich postach Opcje

[Gruszka]

Wiem, że na forum coraz częściej goszczą nieszczęścia i tragedie i osoby, którym trzeba pomóc, ale mam nadzieję, że jeszcze tym razem znajdzie się w nas wszystkich siła, żeby wyciągnąć rękę do Kogoś, na kogo naprawdę zwalił się świat.

Filip jest rówieśnikiem mojej Emilki i jego przyjście na świat świętowałyśmy na Czerwcówkach tak samo, jak narodziny każdego kolejnego oseska w tym wątku.
Filipek urodziÅ‚ siÄ™ piÄ™kny, mÄ…dry i zdrowy i do pewnego momentu szedÅ‚ Å‚eb w Å‚eb z innymi dziećmi. I nagle ktoÅ› wskazaÅ‚ na niego palcem – i Filipek wypadÅ‚ z szeregu…

Filipek jest w trakcie diagnozowania. Jako trzylatek nie chodzi, nie mówi, nie kontroluje fizjologii. MgÅ‚a, mama, pisaÅ‚a o lipcowym regresie rozwojowym, w którym Filipek nawet nie trzymaÅ‚ samodzielnie gÅ‚owy. WstÄ™pnie dotknęła go silna, lekooporna postać padaczki, wykluczono zaÅ› autyzm i z tego co pamiÄ™tam porażenie mózgowe. Mgle ciężko mówić o Filipku jak o niepeÅ‚nosprawnym dziecku – dlatego być może do tej pory dokÅ‚adnie nie wiemy co dolega Filipkowi. Momentami byÅ‚ w caÅ‚kowitej niemocy i nie mógÅ‚ samodzielnie nawet podnieść rÄ™ki – dziÄ™ki bardzo ciężkiej pracy i zaangażowaniu MgÅ‚y (rehabilitacja, nieustanne szukanie przyczyn, ćwiczenia w domu) obecnie Filip siedzi, bawi siÄ™ resorakami i próbuje wstawać.

Tata Filipka wymiÄ™kÅ‚… z piÄ™knej trzyosobowej rodziny zostaÅ‚ proch – a z nim dramatu ciÄ…g dalszy – brak pieniÄ™dzy (MgÅ‚a nie może pracować, bo caÅ‚Ä… dobÄ™ opiekuje siÄ™ Filipem), brak mieszkania (powrót do rodziców, którzy pomagajÄ… jak mogÄ…), brak zainteresowania. MgÅ‚a zostaÅ‚a z tym wszystkim kompletnie sama. Dziadkowie zapewniajÄ… codzienny byt, ale brakuje na wszystko – leki, pieluchy, kosztowne wizyty, basen, sprzÄ™t do ćwiczeÅ„. No i na adwokata, który pomógÅ‚by wyegzekwować od ojca należne pieniÄ…dze.

ProszÄ™ w imieniu MgÅ‚y o pomoc – w różnej formie:
1) Pomoc w zakresie informacyjnym – Filipek mógÅ‚by zapewne być objÄ™ty pomocÄ… jakiejÅ› Fundacji czy Stowarzyszenia. Prosimy o informacjÄ™, jak siÄ™ do tego zabrać, gdzie szukać, jak zaÅ‚atwić.
2) Pomoc w zakresie udostÄ™pnienia sprzÄ™tu – MgÅ‚a nie chce wózka inwalidzkiego, żeby nie zapeszać  natomiast Å›wietnie by byÅ‚o nie ćwiczyć na wysÅ‚użonej kanapie czy wyciÄ™tych z kartonu klockach. Może ktoÅ› ma niepotrzebne już: piÅ‚kÄ™ do rehabilitacji, materac do rehabilitacji, klocki, waÅ‚ek lub inne rzeczy przydatne do aktywnoÅ›ci w domu
3) Pomoc w zakresie finansowym – każdej chÄ™tnej osobie udostÄ™pniÄ™ nr konta, na którym bÄ™dziemy gromadzić każdy grosz i kupować za to niezbÄ™dne, drobne rzeczy (pieluchy, klocki)
4) Dobre słowo i wsparcie
5) Pomoc w zakresie lekarzy/placówek, gdzie można by pomóc Filipowi. W najbliższych tygodniach MgÅ‚a bÄ™dzie miaÅ‚a wizytÄ™ w Centrum Zdrowia Dziecka – być może bÄ™dzie to moment przeÅ‚omowy. MgÅ‚a nie ma samochodu, a do Warszawy bÄ™dzie jechać z Filipkiem sama aż z Poznania (pociÄ…giem). Gdyby jakaÅ› dobra dusza na terenie Warszawy pomogÅ‚a jej dostać siÄ™ z Dworca do CZD to byÅ‚oby super. Filip jeździ w klasycznym foteliku dzieciÄ™cym, ale trudno bÄ™dzie go (fotelik) taszczyć przez pół Polski, zwÅ‚aszcza, że Filipa trzeba nosić na rÄ™kach (w drodze do MgÅ‚y jest już chusta od Odynki, żeby w tym zakresie byÅ‚o ciutkÄ™ lżej)
6) Pomoc w zakresie porady prawnej (szczegóły na priv [najlepiej z MgÅ‚Ä…] – rozwód, wniosek o zabezpieczenie na czas postÄ™powania [to mój pomysÅ‚, ale nie wiem, czy zasadny], Å›wiadczenia itp.)

ProszÄ™ Was o pomoc w takim zakresie, w jakim jest to możliwe. I liczÄ™ na to, że kiedyÅ› Filipek bÄ™dzie mógÅ‚ sam za tÄ™ pomoc podziÄ™kować… co pewnie dla nas wszystkich byÅ‚oby najlepszym podziÄ™kowaniem.

Ten post edytował Gruszka czw, 19 sty 2012 - 16:05

[blaire]

Gruszko, a czy Mgła wystąpiła z wnioskiem o orzeczenie niepełnosprawności? Jeśli Filip będzie miał orzeczenie, ona rezygnuje z pracy to może wnioskować o zasiłek opiekuńczy (śmieszne pieniądze, bo 450 zł chyba obecnie) i zasiłek pielęgnacyjny (153 zł). Wówczas wszelkie podróże do placówek medycznych i rehabilitacyjnych byłyby też tańsze.

Ponadto mając orzeczenie może wystąpić do PFRON-u o dofinansowanie turnusów rehabilitacyjnych itp, ale nie tylko - są projekty w ramach których jest szansa na dofinansowanie zakupu sprzętu rehabilitacyjnego.

[Gruszka]

Szczerze mówiąc mam nadzieję, że Mgła sama się tutaj odezwie.
Póki co oczywiście przekażę jej wszystkie informacje od Was.
(dziś miała pierwszą sprawę w sądzie, która ją zdołowała... więc pewnie musi ochłonąć)

Blair, jestem prawie pewna, że w tym zakresie nic jeszcze nie zostało zrobione. Dzięki za pomysł.
Berek, przekażę Twój adres - dzięki!

[kasiunia]

SkÄ…d oni sÄ…? z Poznania?

[Mgła]

Gruszko.. dziękuję/ sama bym tego piękniej nie napisała

Jutro szczegóły, dziś wybaczcie nie mogę...

[Gruszka]

SkÄ…d oni sÄ…? z Poznania?

OKolice Poznania.

[kasiunia]

pisze pw

[gemma]

Gruszko, a czy Mgła wystąpiła z wnioskiem o orzeczenie niepełnosprawności? Jeśli Filip będzie miał orzeczenie, ona rezygnuje z pracy to może wnioskować o zasiłek opiekuńczy (śmieszne pieniądze, bo 450 zł chyba obecnie) i zasiłek pielęgnacyjny (153 zł). Wówczas wszelkie podróże do placówek medycznych i rehabilitacyjnych byłyby też tańsze.

Blaire chyba chodzi o świadczenie pielęgnacyjne. Dostaje je opiekun dziecka niepełnosprawnego, jeżeli nie pracuje, bo musi zająć się dzieckiem, no i jeżeli w punkcie 7 i 8 orzeczenia o niepełnosprawności jest napisane, że dziecko wymaga opieki rodzica w codziennym życiu i jego obecności w procesie rehabilitacji. Trzeba na te dwa punkty zwrócić uwagę, bo komisje ds. orzekania o niepełnosprawności mają bardzo dziwne kryteria oceniania, na ile dziecko nadaje się do samodzielnej egzystencji. :/ A ewentualne odwołanie zawsze przynosi pozytywny skutek.

Świadczenie pielęgnacyjne wynosi obecnie 520 zł, jest niezależne od dochodów na osobę w rodzinie (to novum - do zeszłego roku dochód na jedna osobę w rodzinie nie mógł przekroczyć ok. 580 zł miesięcznie).
Co ważne, oprócz comiesięcznej kwoty 520 zł (plus 153 zł zasiłku pielęgnacyjnego) opiekun ma opłacone składki na ubezpieczenie emerytalne i zdrowotne.

Wniosek o przyznanie świadczenia i zasiłku pielęgnacyjnego składa się w MOPSie.
Ale najpierw trzeba mieć oczywiście orzeczenie o niepełnosprawności dziecka.

[jaAga*]

Gruszko pięknie to napisałaś.
Na moją pomoc oczywiście można liczyć.
Ja jeszcze dodam kilka słów może, Mgła nie udziela się na wątkach ogólnych i pewnie większość jej nie kojarzy...kiedyś pisała jako Iwona 79...poprostu brak jej czasu na wszystko. W naszym rówieśniczym wątku czerwiec 2007 można doczytać więcej, jakby ktoś miał ochotę i czas - bo my juz jakieś pomysły na pomoc mamy. Wyszłyśmy do ogółu forum, bo im więcej głów tym więcej pomysłów.

[lornetka]

Mgła od roku ma orzeczenie o niepełnosprawności dla Filipka i z tego tytułu otrzymuje świadczenie pielęgnacyjne na Filipka- wiem, bo Mgła bardzo pomogła mi w załatwianiu takiego orzeczenie dla mojego synka. Nie są to jednak duże pieniądze, które pozwoliłby w pełni zapewnić wszystko co Filipek potrzebuje...

[Gruszka]

Gruszka napisz PW do Monilki, a może Ona sama zobaczy Twój wątek ?
Monika ma głowę pełną wiedzy, warto sie nia w tym temacie skontaktowac.

Widziałam wątek Monilki, w którym pisała między innymi o jakimś nowatorskim leczeniu właśnie padaczki. Dałam już znać Mgle, bo ja znam zbyt mało szczegółów zdrowotnych.

[ziowik]

Gruszka super że założyłaś temat...
może dopisz podtemat - coś o Filipku? bo taki jest troche ogólny, nie każdy spojrzy, myśląc że to jakieś potyczki, a tu chodzi o zdrowie dziecka.. ale to taka luźna sugestia

trzymam kciuki żeby nam sie udało razem pomóc Filipkowi!

[alcia]

Mgła napisałam do Ciebie pv.

Gruszko świetnie, że są takie osoby jak ty. Z uwagą będę sledzić temat bo sama mam córeczkę z lipca 2007 więc po sąsiedzku.

[ifonka]

Gruszko ja popierm ziowika w kwestii dopisania Filipka do tematu postu

[myla]

Gruszko ładnie to ujęłaś.. jestem pewno, że znajdą sie osoby do pomocy... ja jak najbardziej

[monilka]

Widziałam wątek Monilki, w którym pisała między innymi o jakimś nowatorskim leczeniu właśnie padaczki. Dałam już znać Mgle, bo ja znam zbyt mało szczegółów zdrowotnych.

Gruszko Ola też ma padaczkę lekooporną. To nowatorskie leczenie padaczki, to takie nowatorskie nie jest. Jest to wprowadzenie specjalistycznej diety ketogennej. Wprowadza się ją właśnie u dzieci z padaczką lekooporną. Dla Oli dietę wprowadza właśnie CZD w Warszawie.
Co do podpowiedzi. Czy Filipek ma założone jakieś subkonto w Fundacji na zbieranie np. takiego 1%? Jeśli Mgła jest z Poznania to w okolicach Poznania jest sporo fajnych ośrodków rehabilitacyjnych, które niestety sporo kosztują. Finanse głównie zbieramy przez fundacje, mozolna droga, pisanie, stukanie, pukanie. Przychodzi taki moment, że dumę swoją chowa się sobie głęboko w przysłowiową d..pę i się zbiera. Jeśli mgła jest z Poznania to warto napisac do Fundacji Polsat. Oni bardzo często przyznają na jednorazowe wykorzystanie na rehabilitację 2000 tys. Wiem, że w poznaniu przyjmuje chyba na miejscu rehabilitant do którego my z Olą jeździmy z Białegostoku. Krążą o nim pogłoski, że stawia dzieci na nogi, ale rehabilitacja u niego jest hardcorowa. Mgła mogłaby np. u niego wykorzystac takie dofinansowanie z fundacji. Dobrze by było poszukac jakiś miejscowych fundacji i do nich uderzac.
Co do wózka to mgle przysługuje dofinansowanie z NFZ do wózka 1800 zł. Jeśli dla Filipka nie jest potrzebny wózek dla dzieci niepełnosprawnych, a jest niechodzący to w tej kwocie mieści się Mclaren, który jest fajną, lekką spacerówką dla dzieci trochę większych. Nie wiem do końca jak jest z różnymi miejscowymi ośrodkami w Poznaniu:(
Zresztą piszę PW. Niech mgła się skontaktuje ze mną, to w miarę możliwości postaram się pomóc.

[cath]

Jestem z P-nia, nie mam auta ale jakby potzrebowała jakieś pomocy to chętnie służe swoją obecnością.

[LilySnape]

Mgle by się przydała większa pojemność skrzynki też tyle ludzi wali do niej teraz z PW
Mgła, przelew dla was poszedł, cholera - jak zobaczyłam Filipka, jak walczy, walczycie - to się poryczałam. Jesteście super dzielni.