Aktualno¶ci

12 tysiêcy dodatkowych miejsc w ¿³obkach!

12 tysiêcy dodatkowych miejsc w ¿³obkach!

Rz±d postanowi³ kontynuowaæ program Maluch, zapocz±tkowany w 2011, zaproponowa³ jednak jego zmodyfikowan± i rozszerzon± wersjê, nadaj±c mu nazwê MALUCH plus. Program MRPiPS "Maluch plus" na 2017 r...

Czytaj wiêcej >

Maluchy.pl logo
ci±¿a
kalendarz
ci±¿y
gimnastyka
w ci±¿y
zdrowie
dzieci
rozwój
dzieci
kolorowanki
zabawy
przepisy
dla dzieci
ksi±¿ki
dla dzieci
zajêcia
dla dzieci

Witaj Gościu ( Zaloguj | Rejestruj )

Start new topic Reply to this topic
Start new topic Reply to this topic
2 Stron V   1 2 nastÄ™pna  

Pokonać Sanfilippo

, proszę, dla córki mojej koleżanki
> , proszÄ™, dla córki mojej koleżanki
Ika
czw, 07 lip 2011 - 11:36
Agnieszka jest chrześnicą mojej mamy, znamy się od zawsze.
Jej 4,5 letnia córeczka, od urodzenia zdrowo się rozwijająca, ma obecnie zdiagnozowaną chorobę Sanfilippo...
Choroba jest bardzo rzadka, więc NFZ umywa ręce. Są prowadzone badania, jest szansa na lek, uzupełniający brakujący enzym, ale oczywiście brak funduszy.

Poprzez Facebook można wesprzeć działania i pomóc chorym na Sanfilippo. To nic nie kosztuje. Proszę.

https://kiedykonczasielzy.salon24.pl/322172...dzy-jest-prosba


Jeśli ktoś ma pomysł, jak jeszcze można pomóc, jak rozpowszechnić, nagłośnić - chłonę wszelkie sugestie.
Ika


Grupa: U?ytkownicy
Postów: 25,644
Dołączył: śro, 26 mar 03 - 20:57
SkÄ…d: Warszawa
Nr użytkownika: 127




post czw, 07 lip 2011 - 11:36
Post #1

Agnieszka jest chrześnicą mojej mamy, znamy się od zawsze.
Jej 4,5 letnia córeczka, od urodzenia zdrowo się rozwijająca, ma obecnie zdiagnozowaną chorobę Sanfilippo...
Choroba jest bardzo rzadka, więc NFZ umywa ręce. Są prowadzone badania, jest szansa na lek, uzupełniający brakujący enzym, ale oczywiście brak funduszy.

Poprzez Facebook można wesprzeć działania i pomóc chorym na Sanfilippo. To nic nie kosztuje. Proszę.

https://kiedykonczasielzy.salon24.pl/322172...dzy-jest-prosba


Jeśli ktoś ma pomysł, jak jeszcze można pomóc, jak rozpowszechnić, nagłośnić - chłonę wszelkie sugestie.

--------------------
___________________________________________________________
Jeśli ktoś bardzo chce zrobić z siebie idiotę, należy mu na to pozwolić.
----------------------------------------------------------------------------
Kiedy ktoś obgaduje Cię za plecami, oznacza to tylko, że go wyprzedziłeś ;)

**********************
Go to the top of the page PM
Quote Post
Go to the top of the page PM
Quote Post
magdosz
czw, 07 lip 2011 - 11:45
Byłam kiedyś na turnusie z dziećmi chorymi na tą chorobę, jako opiekunka...
Ja fejsa nie mam, ale od męża będziemy głosować.
magdosz


Grupa: U?ytkownicy
Postów: 2,703
Dołączył: nie, 30 kwi 06 - 20:56
SkÄ…d: tu i tam
Nr użytkownika: 5,706

GG:


post czw, 07 lip 2011 - 11:45
Post #2

Byłam kiedyś na turnusie z dziećmi chorymi na tą chorobę, jako opiekunka...
Ja fejsa nie mam, ale od męża będziemy głosować.

--------------------


Go to the top of the page PM
Quote Post
Go to the top of the page PM
Quote Post
sylwia65
czw, 07 lip 2011 - 11:46
Zaglosowalam.
sylwia65


Grupa: U?ytkownicy
Postów: 1,202
Dołączył: śro, 09 sty 08 - 17:36
SkÄ…d: London
Nr użytkownika: 17,537




post czw, 07 lip 2011 - 11:46
Post #3

Zaglosowalam.

--------------------


Go to the top of the page PM
Quote Post
Go to the top of the page PM
Quote Post
Lutnia
czw, 07 lip 2011 - 13:30
Zagłosowalam i przekleiłam info na swój profil.
Lutnia


Grupa: U?ytkownicy
Postów: 3,819
Dołączył: pon, 21 mar 05 - 16:08
SkÄ…d: Warszawa
Nr użytkownika: 2,898




post czw, 07 lip 2011 - 13:30
Post #4

Zagłosowalam i przekleiłam info na swój profil.

--------------------
https://elcorazon.blog.pl/
Go to the top of the page PM
Quote Post
Go to the top of the page PM
Quote Post
asiam23
czw, 07 lip 2011 - 13:32
Zrobione i wici rozesłane.
asiam23


Grupa: U?ytkownicy
Postów: 692
Dołączył: pią, 20 lut 09 - 15:31
SkÄ…d: cardiff
Nr użytkownika: 25,608

GG:


post czw, 07 lip 2011 - 13:32
Post #5

Zrobione i wici rozesłane.

--------------------



Go to the top of the page PM
Quote Post
Go to the top of the page PM
Quote Post
Ika
czw, 07 lip 2011 - 13:33
Dziękuję! brawo_bis.gif
I proszÄ™ o jeszcze...
Ika


Grupa: U?ytkownicy
Postów: 25,644
Dołączył: śro, 26 mar 03 - 20:57
SkÄ…d: Warszawa
Nr użytkownika: 127




post czw, 07 lip 2011 - 13:33
Post #6

Dziękuję! brawo_bis.gif
I proszÄ™ o jeszcze...

--------------------
___________________________________________________________
Jeśli ktoś bardzo chce zrobić z siebie idiotę, należy mu na to pozwolić.
----------------------------------------------------------------------------
Kiedy ktoś obgaduje Cię za plecami, oznacza to tylko, że go wyprzedziłeś ;)

**********************
Go to the top of the page PM
Quote Post
Go to the top of the page PM
Quote Post
menenka

Go??







post czw, 07 lip 2011 - 14:08
Post #7

No i ja też dołączam do "klikających codziennie".
Go to the top of the page PM
Quote Post
Go to the top of the page PM
Quote Post
dorsim
czw, 07 lip 2011 - 14:16
również zagłosowałam,zaraz porozsyłam znajomym.
dorsim


Grupa: U?ytkownicy
Postów: 3,505
Dołączył: pon, 25 sty 10 - 12:23
Skąd: łódzkie
Nr użytkownika: 31,281




post czw, 07 lip 2011 - 14:16
Post #8

również zagłosowałam,zaraz porozsyłam znajomym.

--------------------




-1910- WfcA
Go to the top of the page PM
Quote Post
Go to the top of the page PM
Quote Post
justine1980
czw, 07 lip 2011 - 14:50
kliknęłam
justine1980


Grupa: U?ytkownicy
Postów: 3,541
Dołączył: nie, 02 lis 08 - 19:27
Nr użytkownika: 23,343




post czw, 07 lip 2011 - 14:50
Post #9

kliknęłam

--------------------
Adrianek 27.11.2003 Kacperek 15.05.2006 Majeczka 24.09.2009

Go to the top of the page PM
Quote Post
Go to the top of the page PM
Quote Post
Zuzia
czw, 07 lip 2011 - 21:56
Ja jestem lewa facebookowa, ale mogę wkleić link na swoją tablicę i nikomu krzywdy nie zrobię, prawda?
Zuzia


Grupa: U?ytkownicy
Postów: 832
Dołączył: czw, 04 mar 04 - 20:12
SkÄ…d: Lublin
Nr użytkownika: 1,521




post czw, 07 lip 2011 - 21:56
Post #10

Ja jestem lewa facebookowa, ale mogę wkleić link na swoją tablicę i nikomu krzywdy nie zrobię, prawda?

--------------------
Go to the top of the page PM
Quote Post
Go to the top of the page PM
Quote Post
Ika
czw, 07 lip 2011 - 22:35
CYTAT(Zuzia @ Thu, 07 Jul 2011 - 20:56) *
Ja jestem lewa facebookowa, ale mogę wkleić link na swoją tablicę i nikomu krzywdy nie zrobię, prawda?


Oczywiście, ze nie zrobisz icon_smile.gif Dziękuję!
Ika


Grupa: U?ytkownicy
Postów: 25,644
Dołączył: śro, 26 mar 03 - 20:57
SkÄ…d: Warszawa
Nr użytkownika: 127




post czw, 07 lip 2011 - 22:35
Post #11

CYTAT(Zuzia @ Thu, 07 Jul 2011 - 20:56) *
Ja jestem lewa facebookowa, ale mogę wkleić link na swoją tablicę i nikomu krzywdy nie zrobię, prawda?


Oczywiście, ze nie zrobisz icon_smile.gif Dziękuję!

--------------------
___________________________________________________________
Jeśli ktoś bardzo chce zrobić z siebie idiotę, należy mu na to pozwolić.
----------------------------------------------------------------------------
Kiedy ktoś obgaduje Cię za plecami, oznacza to tylko, że go wyprzedziłeś ;)

**********************
Go to the top of the page PM
Quote Post
Go to the top of the page PM
Quote Post
menenka

Go??







post sob, 09 lip 2011 - 08:42
Post #12

Ja sobie bardzo wzięłam do serca. I ponieważ ten wątek jest na samym dole i jakby nie było - mało tu wejść, to piszę, bo mi akcja bardzo się podoba. A bez wydania ani złotówki - można wygrać naprawdę dużo pieniędzy. SanFilippo brakuje 1000 głosów do zajęcia pierwszego miejsca!

https://www.facebook.com/event.php?eid=181365061917941
W tym linku jest coś takiego jak "Więcej informacji" i tam jest cała instrukcja co, gdzie, po co, na co.

Dziewczyny! GÅ‚osujcie!

P.S. Oby więcej takich akcji.


Edit: I pamiętajcie, żeby klikać codziennie. icon_biggrin.gif
Go to the top of the page PM
Quote Post
Go to the top of the page PM
Quote Post
rysa154
sob, 09 lip 2011 - 18:43
bede klikac
rysa154


Grupa: U?ytkownicy
Postów: 3,893
Dołączył: śro, 25 lut 09 - 23:43
SkÄ…d: b.
Nr użytkownika: 25,743




post sob, 09 lip 2011 - 18:43
Post #13

bede klikac

--------------------


Go to the top of the page PM
Quote Post
Go to the top of the page PM
Quote Post
Ika
sob, 09 lip 2011 - 20:07
Agnieszka prosiła, żebym wam bardzo podziękowała za to, co robicie - od niej i od Moniczki... więc niniejszym dziękuję wam bardzo, w swoim imieniu również. Jesteście wielkie icon_smile.gif

https://kiedykonczasielzy.salon24.pl/322893...osimy-o-jeszcze
https://kiedykonczasielzy.salon24.pl/320505...eciecych-mozgow
https://www.uratujmyzycie.org.pl/index.php/...eciecych-mozgow
Ika


Grupa: U?ytkownicy
Postów: 25,644
Dołączył: śro, 26 mar 03 - 20:57
SkÄ…d: Warszawa
Nr użytkownika: 127




post sob, 09 lip 2011 - 20:07
Post #14

Agnieszka prosiła, żebym wam bardzo podziękowała za to, co robicie - od niej i od Moniczki... więc niniejszym dziękuję wam bardzo, w swoim imieniu również. Jesteście wielkie icon_smile.gif

https://kiedykonczasielzy.salon24.pl/322893...osimy-o-jeszcze
https://kiedykonczasielzy.salon24.pl/320505...eciecych-mozgow
https://www.uratujmyzycie.org.pl/index.php/...eciecych-mozgow

--------------------
___________________________________________________________
Jeśli ktoś bardzo chce zrobić z siebie idiotę, należy mu na to pozwolić.
----------------------------------------------------------------------------
Kiedy ktoś obgaduje Cię za plecami, oznacza to tylko, że go wyprzedziłeś ;)

**********************
Go to the top of the page PM
Quote Post
Go to the top of the page PM
Quote Post
Ika
pon, 11 lip 2011 - 12:00
Klikam codziennie i was proszÄ™ o to samo icon_smile.gif

Dziękuję wszystkim, którzy pamiętają!
Ika


Grupa: U?ytkownicy
Postów: 25,644
Dołączył: śro, 26 mar 03 - 20:57
SkÄ…d: Warszawa
Nr użytkownika: 127




post pon, 11 lip 2011 - 12:00
Post #15

Klikam codziennie i was proszÄ™ o to samo icon_smile.gif

Dziękuję wszystkim, którzy pamiętają!

--------------------
___________________________________________________________
Jeśli ktoś bardzo chce zrobić z siebie idiotę, należy mu na to pozwolić.
----------------------------------------------------------------------------
Kiedy ktoś obgaduje Cię za plecami, oznacza to tylko, że go wyprzedziłeś ;)

**********************
Go to the top of the page PM
Quote Post
Go to the top of the page PM
Quote Post
A_KA
pon, 11 lip 2011 - 13:09
Ja co prawda jestem zupełna noga z facebooka. No nie potrafię się tam poruszać i jakoś motywacji nie miałam dotąd. Jednak udało mi się icon_wink.gif. Zagłosowałam. Będę klikać codziennie.
A_KA


Grupa: U?ytkownicy
Postów: 6,985
Dołączył: pią, 28 mar 03 - 13:16
Nr użytkownika: 166




post pon, 11 lip 2011 - 13:09
Post #16

Ja co prawda jestem zupełna noga z facebooka. No nie potrafię się tam poruszać i jakoś motywacji nie miałam dotąd. Jednak udało mi się icon_wink.gif. Zagłosowałam. Będę klikać codziennie.

--------------------
Zwróć swą twarz ku słońcu, a cień zostanie w tyle...
Go to the top of the page PM
Quote Post
Go to the top of the page PM
Quote Post
Ika
pon, 11 lip 2011 - 13:12
A_KA, dziękuję icon_smile.gif
Ika


Grupa: U?ytkownicy
Postów: 25,644
Dołączył: śro, 26 mar 03 - 20:57
SkÄ…d: Warszawa
Nr użytkownika: 127




post pon, 11 lip 2011 - 13:12
Post #17

A_KA, dziękuję icon_smile.gif

--------------------
___________________________________________________________
Jeśli ktoś bardzo chce zrobić z siebie idiotę, należy mu na to pozwolić.
----------------------------------------------------------------------------
Kiedy ktoś obgaduje Cię za plecami, oznacza to tylko, że go wyprzedziłeś ;)

**********************
Go to the top of the page PM
Quote Post
Go to the top of the page PM
Quote Post
Agnelka25
pon, 11 lip 2011 - 13:18
I ja się przyłączę icon_biggrin.gif i porozsyłam po znajomych.
Agnelka25


Grupa: U?ytkownicy
Postów: 1,950
Dołączył: sob, 12 maj 07 - 20:32
Nr użytkownika: 14,059




post pon, 11 lip 2011 - 13:18
Post #18

I ja się przyłączę icon_biggrin.gif i porozsyłam po znajomych.

--------------------





Go to the top of the page PM
Quote Post
Go to the top of the page PM
Quote Post
oliwka1983
pon, 11 lip 2011 - 14:06
Już zagłosowałam i dodałam na FB.
oliwka1983


Grupa: U?ytkownicy
Postów: 401
Dołączył: nie, 30 lis 08 - 17:54
Skąd: Dąbrowa Górnicza
Nr użytkownika: 23,913

GG:


post pon, 11 lip 2011 - 14:06
Post #19

Już zagłosowałam i dodałam na FB.

--------------------


Go to the top of the page PM
Quote Post
Go to the top of the page PM
Quote Post
IzaS
wto, 12 lip 2011 - 14:21
Ja też zagłosowałam i będę klikać
IzaS


Grupa: U?ytkownicy
Postów: 1,238
Dołączył: nie, 27 kwi 03 - 10:59
SkÄ…d: Krotoszyn
Nr użytkownika: 656

GG:


post wto, 12 lip 2011 - 14:21
Post #20

Ja też zagłosowałam i będę klikać

--------------------


Go to the top of the page PM
Quote Post
Go to the top of the page PM
Quote Post
« NastÄ™pny starszy  ·  akcje pomocy  ·  NastÄ™pny nowszy »
> Pokonać Sanfilippo, proszÄ™, dla córki mojej koleżanki
Start new topic
Reply to this topic
2 Stron V   1 2 nastÄ™pna
1 Użytkowników czyta ten temat (1 Gości i 0 Anonimowych użytkowników)
0 Zarejestrowanych:

Tryb wyÅ›wietlania: Standardowy · PrzeÅ‚Ä…cz na: Linearny · PrzeÅ‚Ä…cz na: Drzewo

Åšledź ten temat · WyÅ›lij temat na email · Wydrukuj ten temat · Subskrybuj to forum

Wersja Lo-Fi Aktualny czas: piÄ…, 21 cze 2024 - 00:33
lista postów tego w±tku
Powered By IP.Board © 2024  IPS, Inc.
© 2002 - 2018  ITS MEDIA, kontakt: redakcja@maluchy.pl   |  Reklama