, Marysia ma zdiagnozwana tÄ… chorobÄ™. Opcje

[bel]

pisze ten watek, by prosić rodziców dzieci chorych na ta chorobę o wsparcie. Część dziewczyn. która ze mną pisała , wie, ze Marysia bardzo dużo mi chorowała. Od czwartku jesteśmy z córcią w szpitalu. Marysia od wtorku narzekała na bóle brzucha i nóżek - bóle nóżek miała już od 3-ego roku życia. Pojawiły się u niej czerwone krostki oraz wybroczyny na nóżkach i pupie. W czwartek byliśmy u lekarza i ten skierował nas do szpitala. Tu w szpitalu zrobiono nam badania krwi i moczu. Okazało się, ze we krwi Marysi przeciwciała zaczęły atakować naczynia krwionośne. Ściany naczyń zaczęły krwawic pod skora i w środku do żołądka oraz stawów. Młodej w przyszłości będzie groziło reumatoidalne zapalenie stawów oraz to , ze choroba ponownie się ujawni. Wszystkie infekcje , które Marysia przeszła sa zwiazane ze skazą naczyniowa. Marysia po wyjściu z choroby nie może przze 2 mieisiace szalec, biegac i uprawiac sportu. po 2 miesiacach jezelio nie bedzie miala zadnej infekcji to bedzie mogla. mam pytanie ja rodzice dzieci z ta chorba radziliscie sobie z tym. Czy w szkole lub pkolu mowiliscie o tym nauczycielom i dyrekcji? Czy wasze pociechy miali nawroty choroby? Bardzo prosze o pomoc. Boimy sie ,ze jak dziecko pojdzie do pkola i zlapie znowu choroby to ponownie plamica sie objawi i znowu szpital bedzie. rodzice dzieci borykajacych sier z ta choroba odezwijcie sie. Prosze o pomoc.

[bel]

https://www.printo.it/pediatric-rheumatolog..._HSP_Poland.pdf
info o chorobie

[Agnes84]

Amelka to przechodzila 3 lata temu. Nie jest to choroba przewlekła. Po leczeniu szpitalnym, wszystko wróciło do normy. Bieganie ograniczalismy w trakcie lecZenia i tydzień, dwa po. Nawrotu nigdy nie było. Głową do góry, będzie dobrze.

[MamaJulki]

Nasza Julka też to przechodziła w zeszłym roku. Trwało 1,5 mca ale nigdy potem nie było nawrotu. Czego i Wam życzę.

[arkanad96]

Nigdy nie słyszałam o takiej chorobie.

[Eowyn]

Przechodzilam to w dziecinstwie, ok 37 lat temu. Nawet biorac pod uwage poziom medycyny ponad cwierc wieku temu, choroba nigdy nie wrocila. Glowa do gory

[bel]

Dziękuję.
MJulki czy po chorobie Julka musiała być z dala od chorych dzieci? Lekarka mówi, ze Marysia powinna po chorobie oszczędzać się i nie mieć kontaktu z innymi wirusami przez 2 miesiące. Problem w tym, że młodej ciagle wychodzą plamy i już nie wiem co z tym począć. Młoda ma od września obowiązek szkolny czyli zerowke. Marysia raczej w pkolu przez 2 miesiące zachoruje. Ona ma słaby system odpornościowy. Każdy wirus to niebezpieczeństwo nawrotu i szczerze nie wiem co z tym począć. Młoda caly czas bierze cerutin, cyclonamine oraz alertec. 25ego idziemy do hematologa. Bardziej się boję kolejnego nawrotu choroby i zastanawiam się czy powiedzieć o chorobie w pkolu. Doradzisz mi.

Agnes czy byłaś z Amelka u hematologa? 25ego idę z młodą do dr Palgan.

[Agnes84]

Nie bylyśmy u hematologa.

[bel]

Agnes to macie szczęście. Moja Marysia dużo choruje stąd obawa o jej zdrowie. Wychodzą jej plamy i szczerze nie wiem co jej podać. Żal mi młodej bo ma zdolność do tańca. Czuję jak by po niej tramwaj przejechał. Biedna Marysia. Leki średnio dają efekt.

Eowyn kochana długo ci ta choroba trzymała? Boje się o Marysię bo ona za swoim tatą ma słaba odporność organizmu. Zawsze w wrześniu łapie zapalenie oskrzeli. A z tego co wiem to może grozić nawrotem choroby. Nie chce znowu przechodzić ponownie szpitala z nią

Mjulki czy twoja Julka po zlapaniu innych infekcji też miała nawrot? Boję się bardzo o Marysię bo jedna mama przyprowadza chorego syna z gorączka do pkola. Marysia jest bardziej podatna niż inne dzieci. Boję się kolejnego epizodu. Jak myślisz pogadać w pkolu o tym?

[MamaJulki]

Bel a kiedy Marysia miała pierwszy wysyp ? u nas był wysyp 30 maja i trwało to wszystko do połowy lipca... i od tego czasu nie było nawrotu.
Julka nie chodziła cały czerwiec do szkoły, była 2 tyg w szpitalu, resztę choroby przesiedziała w domu, udało mi się ubłagać lekarzy. Zdążyła się uodpornić do końca sierpnia a od września jak poszła do szkoły to miała kilka razy jakieś drobne infekcje typu katar, kaszel, ból gardła ale w plamicę się nie przerodziło.. choć przez pierwsze pół roku oglądałam każdą plamkę na jej nogach jak wariatka...

[bel]

MJulki Marysia pierwszy rzut miała 6 sierpnia i plamki zaczęły schodzić. Teraz mamy drugi rzut. Nogi młodej puchną i wychodzą wybroczyny. Jak nie podam Ibumu - to pojawia się obrzęk nóżek. Czeka ją pewnie nauczanie indywidualne. Jutro mamy wizyte u hematologa -obawiam się, ze znowu wylądujemy w szpitalu i młoda dostanie sterydy.

[MamaJulki]

ale po co szpital i sterydy ? wg mnie powinniście przeczekać 6 tyg od pojawienia się pierwszej wysypki bo tyle trwa choroba... i ewentualnie jeśli by były nawroty to wtedy myśleć o sterydach...
My Juli podawaliśmy tylko venescin, rutinoscorbin i 2 serie antybiotyków, ale antybiotyki dlatego, że się jej nadkażały te wybroczyny, zbierała się w nich ropa itp... no i wiadomo, trzeba dziecko trzymać w łóżku, nie wolno jej chodzić, a poza tym czas i cierpliwość...
trzymam kciuki !

[bel]

Jesteśmy ponad 6 tygodni po pierwszym rzucie. Marysi pojawiają się pojedyncze plamy na nogach - dwie lub trzy i zanikają. Wczoraj byłyśmy na spacerze i dziecku puchnął palec od nogi teraz biedna leży teraz w łóżku by to zeszło jej. Walczymy. Wyniki moczu w normie. Walczymy dalej. Cały czas rutinoscorbin. Juz brak mi pomysłu jak jej pomoc. na razie nie chce by dostała sterydy.

[Eowyn]

Bel,
przepraszam za opoznienie... Bylam poza domem prawie miesiac.

Z tego co pamietam, spedzilam w szpitalu ok. 2 tygodni. Pozniej kilka kontroli u lekarza, i mama probowala "trzymac mnie pod kloszem" - nie mam pojecia czemu, ale nie moglam np. jesc lodow. I oczywiscie badania krwi, mniej wiecej raz na miesiac przez plus minus rok. Zadnych komplikacji, nawrotow czy powiklan nie bylo.

Zycze zdrowia

[Eowyn]

O wlasnie, o ile dobrze pamietam, leczono mnie sterydami. Krotko, kilka tygodni, Jak widac, skutecznie

[bel]

Dziewczyny marysia jest zdrowa. Udalo sie jej wyjsc palmicy. Dziekuje za wspracie.