, :) Opcje

[Fasola]

Jeszcze coś, teraz idzie lato, a chłodna woda to najlepszy lek, niech się maluchy taplają w misce, baseniku, wszystko jedno, jak najczęściej po 20-30 minut. Podobno skóra atopika ma jakiś problem z utratą wody, odparowuje jej więcej i wysycha. Jak siedzi w wodzie, to nie paruje. dziecko się bawi, nie czuje świądu, to może być w ciagu dnia nawet kilka godzin bez drapania... Warto. w ogóle pierwsza rzecz, jaką usłyszałam od lekarzy, to było "ON SIĘ MA MOCZYĆ, PROSZĘ PANI, MOCZYĆ! Kilka kropel jakiegoś oilatum czy nawet oliwy z oliwek i niech siedzi. Po wyjściu z wody od razu nasmarować, bo popęka (przed też można czymś tlustym w najgorszych miejscach)

Nie chcę być wujkiem dobra rada, bo sama za dobrze pamiętam, jak mnie denerwowały rady w momencie, gdy wypróbowałam juz wszystko, miałam wtedy ochotę ugryźć... Po prostu teraz patrzę trochę z dystansu i pamiętam, co przynosi jakiś efekt, a co nie, więc nie miejcie mi za złe. Przede wszystkim łączę się w bólu.

Edit: dopisek

Ten post edytował Fasola pon, 28 maj 2012 - 19:56

[Gremi]

Nie chcę być wujkiem dobra rada, bo sama za dobrze pamiętam, jak mnie denerwowały rady w momencie, gdy wypróbowałam juz wszystko, miałam wtedy ochotę ugryźć... Po prostu teraz patrzę trochę z dystansu i pamiętam, co przynosi jakiś efekt, a co nie, więc nie miejcie mi za złe. Przede wszystkim łączę się w bólu.

Fasola - ja bardzo ci dziękuję. Owszem - probuję wszystkiego co znajdę ale nie o wszystkim wiem i chetnie poczytam i wypróbuję.

U nas ciut lepiej. Ręce i twarz wyglądają przyzwoicie dobrze ale nogi i brzuch ciągle kiepsko. Smarujemy się oczywiście i wietrzymy jak się da. Słońce jej pomaga. Mam nadzieję, że wyjdzie z tego stanu na tyle aby móc swobodnie się cieszyć z lata.
A może któraś z was jest z trójmiasta??

[Kaszanka]

Wyłapać warto czy pomaga natłuszczanie czy nawilżanie. Jakbym się natłuściła to rana na ranie i dosłownie się sypię, tak mocno skóra mi schodzi. Jedynie nawilżanie mi pomaga. Na dłonie li i jednie krem nivea, na twarz li i jednie nivea soft, do ciała rossmanowski balsam. Wypróbowane mam prawie wszystkie specyfiki dostępne na rynku Dopiero po iluś latach doszłam do tego co pomaga mojej skórze. Na pewno szkodzi woda bardzo ciepła. Zimnej nie znoszę ale zmuszona jestem do mycia się w letniej, szczególnie jeśli chodzi o dłonie. I smarowania od razu po powycieraniu się w ręcznik - nie czekamy, najlepiej niech skóra jest lekko wilgotna.

[Gremi]

Wyłapać warto czy pomaga natłuszczanie czy nawilżanie.

Na dłonie li i jednie krem nivea, na twarz li i jednie nivea soft,

dokładnie.
U nas w miare dobrze działa krem Nivea na każdą pogodę oraz nievea intensywnie nawilążający. Ten drugi stosuje kiedy musimy wuść i jak nie chce zeby ubranie małej wyglądało jakby się na nie butelka oleju wylała. Poza tym dosc szybko sie wchłania i mała się nie klei.

[Fasola]

Nam mówiono, ze im bardziej przewlekły stan (zgrubienia, liszaje), tym bardziej natłuszczamy, przy swieżych stanach zapalnych, sączących, nawilżamy. Ale to naprawdę zalezy od człowieka, mój syn nawilżania nie znosi, chyba że stosunkowo twardymi preparatami jak lipobaza (ale to nie do końca nawilżacz), za to tłuste mazidła, które przeciez powinny mu przeszkadzać, bardzo lubi. Trzeba czasem długo dochodzić, co jest w danym przypadku dobre.

[MamaLu]

Hej dziewczyny.
Gremi, hmmmmmmmm ja powiem Ci tak że na bank masz większe doświadczenie w walce z AZS bo córcia Twoja ma 4.5 roku moja dopiero 16 miesięcy. Widzę że przechodzicie teraz trudniejszy okres. Czyli obłęd drapania i załamanie psychiczne rodziców. Tez tak mam często ale musisz wziąć głęboki oddech i znowu znależź siłę do walki. Ja też czytałam gdzieś o dobrzerobiącym ichtiolu i tak jak polecała Fasola zaopatrzę się. Nie wiem czy chodzisz z małą do dermatologa(piszesz o alergologu) widzę że u Was to problem typowo skórny, więc znajdź dobrego dermatologa piszesz że wybierasz się do specjalisty więc dobrze. Ja Wam powiem, że w przypadku mojej Małej natłuszczanie to tragedia ona toleruje tylko maści lżejsze nawilżające. cutibaza maść cholesterolowa a ostatnio lipikar z la roche masakra tak ją uczulił że to poprostu dziecka nie było tylko czerwony ludek drapiący się z uporem maniaka. Może dlatego ten mocznik u nas działa tak ok bo 5% podobno ma fajne właściwości nawilżające i u nas własnie to daje rade. obserwuję jej skórkę i widzę, że złuszcza stare zmiany i wygładza nawilża. Wczoraj co prawda posmarowałam plecki laticortem bo tam nigdy nie było wysypki i teraz jak wlazła to nie mogę sie pozbyć. Ja jutro wybieram sie do dermatolożki Grabowskiej -Olejarczyk bardzo polecana w kielcach więc mam nadzieje że cos podpowie. Wczesniej byłam u dr Sławety i właściwie ten skład maści z mocznikiem mam od niej ale ona z kolei uczciwie odesłała mnie do innego specjalisty stwierdziała że ten powinien cos zaradzić. wylądaowałm wiec u dr domagały którego musze pochwalić za szczerość. Wziął za wizytę 30 zł i powiedziałm że nasze dziecko z tego nie wyrośnie że możemy jeździć po lekarzach i wydawać pieniądze oni będą mieć biznes a my poczucie że staramy się pomóc. Prawda jest taka że mamy zaopatrzeć się w sterydy protopic emolienty i w zależności od stanu smarować dziecko. Właściwie potwierdził mi to co czytałam o tej chorobie czy to co choćby pisze Fasola. Nie ma cudów nie uchronimy ich od tych silniejszych leków jaki by emolient nie był nigdy w stu procentach nie wyleczy dziecka no chyba ze te słabsze stany. I również polecił mi dr Olejarczyk jako dermatologa więc pojadę
No nie wiemgremi mówisz próbowałś wszystkiego-dla niektórych zbawienne okazały sie kąpiele w wywarze ze skrzypu polnego ja teraz mała kąpie w sumie nie szkodzi więc może i ty spróbuj. A i jeszcze dermatolog mi mówiła że jest taki szpital w Krakowie Prokocimiu gdzie jest bardzo dobry oddział dermatologiczny dziecięcy, dała mi namiary na ordynatorkę tego oddziału i mam numery telefonu tam jakbyś chciała to mogę ci wysłać. Ale powiedziała mi wtedy że to jest oddział typowo dermatologiczny i alergi to tam nie leczą tylko skórkę-więc może to coś dla Was. Aha gremi zbiliżają sie wakacje może pomyśl o wyjeździe z Małą do jakiegoś uzdrowiska. chociaz wiem to na własna rękę jest drogie może ty mogłabyś się postarać o sanatorium dla małej od trzech lat dzieci moga na fundusz jeździć. Mój wujek ma ł€szczycę i po sanattorium jak sobie pojedzie to rzeczywiście wraca i na kilka miesięcy jest ok jak go zaczyna atakowac to znowu sanatorium(no tylko że on ma sporo kaski i funduje sobie kiedy chce prywatne pobyty) Przepraszam ale piszę bardzo chaotycznie bo za dużo mysli w głowie ma poza tym jestem w pracy więc ogólnie w innym świecie:)) buziaki

[Gremi]

Nam mówiono, ze im bardziej przewlekły stan (zgrubienia, liszaje), tym bardziej natłuszczamy, przy swieżych stanach zapalnych, sączących, nawilżamy.

to co napisałaś jest ważne. U nas było tak, że kiedy pojawiły się takie sączące rany to mała nadal była natłuszczana co było błędem. Tłuste mazidła powodują, że nie ma dostępu tlenu i te wszystkie bakterie mają świetną lokalizację - efektem tego w naszym przypadku (plus drapanie) było zakażenie bakteryjne skóry.

Wymiana doświadczeń jednak jest niezastąpiona. Wiele rzeczy sobie uświadomiłam czytając wasze wpisy i wiem ze poprawa jest możliwa - grunt żeby znależć dobrego lekarza i indywidualny sposób na okiełznanie tego.

Ach - to dodam jeszcze jedno. Któraś z was pisała wcześniej o specjalnej bieliżnie derma silk. Ja taka kupiłam małej i niestety u nas na niewiele się to zdało. Mam wrażenie ze jedyne walory "lecznicze" tej bielizny są takie że są przewiewne. Dzięki temu dziecku jest chłodniej i się tak nie poci (czyt. nie podrażnia).

A macie jakieś doświadczenie w walce z AZS homeopatią? albo specjalną dietą? Lampami albo czymś innym jeszcze?

[Gremi]

Gremi, hmmmmmmmm ja powiem Ci tak że na bank masz większe doświadczenie w walce z AZS bo córcia Twoja ma 4.5 roku moja dopiero 16 miesięcy.

Tyle że moja nie miała AZSu od początku. To się zaczęło niecałe 2 lata temu. Ja jeszcze błądze i szukam ciągle specjalisty który skutecznie się zajmie moim dzieckiem. Narazie jedziemy do najlepszej chyba w mieście Pani doktor alergolog. Ona zajmuje się dziećmi z AZS więc mam nadzieję ze cos w tej kwestii pomoże.

[MamaLu]

Co do homeopatii ja też sie zastanawiałam nad tym bo często ludzie chwalą tę metodę, nawet wśród moich znajomych polecano mi jakąś klinikę w Warszawie gdzie leczą tymi kulkami i pałeczkami jakimiś tam-no wiecie jak to mój mąż powiada te czary mary:). Ale tak zupełnie powaznie to fryzjerka do której chodzę bujała się z dzieckiem po lekarzach z silna alergią i jak trafiła do wspomnianej kliniki podobno od tej pory nie to dziecko że bardzo pomogli. Ja sie chciałam na to skusic ale puki co to stwierdzam że Lusia jest chyba jeszcze za mała i jak juz wyczerpia mi sie inne pomysły to spróbuję. Puki co mocznik jest the best i po 2 tygodniach prawie stosowania nóżki małej są cud malina odpukać żeby sie nie odmieniło.

No a i jeszcze własnie co do mokrych i suchych zmian na skórze czyli nawilżanie a natłuszczanie-np. jedni kazali mi myć w krochmalu inni absolutnie. No i tak wykąpałam ją raz przez trzy dni skóra strasznie wyschła i potem sama doszłam do wniosku że jak sie rany ciapią to krochmal mozna kilka dni włączyć potem jak juz zacznie sie wysuszać wtedy cos złuszczającego(czytaj mocznik 10% ma własciwosci silnie złuszczające np-sorki ze ja o tym w kółko ale u nas teraz to rewelacja), a potem jak juz stary naskórek sie wyczyści cos nawilżającego( maść z mocznikiem 5 lub 3 %). I wiecie teraz ta teza u Lusi sie potwierdza bo ja wam powiem że na poczatku brAKOWAŁO MI CIERPLIWOŚCI UŻYŁAM CZEGOŚ STWIERDZIAŁM ŻE POMAGA ALBO NIE I LECIAŁAM PO NASTĘPNE I W SUMIE TKWIŁAM W MIEJSCU BO CO RUSZ CZEPAIAŁM SIĘ INNEJ BRZYTWY. a Z AZS TO TRZEBA CIERPLIWOŚCI I KONSEKWENCJI I DEDUKCJA NA WŁASNYCH OBSERWACJACH JEST BARDZO WAŻNA. Ja teraz bardzo uważnie studiuje składy wszystkich emolientów i zastanawiam się-jeżeli jest coś z alkoholem no to aha może wysłuszać jeżeli z cynkiem też np. A-derma na bazie owsa jest(a podobno płatki owsiane też działają osuszająco na rany). I w sumie racja bo kąpałam też małą w wywarze z zaparzonych płatków. Tylko mówie wszystko z umiarem i nie cały czas trzeba zmieniać żeby skóra sie nie przyzwyczjała. Np. potem jak skóre osuszymy krochmalem mozna włączyć kąpiel w siemieniu lnianym bo ono nawilża na ciapiące zmany jednak tego nie polecam. Sól zabłocka raz na tydzień coby zabić bakterie (podobno też nawilża ale u Lusi jakos nie zauważyłam)-aha i nie na rany świeże z tą sola bo dziecko sie wścieknie:(.
No niech moc będzie z Wami papa!

Powód Edycji: reklama

[Gremi]

musze się pochwalić że jesteśmy już po wizycie u Pani doktor i wstąpiła we mnie nowa nadzieja i wiara w to że będzie lepiej. Bylismy u wielu lekarzy ale tylko ta Pani doktor zajęła się nami tak, że poczułam że mała jest w dobrych rękach. Zebrała bardzo szczegółowy wywiad, wyjaśniła wiele kwestii, rozpisała całą kurację na wiele tygodni. Ja po kilku dniach widze znaczną poprawę. Bedzie dobrze.
No ale dodatkowo dostałyśmy skierowanie do szpitala na diagnostykę bo z testów które do tej pory robiliśmy nie wyszło nic. To musi być jakaś nietypowa alergia (stawiam na kobalt albo jakieś inne chemiczne świństwo lub też jakieś alergie krzyżowe).

Ten post edytował Gremi wto, 19 cze 2012 - 08:43

[Julcia_]

Co do protopicu - kto zalecil "pożegnac się na razie"? Moj syn (teraz 11 lat) jeszcze 2 lata temu wyglądał, jakby go kto przetarł papierem ściernym, resztę jesteś sobie w stanie wyobrazić. W pewnym momencie wszyscy nadawaliśmy się do terapii (psychiatrycznej) - skora to był temat #1. Stosowaliśmy to to to tamto, tu coś wyczytałam, tam lekarz zalecił, taka walka z wiatrakami. Zdecydowaliśmy się na szpital, tam po różnych próbach zalecono nam terapię protopikiem wg takiego schematu, że najpierw codziennie, potem chyba co 2 dzien, potem 2x w tygodniu przez rok, niezależnie od stanu skóry. Dostałam oczywiście wytłumaczenie, dlaczego tak (bo pierwsza reakcja to było "taki mocny lek dawać nawet jak nie trzeba?"). A efekt był taki, że po pierwsze dziecko uwierzyło, że może normalnie wyglądać, po drugie się uspokoiło a my z nim, po trzecie protopic profilaktycznie zapobiegał kolejnym wyrzutom. Oczywiście emolienty niezależnie, bez nich ani rusz. Chyba nie trwało to nawet cały rok, gdzies tak po 10 miesiącach stwierdziłam, że od tak długiego czasu jest spokój, że teraz włączamy protopic (lub słaby steryd) tylko przy zaostrzeniach. Które i tak wyglądają sto razy słabiej niż kiedyś. Smarowac emolientami będzie się musiał do końca życia, dalej swędzi go ta skóra przy przegrzaniu, w stresie, emocjach, teraz jest sezon pylenia, więc jest nieco gorzej, ale na dobrą sprawę, jakby ktoś nie wiedział, to nie wpadnie na to, że to dzieciak z takim silnym azs.

podpisuje się pod tym co napisałaś o Protopicu całkowicie

nam wyleczył a raczej zaleczył AZS
coprawda u nas nie było tak rozległe jak piszecie -tylko rączki ale rozdrapane do krwi nadgarstki(gdzie wdał sie juz gronkowiec)
ale podstwa to trafić na dobrego specjalistę -Maciej reagował alergicznie na sporo rzeczy -pediatra kazała odstwic melko cytrysy ścisła dieta
a jemu tylko się pogarszało, ręce do łokci drapał
dopiero trafiliśmy do alergologa -prywatnie- wg pediatry za małe dziecko wizyta u palergologa niepotrzebna
tam konkretne leczenie + testy(wyszła przede wszystkim alergia na roztocza kurzu - ALERGIA KONTAKTOWA-stąd AZS na rączkach -poza tym mała na jabłko, jajko, brzozę -z których już wychodzimy)

teraz rączki zaleczone, bez leków
najpierw zaleczyliśmy Bactribanem, który zabił gronkowca potem eliminacja alergenów roztoczy na stałe Zyrtec i jak Fasola piszesz 3 razy dziennie Protopic, po tygodniu 1x, potem 2x w tygodni
tez sie obawiałm ze to silny lek i nie chciałam długo stosować
lekarka tłumacyzła ze on ma działanie długofalowae po 6 miesiacach stosowania 2x w tygodniu moze byc poprawa -dokładnie" odwraca reakcje układu immunologicznego od danego miejsca" -u nas nadgarstków
i po roku -odstawiony, tylko na sytuacje awaryje
leki odstawione bo Maciej 3/4 dnia na dworzu spedza - bez alergenów
zacznie się sezon grzewczy pewnei wróicmy do zyrecu, protopiku

poza Protopiciem stosujemy jeszcze Oilatum Soft krem i Balneum Plus do kąpieli

[Agula9]

Witam , moja corcia też ma AZS za m-c mamy kolejną wizytę u alergologa i testy zobaczymy co wyjdzie ale jak narazie boję się samych testów bo córcia jak widzi igłę to jest szał (wspomnienie dłubaniny igłą w żyle w celu pobrania krwi). Jk Wasze dzieci zniosły testy bardzo strasznie było? Jak narazie lek. przepisała syrop Azomyr i Latopik i jest w miare dobrze, skóra trochę szorstka ale najważniejsze, że nie drapie się w nocy i nie ma ran.
Zdrówka ale wszystkich dziciaczków i dużo sił dla rodziców.

[ulla]

Witam , moja corcia też ma AZS za m-c mamy kolejną wizytę u alergologa i testy zobaczymy co wyjdzie ale jak narazie boję się samych testów bo córcia jak widzi igłę to jest szał (wspomnienie dłubaniny igłą w żyle w celu pobrania krwi).

Kiedy zdiagnozowano u Weroniki AZS obie panie doktor - zarówno pediatra (w trakcie robienia drugiej specjalizacji z alergologii), jak i alergolog, stwierdziły, że trochę za wcześnie na testy (robiliśmy tylko kilka razy szczegółowe badania krwi, w tym tych różnych Ig, ale bez testów). I że wynik będzie bardziej miarodajny w wieku 7-8 lat (miała 5). Uznałam, że poczekam. Poczekałam na tyle, że do dziś nie zrobiłyśmy testów, bo ja już wiem na co, mniej więcej, jest uczulona (okazało się, że w sumie, jeżeli chodzi o pokarmowe to muszę uważać z ilością pewnych produktów i szczególnie uważać na przełomie marca i kwietnia, kiedy pyli coś, co jej nie służy)...ze skórą od dwóch lat spokój (odpukać), na razie nie ma zaostrzeń, jedynie w zimie miewa przesuszoną skórę i trzeba uważniej obserwować i działać, żeby nie doszło do zaostrzenia. Znaczy reagować zanim zacznie się drapać...wcześniej ma etap takiej "dziwnej" skóry, głównie na tułowiu na wysokości żeber, ale też na dłoniach i w zgięciach stawów.

[Agula9]

Ja właśnie słyszałam, że takie testy to od 3 roku się robi nam Pani alerolog powiedziała, że na antępnej wizycie będziemy robić testy, czyli w piątek U nas w sumie teraz trochę lepiej chociaż po odstawieniu syropu znowu widzę na nogach suchą czerwoną skórę No nic zobaczymy co wyjdzie, tylko boję się samego badania.

[Gremi]

Agula - testy u małych dzieci często nie są miarodajne, dlatego jeśli nie jest żle to warto poczekać. My w listopadzie idziemy do szpitala na dalsza diagnostykę bo mimo podwójnie już zrobionych testów nie wyszła u małej żadna alergia. Stan jej skóry jest bardzo daleki od ideału i w zasadzie całe ciało jest zmienione. Dobre jest to że mała nauczona doświadczeniem stara się nie drapać a bynajmniej używać paznokci do drapania - stara się to robić kosteczkami. Poza tym prawie w stałym użyciu jest Atarax (działający antyświądowo) no i w każdej torebce i w przedszkolu mam mazidła zeby w razie silnego świadu mogła się posmarować.
Staramy się jakoś z tym walczyć i unikać wszelkich możliwych zagrożeń. Mimo że w testach nie wyszła żadna aleria to i tak unikamy standardowych alergenów. Też boję się szpitala bo kłucia będzie pewnie dużo a moja mała ma "alergię" na strzykawkę. Panicznie się jej boi a co za tym idzie czeka nas pewnie trudny czas. Alew damy radę. I mam nadzieję że tym razem dowiemy się czegoś więcej na temat jej zdrowia.

[kajetanka]

My ostatnio byłyśmy u pani alergolog, która na pytania o testy za rok powiedziała "a po co? Przeciez wymieniła mi pani produkty na które jest uczulona. A co da informacja, że ma alergię powiedzmy na olchę?". Fantastyczna doktorowa! Jak powtórzyłam to pediatrze, stwierdziła, że ona sama zleci testy.
U nas większe problemy skórny zakończyły sie ok. 6 miesiąca. Potem tylko przy kontakcie z alergenem, troszkę na policzku, kolanku, no i największy problem mamy z nadgarstkiem, na którym ciągle skóra brzydka, bez sterydu chyba się nie obejdzie
Rekacje są na określone pokarmy i...ślinę psa. Myśleliśmy z początku, że sierść, ale zdecydowanie problem leży w ślinie.

Też się boję następnego kłócia...ostatnio mało, że było grzebanie w poszukiwaniu żyły, to potem jeszcze krew trysnęła na nas obie i podłogę...Kaja była przerażona

Trzymam kciuki za wszystkie atopowe dzieciaczki!