Opcje

[Ida.dorota]

Nikt, kto ma choć odrobinę zachowanej świadomości nie da się długo oszukiwać i nie będzie wierzył w wyzdrowienie widząc ukradkowe spojrzenia, tłumiony płacz, szepty rodziny i wymuoszne uśmiechy. To prowadzi jedynie do stanu wzjemnego oszukiwania się, w którym chory oszukuje rodzinę, że wierzy w wyzdrowienie, a rodzina oszukuje chorego. W ten sposób ostatnie dni czy miesiące życia wszyscy spędzają w zakłamaniu, nie ma możliwości szczerej rozmowy, nie ma mowy o prawdziwym kontakcie, o wspólnym przeżywaniu, o niczym, co mogłoby obu stronom pomóc się pożegnać dać wzajemnie szansę na wypowiedzenie tego, co ważne i czego już nie da się potem nadrobić. Taka sytuacj zaawsze przynosi wszystkim więcej strat niż zysków.
Nie twierdzę, że należy w związku z tym od razu i natychmiast powiedzieć komuś, że jest chory nie tylko nieuleczalnie, ale też jego choroba jest zaawansowana na tyle, że zostało mu bardzo niewiele życia. Ważne jest jednak nie okłamywanie, dostosowanie się do życzeń i oczekiwań chorego, uszanowanie jego tempa radzenia sobie z sytuacją. Dla jednego będzie to oznaczało, że dowie się prawdy od razu, dla innego, że najpierw usłyszy, że sytuacja jest bardzo trudna, a za jakiś czas zapyta, co to właściwie znaczy. Ktoś inny najpierw przyjmie informację, że to choroba nowotworowa, potem, że bardzo zaawansowana, a wreszcie dojdzie do faktu, że jest to faza terminalna. Będą tacy, którzy zechcą utrzymywać mit wyzdrowienia, ale tych także da się rozpoznać i można im w tym nie przeszkadzać, o ile ma się pewność, że ten mit podtrzymują sami chorzy, a nie my, w imię poradzenia sobie z naszym własnym lękiem i bezradnością. Ale nie znam nikogo, a miałam z chorymi na nowotwory do czynienia kilka lat, kto chciałby być oszukiwany przez najbliższych i ceniłby sobie kłamstwo, bo zupełnie czymś innym jest podążanie za chorym, otwartość na jego potrzeby z pełną gotowością ich zaspokojenia, a zupełnie czymś innym zadecydowanie za niego od razu na początku, że ta wiadomość na pewno by go przerosła, załamała, więc będziemy utrzymywać mit wyzdrowenia niezależnie od razwoju wydarzeń.

Jeśli zaś chodzi o hospicjum, to opieka tego rodzaju nie ogranicza się do zabiegów pielęgniarskich, ale także na przykład do bardzo dobrej kontroli bólu, z czym lekarze rejonowi nie zawsze sobie radzą, więc w sytuacji gdy chory cierpi jest to niezwykle ważne.

[kasiaaaaa]

Nikt, kto ma choć odrobinę zachowanej świadomości nie da się długo oszukiwać i nie będzie wierzył w wyzdrowienie widząc ukradkowe spojrzenia, tłumiony płacz, szepty rodziny i wymuoszne uśmiechy.

Nie było tłumionego płaczu (wyszłam z pokoju, babcia w ogóle nie widziała, że za nią stałam), żadnych szeptów ani tym bardziej wymuszonych uśmiechów. Nie nadinterpretuj proszę.

[m4rusia]

Moja mama też nie wiedziała, że nadchodzi koniec. Do ostatniej chwili była pewna, że wyzdrowieje .... i bardzo dobrze. Nawet ostatnie namaszczenie i wizyty lekarki z Hospicjum Domowego nie przekonały jej o zbliżającej się śmierci. Do ostatniej chwili prosiła, żeby na wiosne kupić jej komputer i podłączyc neta "bo ja tak bardzo chciałabym mieć swojego maila Marta, wiesz? " . Kilka godzin przed śmiercia, gdy wróciła jej całkowita przytomność umysłu, snuła opowieści o tym jak to na wiosnę też będziemy wystrojone spacerować pod oknami jej byłego faceta, żeby mu na gulu zagrać Umarła w nocy, wtulona w swoją matkę...
I też ukłuła mnie wypowiedź Idy. Uważam, że takie generalizowanie jest tu zupełnie nie trafione .... i nie na miejscu chyba

[moko.]

Nie było tłumionego płaczu (wyszłam z pokoju, babcia w ogóle nie widziała, że za nią stałam), żadnych szeptów ani tym bardziej wymuszonych uśmiechów. Nie nadinterpretuj proszę.

Kasiaaaa,
Ida nie mówiła tylko o Tobie, ale o ogólnie.
Na dłuższą metę nie dasz rady, Twoja rodzina nie da rady żyć jak kiedyś, udawać, ze nie będzie źle, że jest w miarę okay.


Nie wiem, ale chyba nie potrafiłabym nie uswiadomić chorego, ze nie jest chory, ze nie umiera a tylko co? gorzej się czuje?

Nasz dziadek wiedział, ze ma raka, bo usłyszał tę diagnozę w szpitalu, wiedział, ze jest źle, a bedzie jeszcze gorzej. Tylko nikt go nie zapytał, czy jest gotowy, czy to akceptuje, czy coś chce powiedzieć.... On milczał i my też On posłusznie poddawał się wszelkim zabiegom a my z wielką troską je wykonywaliśmy.... dobra, bo mi łzy kapią, mimo, iz minęło 6,5 lat.


Edit:

Marta, kasiaaaaa, ale ja widzę po sobie (na przykładzie chorego w rodzinie) a także jako wolontariusz były w hospicjum.

Mnie absolutnie nie "ukłuły" słowa Idy, bo z nimi się zgadzam.

Nie rozmawianie na temat śmierci, dawanie nadziei do ostatniej chwili jest okłamywaniem SIEBIE, chorego.
I chcąc nie chcąc, wiele osób żałuje, że nie miało okazji pogodzić się ze śmiercią chorego - ja żałuję, mimo, ze minęło 6,5 lat, żałuję, bo wiedziałam że trzeba porozmawiać - przecież to widziałam w hospicjum, ale nie potrafiłam zrobic tego wbrew oczekiwaniom rodziny.

Ja wiem, ze wiele osób chorych chce wyprzeć prawdę o swoim stanie, bo albo się boją, albo chcą tę nadzieję dać dzieciom itp. albo nie chcą, aby dzieci zamartwiały się.

[mim0za]

Ida, napisałaś to co ja myślę, a nie potrafiłam tak dobrze ubrać tego w słowa.

[Ida.dorota]

Kasiu, ja nigdzie nie sugerowałam, że sytuacja u Was tak wygląda. Napisałam, jak może ona wyglądać i do czego może dojść, jeśli rodzina nie stara się wczuć w potrzeby chorego i usiłuje wiedzieć lepiej niż on, co dla niego dobre. Napisałam także, że czasem naprawdę jest tak, że chory o tym mówić nie chce, ale warto być otwartym na jego potrzeby, by potem nie cierpieć z powodu poczucia, że nie wykorzystało się szansy na bycie razem i tę ostatnią rozmowę.

Napisałam, bo w ciągu ośmiu lat pracy wielkrotnie słuchałam chorych, którzy z ogromnym smutkiem i bólem mówili, że nie mają z kim szczerze porozmawiać, gdyż wobec rodziny udają, starając się podtrzymywać mit zdrowia i wyzdrowienia. I którzy odchodzili w poczuciu ogromnego osamotnienia. Nie wątpię, że podobną rozpacz przeżywali często ich bliscy.

[kasiaaaaa]

Ida.dorota w porzÄ…dku, rozumiem.
O tym, że babcia ma nie wiedzieć, że ma niewyleczalnego raka zadecydowały jej córki. One znają ją najlepiej i mam nadzieję, że wiedzą co robią. Szczerze pisząc mi też się wydaje, że świadomość sytuacji poprostu by babcię zabiła. Choćby taka sytuacja - ma słay apetyt, ale widzę, że się stara jeść. Systematycznie bierze jakiś syrop wspomagający apetyt, bo powtarza, że jak będzie jeść to szybciej wyzdrowieje. Podejrzewam, że gdyby się dowiedziała, jak jest naprawdę, przestałaby jeść w ogóle. Babcia się nie poddaje, bo wierzy, że się wyleczy.

[anuÅ›]

Ida - znów dziękuję za Twój post. Wczoraj chciałam napisać coś podobnego ale nie wiem czy bym umiała wyrazić myśli z odpowiednim dystansem.

Obecnie moja Babcia jest cięzko chora, lekarze nie dają jej dużo czasu. Była ostanio u jednego profesora, moja mama z nim rozmawiała. Babcia nawet nie zapytała co on powiedział. Wie, że jest źle ale nie chce by ktoś to powiedział na głos. Nagle zaczęła jeść, próbuje chodzić, mówi, że chce być samodzielna. Sama decyduje jak ma być, ile chce wiedzieć i jak się mamy względem niej zachowywać.

Ja sama w czasie leczenia udawałam przed rodziną, że jest dobrze, potrafiłam zrobić z uśmiechem obiad, wyprawić dziecku urodziny a potem płakałam w poduszkę z bólu i zmęczenia, bo było fatalnie. Wszyscy mówią, że dobrze zniosłam leczenie. Cięzko pracowałam na to, by tak myśleli.

[m4rusia]

Musze powiedzieć, że posty Idy zawsze czytam z przyjemnością, a samą Idę uwazam za forumowego strażnika moralności, oaze spokoju i bardzo mądrą kobietę... Post o którym pisałam, odniosłam bardzo do siebie. Byłam w takiej sytuacji, jestem pewna, że dobrze zrobiłam (zrobiliśmy), wiem, że nic dobrego by nie wyszlo z uświadomienia mamie że umiera, więdząc, że zostało jej kilkanaście dni życia (diagnozę dostała 6 tyg przed śmiercią) .... Mi się wydaje, że KAŻDY przypadek jest inny. Dla mojej mamy było lepiej umrzeć w spokoju i bez świadomości tego co się dzieje. Z resztą ... rozmawiałyśmy kiedyś na temat raka i smierci .... Powiedziała mi wtedy, że jak już nie ma nawet światełka w tunelu, to lepiej nie zdawać sobie z sprawy z powagi sytuacji, tylko spokojnie zamknąć oczy... I udało się jej/nam

[Irenka.]

Dla mojej mamy było lepiej umrzeć w spokoju i bez świadomości tego co się dzieje. Z resztą ... rozmawiałyśmy kiedyś na temat raka i smierci .... Powiedziała mi wtedy, że jak już nie ma nawet światełka w tunelu, to lepiej nie zdawać sobie z sprawy z powagi sytuacji, tylko spokojnie zamknąć oczy... I udało się jej/nam

Marta, popłakałam się. Ty wiesz dlaczego.
W kwestii odchodzenia- moja śp Mama oszukała mnie. Nie ja ją, ale ona mnie. To aż tak trudne nie było, bo mieszkała sama, nie chciała się przenieść do mnie a do lekarza jeździła z sąsiadką- pod pretekstem że ja muszę pracować przecież, że mam małe dziecko.. Bagatelizowała moje obawy. Widziałam, że jest źle, ale .. nadzieja.. A wolałabym wiedzieć jednak...

[As-ia]

Kasiu Ty wiesz
Tak jak pisałam Ci wcześniej przechodziłam niedawno to samo.Wiem co czujesz ,gorąco współczuję Tobie i Twojej rodzinie. Moja babcia do końca nie widziała,że ma raka ,cały czas myślała,że to te cyt ."paskudne kamienie na woreczku".
Dziewczyny wspominały o hospicjum domowym i muszę Ci powiedzieć,że u Nas też miałby kto babci dawać zastrzyki,ale to nie chodzi o same te czynności .Te osoby ,które przyjeżdżały z hospicjum miały ogromne doświadczenie z takimi przypadkami,pokazywały jak postępować ,jak pielęgnować . Babcia jeszcze kilka godzin przed śmiercią ,gdy była już w śpiączce dostała od nich leki przeciwbólowe i kroplówkę. Ogromnym komfortem w ostatnich dniach życia babci było też łóżko z materacem antyodleżynowym wypożyczone z hospicjum.Także naprawdę warto pomyśleć o takiej pomocy,moja babcia nie wiedziała,że te pielęgniarki i lekarz ,którzy przyjeżdżali byli z hospicjum .Zresztą od samego początku moja mama upominała wszystkich,że babcia nie wie całej prawdy i ,że nie chcemy aby się dowiedziała.
Kasiu wspomniałaś,że babcia ma słaby apetyt ,u Nas było podobnie i kupowaliśmy w aptece nutridrinki ,one bardzo pomagały gdy babcia nie jadła praktycznie nic.

[milutka]

Idy posty zawsze są bardzo mądre i dają dużo człowiekowi do zrozumienia, ale w końcu, jak się nie mylę, to Ida jest fachowcem w dziedzinie psychologii ?

Moja teściowa pragnęła bardzo pojechać nad morze, bo była wiele lat temu, na 5 miesięcy przed śmiercią ją zabraliśmy, oj jaka była szczęśliwa Ale ona od 10 lat walczyła z rakiem i wiedziała, że jak już przerzuty, jeść nie może to , że już umiera


Kasia strasznie trudna sytuacja u Was i ja rozumiem , że babci nie chcecie powiedzieć, bo pewnie , tak jak piszesz by się poddała.

[kasiaaaaa]

Babcia na 8 listopada ma wyznaczony termin tomografii. Oczywiście były problemy ze skierowaniem i w trakcie wycieczek od lekarza do lekarza (bo ten nie wystawi, trzeba iść do innego, itp) dowiedzieliśmy się, że podanie kontrastu babci w takim stanie może uszkodzić nerki. Zastanawiamy się teraz, czy nie zrezygnować z tego badania.

[As-ia]

Kasiu moja babcia na tomograf też musiałaby czekać ponad miesiąc (teraz już wiemy,że nie doczekałaby badania ) ,więc tak jak poradził Nam lekarz na kilka dni babcia została przyjęta do szpitala i badanie było wykonane w ciągu 2 dni.
Moja babcia miała podany kontrast i nic nie mówiono Nam wtedy o powikłaniu jakim jest uszkodzenia nerek,ale każdy przypadek jest inny .Ja na Waszym miejscu poradziłabym się jeszcze jakiegoś innego lekarza odnośnie tego kontrastu .

[anuÅ›]

Babcia na 8 listopada ma wyznaczony termin tomografii. Oczywiście były problemy ze skierowaniem i w trakcie wycieczek od lekarza do lekarza (bo ten nie wystawi, trzeba iść do innego, itp) dowiedzieliśmy się, że podanie kontrastu babci w takim stanie może uszkodzić nerki. Zastanawiamy się teraz, czy nie zrezygnować z tego badania.

Kasiu - do kontrastu musicie mieć wyniki mocznika i kreatyniny (z krwi). Te badania pokazują w jakim stanie są nerki i czy można podać kontrast. Bez kontrastu TK może nie być miarodajne i wielu rzeczy nie pokazać. Przy TK musi być lekarz, który decyduje jak robić badanie (z kontrastem czy bez). Sam tomograf też warto zrobić. Zawsze 'coś tam' zobaczą.
Jeśli będzie TK z kontrastem to babcia musi dużo pić przed i po badaniu by jak najszybciej wypłukac to świństwo.
Trzymajcie siÄ™.

[kasiaaaaa]

Asiu u nas w sumie nie była by problemem tomografia wykonana prywatnie, ale z pewnych względów lepiej, żeby to było później. Może faktycznie dobrze by to było skonsultować z innym lekarzem.
Swoją drogą - na tym niedzielnym spotkaniu babcia powiedziała, że będą jej robić pornografię i była zdziwiona, czemu się wszyscy roześmiali. Kiedy jej wytłumaczyliśmy o co chodzi, babcia stwierdziła, że ona w takim razie wolałby tą pornografię od tomografi. Od zawsze poczucie humoru było znakiem firmowym babci.

edit: anuś pulmunolog powiedział, że nerki babcia ma zdrowe i że można wykonać tomografię z kontrastem. Co lekarz, to opinia.

Ten post edytował kasiaaaaa śro, 03 paź 2012 - 15:49

[milutka]

Swoją drogą - na tym niedzielnym spotkaniu babcia powiedziała, że będą jej robić pornografię i była zdziwiona, czemu się wszyscy roześmiali. Kiedy jej wytłumaczyliśmy o co chodzi, babcia stwierdziła, że ona w takim razie wolałby tą pornografię od tomografi. Od zawsze poczucie humoru było znakiem firmowym babci.

przypomniała mi się moja babcia (niania) dla niej chipsy to były psipsi , do swojego wnuka zawsze mówiła: :"Andrzejku, znowu jesz te psipsi", albo :"Andrzejku, załóż szkarpety". Ehh tęsknię za moją babusią, miała 80 lat, była żwawą kobietą i rak ją własnie zabrał.

Anuś w kolejnym temacie czytam o tym kontraście, że powinno się robić przed badania, już pytałam się w wątku Arweny ale nikt mi tam nie odpowiedział, ja będę miała w grudniu trzecie MR z kontrastem a ani razu nikt mi nie kazał badań robić, a ponoć jeszcze TSH trzeba badać, a ja mam chorą tarczycę.

Przepraszam Kasiu za OT.

[kasiaaaaa]

Przepraszam Kasiu za OT.

Nie przepraszaj. Mi OTy nie przeszkadzajÄ….

U babci póki co stabilnie. Leki przeciwbólowe działają, więc babcia czuje się dość dobrze, choć oczywiście cały czas jest trochę słaba.

[Pecia]

Mysle ze rodzina wie najlepiej czy chory wolalby wiedzieć czy jednak nie.
Moja ciocia umierała 6lat temu, dzielnie walczyła chociaz rokowania byly od poczatku bardzo zle
W momencie gdy dowiedziala sie ze nie ma juz szans (siostra jej powiedziala, my bylismy przeciwni )zmarła w ciągu kilku dni

Bardzo Wam wspolczuje