Wiktore, walizko, ja przedstawiam oczywiście wyłącznie własne stanowisko i zdaję sobie sprawę z tego, że każdy ma tu prawo mieć własne zdanie, ale jestem przeciwna zarówno temu, co pisze i do czego nawołuje wymienione stowarzyszenie, jak i pracujący w nim lekarze, a opieram to na wieloletnich poszukiwaniach i doświadczeniach własnych z boreliozą.
Zachorowałam w 2007 roku, po długiej diagnozie związanej z nietypowym przebiegiem choroby przeszłam najpierw diagnozę (test Elisa) i sześciotygodniowe leczenie doustne prowadzone przez lekarza chorób zakaźnych pracującego w warszawskim szpitalu zakaźnym. Ze względu na brak poprawy wyników badań oraz problemy ze stawami (które istniały przed boreliozą, ale się nasiliły po zakażeniu), zostałam pół roku później zakwalifikowana do leczenia szpitalnego wysokimi dawkami cefalosporyn (po potwierdzeniu zakażenia testem Western-Blot). Przeszłam powtórną terapię i moje dolegliwości oraz wyniki badań (wartości IgM i IgG) nie zmieniły się znacząco. Medycyna konwencjonalna zrobiła to, co mogła dla mnie zrobić, ja nie byłam pewna, czy rzeczywiście jestem wyleczona, bo nikt nie mógł powiedzieć, na ile moje dolegliwości stawowe wiążą się z boreliozą, a na ile są od niej niezależne. obawiałam się rozwoju choroby, moja sprawność bardzo się pogorszyła, zaczęłam razem z mężem wczytywać się w badania (w tym oczywiście ILADS, badania Burrascano, borelioza.org, itd. itp.) i szukać albo gwarancji, że jednak jestem wyleczona, albo metod, które pozwoliłyby mi to wyleczenie uzyskać. Trafiłam na doktor Kowalską-Werbowy, internistkę z Krakowa, która nie będąc specjalistą chorób zakaźnych negowała wszelkie formy leczenia boreliozy aprobowane przez uznane ośrodki, udzielała się na forum pacjenckim związanym z tą organizacją, konsultowała pacjentów internetowo i zapraszała do siebie na leczenie. Leczenie to polegało właśnie na długotrwałej antybiotykoterapii (minimum pół roku, bywało, że rok lub dłużej) opierającej się na negowaniu istnienia zespołu postboreliozowego, koncepcji cyst (która nigdzie oprócz prywatnego laboratorium doktora Burrascano nie zostało potwierdzona) i badań nad boreliozą, które zostały przeprowadzone jednorazowo w Connecticut i ich wyniki nigdzie na świecie nie zostały potwierdzone. Wówczas metodą tą leczyło w Polsce zaledwie kilku lekarzy. Przedyskutowałam koncepcję Burrascano z wieloma lekarzami, w tym internistami i specjalistami chorób zakaźnych, wszyscy polecali mi daleko idącą powściągliwość ze względu na ewentualną toksyczność terapii i brak dowodów na jej skuteczność. Nie spotkałam jednak żadnego lekarza zakaźnika, który nie znałby tych badań i nie zetknąłby się z tą koncepcją leczenia, co grupa lekarzy związanych z borelioza.org sugeruje do tej pory. Zostawiłam sprawę na dwa lata, ale ponieważ mój stan stawów bardzo sie pogorszył, zdecydowałam sie jednak spróbować wrócić do leczenia. Przekonało mnie przede wszystkim to, że długotrwałą antybiotykoterapię zaproponował mi lekarz, który pracował w szpitalu zakaźnym, a przyjmował także w renomowanej warszawskiej spółdzielni lekarskiej. Żałowałam później, że nie sprawdziłam jego reputacji, bo okazało się, że owszem, w szpitalu zakaźnym pracował, ale został pół roku wcześniej zwolniony. Byłam w kiepskim stanie psychicznym i niestety nie myślałam racjonalnie, bo powinno także zwrócić moją uwagę to, że lekarz ten porównywał wyniki moich badań (wartości liczbowe testu Elisa) wykonywane na różnych aparatach (co jest zaznaczone) i kompletnie nie zwracał uwagi na ten fakt (testy wykonywane różnymi aparatami nawet w tym samym laboratorium są absolutnie nieporównywalne), sprawdzał stan moich stawów za pomocą dotyku i orzekł, że jest to stan zapalny (badanie usg wykonane później nie potwierdziło tej diagnozy) oraz wiele innych rzeczy. Generalnie zostałam potraktowana jako klasyczna "ofiara medycyny konwencjonalnej", którą należy teraz zacząć właściwie leczyć, czyli podawać antybiotyki przez pół roku w odpowiednich odstępach czasu. Otrzymywałam antybiotyki przez pół roku, bez dodatkowej diagnostyki boreliozy czy stawów, bez badań ogólnych które mogłyby pozwolić określić choćby stan wątroby czy tolerancję leczenia. Po pół roku moje wyniki badań oraz dolegliwości były gorsze, niż przed rozpoczęciem terapii, a od lekarza usłyszałam, że konieczne jest leczenie przez kolejne pół roku i on nigdy nie twierdził, że miałam po tym okresie skończyć terapię. Na tym zakończyłam moją przygodę z ILADS i metodami doktora Burrascano.
Oczywiście jest faktem, że mój jednostkowy przypadek nie może być dowodem ani na skuteczność jakiegoś leczenia, ani na brak jego skuteczności. Opisuję swoje doświadczenia, ale w opinii opieram się nie tylko na nich, a przede wszystkim na opiniach doświadczonych lekarzy, które są negatywne, badaniach naukowych nad koncepcją Burrascano, których brak oraz wiedzy medycznej i biologicznej, która sugeruje kompletną bezsensowność podawania antybiotyków w tak długim czasie ze względu na wytwarzającą się u chorych oporność na nie już po kilku pierwszych kursach. Prawdą jest, że borelioza jest nadal chorobą nie do końca poznaną i wiele może się jeszcze okazać. Ale jest także faktem, że istnieją ludzie, którzy po wielomiesięcznej, a bywa, że i kilkuletniej antybiotykoterapii, są wyniszczeni z powodu skutków ubocznych, podczas gdy nadal nie mają pewności, czy wyleczono ich z boreliozy. Najstraszniejsza sytuacja, z jaką się spotkałam, to historia dziewczyny, która w wyniku tej terapii doszła do niewydolności wątroby i skończyła jako oczekująca na przeszczep.
Sam język, jaki spotyka się na borelioza.org (cieszę się z wklejonych przez walizkę cytatów, bo dobitnie obrazują to, o co mi chodzi) jest językiem kompletnie niespotykanym w świecie medycznym. Tak, jak w zacytowanym fragmencie na temat badań diagnostycznych, nie ma faktów, są same wątpliwości, wszystko jest niepewne i podważane. Czytający zostaje zawsze w poczuciu, że nie wie nic, ma do czynienia ze straszną chorobą, jego leczenie było absolutnie błędne, rokowanie jest bardzo niepewne i jedyną szansą jest poddanie się jedynym skutecznym ale z zupełnie niezrozumiałych powodów odrzuconym przez cały medyczny świat metodom terapii. Tymczasem metody te nie są nowe, są powszechnie znane i dla mnie jest kompletnie niezrozumiałe, dlaczego miałyby być odrzucane, gdyby ich skuteczność była wykazana i udowodniona. Gdyby nie chodziło o antybiotyki można by, jak często w takich przypadkach, pokusić się o spiskową teorię na temat działania firm farmaceutycznych, które coś tam sponsorują i mają interes w utrzymaniu status quo, ale to właśnie te nowe i odrzucane metody terapii opierają się na drogich lekach, które podawane są miesiącami lub latami, co potencjalnie daje koncernom krociowe zyski. Dlaczego więc koncerny farmaceutyczne nie lobbują, a lekarze nie chcą wszystkich leczyć metodami Burrascano, tego doprawdy nie wie nikt. Dla mnie to także dowód na brak potwierdzonej skuteczności tych metod i/lub przewyższające korzyści ich skutki uboczne.
Tym, co ostatecznie przekonało mnie do pozostania przy medycynie konwencjonalnej w diagnozowaniu i leczeniu boreliozy, to także rozmowy z lekarzami chorób zakaźnych, którzy prowadzili badania podłużne nad chorymi na boreliozę leśnikami, o których wiadomo, że są grupą najbardziej narażoną na wielokrotne zakażenia boreliozą. Ponad dwudziestoletnie obserwacje tych ludzi pokazują, że z boreliozą po leczeniu konwencjonalnym (lub też już wówczas bez boreliozy, jak kto to zechce nazwać) da się żyć, nie jest się osobą schorowaną i niepełnosprawną. Ci ludzie żyją, nadal pracują i wcale nie należą do grup chorych udzielających się na forach pacjenckich. I to jest właśnie istota tego zjawiska: mam poczucie, że osoby, które trafiają na takie fora i systematycznie na nich piszą, to specyficzna, wyselekcjonowana grupa ludzi, którzy z różnych przyczyn przeszli boreliozę w sposób szczególnie nietypowy, byli ofiarami błędów lekarskich a także z powodu predyspozycji psychologicznych pozostali na etapie złości i syndromu oblężonej twierdzy, przez co widzą medycynę w sposób specyficzny. Nie oceniam tego, ale też nie widzę w tym dobrego punktu wyjścia dla osób, które dopiero zaczynają swoją drogę, dlatego nie polecam tych for.
Dlatego, jeżeli mowa o diagnostyce i terapii boreliozy, ja trzymam siÄ™ oficjalnych wytycznych, które moim zdaniem równoważą dwa obecnie obowiÄ…zujÄ…ce trendy: z jednej strony jest lekceważenie problemu, czyli skoro nie ma rumienia czy innych objawów, nie robimy żadnych badaÅ„ i nie podejmujemy żadnych dziaÅ‚aÅ„ i jesteÅ›my zdrowi. Z drugiej mamy to, co podaje borelioza.org – żadne badania nie sÄ… do koÅ„ca wiarygodne (bo rzeczywiÅ›cie gwarancji nie ma nigdy), borelioza może zaistnieć i w przypadku nimfy, i dorosÅ‚ej postaci kleszcza, który byÅ‚ w ciele bardzo krótko, może też przebiegać bezobjawowo. Co to oznacza? Å»e w zasadzie jesteÅ›my bezradni, każdy z nas może mieć w sobie tykajÄ…cÄ… bombÄ™ zegarowÄ… w postaci zÅ‚apanej gdzieÅ› na spacerze boreliozy, a żadne badanie tego do koÅ„ca nie wykluczy. Ja wolÄ™ to, co jest pomiÄ™dzy skrajnoÅ›ciami: w przypadku zakażenia wykonujemy test Elisa, w razie wyniku pozytywnego potwierdzamy Western-Blotem, w przypadku wyniku negatywnego caÅ‚y czas obserwujemy, ale jeÅ›li nie ma objawów, dajemy spokój, bo inaczej możemy doprowadzić siÄ™ do stanu poważnej hipochondrii, niekoÅ„czÄ…cych siÄ™ diagnoz, z których żadna nie obali naszych tez, a nawet bezpodstawnego leczenia. Jestem też przeciwna profilaktycznemu podawaniu antybiotyków, bo nie ma żadnych danych na skuteczność tego rodzaju terapii, a ludzie mieszkajÄ…cy w wielu rejonach Polski musieliby być na tych lekach stale.
Oczywiście wszystko, co napisałam, jest wynikiem wyłącznie moich dociekań i doświadczeń, ale ponieważ temat boreliozy pojawia się w na forum cyklicznie, może będzie to dla kogoś pomocne.
--------------------
Ola, 1998r.
Tomek: